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Le 3 mai 2009

Ma sclérose en plaques, par Carine.

« Aujourd'hui je pense à aujourd'hui.
Pour le reste on verra bien. »

« 8 ans déjà…

2001, j'ai 25 ans, je viens de finir mon DESS, je cherche un boulot, un CDI dans une grosse boîte, un truc stable.
Je passe des entretiens, je stresse comme si ma vie entière dépendait de ce boulot, aujourd'hui j'en rigole.
Et puis un matin je me rends compte que j'ai des "sensations bizarres" dans les jambes : je suis comme anesthésiée, comme quand vous touchez votre joue après une anesthésie chez le dentiste. Les jours passent, mes sensations se propagent des pieds à la poitrine en passant par les bras.
Mon médecin généraliste me dit d'arrêter la pilule qui pourrait être l'origine de ce mal étrange (la pilule pourrait provoquer des phlébites…!!!).
Une semaine après l'arrêt de la pilule, c'est pire. Ma généraliste me réexamine : direction les urgences neurologiques du professeur Lyon -Caen à la Salpêtrière (là, elle a vu juste).

Une semaine d'hospitalisation, IRM, ponction lombaire, potentiels machins trucs, perfusions de corticoïdes. Verdict : myélite, autrement dit, inflammation de la moelle épinière.
Ah bon, ben merci, je suis soulagée de savoir ce que j'ai, qu'est-ce qui se passe maintenant ? "Et bien, tout va rentrer dans l'ordre, vous refaite une IRM puis vous revenez nous voir dans un mois avec les résultats".

Je trouve un boulot, grosse boîte en CDD, mais formateur, je suis heureuse. Au bout de 10 jours, je m'absente une matinée pour mon bilan à l'hosto. Et là surprise, on m'apprend que le diagnostique s'oriente fortement vers une sclérose en plaques. "Mais, ne vous inquiétez pas, ça veut pas dire que vous serez en fauteuil dans 10 ans". Ah bah, ça va alors !

Je rentre chez moi et cherche toutes infos disponibles sur internet sur la sclérose en plaques… je peux y lire le pire (espérance de vie ne dépassant pas 50 ans) comme le meilleur (il existe des sclérose en plaques dites "bénignes"). Et là petit à petit l'angoisse fait son nid. Je mets 6 mois à annoncer le diagnostic à mes proches (seul mon mari était au courant). Ma neuro me prescrit un traitement : le Rebif®. 3 piqûres par semaine. Aujourd'hui je fais ces piqûres comme je prends la pilule, mais à l'époque, c'était autre chose.

Voilà ensuite, 4/5 poussées en 4 ans. Toujours les mêmes symptômes : troubles sensitifs accompagnés d'une énorme fatigue et d'une énorme angoisse. J'ai un nouveau boulot en CDI et je n'ai qu'une trouille, que mon employeur découvre mon secret.
Je fais une poussée, 15 jours d'arrêts maladie et 5 kilos en moins, à mon retour au boulot, au cours d'une "crise de panique" je dis tout à ma DRH. Gros soulagement, sa réaction a été, et est toujours aussi… humaine. Je suis reconnue Travailleur Handicapée, côté boulot tout va bien.
Donc, je fais des crises d'angoisse (je ne dors plus et je maigris, je maigris), ma neuro me prescrit du anxiolytique + un anti dépresseur, et des séances chez un psy pour… PARLER. 6 mois après, ça va beaucoup mieux, plus besoin d'anti dépresseur ni de psy.

C'était il y a 4 ans. Depuis j'ai eu deux enfants, ils vont très bien, et moi aussi. Mon mari est à mes côtés, tout va bien. J'ai refait des poussées mais très "légères", pour certaines je n'ai même pas eu besoin de bolus de cortisone, les effets secondaires des bolus (déprime pendant 5 jours et insomnie) étant plus importants que les symptômes de la poussée en elle-même (poussée sensitive + très légère baisse de la vue sur un oeil).

Voilà, je sais que le pire peut survenir demain. Je sais aussi que quelque part, la sclérose en plaques m'a fait grandir, il y a des choses dont je n'aurais peut-être jamais pris conscience si je n'étais pas malade, une approche de la vie différente.
Aujourd'hui je pense à aujourd'hui. Pour le reste on verra bien. »

"Jusqu'ici tout va bien, c'est pas la chute qui est difficile, c'est l'atterrisage ..." cf. La Haine

Par Carine.

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Rediffusion du 28/11/2008.

7 commentaires
05/05/2009 à 13:09 par dolmens12
Tu as parfaitement raison quant aux priorités à donner à ta vie. Il ne faut pas sacrifier les bons moments que tu peux avoir dés maintenant pour un avenir lointain qui peut te paraitre incertain. Ma formule est : il faut profiter pleinement du moment présent. Tout accident ou problème de santé amène à cette philosophie.

16/12/2008 à 12:06 par Carine
Bonjour à tous,

Je viens juste de découvrir l'existence de vos commentaires.
Ils me touchent énormément.
Oui, car l'occasion de partager TOUTE son histoire avec d'autres personnes atteintes de la SEP est rare. Souvent c'est à l'hôpital pendant les perfusions, mais, c'est par bribes.

Merci à Arnaud pour ce blog. Merci de nous donner la parole, car grâce à ce blog on se sent moins seul avec la sep. Même si la famille est là, même si on est entouré, il leur est difficile de comprendre les symptômes qui ne se voient pas ... fourmis, fatigue, baisse de la vue, engourdissement ...

OUI, c'est certain, petit à petit, cette maladie sort de l'ombre.

Carine

04/12/2008 à 17:21 par Séquanie
Très beau témoignage qui nous montre bien que la vie est toujours là avec ou ss SEP !! Suis très heureuse pour toi ...... tu n'as pas eu peur d'avoir des enfants ! Et tu prouves ainsi aux jeunes sépiens que la vie ne s'arrête pas avec la SEP !Il faut toujours garder espoir et se faire confiance !!
Et moi aussi j'aime et j'adhère totalement à : Aujourd'hui je pense à aujourd'hui - Pour le reste on verra bien !!
Affectueusement
Séquanie

01/12/2008 à 08:51 par Clalis
Bonjour Carine,

Bien ton témoignage. Comme toi, j'ai vu le Professeur Lyon-Caen à la Salpétrière (un homme formidable).
Accrocvhe-toi comme nous tous.
Bizzzzzzzzzzzzzzz

29/11/2008 à 03:22 par Kléolia
Tu as une philosophie de vie que je partage !
Vis intensément chaque bon moment et demain sera un autre jour ! Courage à toi et plein de bonnes choses pour toi et ta tit famille !

28/11/2008 à 22:35 par Koffi Cadjehoun
Beau témoignage. Sois heureux un instant, cet instant c'est ta viee!

28/11/2008 à 12:21 par Handiady
Purée, encore un beau témoignage qui apporte plein de belles choses, d'infos rassurantes!
A l'époque où JE prenais la pilule, on m'a dit qu'elle avait provoqué mon embolie pulmonaire. 10 ans après, on sait que c'est mon syndrome antiphospholipides! Ils mettent parfois du temps, les toubs! Tu as eu la "chance" d'un diagnostic rapide, d'une bonne orientation spécialisée par ton médecin! Comme quoi, un bon toub, c'est de l'or!
Oui, la SEP est une myélite, ce qui n'est pas un diagnostic mais la description d'un symptôme: inflammation de la myéline! Au début on me disait, une myélite, pas grave, on s'en remet totalement (les gens devraient parfois se taire lol!). J'aime bien le fait que tu soulignes qu'au début, les piquouzes, ce n'était pas simple, que maintenant c'est une lettre à la poste! Ca encouragera les "nouveaux" qui se sentent incapables à s'injecter.
Travailleur handi, tb, là encore, il faut avoir un DRH honnête et humain! Le mien était pote avec mon "petit chef" et n'obtenait qu'à grand peine qu'il me libère ma demi-journée de kiné! (ils sont amis et du même bord politique). Je devais menacer d'arrêter mes médocs et de me planter devant la mairie en fauteuil, d'appeler la presse. Ca m'usait... m'usait à un point! Et finissait en poussée!

La perte de poids, c'est un truc qui m'a fascinée au début: à l'hosto, je ne rencontrais que des SEPiens rachos, et quand le diagnostic est tombé, je le suis dit:

"Ah ben au moins 1 avantage, je vais devenir fine sans me priver et sans rien faire pour!"

Tu parles!

La cortisone et les traitements de fond font, la plupart du temps, fondre, dégoûtent des aliments... La fonte des muscles amplifie le phénomène.
Dans une marge de cas plus faible, c'est l'inverse: la cortisone crée une dépression en dégressif (je faisais des crises de panique d'1 ou 2 jours que je gérais en passant la journée et la soirée à appeler mes amis) et un appétit à tout casser! Plantée devant le frigo ouvert, à me demander "qu'est-ce que je pourrais bien manger?"
Et comme je n'avais acheté que du sans sel, sans gras, sans sucre...
Je me ruais sur le commerce du coin pour choper un petit minimum de chocolat, mais me ruais en rentrant sur mes biscottes sans sel avec margarine allégée!!! Je vidais la boîte et la barquette!
Comme je suis une sacrée chanceuse, je PRENAIS 5 à 10 kilos après chaque poussée et passais 6 mois à les reperdre!!! Et avec 3 ou 4 poussées/an les premières années, tu imagines... Autant te dire que je passais mon temps en régime! Yoyo!

Je n'ai été rassurée que lorsque j'ai rejoint le groupe SEP: il y avait 3 obèses SEPiennes!!! Bon, ben... Fini le rêve de sylphide! Pffff!

MO, mon amie SEPienne du début de l'APF, est très ronde, elle était très mince les premières décennies de SEP quand elle était sous traitement de fond et faisait des poussées. A présent que sa SEP est devenue progressive, elle prend du poids...

Ta SEP a l'air stable, tu as fait ta vie de famille, que rêver de plus, chère CARINE? Que ça continue!

La SEP t'aura permis de rehiérarchiser les vraies priorités. Ca nous le fait à tous, et c'est un sacré cadeau quand on y pense!

J'adore ta philosophie qui rejoint ce que je vis et pense:

"Aujourd'hui je pense à aujourd'hui. Pour le reste on verra bien. "
BIZ!!!

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