L'errance de diagnostic d'Émilie.

« Bonjour et merci de me lire. Je m’appelle Émilie et j’ai 26 ans. Je voudrais commencer par une chose pour être honnête dès le début : je ne sais même pas si mes symptômes s’apparentent à une sclérose en plaques ! Mais j’ai des symptômes neurologiques et je suis dans une errance médicale longue et frustrante. Je ressens le besoin de témoigner. Ça fait longtemps que je suis votre site Notre Sclérose et que je vois que tout le monde est bienveillant, alors je me lance. Tout a commencé il y a un an. Ma jambe droite s’est mise à me faire mal et à devenir plus faible. Petit à petit, j’ai commencé à perdre l’équilibre de plus en plus fréquemment et à avoir des sortes de brouillards mentaux. Tout ça accompagné de démangeaisons étranges et épisodiques, toujours situées aux mêmes endroits (derrière les cuisses, dans le bas-ventre et sur les fesses). J’ai beau prendre des antihistaminiques, rien n’y fait : les démangeaisons restent. J’ai aussi des douleurs à certaines articulations et mon grand-père étant atteint de polyarthrite rhumatoïde, on me prescrit d’abord des recherches là-dessus. On ne trouve rien, ma rhumatologue me diagnostique une fibromyalgie, bien que je n’ai pas de douleurs diffuses et que le test des points douloureux ne donne rien sur moi. Bref je continue ma vie et je commence à avoir des douleurs au côté droit du bas du dos et des fourmillements et des engourdissements. Je retourne donc consulter mon médecin qui m’envoie vers un neurologue. J’en choisis un excellent dans ma ville en me disant que tout va bien se passer (j’ai quelques mauvaises expériences avec la médecine et je me méfie beaucoup). Mais c’est là que commencent les problèmes dans mon témoignage. Dès que le neurologue apprend que je suis suivie pour des troubles psychiatriques, il me donne directement le diagnostic de troubles neurologiques fonctionnels (qui est censé être donné seulement quand les investigations n’ont rien donné) et m’envoie faire une IRM uniquement cérébrale, sans me donner un nouveau rendez-vous. Je passe cette IRM et il ne trouve trop rien (seulement des lésions apparemment d’allures atypiques dans la substance blanche. On me dit que ce sont des migraines, mais je n’en sais pas plus…). Entre-temps, je pars en vacances et c’est un très mauvais moment pour moi. La piscine me fait du bien quand je suis dedans, mais la différence de pression entre l’eau et l’extérieur me fait sans arrêt trébucher quand je sors. Je dois attendre une heure assise au bord de la piscine avant de pouvoir recommencer à marcher. J’appelle mon neurologue qui me dit « Voyez avec votre psychologue pour une thérapie comportementale et cognitive (TTC)  et vous verrez que dans quelques mois tout ira mieux. » Le hic c’est que je suis déjà une thérapie, avec un traitement, mais rien n’y fait. J’ai toujours les mêmes problèmes. En bref je continue mes investigations avec mon médecin traitant qui finit par m’envoyer voir un service de médecine interne. Là, rebelote, je lui parle de mes symptômes. On commence à me dire que c’est bizarre, puis ils remarquent mes antécédents et on me dit : « Ah mais c’est votre trouble psychiatrique ». Et à partir de là c’est le festival des remarques déplacées et stupides : « Vos démangeaisons, c’est à cause de votre gel douche. » Sans investigation, je ne sais pas comment il est possible de le savoir. « Vos pertes d’équilibres ? Oh bah, je ne sais pas, vous savez on n’a pas réponse à tout. » « Vous nous dites ça, mais on ne vous connaissait pas à l’époque ». Pour cette dernière remarque, j’avoue être déstabilisée. Est-ce que ça veut dire que ma parole n’a pas de valeur ? Est-ce que ça veut dire qu’ils pensent que je leur mens pour le plaisir ? Je ne sais pas. J’ai aussi eu le droit d’être informée que mes douleurs aux dos n’étaient pas « atroces » parce que j’arrivais à me lever le matin. Bref, j’en passe et des meilleures. Aujourd’hui j’avoue que j’aimerais simplement qu’on me prescrive une IRM de la moelle épinière pour m’assurer que je n’ai pas une sclérose en plaques, puisque j’ai appris que certaines lésions n’étaient visibles que sur une IRM médullaire. Mais plus je consulte de médecins et moins j’ai l’espoir qu’on me prenne au sérieux à cause de mes antécédents médicaux… Merci d’avoir lu mon témoignage, j’avais besoin d’exprimer ma frustration par rapport à tout ça. Je souhaite à tout le monde une excellente journée. » Par Emilie. 🧡 Soutenez la recherche médicale ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons reçus par l'Association Notre Sclérose sont reversés la recherche.