« Aujourd'hui je pense à aujourd'hui.
Pour le reste on verra bien. »
« 8 ans déjà…
2001, j'ai 25 ans, je viens de finir mon DESS, je cherche un boulot, un CDI dans une grosse boîte, un truc stable.
Je passe des entretiens, je stresse comme si ma vie entière dépendait de ce boulot, aujourd'hui j'en rigole.
Et puis un matin je me rends compte que j'ai des "sensations bizarres" dans les jambes : je suis comme anesthésiée, comme quand vous touchez votre joue après une anesthésie chez le dentiste. Les jours passent, mes sensations se propagent des pieds à la poitrine en passant par les bras.
Mon médecin généraliste me dit d'arrêter la pilule qui pourrait être l'origine de ce mal étrange (la pilule pourrait provoquer des phlébites…!!!).
Une semaine après l'arrêt de la pilule, c'est pire. Ma généraliste me réexamine : direction les urgences neurologiques du professeur Lyon -Caen à la Salpêtrière (là, elle a vu juste).
Une semaine d'hospitalisation, IRM, ponction lombaire, potentiels machins trucs, perfusions de corticoïdes. Verdict : myélite, autrement dit, inflammation de la moelle épinière.
Ah bon, ben merci, je suis soulagée de savoir ce que j'ai, qu'est-ce qui se passe maintenant ? "Et bien, tout va rentrer dans l'ordre, vous refaite une IRM puis vous revenez nous voir dans un mois avec les résultats".
Je trouve un boulot, grosse boîte en CDD, mais formateur, je suis heureuse. Au bout de 10 jours, je m'absente une matinée pour mon bilan à l'hosto. Et là surprise, on m'apprend que le diagnostique s'oriente fortement vers une sclérose en plaques. "Mais, ne vous inquiétez pas, ça veut pas dire que vous serez en fauteuil dans 10 ans". Ah bah, ça va alors !
Je rentre chez moi et cherche toutes infos disponibles sur internet sur la sclérose en plaques… je peux y lire le pire (espérance de vie ne dépassant pas 50 ans) comme le meilleur (il existe des sclérose en plaques dites "bénignes"). Et là petit à petit l'angoisse fait son nid. Je mets 6 mois à annoncer le diagnostic à mes proches (seul mon mari était au courant). Ma neuro me prescrit un traitement : le Rebif®. 3 piqûres par semaine. Aujourd'hui je fais ces piqûres comme je prends la pilule, mais à l'époque, c'était autre chose.
Voilà ensuite, 4/5 poussées en 4 ans. Toujours les mêmes symptômes : troubles sensitifs accompagnés d'une énorme fatigue et d'une énorme angoisse. J'ai un nouveau boulot en CDI et je n'ai qu'une trouille, que mon employeur découvre mon secret.
Je fais une poussée, 15 jours d'arrêts maladie et 5 kilos en moins, à mon retour au boulot, au cours d'une "crise de panique" je dis tout à ma DRH. Gros soulagement, sa réaction a été, et est toujours aussi… humaine. Je suis reconnue Travailleur Handicapée, côté boulot tout va bien.
Donc, je fais des crises d'angoisse (je ne dors plus et je maigris, je maigris), ma neuro me prescrit du anxiolytique + un anti dépresseur, et des séances chez un psy pour… PARLER. 6 mois après, ça va beaucoup mieux, plus besoin d'anti dépresseur ni de psy.
C'était il y a 4 ans. Depuis j'ai eu deux enfants, ils vont très bien, et moi aussi. Mon mari est à mes côtés, tout va bien. J'ai refait des poussées mais très "légères", pour certaines je n'ai même pas eu besoin de bolus de cortisone, les effets secondaires des bolus (déprime pendant 5 jours et insomnie) étant plus importants que les symptômes de la poussée en elle-même (poussée sensitive + très légère baisse de la vue sur un oeil).
Voilà, je sais que le pire peut survenir demain. Je sais aussi que quelque part, la sclérose en plaques m'a fait grandir, il y a des choses dont je n'aurais peut-être jamais pris conscience si je n'étais pas malade, une approche de la vie différente.
Aujourd'hui je pense à aujourd'hui. Pour le reste on verra bien. »
"Jusqu'ici tout va bien, c'est pas la chute qui est difficile, c'est l'atterrisage ..." cf. La Haine
Par Carine.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Rediffusion du 28/11/2008. « 8 ans déjà…
2001, j'ai 25 ans, je viens de finir mon DESS, je cherche un boulot, un CDI dans une grosse boîte, un truc stable.
Je passe des entretiens, je stresse comme si ma vie entière dépendait de ce boulot, aujourd'hui j'en rigole.
Et puis un matin je me rends compte que j'ai des "sensations bizarres" dans les jambes : je suis comme anesthésiée, comme quand vous touchez votre joue après une anesthésie chez le dentiste. Les jours passent, mes sensations se propagent des pieds à la poitrine en passant par les bras.
Mon médecin généraliste me dit d'arrêter la pilule qui pourrait être l'origine de ce mal étrange (la pilule pourrait provoquer des phlébites…!!!).
Une semaine après l'arrêt de la pilule, c'est pire. Ma généraliste me réexamine : direction les urgences neurologiques du professeur Lyon -Caen à la Salpêtrière (là, elle a vu juste).
Une semaine d'hospitalisation, IRM, ponction lombaire, potentiels machins trucs, perfusions de corticoïdes. Verdict : myélite, autrement dit, inflammation de la moelle épinière.
Ah bon, ben merci, je suis soulagée de savoir ce que j'ai, qu'est-ce qui se passe maintenant ? "Et bien, tout va rentrer dans l'ordre, vous refaite une IRM puis vous revenez nous voir dans un mois avec les résultats".
Je trouve un boulot, grosse boîte en CDD, mais formateur, je suis heureuse. Au bout de 10 jours, je m'absente une matinée pour mon bilan à l'hosto. Et là surprise, on m'apprend que le diagnostique s'oriente fortement vers une sclérose en plaques. "Mais, ne vous inquiétez pas, ça veut pas dire que vous serez en fauteuil dans 10 ans". Ah bah, ça va alors !
Je rentre chez moi et cherche toutes infos disponibles sur internet sur la sclérose en plaques… je peux y lire le pire (espérance de vie ne dépassant pas 50 ans) comme le meilleur (il existe des sclérose en plaques dites "bénignes"). Et là petit à petit l'angoisse fait son nid. Je mets 6 mois à annoncer le diagnostic à mes proches (seul mon mari était au courant). Ma neuro me prescrit un traitement : le Rebif®. 3 piqûres par semaine. Aujourd'hui je fais ces piqûres comme je prends la pilule, mais à l'époque, c'était autre chose.
Voilà ensuite, 4/5 poussées en 4 ans. Toujours les mêmes symptômes : troubles sensitifs accompagnés d'une énorme fatigue et d'une énorme angoisse. J'ai un nouveau boulot en CDI et je n'ai qu'une trouille, que mon employeur découvre mon secret.
Je fais une poussée, 15 jours d'arrêts maladie et 5 kilos en moins, à mon retour au boulot, au cours d'une "crise de panique" je dis tout à ma DRH. Gros soulagement, sa réaction a été, et est toujours aussi… humaine. Je suis reconnue Travailleur Handicapée, côté boulot tout va bien.
Donc, je fais des crises d'angoisse (je ne dors plus et je maigris, je maigris), ma neuro me prescrit du anxiolytique + un anti dépresseur, et des séances chez un psy pour… PARLER. 6 mois après, ça va beaucoup mieux, plus besoin d'anti dépresseur ni de psy.
C'était il y a 4 ans. Depuis j'ai eu deux enfants, ils vont très bien, et moi aussi. Mon mari est à mes côtés, tout va bien. J'ai refait des poussées mais très "légères", pour certaines je n'ai même pas eu besoin de bolus de cortisone, les effets secondaires des bolus (déprime pendant 5 jours et insomnie) étant plus importants que les symptômes de la poussée en elle-même (poussée sensitive + très légère baisse de la vue sur un oeil).
Voilà, je sais que le pire peut survenir demain. Je sais aussi que quelque part, la sclérose en plaques m'a fait grandir, il y a des choses dont je n'aurais peut-être jamais pris conscience si je n'étais pas malade, une approche de la vie différente.
Aujourd'hui je pense à aujourd'hui. Pour le reste on verra bien. »
"Jusqu'ici tout va bien, c'est pas la chute qui est difficile, c'est l'atterrisage ..." cf. La Haine
Par Carine.
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