« Bonjour,
J'ai 25 ans et il y a deux ans, du jour au lendemain, j'ai commencé à boiter de la jambe droite. Je qualifie ça, en général, en disant qu’« elle ne suit plus ». J'étais également très fatiguée et devais faire des siestes. Cela a duré un mois environ, puis la marche est revenue normale d’un coup. J’ai passé une IRM cérébrale et médullaire qui était normale. Il faut savoir que mon papa et ma grand-mère sont atteints de la sclérose en plaques.
Deux ans plus tard, cet été, le 13 juillet 2020, j'ai senti les mêmes sensations : je me suis mise à boiter de la jambe droite. Le lendemain, je prends directement rendez-vous chez le neurologue. J’avais, parfois, des douleurs, des fourmillements, des décharges électriques, de la faiblesse dans la jambe, de la fatigue extrême et plus de sensations d'avoir envie de faire pipi…
Trois jours après, j'ai tous les symptômes à la jambe, mais également dans le bras droit. J'ai aussi eu des douleurs du côté droit du dos, dans la colonne vertébrale et des paresthésies sur tout le côté droit… Au quotidien, mon copain fait beaucoup de choses à ma place : en effet, couper ma viande toute seule m’est impossible, tenir le pommeau de douche peut être compliqué, me lever sans aide et me servir un verre d'eau, sans en mettre à côté, est devenu compliqué… Concrètement, je veux faire un truc mais mon corps ne peut pas le faire.
Puis, au vu des symptômes et des tests neurologiques qui étaient mauvais, le neurologue m'annonce une sclérose en plaques. Il me met sous bolus de corticoïdes pendant 5 jours à l'hôpital. C’est le neurologue que j'avais vu deux ans avant et qui m'avait dit : « C'est dans votre tête. ». Après les perfusions, j’ai eu une amélioration. Au bout d'un mois, je commence à récupérer, mais je garde un trouble de la marche (lors de marches longues). Je décide, le 30 août de reprendre le travail. Je fais une journée et, à la fin de celle-ci, les douleurs sont réapparues : je boîte, j’ai une faiblesse à la jambe et au bras droit et des douleurs… J'avais déjà eu de nouveau une IRM cérébrale et médullaire qui était normale. Je rappelle mon neurologue qui ne veut pas me remettre de traitements puisque les IRM sont normales. Il me propose de voir un troisième neurologue et de faire une ponction lombaire, qui s’avère normale. On me dit la même chose qu’il y deux ans : « C'est psychologique ». J'ai vu une psychologue, qui, elle, me confirme que ce n'est pas psychologique… Mais les médecins s'en fichent.
Fin des recherches, on me dit de reprendre ma vie normale. Je continue à aller en bateau ou au zoo, par exemple. Je prenais une canne, mais je ne voulais pas arrêter de vivre.
Je suis auxiliaire de puériculture et je travaille en centre de rééducation d'enfants et d’adolescents malades et handicapés. Il m’est alors impossible de travailler et compliqué d’envisager mon avenir, malgré la force de me battre qui m’anime.
Fin octobre, cela fait trois semaines que je ne boite plus et que je ne sens plus de faiblesse ni de douleurs. Je reprends donc le travail, mais en crèche, pour que ce soit moins physique. Je récupère bien, je n’ai plus de symptômes.
Hier, au réveil, j'ai ressenti une douleur au muscle d’une cuisse. Je vais au travail, mais l'après-midi je commence à boiter. Pour rentrer, après avoir conduit, j’ai de nouveau une faiblesse, des douleurs et des tremblements dans ma jambe droite… Une « crise » recommencerait-elle ?
Je suis persuadée d'avoir soit une sclérose en plaques, puisque j'ai quand même eu pratiquement tous les symptômes possibles, soit une autre maladie neurologique. Mais que faire lorsque les médecins ne vous écoutent pas, ne cherchent plus et vous disent simplement que c'est psychologique ?
J'ai seulement 25 ans, plein de projets et je continue à tout faire pour les réaliser, malgré ma santé. Mais que faire lorsque personne ne veut vous aider à trouver l’origine de ces « crises » ? Je ne peux avoir aucun traitement en attendant et ne peux plus travailler la plupart du temps (cela depuis quatre mois). Je commence des nouveaux boulots, puisqu'on me dit « reprend ta vie », mais je finis en arrêt car les crises reviennent.
Je ne sais pas s’il est déjà arrivé à l’un d’entre vous d'avoir une sclérose en plaques alors que, même à la deuxième poussée, tous les examens IRM et ponctions lombaires sont normaux. Est-ce c’est possible ?
Je sais bien que mon témoignage est long mais, psychologiquement, le fait que les médecins ne m'aident pas, que l’on ne me comprend pas et qu’on ne trouve pas de solutions, ça devient très dur à accepter. Je pense que sur ce site, on me comprendra.
Merci d'avance ! »
Par Laura.
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je vous réponds car moi-même je reste indécis au niveau du suivi neurologique et surtout au niveau du partage d'information, mon neurologue ne communique absolument pas et n'arrive pas à réceptionner mes examens, c'est ballo quand même, je suis obligé d'écouter mon corps et de comprendre les choses par moi-même je précise que j'ai une SEP.
Aujourd'hui je vois vos messages car je cherche exactement des réponses au même problème je désire réellement changer de neurologue mais être accompagné par des spécialistes pas juste des bêtes à argent je pense que toute maladie peut-être accompagnée et forcément permettre aux patient de mieux vivre effectivement la CEP peut se déclencher de différentes façons dans différents individus mais est très généralement accompagné par les mêmes symptômes perte d'équilibre problème à la marche perte de sensibilité, ....... je me suis rendu compte que la montée en chaleur du corps développait la maladie je l'ai constaté par moi-même et en communiquant avec d'autres patients qui n'était pas au courant se sont rendus compte qu'effectivement ils étaient dans le même cas cela me désarçonne car c'est le neurologue qui aurait dû m'accompagner au niveau de ses infos. Effectivement aujourd'hui je recherche des neurologues qui seraient plutôt chercheur et qui font avancer le schmilblick en écoutant leur patient