Ma sclérose en plaques, par Christophe.

« Bonjour, Je me présente, je m'appelle Christophe (j'aimerais bien réussir ma vie, etc…) 32 ans, marié en juillet 2005, une petite fille en juillet 2011 et une SEP (sclérose en plaques) diagnostiquée en septembre 2011… Je prends quelques instants pour vous faire part de mon histoire et de mes états d'âme. Ça fait maintenant six mois que "mon" neurologue (comment se fait-il qu'à chaque fois que je parle du spécialiste qui gère mon dossier je ne peux m'empêcher de me l'approprier ? Comme si ce pauvre homme n'avait pas d'autres chats à fouetter... et puis m**** ! C'est mon neurologue, c'est le mien ! Il a intérêt à décrocher si j'ai un orteil qui me démange, si ça me gratouille ou si ça me chatouille !) Ça fait maintenant six mois que mon neurologue m'a annoncé que, sauf à être victime du syndrome de Gougerot-Suédois, je devais très probablement avoir développé une forme de sclérose en plaques. Il a examiné les clichés des IRM passées à la demande de "mon" médecin traitant et écouté la liste de mes désagréments et autres tribulations, puis il m'a récité, sur un ton monocorde, le monologue de circonstance qu'il récite à tous ses clients souffrant de cette même affection (comment un mot peut revêtir deux sens aussi différents. Je n'ai aucune affection pour mon affection). Malheureusement, il n'a fait que confirmer ce je redoutais. Après deux mois de recherche intensive sur le web, j'avais accumulé assez d'infos contradictoires pour me convaincre que je devais très certainement et sans aucun doute faire partie des 100 000 personnes atteintes de SEP en France, des 40 à 50% de SEPiens récurrents, des 40 à 50% de SEPiens secondairement progressifs ou des 10 à 20% de SEPiens progressifs, des 5 à 10% de SEPiens en fauteuil roulant dans les 5 à 10 ans, dans les 100% de SEPiens qui vont mourir (chiffres non officiels et non confirmés. J'ai visité des dizaines de sites ou de forums dédiés dans le but de me rassurer, ce qui n'a fait que m'angoisser. Et même si, paradoxalement, j'apporte mon témoignage à Notre Sclérose, tous ces messages et la litanie de nos malheurs m'angoissent plus que les petits messages d'espoir qui les concluent ne me rassurent - comprenne qui pourra - en écrivant ces mots je me dis qu'on s'exprime surtout pour soi et très peu pour les autres). Tout a commencé en 1979 (non, je ne vais pas vous infliger ça). Tout a commencé en 2010, j'ai souffert d'une légère diplopie pendant deux ou trois semaines. Je ne le savais pas encore, mais "mon" neurologue m'expliquera par la suite qu'il s'agissait là de ma première poussée de sclérose en plaques. Mettant ça sur le compte de la fatigue (j'étais très fatigué à cette époque, en plus je sortais d'une sale sinusite que j'avais tardé à soigner), je n'ai pas pris la peine de consulter "mon" médecin, mais je me suis quand même laissé convaincre par ma femme de prendre RDV chez son ophtalmo (six mois plus tard - NDLR - heureusement que je n'étais pas en train de devenir aveugle) qui lui, a mis ça sur le compte des antibiotiques. (En fouillant dans ma mémoire, et à lumière de ces nouveaux évènements, je crois me souvenir que j'avais déjà louché pendant quelques jours il y a quelques années... mais je faisais les 3x8, j'étais très fatigué...) À part ça, tout va bien. Je suis un homme actif, professionnellement et sportivement, marié avec une femme magnifique avec laquelle j'envisage d'avoir un bébé et d'acquérir un appartement. On l'a choisi sur plan (l'appartement). En ce mois de juin 2011 il est toujours en état futur d'achèvement (le bébé), nous emménageons dans notre nouveau chez-nous dont nous sommes, en bon capitaliste, désormais les heureux propriétaires ! Gros déménagement, avec toute la famille, les amis. Je suis encore un peu fatigué, je sors juste d'une entorse du genou qui n'est pas encore tout à fait rééduqué, mais ce n’est pas grave, je me retrousse les manches du tee-shirt et je fonce. Il me reste deux séances de kiné au mois de juillet. Au lendemain de la dernière, que j'avais trouvé très "musclée", j'ai commencé à ressentir des troubles sensitifs au niveau de la ceinture abdomino-lombaire et des jambes, jusqu'aux pieds (c'est pas grave, ça va passer, ça doit être l'âge, me dis-je). ...Et puis le 31 juillet 2011 Mathilda est arrivée (3 semaines en avance) ! Moi, ça ne va pas mieux. Mais je n'ai pas le temps de cogiter, il faut que je m'occupe de mes deux gonzesses et que je finisse de préparer la chambre de la petite qui m'a pris de vitesse et le président de mon club de basket me tanne pour que je m'occupe des jeunes pendant les vacances... Trois ou quatre semaines passent avant que je me décide à consulter "mon" médecin. Il me prescrit un traitement contre une supposée allergie à je ne sais quoi et m'envoie tout de même à l’hôpital passer mon cerveau et ma colonne à l'imagerie par résonance magnétique (trois semaines d'attente pour le prochain créneau. Entre temps, mes symptômes ont évolué, des décharges électriques parcourent tout mon dos jusqu'aux jambes quand je baisse la tête. je n'avais jamais compté le nombre de fois que j'effectuais ce geste dans la journée. Maintenant je sais ! Pour manger, me laver, m'habiller, embrasser ma fille, rentrer dans ma voiture, me lever de mon lit le matin... Ça fait beaucoup de décharges. Si j'avais pu me brancher un fil électrique au c** j'aurais fait des économies d'énergie ! (les connaisseurs auront reconnu le signe de Lhermitte qui n'est ni Bernard, ni Thierry). La suite vous la connaissez, je vous la résume : IRM, neurologue, perfusions de corticoïdes sur trois jours, ponction lombaire (avec une variante, la mienne a été ratée et un syndrome post ponction lombaire m'a cloué au lit trois semaines de plus. Ça n'arrive pratiquement jamais qu'ils disaient. Je déteste les statistiques !), ALD, début du traitement de fond au Rebif® le 12 décembre 2011, j'ai même eu droit à des séances de psy gratos grâce au réseau d'aide et de soin de ma région : Alsacep. Voilà comment mon horizon s'est assombri en moins de temps qu'il ne faut pour devenir un homo-sapien-sepien (expression pompée sur le blog d'un sclérose en plaqué nommé Charlie). Aujourd’hui je suis un peu (beaucoup) perdu, je l'avoue. Malgré une deuxième cure de corticoïdes, je n'ai pas réussi à me débarrasser de dysphasies dans l'hémiface droite, de douleurs cervico-brachiales (eh ouais, ça m'aura au moins permis d'élargir mon vocabulaire médical) et légers "tressautements" dans les jambes. Je me fais violence, tous les matins pour me lever et retourner au boulot, continuer à vivre. J’ai même repris le basket (même si je ne suis plus aussi performant, en fait, j'ai l'impression d'avoir pris vingt ans en moins d'un an. À ce rythme là je serai centenaire avant mes quarante ans. Je veux continuer à jouer tant que je serai en mesure de le faire, tant que je serai debout. Et puis "mon" neuro m'a dit que ça ne pouvait me faire que du bien du moment que ça ne me fait pas de mal).  Je sais que mes malheurs sont les moindres des soucis de certains autres, incapables de se déplacer sans aides, mais j'ai encore du mal à accepter de ne plus être le seul maître à bord. La fatigue pèse sur mon corps et sur mon esprit. J'étais sur un petit nuage et cette saleté (j'ai pensé à un autre mot commençant pareil, mais je me suis censuré) m'a ramené sur terre, m'a rappelé qu'on a tous une épée de Damoclès au dessus de nos têtes (et que la mienne s'est rapprochée dangereusement). Elle m'a pris un peu de ma joie de vivre au moment où j'étais sans doute le plus heureux de ma vie. J'ai du mal à finir sur une note positive (je ne vois rien de positif dans ce qui m'arrive), mais je n'ai pas non plus envie de casser le moral à ceux qui me liront (trop tard ! me direz-vous), donc je vais conclure en vous souhaitant à tous Bon Courage ! » Par Christophe. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).