« Bonjour,
Aujourd’hui j’ai terminé le premier jour de ma première prise de Mavenclad® (Cladribine). Pour le moment tout va bien, pas d’effets secondaires. Je tenterai de donner des updates les jours/mois suivants.
Voici le contexte de ma sclérose en plaques : je suis un homme de 31 ans, je suis parti en vacances avec ma fiancée à Rome et en Toscane au mois d’août. Le second jour, après des heures de marche et de visites de la ville sous des températures folles, nous sommes rentrés à l’hôtel et j’ai ressenti des sortes de fourmillements dans les jambes. Mes jambes étaient lourdes. J’ai mis ça sur le compte de la fatigue, car nous avions marché pendant près de 8 heures et nous avions profité du vin italien le soir précédent. Cette sensation ne m’a pas quitté de la semaine. À cela s’est ajouté une sorte de voile blanc léger sur l’œil gauche. Mon père est atteint de sclérose en plaques il a maintenant près de 60 ans, a été diagnostiqué à 20 ans, a eu une forte poussée à 50 et depuis plus rien. Il n’est pas traité et va très bien, alors j’ai décidé d’aller voir un neurologue à notre retour, environ 10 jours après le début des symptômes.
Après deux IRM, le diagnostic est tombé sans grande surprise à vrai dire, ce qui ne m’a pas empêché de ressentir l’impression d’avoir pris une claque.
J’ai donc une sclérose en plaques Récurrente-Rémittente avec des lésions non actives au cerveau (donc a priori anciennes - j’ai eu des fourmillements similaires mais moins prononcés il y a quelques années et ils avaient disparu après quelques jours. Je n’avais donc pas investigué à ce moment-là) et des lésions actives dans la nuque.
Le neurologue m’a prescrit des stéroïdes/corticoïdes par intraveineuse pendant une semaine, afin de calmer la poussée. Le trouble de la vision s’est presque totalement résorbé et les fourmillements également, même si tous deux se font encore légèrement sentir.
Les jours suivants, la discussion s’est orientée sur le traitement et vite concentrée sur le Mavenclad®, avec l’objectif de commencer un traitement fort pour ne pas prendre le risque de faire de nouvelles poussées en utilisant d’abord un traitement de première ligne.
Le coût du traitement étant tel, qu’une autorisation a dû être demandée par mon neurologue auprès de mon assurance-maladie. Cela a duré plusieurs semaines durant lesquelles j’ai repris mon activité sportive habituelle (salle de sport 3-4 fois par semaine). Le sport, me semble-t-il, a également contribué à diminuer les signes de la poussée, notamment au niveau des jambes.
J’ai également profité de cette période d’attente pour discuter du diagnostic avec ma fiancée. Nous avons eu une discussion honnête au sujet de la maladie, ce qu’elle pourrait avoir comme conséquences sur notre vie, notre vie de couple, notre future famille. J’ai alors réalisé la chance inouïe que j’ai d’avoir rencontré mon âme-soeur, car elle a fait preuve, et continue aujourd’hui, d’un support sans faille. Elle m’a donné et continue à me donner la force de me battre, de faire en sorte que la sclérose en plaques ne change pas notre vie et de réussir à lui offrir la plus belle des vies.
J’en ai également parlé à ma famille, ainsi qu’à deux collègues très proches avec qui je collabore étroitement et j’ai reçu énormément de soutien de leur part.
Après quelques semaines d’attente durant lesquelles la vie a repris son cours habituel, j’ai enfin reçu l’autorisation pour le traitement et je viens de le commencer aujourd’hui (6 comprimés sur 5 jours la première semaine, la même chose dans un mois, puis un second cycle l’an prochain).
Pour le moment, je me sens bien après ce premier jour, mais j’appréhende les semaines et mois qui viennent. J’ai peur de la fatigue, d’attraper tous les microbes qui passent. J’espère aussi que le traitement fonctionnera et je garde le moral.
Je souhaiterais, par ce message, partager mon expérience et je vais tenter de donner des nouvelles régulièrement afin de continuer à échanger. Je vois cela comme une sorte de thérapie pour exorciser les angoisses qui peuvent venir avec ce grand changement de vie. Et aussi, car je garde le moral et que si partager mon expérience peut aider quelqu’un qui a un coup de blues, je me dois de le faire.
Si vous avez des conseils, des questions ou simplement envie de partager vous aussi, n’hésitez pas.
À bientôt. »
Par Cyril.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
Rediffusion du 22/11/2021. « Bonjour,
Aujourd’hui j’ai terminé le premier jour de ma première prise de Mavenclad® (Cladribine). Pour le moment tout va bien, pas d’effets secondaires. Je tenterai de donner des updates les jours/mois suivants.
Voici le contexte de ma sclérose en plaques : je suis un homme de 31 ans, je suis parti en vacances avec ma fiancée à Rome et en Toscane au mois d’août. Le second jour, après des heures de marche et de visites de la ville sous des températures folles, nous sommes rentrés à l’hôtel et j’ai ressenti des sortes de fourmillements dans les jambes. Mes jambes étaient lourdes. J’ai mis ça sur le compte de la fatigue, car nous avions marché pendant près de 8 heures et nous avions profité du vin italien le soir précédent. Cette sensation ne m’a pas quitté de la semaine. À cela s’est ajouté une sorte de voile blanc léger sur l’œil gauche. Mon père est atteint de sclérose en plaques il a maintenant près de 60 ans, a été diagnostiqué à 20 ans, a eu une forte poussée à 50 et depuis plus rien. Il n’est pas traité et va très bien, alors j’ai décidé d’aller voir un neurologue à notre retour, environ 10 jours après le début des symptômes.
Après deux IRM, le diagnostic est tombé sans grande surprise à vrai dire, ce qui ne m’a pas empêché de ressentir l’impression d’avoir pris une claque.
J’ai donc une sclérose en plaques Récurrente-Rémittente avec des lésions non actives au cerveau (donc a priori anciennes - j’ai eu des fourmillements similaires mais moins prononcés il y a quelques années et ils avaient disparu après quelques jours. Je n’avais donc pas investigué à ce moment-là) et des lésions actives dans la nuque.
Le neurologue m’a prescrit des stéroïdes/corticoïdes par intraveineuse pendant une semaine, afin de calmer la poussée. Le trouble de la vision s’est presque totalement résorbé et les fourmillements également, même si tous deux se font encore légèrement sentir.
Les jours suivants, la discussion s’est orientée sur le traitement et vite concentrée sur le Mavenclad®, avec l’objectif de commencer un traitement fort pour ne pas prendre le risque de faire de nouvelles poussées en utilisant d’abord un traitement de première ligne.
Le coût du traitement étant tel, qu’une autorisation a dû être demandée par mon neurologue auprès de mon assurance-maladie. Cela a duré plusieurs semaines durant lesquelles j’ai repris mon activité sportive habituelle (salle de sport 3-4 fois par semaine). Le sport, me semble-t-il, a également contribué à diminuer les signes de la poussée, notamment au niveau des jambes.
J’ai également profité de cette période d’attente pour discuter du diagnostic avec ma fiancée. Nous avons eu une discussion honnête au sujet de la maladie, ce qu’elle pourrait avoir comme conséquences sur notre vie, notre vie de couple, notre future famille. J’ai alors réalisé la chance inouïe que j’ai d’avoir rencontré mon âme-soeur, car elle a fait preuve, et continue aujourd’hui, d’un support sans faille. Elle m’a donné et continue à me donner la force de me battre, de faire en sorte que la sclérose en plaques ne change pas notre vie et de réussir à lui offrir la plus belle des vies.
J’en ai également parlé à ma famille, ainsi qu’à deux collègues très proches avec qui je collabore étroitement et j’ai reçu énormément de soutien de leur part.
Après quelques semaines d’attente durant lesquelles la vie a repris son cours habituel, j’ai enfin reçu l’autorisation pour le traitement et je viens de le commencer aujourd’hui (6 comprimés sur 5 jours la première semaine, la même chose dans un mois, puis un second cycle l’an prochain).
Pour le moment, je me sens bien après ce premier jour, mais j’appréhende les semaines et mois qui viennent. J’ai peur de la fatigue, d’attraper tous les microbes qui passent. J’espère aussi que le traitement fonctionnera et je garde le moral.
Je souhaiterais, par ce message, partager mon expérience et je vais tenter de donner des nouvelles régulièrement afin de continuer à échanger. Je vois cela comme une sorte de thérapie pour exorciser les angoisses qui peuvent venir avec ce grand changement de vie. Et aussi, car je garde le moral et que si partager mon expérience peut aider quelqu’un qui a un coup de blues, je me dois de le faire.
Si vous avez des conseils, des questions ou simplement envie de partager vous aussi, n’hésitez pas.
À bientôt. »
Par Cyril.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
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Je ne remet pas en cause la validation du tysabril, c'est un médicament qui a montré cliniquement depuis 10 ans son intérêt, mais l’avis sur le mavenclad dit que c’est un probleme que ce dernier expose les patients à des effets secondaires graves. Et ca montre juste une évolution dans la manière de raisonner de la HAS, tout simplement parce que ce ne sont plus les mêmes personnes qui siègent.
Le tysabril a en effet eu le droit a une étude vs placebo ainsi qu’à une étude TTFS, je suis d’accord qu’un étude comparative en plus pour mavenclad serait bien. Neanmoins, l’étude Clarity a quand même porté sur 1300 personnes, je pense qu’on peut difficilement dire que le médicament n’a eu aucun impact et que les résultats sont ceux d’un heureux hazard ou de sep endormis par pure condicence ... Pour certains pays (et neurologues, qui sont pas forcément achetés par des labos...), l’étude vs placebo est suffisante pour valider l’intérêt de ce traitement.
Les résultats de l’étude Clarity pour le mavenclad ne montrent donc pas du tout des pseudo résultats faibles comme vous le dites, au contraire ! Avec des chiffres, un suivi sur 4 ans des patients etc.. C’est les conclusions de la HAS qui estiment un intérêt faible pour le médicament de manière generale, et ça par contre c’est basé sur quoi ? ... Leur ressenti et un doigt mouillé ? Vu qu’on peut clairement mettre en doute leur compétences académiques sur un tel sujet.