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Le 22 nov. 2021

Ma sclérose en plaques, par Cyril.

« Le trouble de la vision
s’est presque totalement résorbé
et les fourmillements également. »

« Bonjour,

Aujourd’hui j’ai terminé le premier jour de ma première prise de Mavenclad® (Cladribine). Pour le moment tout va bien, pas d’effets secondaires. Je tenterai de donner des updates les jours/mois suivants.

Voici le contexte de ma sclérose en plaques : je suis un homme de 31 ans, je suis parti en vacances avec ma fiancée à Rome et en Toscane au mois d’août. Le second jour, après des heures de marche et de visites de la ville sous des températures folles, nous sommes rentrés à l’hôtel et j’ai ressenti des sortes de fourmillements dans les jambes. Mes jambes étaient lourdes. J’ai mis ça sur le compte de la fatigue, car nous avions marché pendant près de 8 heures et nous avions profité du vin italien le soir précédent. Cette sensation ne m’a pas quitté de la semaine. À cela s’est ajouté une sorte de voile blanc léger sur l’œil gauche. Mon père est atteint de sclérose en plaques il a maintenant près de 60 ans, a été diagnostiqué à 20 ans, a eu une forte poussée à 50 et depuis plus rien. Il n’est pas traité et va très bien, alors j’ai décidé d’aller voir un neurologue à notre retour, environ 10 jours après le début des symptômes.
Après deux IRM, le diagnostic est tombé sans grande surprise à vrai dire, ce qui ne m’a pas empêché de ressentir l’impression d’avoir pris une claque.

J’ai donc une sclérose en plaques Récurrente-Rémittente avec des lésions non actives au cerveau (donc a priori anciennes - j’ai eu des fourmillements similaires mais moins prononcés il y a quelques années et ils avaient disparu après quelques jours. Je n’avais donc pas investigué à ce moment-là) et des lésions actives dans la nuque.
Le neurologue m’a prescrit des stéroïdes/corticoïdes par intraveineuse pendant une semaine, afin de calmer la poussée. Le trouble de la vision s’est presque totalement résorbé et les fourmillements également, même si tous deux se font encore légèrement sentir.

Les jours suivants, la discussion s’est orientée sur le traitement et vite concentrée sur le Mavenclad®, avec l’objectif de commencer un traitement fort pour ne pas prendre le risque de faire de nouvelles poussées en utilisant d’abord un traitement de première ligne.
Le coût du traitement étant tel, qu’une autorisation a dû être demandée par mon neurologue auprès de mon assurance-maladie. Cela a duré plusieurs semaines durant lesquelles j’ai repris mon activité sportive habituelle (salle de sport 3-4 fois par semaine). Le sport, me semble-t-il, a également contribué à diminuer les signes de la poussée, notamment au niveau des jambes.
J’ai également profité de cette période d’attente pour discuter du diagnostic avec ma fiancée. Nous avons eu une discussion honnête au sujet de la maladie, ce qu’elle pourrait avoir comme conséquences sur notre vie, notre vie de couple, notre future famille. J’ai alors réalisé la chance inouïe que j’ai d’avoir rencontré mon âme-soeur, car elle a fait preuve, et continue aujourd’hui, d’un support sans faille. Elle m’a donné et continue à me donner la force de me battre, de faire en sorte que la sclérose en plaques ne change pas notre vie et de réussir à lui offrir la plus belle des vies.
J’en ai également parlé à ma famille, ainsi qu’à deux collègues très proches avec qui je collabore étroitement et j’ai reçu énormément de soutien de leur part. 

Après quelques semaines d’attente durant lesquelles la vie a repris son cours habituel, j’ai enfin reçu l’autorisation pour le traitement et je viens de le commencer aujourd’hui (6 comprimés sur 5 jours la première semaine, la même chose dans un mois, puis un second cycle l’an prochain). 
Pour le moment, je me sens bien après ce premier jour, mais j’appréhende les semaines et mois qui viennent. J’ai peur de la fatigue, d’attraper tous les microbes qui passent. J’espère aussi que le traitement fonctionnera et je garde le moral.

Je souhaiterais, par ce message, partager mon expérience et je vais tenter de donner des nouvelles régulièrement afin de continuer à échanger. Je vois cela comme une sorte de thérapie pour exorciser les angoisses qui peuvent venir avec ce grand changement de vie. Et aussi, car je garde le moral et que si partager mon expérience peut aider quelqu’un qui a un coup de blues, je me dois de le faire.

Si vous avez des conseils, des questions ou simplement envie de partager vous aussi, n’hésitez pas.

À bientôt. »

Par Cyril.

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4 commentaires
26/11/2021 à 13:28 par Cyril
Hello Olivier,
Merci pour ton commentaire.
C’est effectivement a Vevey, j’y suis passé l’été dernier. Je trouvais la photo appropriée: elle me t’appelle de croquer la vie à pleine dents. En utilisant une fourchette - ou pas ;).
Le Mavenclad est apparement nouveau. Pour le moment je ne sais pas trop si cela fonctionne. Je dois faire un bilan sanguin dans deux semaine.
Si j’ai bien compris les explications de mon Neurologue, l’idée du Mavenclad est de réduire le système immunitaire afin qu’il se reconstruise par la suite, en partant du principe qu’il n’a pas de “memoire” et qu’une fois reconstruit il n’attaque plus le système nerveux.
Je ne vis pas en Suisse ni en France mais si je ne me trompe pas le Mavenclad est également disponible en Suisse.
As-tu plus de détails sur l’Aubagio? Comment fonctionne-t-il, comment est il administré, quels sont ses risques?
Courage à toi également et beaucoup de bonheur.
Cyril

25/11/2021 à 18:53 par Olivier
Bonsoir Cyril,

Je reconnais la photo de profil et me pose la question : habites tu la région de vevey ?
Ceci mis à part j'ai lu ton témoignage, je ne connais pas ce traitement. J'ai 39ans et diagnostiqué à l'été 2018. Je pense que les premiers symptômes sont apparus bien avant (2014 sans doute, année de mes 32 ans ). J'ai été sous tecfidera mais j'ai dû le stopper suite à une lymphopénie trop prononcée. Malheureusement suite à l'arrêt qui coïncidait avec l'arrivée du Covid je n'ai pas été, pas voulu, être traité. 1an et demi plus tard les lymphocytes ne sont jamais revenus à la normale. Cet été suite à une poussée j'ai évidemment regrettelé de pas être traité. Tecfidera n'étant plus conseillé je suis parti depuis début octobre sur aubagio. Je ne constate pas d'effet secondaires en ce moment mais j'ai pas repris à 100% suite à la poussée non plus. Courage et plein de bonheur
Olivier

22/11/2021 à 14:01 par Cyril
Salut Jennifer,
Merci pour ton message.
J’ai maintenant terminé mon second cycle de Mavenclad.
Durant le premier il y a un peu plus d’un mois j’ai également ressenti de la fatigue et quelques nausées et migraines mais rien d’handicapant. J’ai pu continuer à travailler et passer ma semaine relativement normalement.
Le second cycle a été très similaire avec un peu plus de nausées.
Dans l’ensemble le traitement n’a pas été difficile à supporter et peu impactant sur la vie de tous les jours.
Reprendre les sport deux jours après la dernière prise après chaque cycle a aidé avec le problème de fatigue.
J’espère que ton traitement se passera bien également.
Tente de garder le moral, entouré toi de ceux qui t’aiment, profite des activités qui te plaisent, reste aussi active que possible et tout ira bien. J’en suis convaincu.

22/11/2021 à 10:52 par Jennifer
Bonjour Cyril,
Merci pour ton témoignage, aillant une sclérose très active je viens de commencer le traitement mavenclad aussi; après 1 semaine de prise , grosse fatiguée physique ; dans les autres symptômes j’ai eu quelques nausées et de légère brûlure à l œsophage .
Espérant que ce traitement fonctionne bien , je te le souhaite également. Partages nous la suite pour toi aussi ,
Bonne journée

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