Témoignage : Léa nous parle de sa sclérose en plaques.

« Bonjour,

Je m’appelle Léa, j’ai 21 ans. Cela fait un an que je suis sous Tysabri^®. Mon histoire est longue, mais j’ai besoin de conseils s'il vous plaît, pour expliquer mon parcours.
Je souffre de migraines depuis l’âge de 10 ans, qui se sont amplifiées d’année en année. À l’âge de 17 ans, je décide de consulter une neurologue. Suite à la description de mes douleurs, elle me dit de faire une IRM. Après cette IRM, rien n’est révélé, rien d’alarmant, un cerveau d’ado totalement normal. Le temps passe et je laisse cette histoire de côté.

Je décide de changer de neurologue car pour moi, elle ne me comprend pas. Je consulte un nouveau neurologue d’un certain âge. Tout se passe bien, puis un an après, je décide de demander à refaire une IRM. Il me dit que ce n’est pas nécessaire, qu’on ne fait pas des IRM de contrôle comme ça.
J’insiste vraiment pour la faire, comme si je sens que quelque chose clochait. Il me donne son accord et me dit d’y aller dans 2 ou 3 mois. Je ne l’écoute pas et, 3 semaines après, le 16 septembre 2021, j’y vais.
Dès l’instant où on me sort du tunnel, je vois la panique dans les yeux du technicien radio. Il ramasse les feuilles à toute vitesse et me dit de me rhabiller, le professeur va me recevoir. Il se met à courir, je ne comprends pas ce qui se passe.
Une fois dans la salle d’attente, je n’ai même pas le temps de m’asseoir que le professeur radiologue est là. Il me dit de venir dans son bureau. Il a un bureau debout avec une chaise au fond. Il me propose deux fois de m’asseoir. Je dis non. Il tourne autour du pot, comme s’il voulait m’annoncer quelque chose sans réussir à le formuler. Il me montre les images et là, il prononce les trois mots : sclérose en plaques.
Étant en étude de pharmacie, mon sang ne fait qu’un tour. Il me demande si j’ai des symptômes tels que des fourmillements, des troubles de la vision et plein d’autres. Rien. Je n’ai aucun symptôme.
Le diagnostic radio tombe : 7 lésions au cerveau en une année et 0 symptôme. Je vais voir mon neurologue, très peu compétent. J’en change à nouveau et je tombe sur un neurologue merveilleux. Il me dit que c’est le début de la sclérose en plaques, donc ça peut expliquer le manque de symptômes. Il me propose de prendre un traitement pour prévenir la maladie, mais pour moi, pas de symptômes = pas de maladie. Je ne me sens pas malade. Je refuse catégoriquement tous les traitements proposés. Je vis comme ça 2 ans, sans aucun traitement*, avec des IRM tous les 6 mois et des lésions qui se rajoutent à chaque IRM. De 7 lésions, je passe à 8, 9, 10, 11 puis 15 lésions.

En décembre 2022, je me réveille un matin et je ne me sens pas bien, vraiment pas bien. Tellement mal, que je n’arrive pas à mettre mes chaussettes.
J’appelle mon neurologue, il est en vacances, c’est la période de fin d’année.
J’appelle mon généraliste, qui lui aussi est en vacances.
Ça dure un peu plus de 3 jours avant d’aller un peu mieux. Dès le retour de mon neurologue, 15 jours après, il me dit de faire une IRM en urgence.
J’ai de nouvelles lésions, mais pas actives. Il dit que mes symptômes sont liés à la sclérose en plaques mais que les lésions ont eu le temps de se résorber en 15 jours. Le neurologue m’invite à prendre du Tysabri^®.
Tout s’enchaîne rapidement. Je fais le test JC virus. Négatif. Et le 20 mars 2023 je débute le traitement.

Je suis quelqu’un qui a les veines profondes et difficiles à atteindre. Cela fait plus d’une année que je suis sous traitement et c’est un cauchemar à chaque fois pour me piquer. Je dirais que ce n’est pas ça le pire. Depuis que je suis sous Tysabri^®, je suis exténuée**. C’est au-delà de l’épuisement. J’ai des coups de fatigue qui font que parfois je ne tiens même pas debout et j’ai des douleurs articulaires.
Mon neurologue me dit que ce n’est pas dû au traitement. Il me fait comprendre que c’est plutôt parce que je suis en surpoids, que ça vient de là.
J’ai toujours été en surpoids dans ma vie, je l’ai toujours bien vécu et jamais eu de problèmes de santé. Il veut faire penser que les symptômes que je lui décris sont dans ma tête. Mais je ne suis pas folle, je ressens de la fatigue et des douleurs. Maintenant, cela fait 1 an et 3 mois que je suis sous Tysabri^®.

Hormis le côté physique, mentalement ça ne va pas. J’ai l’impression que je ne réalise pas que je suis malade, comme si j’étais dans le déni. Les rares fois où je m’en rends compte, je m’effondre en pleurant.
Je me demande parfois si les symptômes que j’ai eus étaient vraiment liés à la sclérose en plaques ? Et si je prenais un traitement pour rien ? Et si j’arrêtais tout, et si, et si...

Voilà, je voulais savoir si vous avez des conseils à me donner. Je vous remercie infiniment. »

Par Léa.

*Note de Notre Sclérose :
Pour information, vous pouvez regarder la vidéo du Professeur David Laplaud (CHU Nantes) qui répond à la question : « Si je ne prends pas de traitement, que peut-il m’arriver ? »
**Note de Notre Sclérose :
Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.

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« Bonjour, Je m’appelle Léa, j’ai 21 ans. Cela fait un an que je suis sous Tysabri®. Mon histoire est longue, mais j’ai besoin de conseils s'il vous plaît, pour expliquer mon parcours. Je souffre de migraines depuis l’âge de 10 ans, qui se sont amplifiées d’année en année. À l’âge de 17 ans, je décide de consulter une neurologue. Suite à la description de mes douleurs, elle me dit de faire une IRM. Après cette IRM, rien n’est révélé, rien d’alarmant, un cerveau d’ado totalement normal. Le temps passe et je laisse cette histoire de côté. Je décide de changer de neurologue car pour moi, elle ne me comprend pas. Je consulte un nouveau neurologue d’un certain âge. Tout se passe bien, puis un an après, je décide de demander à refaire une IRM. Il me dit que ce n’est pas nécessaire, qu’on ne fait pas des IRM de contrôle comme ça. J’insiste vraiment pour la faire, comme si je sens que quelque chose clochait. Il me donne son accord et me dit d’y aller dans 2 ou 3 mois. Je ne l’écoute pas et, 3 semaines après, le 16 septembre 2021, j’y vais. Dès l’instant où on me sort du tunnel, je vois la panique dans les yeux du technicien radio. Il ramasse les feuilles à toute vitesse et me dit de me rhabiller, le professeur va me recevoir. Il se met à courir, je ne comprends pas ce qui se passe. Une fois dans la salle d’attente, je n’ai même pas le temps de m’asseoir que le professeur radiologue est là. Il me dit de venir dans son bureau. Il a un bureau debout avec une chaise au fond. Il me propose deux fois de m’asseoir. Je dis non. Il tourne autour du pot, comme s’il voulait m’annoncer quelque chose sans réussir à le formuler. Il me montre les images et là, il prononce les trois mots : sclérose en plaques. Étant en étude de pharmacie, mon sang ne fait qu’un tour. Il me demande si j’ai des symptômes tels que des fourmillements, des troubles de la vision et plein d’autres. Rien. Je n’ai aucun symptôme. Le diagnostic radio tombe : 7 lésions au cerveau en une année et 0 symptôme. Je vais voir mon neurologue, très peu compétent. J’en change à nouveau et je tombe sur un neurologue merveilleux. Il me dit que c’est le début de la sclérose en plaques, donc ça peut expliquer le manque de symptômes. Il me propose de prendre un traitement pour prévenir la maladie, mais pour moi, pas de symptômes = pas de maladie. Je ne me sens pas malade. Je refuse catégoriquement tous les traitements proposés. Je vis comme ça 2 ans, sans aucun traitement*, avec des IRM tous les 6 mois et des lésions qui se rajoutent à chaque IRM. De 7 lésions, je passe à 8, 9, 10, 11 puis 15 lésions. En décembre 2022, je me réveille un matin et je ne me sens pas bien, vraiment pas bien. Tellement mal, que je n’arrive pas à mettre mes chaussettes. J’appelle mon neurologue, il est en vacances, c’est la période de fin d’année. J’appelle mon généraliste, qui lui aussi est en vacances. Ça dure un peu plus de 3 jours avant d’aller un peu mieux. Dès le retour de mon neurologue, 15 jours après, il me dit de faire une IRM en urgence. J’ai de nouvelles lésions, mais pas actives. Il dit que mes symptômes sont liés à la sclérose en plaques mais que les lésions ont eu le temps de se résorber en 15 jours. Le neurologue m’invite à prendre du Tysabri®. Tout s’enchaîne rapidement. Je fais le test JC virus. Négatif. Et le 20 mars 2023 je débute le traitement. Je suis quelqu’un qui a les veines profondes et difficiles à atteindre. Cela fait plus d’une année que je suis sous traitement et c’est un cauchemar à chaque fois pour me piquer. Je dirais que ce n’est pas ça le pire. Depuis que je suis sous Tysabri®, je suis exténuée**. C’est au-delà de l’épuisement. J’ai des coups de fatigue qui font que parfois je ne tiens même pas debout et j’ai des douleurs articulaires. Mon neurologue me dit que ce n’est pas dû au traitement. Il me fait comprendre que c’est plutôt parce que je suis en surpoids, que ça vient de là. J’ai toujours été en surpoids dans ma vie, je l’ai toujours bien vécu et jamais eu de problèmes de santé. Il veut faire penser que les symptômes que je lui décris sont dans ma tête. Mais je ne suis pas folle, je ressens de la fatigue et des douleurs. Maintenant, cela fait 1 an et 3 mois que je suis sous Tysabri®. Hormis le côté physique, mentalement ça ne va pas. J’ai l’impression que je ne réalise pas que je suis malade, comme si j’étais dans le déni. Les rares fois où je m’en rends compte, je m’effondre en pleurant. Je me demande parfois si les symptômes que j’ai eus étaient vraiment liés à la sclérose en plaques ? Et si je prenais un traitement pour rien ? Et si j’arrêtais tout, et si, et si... Voilà, je voulais savoir si vous avez des conseils à me donner. Je vous remercie infiniment. » Par Léa. *Note de Notre Sclérose : Pour information, vous pouvez regarder la vidéo du Professeur David Laplaud (CHU Nantes) qui répond à la question : « Si je ne prends pas de traitement, que peut-il m’arriver ? » **Note de Notre Sclérose : Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé. 🧡 Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.