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Le 30 nov. 2020

Laura nous parle de ses problèmes neurologiques.

« J’ai de nouveau une faiblesse,
des douleurs et des tremblements
dans ma jambe droite. »

« Bonjour,

J'ai 25 ans et il y a deux ans, du jour au lendemain, j'ai commencé à boiter de la jambe droite. Je qualifie ça, en général, en disant qu’« elle ne suit plus ». J'étais également très fatiguée et devais faire des siestes. Cela a duré un mois environ, puis la marche est revenue normale d’un coup. J’ai passé une IRM cérébrale et médullaire qui était normale. Il faut savoir que mon papa et ma grand-mère sont atteints de la sclérose en plaques.

Deux ans plus tard, cet été, le 13 juillet 2020, j'ai senti les mêmes sensations : je me suis mise à boiter de la jambe droite. Le lendemain, je prends directement rendez-vous chez le neurologue. J’avais, parfois, des douleurs, des fourmillements, des décharges électriques, de la faiblesse dans la jambe, de la fatigue extrême et plus de sensations d'avoir envie de faire pipi…
Trois jours après, j'ai tous les symptômes à la jambe, mais également dans le bras droit. J'ai aussi eu des douleurs du côté droit du dos, dans la colonne vertébrale et des paresthésies sur tout le côté droit… Au quotidien, mon copain fait beaucoup de choses à ma place : en effet, couper ma viande toute seule m’est impossible, tenir le pommeau de douche peut être compliqué, me lever sans aide et me servir un verre d'eau, sans en mettre à côté, est devenu compliqué… Concrètement, je veux faire un truc mais mon corps ne peut pas le faire.
Puis, au vu des symptômes et des tests neurologiques qui étaient mauvais, le neurologue m'annonce une sclérose en plaques. Il me met sous bolus de corticoïdes pendant 5 jours à l'hôpital. C’est le neurologue que j'avais vu deux ans avant et qui m'avait dit : « C'est dans votre tête. ». Après les perfusions, j’ai eu une amélioration. Au bout d'un mois, je commence à récupérer, mais je garde un trouble de la marche (lors de marches longues). Je décide, le 30 août de reprendre le travail. Je fais une journée et, à la fin de celle-ci, les douleurs sont réapparues : je boîte, j’ai une faiblesse à la jambe et au bras droit et des douleurs… J'avais déjà eu de nouveau une IRM cérébrale et médullaire qui était normale. Je rappelle mon neurologue qui ne veut pas me remettre de traitements puisque les IRM sont normales. Il me propose de voir un troisième neurologue et de faire une ponction lombaire, qui s’avère normale. On me dit la même chose qu’il y deux ans : « C'est psychologique ». J'ai vu une psychologue, qui, elle, me confirme que ce n'est pas psychologique… Mais les médecins s'en fichent.

Fin des recherches, on me dit de reprendre ma vie normale. Je continue à aller en bateau ou au zoo, par exemple. Je prenais une canne, mais je ne voulais pas arrêter de vivre.

Je suis auxiliaire de puériculture et je travaille en centre de rééducation d'enfants et d’adolescents malades et handicapés. Il m’est alors impossible de travailler et compliqué d’envisager mon avenir, malgré la force de me battre qui m’anime.
Fin octobre, cela fait trois semaines que je ne boite plus et que je ne sens plus de faiblesse ni de douleurs. Je reprends donc le travail, mais en crèche, pour que ce soit moins physique. Je récupère bien, je n’ai plus de symptômes. 

Hier, au réveil, j'ai ressenti une douleur au muscle d’une cuisse. Je vais au travail, mais l'après-midi je commence à boiter. Pour rentrer, après avoir conduit, j’ai de nouveau une faiblesse, des douleurs et des tremblements dans ma jambe droite… Une « crise » recommencerait-elle ? 
Je suis persuadée d'avoir soit une sclérose en plaques, puisque j'ai quand même eu pratiquement tous les symptômes possibles, soit une autre maladie neurologique. Mais que faire lorsque les médecins ne vous écoutent pas, ne cherchent plus et vous disent simplement que c'est psychologique ?

J'ai seulement 25 ans, plein de projets et je continue à tout faire pour les réaliser, malgré ma santé. Mais que faire lorsque personne ne veut vous aider à trouver l’origine de ces « crises » ? Je ne peux avoir aucun traitement en attendant et ne peux plus travailler la plupart du temps (cela depuis quatre mois). Je commence des nouveaux boulots, puisqu'on me dit « reprend ta vie », mais je finis en arrêt car les crises reviennent. 

Je ne sais pas s’il est déjà arrivé à l’un d’entre vous d'avoir une sclérose en plaques alors que, même à la deuxième poussée, tous les examens IRM et ponctions lombaires sont normaux. Est-ce c’est possible ? 

Je sais bien que mon témoignage est long mais, psychologiquement, le fait que les médecins ne m'aident pas, que l’on ne me comprend pas et qu’on ne trouve pas de solutions, ça devient très dur à accepter. Je pense que sur ce site, on me comprendra.

Merci d'avance ! »

Par Laura.

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10 commentaires
01/12/2020 à 21:36 par Laura
Bonjour Béa, tu avais eut combien de temps entre ton premier irm et le deuxième ? Ça me rassure sur le côté, ou effectivement aux premiers irms toi aussi s'était normal. C'est qu'il y a tout de même 2 ans entre ma première crise et la deuxième et toujours rien aux examens. Mais la c'est ma 3eme crises avec seulement 1mois et demi de répit. Mais mon neurologue ne propose pas de refaire d'irm ou de me voir. Je sais bien que je suis un cas atypique 😊
Ce n'ai pas que la sep est génétique, c'est une déficience des gènes il me semble et effectivement on peut le retrouver du coup sur des sujets de la mêmes familles. Et j'ai fait le vaccin de l'hépatite B.
Merci, pour ton soutien. Comme je le dis dans un commentaire avoir une maladie, je le vie très bien j'ai mis 1 mois et j'ai accepté, j'ai simplement adapté toute ma vie future, au cas où. Ça me fait pas peur, j'ai toujours eut un caractère fort et battante. Mais oui je veux me battre pour qu'on m'écoute, me prenne au sérieux, et recherche. Car la, il ne veule plus me mettre d'injection de corticoides pour atténuer les crises. J'ai seulement du lyrica et du kinés.
Pourtant ils sont conscient les neurologue que j'ai eut que je travaille en centre de rééducation avec les enfants et adolescents et que j'ai travaillé en neurologie, donc le psychosomatique je n'y croit absolument pas dans mon cas.

01/12/2020 à 21:12 par Bea75
Bonjour Laura, j'ai du voir 4 neurologues et avoir une nevrite optique pour arriver au diagnostic dans un CHU ( j'habite en Espagne et je suis allée dans un hôpital universitaire) et chez un neurologue spécialiste en SEP.Ma 1re IRM était normale tout comme la ponction lombaire...Las deuxième a montré les plaques claires et nettes.Ne t'effondre pas et continue ta bataille, insiste mais chez un spécialiste d'autant plus que la maladie est présente dans ta famille, même si elle ne se transmet pas génétiquement ils savent qu'il y a susceptibilité...Avant le diagnostique un neuro m'a dit que je devais juste faire des massages car j'étais stressée...La rage...Alors bays toi pour un diagnostique, parfois c'est long...Bon courage

30/11/2020 à 18:48 par Laura
Bonjour, déjà merci à tous pour vos commentaires.
Je vais répondre dans le même message un peu à tous.
Effectivement, j'ai bien tout les symptômes qu'on retrouve dans la Sep. Je connais bien cette maladie. Mon neurologue est très embêter face à des examens normaux. Mon neurologue est en privé, mais les deux autres neurologue qui m'a amené voir son à l'hôpital, dont un qui a fait des études sur la Sep à Rennes. Mais je vais essayer d' avoir un rendez-vous sur Brest au Chu, pour un autre avis, puisque je refuse qu'on me dise que cela est psychosomatique.
Un peu comme dans un de vos témoignages, un coup je marche normalement, un coup ma jambe ne suit pas depuis quelques jours. C'est assez particulier
Après je vis très bien les choses, je continue ma vie, mes projets, j'adapte simplement et accepte complètement que je puisse avoir une maladie. Dans mon métier, avec mes patients j'ai toujours pris avec humour les choses. Je fais pareil avec moi, j'en rigole de comment je peux marcher. C'est un peu la soignante qui devient patiente.
Je veux simplement que des medecins fassent le nécessaire de chercher pour trouver ce que j'ai, pour avoir la possibilité d'un traitement, pour éviter une progression trop rapide et diminuer les symptômes.

30/11/2020 à 11:51 par xavier gostanian
Bonjour Laura

J'ai la sep depuis 20, 21 ans, forme primaire progressive, donc sans poussées.

Deux choses que je te conseil, c'est d'aller dans un CHU, pour que le neurologue prenne le temps de voire ton cas, car la sep est une pathologie complexe, car elle est unique pour chaque patients, je suis suivis par un des meilleur neurologue de France, regarde le journal de la santé, interviewe Professeur Pelletier. chu de la timone Marseille

Tous les six mois je suis une cure de solumedrol, qui m'apporte un bien être physique, !

Le lait en boisson, le fromage, poses d'énormes problèmes de marche, moi et un autre patient sep, avons supprimé ces produis.

Mes yaourts sont aux soja, le pain que je mange est sans gluten, car je suis le régime seignalet, qui apporte un bien être physique.

Du fond du cœur, je te souhaite de bien te porter

30/11/2020 à 11:48 par xavier gostanian
Bonjour Laura

J'ai la sep depuis 20, 21 ans, forme primaire progressive, donc sans poussées.

Deux choses que je te conseil, c'est d'aller dans un CHU, pour que le neurologue prenne le temps de voire ton cas, car la sep est une pathologie complexe, car elle est unique pour chaque patients, je suis suivis par un des meilleur neurologue de France, regarde le journal de la santé, interviewe Professeur Pelletier. chu de la timone Marseille

Tous les six mois je suis une cure de solumedrol, qui m'apporte un bien être physique, au niveau de l'alimentation !

Le lait en boisson, le fromage, poses d'énormes problèmes de marche, moi et un autre patient sep, avons supprimé ces produis.

Mes yaourts sont aux soja, le pain que je mange est sans gluten, car je suis le régime seignalet, quui apporte un bien être physique.

Du fond du cœur, je te souhaite de bien te porter

30/11/2020 à 09:16 par Djoke
Bonjour

Ah le psy, vaste débat, je l ai subi alors même que je ne pouvais plus marcher, pas utiliser mes bras/mains, plus parler : "pas assez de lesions", jugé par 1 MPR. Y a bien 1 SEP car ce n etait pas la 1ere poussée mais c est trop évolutif au vu des clichés .Aussitôt que ca a été écrit dans mon dossier médical et ca me poursuit où que j aille
J ai vu 2 psychiatres qui m ont dit que je n avais rien à faire chez eux.
Depuis peu de progrès mais il y en a. Mnt dvt 1 medecin je leur dit que tout va bien, quoiqu il arrive puisque de tte façon, on n écoutera pas.

30/11/2020 à 09:06 par Laure
Bonjour Laura,
Mes symptômes sont les mêmes que les tiens..... je te comprends bien. Sauf que les lésions sont visible aux IRM. Je penses que tu devrais changer de neurologue et consulter à l’hôpital dans les centres réseau-sep qui sont bien au point sur la sep, les différents diagnostics et traitements !
Bon courage dans tes démarches......
Laure

30/11/2020 à 08:30 par Hélène Engel
Est il possible qu’il n ont pas pensé à la maladie de Lyme ?car c est pratiquement les mêmes symptômes et ça expliquerait les crises et les non existence de plaques.

30/11/2020 à 08:16 par Meki
Salut alors franchement on te dit que c’est pas là sep mais tu a tous les symptômes de là sep...je suis pas neurologue mais c’est vrais que c’est très étrange que, au vu de tous les symptômes que tu dit avoir eu, ton IRM soit normal, on devrait au moins voir quelque lésions, après je sais que tu peut avoir des poussée sans que cela se voit à l’IRM mais toi sa reste quand même des symptômes assez grave, mais le plus étrange c’est que t’a fait une ponction lombaire aussi donc là franchement on le verrait tout de suite si c’était la sep, moi il ont fait sa pour être certains du diagnostic, une chose est sûr, ce n’est pas dans ta tête c’est certains, ta situation est assez complexe mais je te souhaite beaucoup de courage sa doit pas être facile..

30/11/2020 à 08:09 par Paqui
Bonjour Laura,
La sep et dans ma vie depuis 27 ans et effectivement tous les symptômes que tu as eu sont ceux de la sep. Je crains que cela soit des signes et qu'elle finira vraiment par se manifester sur tes irm. Courage et surtout continue d'avancer dans ta vie, projets etc. Moi je suis mariée et mères de deux enfants 13 et 19 ans et avec un mari formidable. C'est dur parfois mais à 50 ans je ne lâche rien ! Même si comme toi j'ai des fourmillements, parfois mal et faiblesse à la jambe gauche. Main gauche aux doigts insensibles. Fait toi aider psychologiquement ça peut être bénéfique

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