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Le 30 juin 2014

Ma sclérose en plaques, par Claire.

« J'ai quelques craintes
par rapport au virus JC. »

« Bonjour,

Je suis atteinte d’une sclérose en plaques rémittente depuis 8 ans. Suite à plusieurs poussées, au bout d'un an, mon neurologue a décidé de me prescrire du Rebif44®. J'ai donc été sous cet interféron durant 6 ans. Après d’autres poussées, le neurologue m’a changé de traitement et m’a prescrit le Gylenia®. Je l’ai eu de juin 2013 à hier puisque je viens juste d’être hospitalisée pour une nouvelle poussée (j’en ai fait 3 en 1 an sous Gylenia® donc beaucoup trop !).

Le neurologue vient donc de m’annoncer qu’il souhaite me prescrire le Tysabri®. J'ai de la documentation sur ce produit mais j’aurais aimé avoir les avis de personnes qui ont ce traitement (j'ai quelques craintes par rapport au virus JC et à la LEMP même si je sais que ce sont des cas extrêmement rares). Visiblement, j’ai l’impression que ce traitement est l’un des plus efficaces à ce jour. J’espère vraiment réduire les poussées car depuis 2 ans, j'en fais 2 par an avec quelques séquelles après chaque poussée. J’appréhende également le fait d’avoir arrêté le Gylenia® depuis aujourd'hui et de devoir attendre 3 mois avant de commencer le Tysabri® (ce qui veut dire que pendant 3 mois je ne serai pas couverte par un traitement donc risque de poussée…).

Petite question :
Pour vous, le Tysabri® est-il contraignant par rapport à une activité professionnelle ?
Merci d avance pour vos réponses et votre aide. »

Par Claire.

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Rediffusion du 27/06/2014.

4 commentaires
03/07/2014 à 18:05 par Eric
Claire, bonjour et merci pour ton message sur le blog Ma Sclérose. J'ai fait 2 ans et 1/2 de Tysabri et aucun problème. Sauf que depuis février dernier j'ai tout arrêté (ras le bol des médocs, je me suis dit qu'on n'était pas là pour engraisser les labos tout de même et l'industrie pharmaceutique) et je ne me sens ni mieux, ni moins bien donc je crois avoir fait le bon choix.
Si je fait une poussée (j'en ai pas fait depuis août 2011), 4 ou 5 jours de Corticoïdes devraient faire l'affaire.
Bon courage à toi.
Bises,

30/06/2014 à 22:25 par emilie
Bonsoir Claire,
j'ai été diagnostiqué il y a 8 ans j'ai commencé par avonex pendant 1 an et j'ai fait 2 grosses poussées coup sur coup. J'ai eu le tysabri pendant un an 2007 2008 et à l'époque il ne savait pas pour le virus JC. Le tysabri a été une magnifique aventure car récupération à 100% plus de fatigue juste des rinho. Je l'ai faisait le samedi matin comme ça aucun problème pour le travail. J'ai arrêté pour une grossesse et je n'ai pas eu de traitement jusqu'en février 2012 suite à une poussée sensitive j'ai donc pris copaxone pdt 2 ans et 3 mois. Nouvelle poussée en février dernier donc changement de traitement, je voulais reprendre le tysabri mais ma neurologue m'a convaincu de prendre le tecfidera que j'ai commencé il y a 3 semaines. Pour le moment ça va bien quelques poussée congestive et problèmes gastriques mais bonsi ça ne va pas je rreprendrai le tysabri sans hésiter car je ne mettais jamais sentie aussi bien.
Bon courage

30/06/2014 à 10:30 par Touchet Claire
Bonjour Claire,

Ma SEP a été diagnostiquée à peu près en même que la tienne, j’ai d’abord été traitée par Copaxone®, mais faute d’efficacité de ce traitement, je suis passée à Tysabri®, cela fait donc 7 ans que j’ai un rendez-vous mensuel à l’hôpital.
J’ai fait 2 poussées (avec récupération complète) lors 3 premières années de traitement, puis plus du tout depuis 4 ans. Avant, sous Copaxone®, donc pendant 2 ans et dmi, j’en ai fait environ une douzaine. Plus le temps passe, mieux je me sens par rapport à la SEP, j’ai récupéré au niveau de la marche et de l’équilibre, mes problèmes de sensibilité/sensation sont stables.
Pour ma part, je suis séronégative pour le virus JC, donc je ne me soucie pas trop de la LEMP. Mon service de neurologie reste très attentif avec des dosages des anticorps au virus JC et une IRM cérébrale de contrôle tous les 6 mois dans mon cas et tous les 3 mois lorsqu’on est séropositif. Je n’y pense pas trop, je me dis qu’il serait bien temps de le faire si je deviens séropositive.
Je comprends que tu sois inquiète par rapport à l’arrêt du Gylenia®. C’est ce que je redoute le plus par rapport à Tysabri®, le moment où je devrais l’arrêter, même si c’est pour une bonne raison…
Je suis actuellement doctorante en 2ème année de thèse, sous contrat doctoral élargi, ce qui correspond à un genre de CDD à temps plein, avec une charge d’enseignement. Pour moi, le Tysabri® n’est pas vraiment contraignant par rapport à mon travail, je me suis organisée avec mes collègues pour une absence d’une demi-journée, je réduis parfois mes journées en quittant plus tôt ou en arrivant plus tard lors de la semaine de la cure. J’ai récemment changé de région, donc de service de neurologie et j’ai découvert le régulateur de débit, ce qui permet un rinçage constant et complet. Depuis que mes perfusions se déroulent avec ce régulateur de débit, je me sens beaucoup moins perturbée par les effets secondaires que je ressentais auparavant (fatigue, nausées, céphalées, vomissements). Il n’est donc pas trop contraignant, je dois poser une demi-journée par mois pour le suivre et ensuite, il a peu de répercussions au quotidien. Je suis très satisfaite par ce traitement, je pense que c'est celui qui me convient le mieux.

Si tu as d’autres questions, tu peux me contacter directement à mon email : claire.touchet[at]me.com

Bon courage,

Claire.

30/06/2014 à 10:25 par Barbara
Bonjour Claire,
je suis atteinte depuis 3 ans et demi. J'ai eu tysabri pendant un an en première intention suite au dépistage de ma maladie. J'ai continué à travailler en même temps et j'ai assez bien récupéré suite à mes poussées. J'ai du arrêter pour avoir un deuxième enfant. Suite à l'accouchement, les poussées ont repris et j'ai tenté avonex mais je ne le supportais pas du tout et les poussées étaient toujours présentes. Je suis sous gylénia depuis juin 2013. Je n'ai pas repris tysabri car je suis porteuse du virus JC mais si on ne m'avait pas proposé les cachets, je l'aurai repris sans aucune crainte. Tu peux y aller, c'est super efficace et peu contraignant. Courage.
Barbara

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