Ma sclérose en plaques, par Caroline.

Bonjour, Voilà la preuve que le handicap n’est pas toujours visible.  J’ai une sclérose en plaques depuis 13 ans avec plus de 80% d’invalidité. J’ai eu de multiples traitements, hospitalisations, opérations et pourtant je mène un combat de tous les jours pour ne rien laisser paraître. Le courage, la force et l’Amour sont les clefs de cette réussite !  Après un pneumothorax et 2 opérations d’Hallux Valgus, j’ai épuisé tous les traitements : le Betaferon®, le Tysabi®, le Gilenya®, Tecfidera®, Copaxone® 20mg puis 40mg et aujourd’hui l’Aubagio®… et toujours les cures de corticoïdes. Se piquer seule ou se faire perfuser, passer de médecins en médecins, se déshabiller, se faire palper, etc. Ras-le-bol ! La 5ème poussée a condamné la sensibilité de mes pieds. La maladie est stable depuis 4 ans mais elle ronge mon corps par ailleurs.  Tout est artificiel à cause des traitements : les cils, les sourcils, les ongles, l’auto-bronzant permanent pour garder une dignité : je vais même jusqu’à m’habiller tous les jours comme si j’allais travailler.  Aujourd’hui nouveau diagnostic : un syndrome de douleur myofasciale des obturateurs internes et une adénomyose (endométriose interne à l’utérus). Donc, j’ai été opérée : injection de botox dans les muscles obturateurs internes à refaire tous les 4 mois.  La fatigue me tue. Il y a 3 ans, on m’a mise en invalidité totale et j’ai donc perdu mon travail de responsable commerciale et marketing que je faisais depuis 17 ans dans la même boîte. Pour moi, c’est le pire que la maladie ait pu m’affliger… Alors, comme je ne veux pas perdre contre elle, j’ai ouvert une petite boutique de tricotage sur internet (http://www.ctoutmoi-bycaroline.fr) pour occuper mes mains et faire travailler mon cerveau. Mais je reconnais que la coupure avec le monde social me remplit de tristesse.  La fatigue m’empêche de réaliser beaucoup de choses et comme je ne marche pas bien, je ne peux faire que très peu de sport.  Et puis il y a le côté financier. La pension d’invalidité n’arrange rien quand vous passez de 2 000€ par mois avec mutuelle, 13ème mois et prime de fin d’année et que vous arrivez à 995€ par mois et plus de mutuelle. Ce n’est pas facile. Pourtant j’ai toujours les mêmes factures à payer et mon fils qui fait des études… Alors vous écoutez tous ce qu’on vous propose : les acupuncteurs, les ostéopathes, les kinésithérapeutes mais bien des actes ne sont pas pris en charges ou juste partiellement.  Ma sclérose en plaques est devenue mon amie parce que si je la déteste, elle me fera encore plus de mal alors je vis et m’autorise tout ce qu’elle m’autorise… Rien n’est impossible, il faut juste beaucoup de courage et un moral d’acier et ne pas perdre espoir.  Par Caroline. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).