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Le 9 sept. 2016

Ma sclérose en plaques, par Christian.

« Oui, la sclérose en plaques
primaire progressive semble
être la forme la plus rare. »

« Bonjour,

Il est nécessaire de nous nourrir de témoignages et d’échanger afin d’éclairer au mieux notre situation personnelle. (Voir le premier témoignage de Christian).
Pour ma part, depuis le début des années 2000, la sclérose en plaques « progresse », lentement. Si j’ai bien compris, comme elle est d’origine médullaire, c’est l’appareil locomoteur qui en marque les symptômes. Au fil des années, j’ai donc troqué mes jambes de marathonien (réelles) contre celles d’un petit enfant, mais à l’inverse de celui-ci, en « désapprenant » à marcher.

Aujourd’hui je lutte donc contre cette satanée « gravité », avec des aides techniques (déambulateur et/ou fauteuil roulant). Mes membres supérieurs, moins touchés, ont malgré tout beaucoup perdu en force et en précision dans les gestes. Voilà le plus significatif pour l’aspect physique. Du côté mental, même si cela a demandé du temps et des efforts, j’ai appris au fil de ces années à ne plus voir ce que je ne pouvais plus faire. C’était vain et destructeur. Mais bien plutôt à me féliciter, chaque jour, de ce que j’étais encore capable de réaliser ! La vie, sous toutes ces formes, peut être la plus forte. Oui, la sclérose en plaques primaire progressive (ou SEP PP) semble être la forme la plus rare. En souriant, tirons en une petite fierté. Oui, les traitements de fonds conçus pour cette forme sont, par conséquent, quasi inexistants. Mais, d’avis de mon neurologue, un professeur de renom, très impliqué dans la recherche médicale, des traitements spécifiques ou déviés des autres formes de sclérose en plaques, sont sur le point d’être disponibles. Message d’espoir pour nous, les malades en forme primaire progressive !
Message d’espoir et de soutien qui vient s’ajouter à tous ceux de ce site.

Bon courage à vous et à toutes et tous. »

Par Christian.

Rediffusion du 20/02/2015.

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