La sclérose en plaques,
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raconter votre histoire

Témoignez !

Le 23 juil. 2018

Ma sclérose en plaques, par Christophe.

« Elle m'a pris un peu de ma joie de vivre
au moment où j'étais sans doute le plus
heureux de ma vie. »

« Bonjour,

Je me présente, je m'appelle Christophe (j'aimerais bien réussir ma vie, etc…)
32 ans, marié en juillet 2005, une petite fille en juillet 2011 et une SEP (sclérose en plaques) diagnostiquée en septembre 2011…
Je prends quelques instants pour vous faire part de mon histoire et de mes états d'âme.

Ça fait maintenant six mois que "mon" neurologue (comment se fait-il qu'à chaque fois que je parle du spécialiste qui gère mon dossier je ne peux m'empêcher de me l'approprier ? Comme si ce pauvre homme n'avait pas d'autres chats à fouetter... et puis m**** ! C'est mon neurologue, c'est le mien ! Il a intérêt à décrocher si j'ai un orteil qui me démange, si ça me gratouille ou si ça me chatouille !)

Ça fait maintenant six mois que mon neurologue m'a annoncé que, sauf à être victime du syndrome de Gougerot-Suédois, je devais très probablement avoir développé une forme de sclérose en plaques. Il a examiné les clichés des IRM passées à la demande de "mon" médecin traitant et écouté la liste de mes désagréments et autres tribulations, puis il m'a récité, sur un ton monocorde, le monologue de circonstance qu'il récite à tous ses clients souffrant de cette même affection (comment un mot peut revêtir deux sens aussi différents. Je n'ai aucune affection pour mon affection).
Malheureusement, il n'a fait que confirmer ce je redoutais. Après deux mois de recherche intensive sur le web, j'avais accumulé assez d'infos contradictoires pour me convaincre que je devais très certainement et sans aucun doute faire partie des 100 000 personnes atteintes de SEP en France, des 40 à 50% de SEPiens récurrents, des 40 à 50% de SEPiens secondairement progressifs ou des 10 à 20% de SEPiens progressifs, des 5 à 10% de SEPiens en fauteuil roulant dans les 5 à 10 ans, dans les 100% de SEPiens qui vont mourir (chiffres non officiels et non confirmés. J'ai visité des dizaines de sites ou de forums dédiés dans le but de me rassurer, ce qui n'a fait que m'angoisser. Et même si, paradoxalement, j'apporte mon témoignage à Notre Sclérose, tous ces messages et la litanie de nos malheurs m'angoissent plus que les petits messages d'espoir qui les concluent ne me rassurent - comprenne qui pourra - en écrivant ces mots je me dis qu'on s'exprime surtout pour soi et très peu pour les autres).

Tout a commencé en 1979 (non, je ne vais pas vous infliger ça).

Tout a commencé en 2010, j'ai souffert d'une légère diplopie pendant deux ou trois semaines. Je ne le savais pas encore, mais "mon" neurologue m'expliquera par la suite qu'il s'agissait là de ma première poussée de sclérose en plaques. Mettant ça sur le compte de la fatigue (j'étais très fatigué à cette époque, en plus je sortais d'une sale sinusite que j'avais tardé à soigner), je n'ai pas pris la peine de consulter "mon" médecin, mais je me suis quand même laissé convaincre par ma femme de prendre RDV chez son ophtalmo (six mois plus tard - NDLR - heureusement que je n'étais pas en train de devenir aveugle) qui lui, a mis ça sur le compte des antibiotiques.
(En fouillant dans ma mémoire, et à lumière de ces nouveaux évènements, je crois me souvenir que j'avais déjà louché pendant quelques jours il y a quelques années... mais je faisais les 3x8, j'étais très fatigué...)
À part ça, tout va bien. Je suis un homme actif, professionnellement et sportivement, marié avec une femme magnifique avec laquelle j'envisage d'avoir un bébé et d'acquérir un appartement. On l'a choisi sur plan (l'appartement). En ce mois de juin 2011 il est toujours en état futur d'achèvement (le bébé), nous emménageons dans notre nouveau chez-nous dont nous sommes, en bon capitaliste, désormais les heureux propriétaires ! Gros déménagement, avec toute la famille, les amis. Je suis encore un peu fatigué, je sors juste d'une entorse du genou qui n'est pas encore tout à fait rééduqué, mais ce n’est pas grave, je me retrousse les manches du tee-shirt et je fonce.
Il me reste deux séances de kiné au mois de juillet. Au lendemain de la dernière, que j'avais trouvé très "musclée", j'ai commencé à ressentir des troubles sensitifs au niveau de la ceinture abdomino-lombaire et des jambes, jusqu'aux pieds (c'est pas grave, ça va passer, ça doit être l'âge, me dis-je).
...Et puis le 31 juillet 2011 Mathilda est arrivée (3 semaines en avance) !
Moi, ça ne va pas mieux. Mais je n'ai pas le temps de cogiter, il faut que je m'occupe de mes deux gonzesses et que je finisse de préparer la chambre de la petite qui m'a pris de vitesse et le président de mon club de basket me tanne pour que je m'occupe des jeunes pendant les vacances... Trois ou quatre semaines passent avant que je me décide à consulter "mon" médecin.
Il me prescrit un traitement contre une supposée allergie à je ne sais quoi et m'envoie tout de même à l’hôpital passer mon cerveau et ma colonne à l'imagerie par résonance magnétique (trois semaines d'attente pour le prochain créneau. Entre temps, mes symptômes ont évolué, des décharges électriques parcourent tout mon dos jusqu'aux jambes quand je baisse la tête. je n'avais jamais compté le nombre de fois que j'effectuais ce geste dans la journée. Maintenant je sais ! Pour manger, me laver, m'habiller, embrasser ma fille, rentrer dans ma voiture, me lever de mon lit le matin... Ça fait beaucoup de décharges. Si j'avais pu me brancher un fil électrique au c** j'aurais fait des économies d'énergie ! (les connaisseurs auront reconnu le signe de Lhermitte qui n'est ni Bernard, ni Thierry).

La suite vous la connaissez, je vous la résume : IRM, neurologue, perfusions de corticoïdes sur trois jours, ponction lombaire (avec une variante, la mienne a été ratée et un syndrome post ponction lombaire m'a cloué au lit trois semaines de plus. Ça n'arrive pratiquement jamais qu'ils disaient. Je déteste les statistiques !), ALD, début du traitement de fond au Rebif® le 12 décembre 2011, j'ai même eu droit à des séances de psy gratos grâce au réseau d'aide et de soin de ma région : Alsacep.

Voilà comment mon horizon s'est assombri en moins de temps qu'il ne faut pour devenir un homo-sapien-sepien (expression pompée sur le blog d'un sclérose en plaqué nommé Charlie).
Aujourd’hui je suis un peu (beaucoup) perdu, je l'avoue. Malgré une deuxième cure de corticoïdes, je n'ai pas réussi à me débarrasser de dysphasies dans l'hémiface droite, de douleurs cervico-brachiales (eh ouais, ça m'aura au moins permis d'élargir mon vocabulaire médical) et légers "tressautements" dans les jambes. Je me fais violence, tous les matins pour me lever et retourner au boulot, continuer à vivre. J’ai même repris le basket (même si je ne suis plus aussi performant, en fait, j'ai l'impression d'avoir pris vingt ans en moins d'un an. À ce rythme là je serai centenaire avant mes quarante ans. Je veux continuer à jouer tant que je serai en mesure de le faire, tant que je serai debout. Et puis "mon" neuro m'a dit que ça ne pouvait me faire que du bien du moment que ça ne me fait pas de mal). 

Je sais que mes malheurs sont les moindres des soucis de certains autres, incapables de se déplacer sans aides, mais j'ai encore du mal à accepter de ne plus être le seul maître à bord. La fatigue pèse sur mon corps et sur mon esprit. J'étais sur un petit nuage et cette saleté (j'ai pensé à un autre mot commençant pareil, mais je me suis censuré) m'a ramené sur terre, m'a rappelé qu'on a tous une épée de Damoclès au dessus de nos têtes (et que la mienne s'est rapprochée dangereusement). Elle m'a pris un peu de ma joie de vivre au moment où j'étais sans doute le plus heureux de ma vie.

J'ai du mal à finir sur une note positive (je ne vois rien de positif dans ce qui m'arrive), mais je n'ai pas non plus envie de casser le moral à ceux qui me liront (trop tard ! me direz-vous), donc je vais conclure en vous souhaitant à tous Bon Courage ! »

Par Christophe.

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Rediffusion du 26/03/2012.

29 commentaires
23/07/2018 à 14:09 par ortega
Ouh lala que je connais trés trés bien cette "Sorciére" là!!
Tu as "copié" sur ma fille toi...hein?? méme pas peur!!
Tu as oublié de brancher ton fil dans le c..l comme tu le dis si bien!!! mais non, non, non!! tes décharges que je connais si bien à travers celle que j'adore, ma fille, tu les a toujours et elles t'electrisent!
Mais n'oublie jamais que tes vrais fils conducteurs energisants..ce sont "tes femmes"!! les meilleures !! celles pour qui tu vas avancer tous les jours, et en regardant ta fille...tu oublie surement un peu tes décharges! puisque celle que tu as devant tes yeux, te donne encore plus de décharges..."Elle"!
Celles de l'Amour!
Ma fille aussi est boostée par sa fille de 8 ans! elle a les memes symptomes que toi, mais oui, méme si les autres l'ont, on pense surtout a sa gue..le!!
Tu nous raconte ton vecu avec plein d'humour et c'est une grande chance !!
Si si!! je te le redis une grande chance!!
Tu es un battant de chez battant!
Je te felicite et je t'encourage à rester comme tu es!

Je reste baba devant vous tous, devant vos combats respectifs, combats de chaque instant, je vous applaudis si fort que vous entendrer mes bravos!
En tout cas, ce que je voulais rajouter à ton histoire, c'est que pour nous, les "aidants", ceux qui vous entourent de leur amour, ceux qui souffrent en silence de vous voir souffrir et qui aimeraient mieux avoir cette sale "Sorciére" dans leur corps au lieu des votres!
Apprendre aussi que les aidants doivent laisser faire leur sépien faire méme si il met plus de temps, méme si c'est douloureux de vous regarder souffrir...
Moi, maintenant, avec ma fille, sépienne comme toi depuis 20 ans, elle en a 39, le matin, on rit ! on rit je me moque de sa démarche de mémé, alors que je sais qu'elle a mal, mais ca fait du bien d'en rire à deux!!
Christophe je te remercie de ton témoignage et je te dis un grand "CHAPEAU BAS"!!

bisouuu

22/04/2013 à 17:40 par Martine
Merveilleux ton humour ! J'adore ! Et il en faut pour supporter cette saloperie ! moi, j'ai 64 ans et elle m'est tombée dessus à 43, donc 21 ans... c'est très difficile à accepter ; je n'y suis toujours pas arrivé. Pas facile de me dire que dans une autre vie, j'étais marathonienne et que maintenant, mon périmètre de marche est de 600 mètres avec deux cannes anglaises mais bon, il paraît que le fait d'avoir été sportif permet de mieux s'en sortir... on se console comme on peut.
Heureusement comme toi, je suis bien entourée, j'ai deux grands enfants et un mari formidable ! C'est ça, l'important finalement, il faut foncer sans regarder derrière et profiter de chaque moment de la vie en se posant le moins de question possible. Je te souhaite une merveilleuse vie avec Mathilda et sa maman !
Grosses bises
Martine

22/04/2013 à 14:13 par severine
Bonjour Christophe,
quel humour, j'adore ! A la façon de grand corps malade tu pourrais devenir comique ??? !!! Et faire recette sur le dos de notre copine la SEP !
Je suis malade depuis nov. 2009 et comme toi j'ai vécu la ponction lombaire ratée qui m'a aussi cloué au lit pendant pas mal de temps ! Même réponse que toi ..... ça n'arrive que très rarement ! Le pire moment de ma vie...juste envoie de rester sous la couette à l'abri du bruit et de la lumière.Bref...
je suis maman de 3 enfants et ma SEP a été découverte après la naissance du 3eme, j'ai 39 ans. Bientôt 4 ans, 2 poussées au début et puis...pour le moment plus rien. Enfin si on peut dire car il y a la fatigue, les courbatures, le traitement ....et l'envie de se lever au moins 2 fois (voir plus) dans la nuit pour aller aux toilettes ! Pas très reposant tout ça ! Sinon je me dis comme toi que ça pourrait être pire... il y a toujours pire que soit autour de nous. Mes enfants, mon mari sont mes priorités et le resteront. Ils m'entourent de leur amour et ça vaut tous les traitements du monde. Je fais du sport quand je suis à 100% pas du basket... de la zumba pour bouger mon corps ! Ben oui tout ce qui peut être pris ...doit être pris. Je compte bien pouvoir profiter de tout comme Elisabeth.
Bonne route à toi ainsi qu'à tes deux princesses

séverine

17/04/2013 à 10:23 par Jed
Cher Christophe, c'est rare mais je me suis arrêter sur vôtre blog et je l'ai lu jusqu'au bout et j'ai pris plaisir a vous lire même si le sujet n'es pas forcement au fond drôle c'est très bien écrit, bravo pour vôtre force psychologique et vôtre humour, c'est là ou il est important d'être entourer et de s'aerer l'esprit, je vous souhaites beaucoup de courage pour la suite.

09/04/2012 à 10:07 par Christophe
merci, Hélène.

comme l'a dit un grand philosophe, "n'est stupide que la stupidité" et par translation, "n'est débile que la débilité" !

bon courage pour demain, l'hôpital ça craint. mais tu as su garder un sens de l'humour certain (que je partage) et je suis sûr que tu sauras mettre sa race à Corticoïdor, et sans les mains !

(tu auras pu remarquer que j'ai fait l'effort de t'écrire un poème pour l'occasion)

Bzzz

08/04/2012 à 13:53 par Hélène
Bonjour Christophe,

Malgré toute cette m.... tu as réussi à me faire rire! j'adore!
Hospitalisée à partir de mardi, ça remonte le moral, je m'en vais retrouver des potes : IRMette, Corticoîdor, potentielard évoqués et test de madame la mémoire qui flanche, ça va être la fête là dedans!! Et aussi MON neurologue que j'appelle docteur OuiOui, c'est mignon... mais con je le conçois.
Après 6 ans de SEPerie, l'accepter est un bien grand mot, mais on fini par vivre avec et occasionnellement réussir à l'oublier quelques instants.
Et s'il faut vraiment rendre à César ce qui appartient à César, et bien qu'il la reprenne et vite sa cochonnerie (pour être polie...) parce que là : Veni Vidi mais pas Vici!
Allez courage!! Fuyons!!
Sur ces mots complètement débiles, bat toi et surtout profite à fond de la vie et des gens qui t'aiment, et le reste tu t'en cognes!!!

Bizzzzzz

31/03/2012 à 10:31 par Christophe
bonjour Magali, c'est vrai que j'ai la sensation de ne plus être le même homme, il y a des matins où je me regarde dans la glace et je me demande qui est ce type, geignard, pleurnichard, trouillard, sans envie. où est passé le Christophe qui sautait de son lit le matin et passait sa journée à courir à droite à gauche et à se marrer ? ce truc m'a cassé physiquement et mentalement. Dieu merci, j'ai une famille présente et qui me soutient malgré mes états d'âme fluctuants, mes sautes d'humeur. j'oscille entre le désespoir le plus complet qui me cloue au lit (ou au canapé) en pleurs et la rage qui me donne envie de tout péter !
je remonte (très) doucement la pente (même si j'ai l'impression de la regarder du presque fond du trou) et j'essaye de m'occuper au maximum dans la limite de mes capacités aujourd'hui limitées, pour fuir les pensées négatives qui m’assaillent quand je me retrouve seul.
après tout, si je suis en vie autant continuer à vivre, non ?

merci pour ton message
courage et A+

28/03/2012 à 10:58 par MAG
salut christophe je me vois en toi dans ton temoignage je m appel magali j ai bientot 31 ans mais sep depuis 2 ans traité sous avonex et moi aussi cette saloperie ma totalement transformé je suis plus du tout la meme personne la peur du lendemain et cette insouciance me manque tellement j ai egalement une petite fille de 4 ans et mon projet d un deuxieme bebe s eloigne car la peur l emporte et beaucoup plus fragile mentalement fatigue alors moi non plus je vois que du negatif mais j ai quand meme une vie agreable je te rassure grace a ma famille et ma plus grande force ma fille. a bientot

28/03/2012 à 10:58 par MAG
salut christophe je me vois en toi dans ton temoignage je m appel magali j ai bientot 31 ans mais sep depuis 2 ans traité sous avonex et moi aussi cette saloperie ma totalement transformé je suis plus du tout la meme personne la peur du lendemain et cette insouciance me manque tellement j ai egalement une petite fille de 4 ans et mon projet d un deuxieme bebe s eloigne car la peur l emporte et beaucoup plus fragile mentalement fatigue alors moi non plus je vois que du negatif mais j ai quand meme une vie agreable je te rassure grace a ma famille et ma plus grande force ma fille. a bientot

28/03/2012 à 07:50 par karine29
ha oui pardon... c'est du breton mdr, cela veut dire gros bisous !

28/03/2012 à 00:19 par Christophe
merci Karine.

j'emmerde la SEP ! c'est vrai que ça fait du bien. surtout qu'elle me fait bien ch*** (pour rester dans le scato) !

PS : "poukou bras" quésaco ???

28/03/2012 à 00:19 par Christophe
merci Karine.

j'emmerde la SEP ! c'est vrai que ça fait du bien. surtout qu'elle me fait bien ch*** (pour rester dans le scato) !

PS : "poukou bras" quésaco ???

28/03/2012 à 00:13 par Christophe
un grand merci à toi Elisabeth.

c'est ton message qui m'a le plus requinqué ! m'imaginer fêtant les 40 ans de ma fille a été le meilleur moment de ma journée !

rien d'autre à ajouter, à part merci (encore)

28/03/2012 à 00:08 par Christophe
merci Astrid.

en bonne gymnaste, j'espère que toi aussi tu sauras rebondir.
j'ai choisi le prénom de ma fille Mathilda, avant de me savoir malade, en référence à la chanson d' Harry Belafonte (Google te renseignera). par la suite, je me suis intéressé à l'origine de ce prénom : origine germanique, composé de deux mots qui signifient "force au combat". c'était exactement d'elle dont j'avais besoin et elle est arrivée.
parfois je me crois maudit, et puis je me rends compte que dans mon malheur j'ai eu la chance d'avoir une femme qui m'aime et m'a donné la force pour me battre !

peace & love
(c'est toujours ringard, mais j'aime toujours)

27/03/2012 à 23:51 par Christophe
merci pour tes encouragements Alex.

SEP et cancer. je ne sais pas si j'aurais survécu à tout ça. tu dois être un mix de terminator et robocop !
je ne l'ai pas mentionné dans mon témoignage mais ma mère m'a annoncé qu'elle allait commencer une chimio pour un "petit" cancer du sein le jour où je voulais lui dire que j'allais être hospitalisé pour soigner ma SEP. du coup je lui ai honteusement menti en m'inventant des problèmes de dos qui auraient nécessité des injections de cortisones. bref, j'ai vu maman lutter contre le cancer, c'était pas joli... je n'aurais pas supporté un demi tiers de ce que tu as vécu, donc je vais essayer de suivre tes conseils.

bon courage et encore merci

27/03/2012 à 23:35 par Christophe
merci Marion.

je n'ai pas encore trouvé la recette du bonheur ! ou plutôt, j'ai la sensation de l'avoir perdue, ou qu'on me la volée. (si tu l'as... merci de me la rendre ;-))
on m'a dit récemment de profiter de l'instant présent, carpe diem qu'il disait. mais c'est compliqué de ne pas se soucier du lendemain quand on a un enfant. malgré ça, la naissance de ma fille a été une bénédiction, sans elle (et le soutien de ma femme) je crois que j'aurais démissionné de mon boulot, démissionné de la vie...
je me reconnais dans ton message : peur, doute, hypocondrie et j'en passe. attention, je ne te dis pas de tomber enceinte (ça aussi c'est une expression bizarre, tomber enceinte ça doit faire mal!), je dis juste que ma fille est mon secret pour rester positif

peace & love
(c'est ringard, mais j'aime bien)

27/03/2012 à 23:17 par Christophe
merci pour tes encouragements Arielle (la petite sirène ? OK, je sors...)
je n'ai pas osé en parler à tous mes proches. je ne l'ai fait que contraint et forcé à mes parents, sans doute par peur que leur regard sur moi change... pour l'instant j’esquive, j’élude les questions. parfois je me dis que devrais me balader avec une pancarte "sclérose en plaqué chroniquement fatigué, ne pas solliciter excessivement", mais j'ai pas encore trouvé de pancarte assez grande !

Christophe, le primate déprimant
;-)

27/03/2012 à 22:58 par Christophe
merci Béa, je suis content de t'avoir fait sourire un peu. fut-un-temps, jadis, naguère, je riais de tout et je me croyais invincible. j'essaye de retrouver cet état d'esprit entre mes périodes de blues, c'est ce que j'ai tenté de retranscrire dans cette note.

bonne continuation et encore merci

27/03/2012 à 20:10 par Christophe
@ Yolande, "ça me console" de me dire que je pourrais voir, comme toi, grandir ma fille. même si je ne pourrai probablement pas danser le kazatchok à son hypothétique mariage (un drame pour tous les cosaques qui me lisent)

merci

27/03/2012 à 20:02 par karine29
que dire ... ba, que ça fais du bien de dire !!! merde!
je comprends comme tous ici ce que tu traverses... mais hep ? l'amour de tes deux nanas !! :op ça !c'est le plus grand des médocs !! poukou bras !

27/03/2012 à 19:59 par Christophe
@ Sophie l'alsacienne, j'ai cru comprendre que notre chère Alsace était une région de prédilection pour la SEP (la choucroute probablement). merci pour ton message m'a remonté le moral, au moins pour un instant, et c'est déjà pas mal en ce moment. je vais suivre ton conseil et fuir les "forums et autres sites" anxiogènes.
je te fais un schmutzala ;-)

Christophe

26/03/2012 à 19:24 par mailusine
Bonjour Christophe, j'ai la SEP depuis 1973... Eh oui ! Bientôt 40 ans de SEP ! Oui, je sais, çà se fête.... non, non, çà ne se fête pas ! J'allais avoir 22 ans, et je vais en avoir 61. J'avais une petite fille de 10 mois, elle va avoir 40 ans. Je voulais juste la voir grandir, et je vois grandir ses enfants. Bien sûr, cette fichue maladie m'a pris mes projets, m'en a fait faire d'autres. Mais je suis toujours là ! L'épée ? Bien, on y pense, oui, mais pas tous les jours, et surtout pas les jours où nous sommes bien entourés, ce qui est ton cas ! Une femme adorable, une petite fille qui l'est tout autant.... bonne route, et garde le basket ! Perso, c'est l'âge qui m'a fait arrêter pas la SEP !
Bonne suite pour tout !
Elisabeth

26/03/2012 à 17:34 par astrid
Bonsoir Christophe,

ton témoignage est touchant.

Ne fais pas comme moi , raccroches toi à ta femme magnifique et à Mathilda .

Continues à vivre en pensant que chaque jour est une victoire et comme tu es sportif et que tu as une belle famille , tu as toutes les cartes pour surmonter cette épreuve .
C'est long à accepter mais une fois toute cette peine digéré tu sauras rebondir et ne plus penser à cette épée .

prends soin de toi d'eux (ta famille) .
Parole d'une ex gymnaste.

Astrid

26/03/2012 à 14:02 par yolande
Bonjour Christophe !

Je suis en fauteuil dépendante à 45 ans et ne crois surtout pas que de ce fait tes soucis et ceux des autres m'indiffèrent...c'est dur pour tout le monde, sep à 26 ans , mon fils a 19 ans , bien dans ces baskets et étudiant en biologie, comme quoi, ben on ne croit pas pouvoir continuer et si ! Merci pour ton message, j'ai bien aimé..ça va pas te consoler ! Bon courage pour la suite !

26/03/2012 à 13:26 par sophie
Bonjour Christophe,
Ne t'inquiète pas, c'est normal de ne pas accepter ce qui t'arrive. Moi aussi il m'a fallu de long mois pour en parler sans pleurer et pour "rebondir". Je suis diagnostiquée depuis 4 ans et je vais bien, je mène une vie normale, fais du sport, gère la maison et mes trois enfants...
Tu verras petit à petit tu arriveras à vivre avec cette idée...La SEP fait maintenant partie de ta vie mais n'est PAS ta vie. Profite de ta petite puce, et de toutes les petites joies de la vie. C'est la seule chose positive qu'on peut tirer de cette maladie, mais c'est énorme, tu verras... Fuis les forums et autres sites non officiels (sauf celui ci et un ou deux autres...)Pense que les gens qui vont bien ne s'expriment pas ou peu sur ces sites, mais nous sommes nombreux aussi.
Courage et confiance
Une autre Alsacienne

Sophie

26/03/2012 à 10:52 par alex
bonjour christophe
ton témoignage est très touchant! je suis moi meme sepienne depuis 6ans maman divorcée depuis 3ans et en rémission d un "petit"cancer . quand je suis tombee malade de la sep toute ma vie c est effondrée depuis j ai vraiment du mal à refaire surface mais je tiens le coup pour ma fille c est pour elle que je me bat tt les jours...accroche toi à ta fille laisse ton entourage t aider et dis toi que le plus fort c est toi car bon nbre de personne ne supporterais pas un tiers de ce que nous vivons!!!
soit courageux et positif(c est pas facile mais tellement bénéfique!!!!)

26/03/2012 à 09:47 par Marion
Christophe,

J'ai beaucoup aimé ton témoignage, il m'a fait rire à plusieurs reprises alors que le sujet ne s'y prête pas.
J'ai 24 ans, ça fait 4 ans que je vis avec la SEP, elle m'a transformée en une personne pleine de doutes, peureuse, hypocondriaque et j'en passe.
Je suis d'accord avec toi, je ne vois pas de positif dans tout ça. Je lutte tous les jours pour qu'elle prenne le moins de temps possible dans ma vie et redevenir insouciante comme avant.
Essaie de te concentrer sur le positif (et si tu y arrives, donne moi ton secret ;) )
Bon courage Christophe

Marion

26/03/2012 à 09:42 par Arielle
Bonjour,

J'aime bien ton humour.
Je fais écho au commentaire précédent de Béa, la SEP m'embête depuis 20 ans, j'en ai presque 59. Mon seul problème, c'est de tellement m'appliquer à la rendre invisible, à faire comme si, que j'ai du mal à faire admettre à mes proches que parfois, non, je ne peux pas...marcher encore un peu, prolonger pour voir la nouvelle expo, emmener la petite fille au parc, etc, etc.
Je te souhaite le même type de pb, la vie est encore bien agréable.
Bien à toi.

26/03/2012 à 08:08 par béa
bonjour christophe,

ton humour fait plaisir à lire de bon matin.

comme toi j'ai cette co-locatrice qui s'est invitée, je ne peux pas raconter mon histoire depuis le début car ce soir j'y suis encore et je n'ai pas le courage aujourd'hui tellement c'est long.

le moral, le moral gardons-le, pour mes trois enfants je dois le garder... toi pour ta femme et ta fille tu le garderas.

ha oui dsl, je me présente béatrice j'ai 49 ans trois enfants çà tu l'avais compri et depuis 24 ans la sep, j'ai encore du mal avec elle depuis le temps.

comme tu le dis bon courage à tous.

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