La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 12 mars 2024

Ma sclérose en plaques, par Cyril.

« Le trouble de la vision
s’est presque totalement résorbé
et les fourmillements également. »

« Bonjour,

Aujourd’hui j’ai terminé le premier jour de ma première prise de Mavenclad® (Cladribine). Pour le moment tout va bien, pas d’effets secondaires. Je tenterai de donner des updates les jours/mois suivants.

Voici le contexte de ma sclérose en plaques : je suis un homme de 31 ans, je suis parti en vacances avec ma fiancée à Rome et en Toscane au mois d’août. Le second jour, après des heures de marche et de visites de la ville sous des températures folles, nous sommes rentrés à l’hôtel et j’ai ressenti des sortes de fourmillements dans les jambes. Mes jambes étaient lourdes. J’ai mis ça sur le compte de la fatigue, car nous avions marché pendant près de 8 heures et nous avions profité du vin italien le soir précédent. Cette sensation ne m’a pas quitté de la semaine. À cela s’est ajouté une sorte de voile blanc léger sur l’œil gauche. Mon père est atteint de sclérose en plaques il a maintenant près de 60 ans, a été diagnostiqué à 20 ans, a eu une forte poussée à 50 et depuis plus rien. Il n’est pas traité et va très bien, alors j’ai décidé d’aller voir un neurologue à notre retour, environ 10 jours après le début des symptômes.
Après deux IRM, le diagnostic est tombé sans grande surprise à vrai dire, ce qui ne m’a pas empêché de ressentir l’impression d’avoir pris une claque.

J’ai donc une sclérose en plaques Récurrente-Rémittente avec des lésions non actives au cerveau (donc a priori anciennes - j’ai eu des fourmillements similaires mais moins prononcés il y a quelques années et ils avaient disparu après quelques jours. Je n’avais donc pas investigué à ce moment-là) et des lésions actives dans la nuque.
Le neurologue m’a prescrit des stéroïdes/corticoïdes par intraveineuse pendant une semaine, afin de calmer la poussée. Le trouble de la vision s’est presque totalement résorbé et les fourmillements également, même si tous deux se font encore légèrement sentir.

Les jours suivants, la discussion s’est orientée sur le traitement et vite concentrée sur le Mavenclad®, avec l’objectif de commencer un traitement fort pour ne pas prendre le risque de faire de nouvelles poussées en utilisant d’abord un traitement de première ligne.
Le coût du traitement étant tel, qu’une autorisation a dû être demandée par mon neurologue auprès de mon assurance-maladie. Cela a duré plusieurs semaines durant lesquelles j’ai repris mon activité sportive habituelle (salle de sport 3-4 fois par semaine). Le sport, me semble-t-il, a également contribué à diminuer les signes de la poussée, notamment au niveau des jambes.
J’ai également profité de cette période d’attente pour discuter du diagnostic avec ma fiancée. Nous avons eu une discussion honnête au sujet de la maladie, ce qu’elle pourrait avoir comme conséquences sur notre vie, notre vie de couple, notre future famille. J’ai alors réalisé la chance inouïe que j’ai d’avoir rencontré mon âme-soeur, car elle a fait preuve, et continue aujourd’hui, d’un support sans faille. Elle m’a donné et continue à me donner la force de me battre, de faire en sorte que la sclérose en plaques ne change pas notre vie et de réussir à lui offrir la plus belle des vies.
J’en ai également parlé à ma famille, ainsi qu’à deux collègues très proches avec qui je collabore étroitement et j’ai reçu énormément de soutien de leur part. 

Après quelques semaines d’attente durant lesquelles la vie a repris son cours habituel, j’ai enfin reçu l’autorisation pour le traitement et je viens de le commencer aujourd’hui (6 comprimés sur 5 jours la première semaine, la même chose dans un mois, puis un second cycle l’an prochain). 
Pour le moment, je me sens bien après ce premier jour, mais j’appréhende les semaines et mois qui viennent. J’ai peur de la fatigue, d’attraper tous les microbes qui passent. J’espère aussi que le traitement fonctionnera et je garde le moral.

Je souhaiterais, par ce message, partager mon expérience et je vais tenter de donner des nouvelles régulièrement afin de continuer à échanger. Je vois cela comme une sorte de thérapie pour exorciser les angoisses qui peuvent venir avec ce grand changement de vie. Et aussi, car je garde le moral et que si partager mon expérience peut aider quelqu’un qui a un coup de blues, je me dois de le faire.

Si vous avez des conseils, des questions ou simplement envie de partager vous aussi, n’hésitez pas.

À bientôt. »

Par Cyril.

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Rediffusion du 22/11/2021.

70 commentaires
06/07/2024 à 16:45 par Mimou
Et pourtant je ne suis qu’une patiente, mais j’ai voulu me renseigné avant d’accepter un traitement. Et moi aussi, quand j’ai lu l’avis de la HAS, j’ai eu peur et je me suis demandé pourquoi on me prescrivait du coup un traitement jugé vraiment pas terrible. Et donc j’ai regardé un peu ailleurs et me suis rendu compte que l'avis de la HAS étais minoritaire et que je pouvais faire confiance au collège de neurologues qui ont évaluer mon cas.

Je ne remet pas en cause la validation du tysabril, c'est un médicament qui a montré cliniquement depuis 10 ans son intérêt, mais l’avis sur le mavenclad dit que c’est un probleme que ce dernier expose les patients à des effets secondaires graves. Et ca montre juste une évolution dans la manière de raisonner de la HAS, tout simplement parce que ce ne sont plus les mêmes personnes qui siègent.

Le tysabril a en effet eu le droit a une étude vs placebo ainsi qu’à une étude TTFS, je suis d’accord qu’un étude comparative en plus pour mavenclad serait bien. Neanmoins, l’étude Clarity a quand même porté sur 1300 personnes, je pense qu’on peut difficilement dire que le médicament n’a eu aucun impact et que les résultats sont ceux d’un heureux hazard ou de sep endormis par pure condicence ... Pour certains pays (et neurologues, qui sont pas forcément achetés par des labos...), l’étude vs placebo est suffisante pour valider l’intérêt de ce traitement.

Les résultats de l’étude Clarity pour le mavenclad ne montrent donc pas du tout des pseudo résultats faibles comme vous le dites, au contraire ! Avec des chiffres, un suivi sur 4 ans des patients etc.. C’est les conclusions de la HAS qui estiment un intérêt faible pour le médicament de manière generale, et ça par contre c’est basé sur quoi ? ... Leur ressenti et un doigt mouillé ? Vu qu’on peut clairement mettre en doute leur compétences académiques sur un tel sujet.

06/07/2024 à 08:32 par Flo
Tu as l air extrement bien documenté et précis sur les TTF Mimou on croirais presque un praticien ce faisant passer pour un patient.
Mais tu as raison tout les patients devrais l'etre autant que toi...

En ce qui concerne l'HAS et des etude concernant le Tisabry je ne me prononce ni juge celui ci, mais si tu essais de me dire que la HAS autorises un remboursement malgré des morts pendants les essais cliniques, tu n est pas sans savoir que celui ci a des contre indications il ne peut etre donné a qui veux. Donc les personnes malheureusement deceder sont elle dans ce cas ?

Le Tysabri a contraiement au Mavenclad n a PAS ete tester VS placebo mais mis a l épreuve contre differents TT.
J imagine que la HAS y a vu un benefice medical certain pour qui soit autoriser.
donc si tu prend en consideration que c est le 2em TT le plus efficace et que contrairement au Mavenclad il a eté mis a l ' epreuve vs TTFS et non placebo...
Rapelle moi comment l HAS juge celui ci vis a vis du SMR?

En ce qui concerne Le MAVENCLAD
Le pseudo effet du Mavenclad est baser sur une population donnée, versus PLACEBO.
Les résultas qui sont passé de NUL a FAIBLE ne peuvent etre liée formellement au TT.
Il ne savent pas si cela est du a la capacité du corp humain a ce réparé ou au TT,
il ne peuvent pas garantir non plus que l espacement des poussées est du a une maladie dormante, éteinte, ou au TT.

donc si tu mene une etude pour un traitement que tu commercialise et que tu compte sur différents elements liée au hasard pour prouver sont efficacité je comprend l' avis de HAS...

Cela fait beaucoup d ' elements a prendre en compte et a savoir pour orienté son choix sur celui ci, chacun est libre, si ton choix est LIBRE ET ÉCLAIRER on ne que respecté ce que tu décide pour TA personne.

06/07/2024 à 01:04 par Mimou
L’avis de la HAS de 2012 concernant le tysabril est basé sur les études AFFRIM et SENTINEL, qui ont été financées par Biogen ... qui commercialise actuellement ce traitement. Avis dans lequel il est quand même écrit noir sur blanc que des gens sont morts des effets secondaires de ce traitement mais l’avis rendu est très favorable. Autre comité, autre vision clairement. On peut déplorer que les choses fonctionnent ainsi, mais c'est ce qui se passe dans l’industrie pharmaceutique. Le mavenclad n'est pas plus ou moins digne de confiance que le tysabril à l’époque de la mise sur le marché ce dernier. D’autres études peut être indépendantes viendront par la suite mais c’est sans doute encore trop tôt.

05/07/2024 à 19:10 par Florian
Merci. pour le liens tu as remarqué que l etude est financer par Merc le labo du Mavenclad?
pense tu sincerement que le rapport ve etre objectif?

05/07/2024 à 17:33 par Mimou
Voici le lien pour le Canada :
https://www.inesss.qc.ca/thematiques/medicaments/medicaments-evaluation-aux-fins-dinscription/extrait-davis-au-ministre/mavenclad-sclerose-plaques-4971.html

L’étude Clarity est quand même très clair sur l’efficacité du mavenclad par rapport à un placebo. Évidement qu’on aimerait toujours plus de preuve, des comparaisons entre molécules, moi la première. Mais dans ce cas là, on attend 50 ans avant de mettre un médicament sur le marché. J’ai accepter, comme les autres, ce manque de recul et les possibles effets secondaires pour les avantages inégalés de ce traitement à mes yeux.

Je maintiens aussi que j’ai davantage confiance en l’avis de differents neurologues qui ont les connaissances appropriées et sont confrontés à la réalité des malades plutôt qu’en une commission composée pour une partie seulement de médecin ! Et pour ces derniers, il s’agissait de médecin généraliste et cardiologue en 2018. Je ne dis qu’il ne faut pas de contrôle, j’estime juste que ce n’est pas fait correctement en France et au détriment des malades. Et que c'est dangereux de ne pas remettre en cause un avis avec pour unique argument que cet avis est donné par une haute autorité, dans ce contexte et dans beaucoup d’autres.

05/07/2024 à 14:18 par flo
Je donne mon avis et respecte ceux des autres , pouvez vous me donnez les liens vis a vis de etude Canadienne?
J apporte des fait et verifiables. etre complesant avec l' HAS ne m'apporte rien si ce n est de sensibiliser les personnes...
Parcontre les medecin eux, a etre complaisant avec un labo sont rémunerer et cela est aussi verifiable....
Je crois que tu inverse les role, et les taf de la HAS est justement de limiter quil soit fait nimporte quoi et nimporte comment dans les dommaine de la santé.
A bon entendeur

05/07/2024 à 13:58 par Mimou
Cher Flo, je vous trouve bien complaisant avec la Haute Autorité de Santé (HAS) et son avis sur le Mavenclad que vous prenez comme vérité absolue, mais que vous pensez en revanche que les neurologues qui le prescrivent sont forcément des incompétents et des ignares. Sachez que que d’autres pays comme le Canada n’ont pas du tout rendu du tout le même avis que la HAS sur le mavenclad, il est bien plus positif. Les étudent montrent pourtant bien l’effet protecteur sur l’évolution de la maladie et les poussées, il permet d’envisage une grossesse après la première année et demi de traitement, il n’expose pas le patient au risque de LEMP, pas d’effet rebond comme avec le tysabri, confort du patient à prendre seulement des cachets et j’en passe ... Certe il n’y a pas autant de recul que pour d’autres traitements mais la claribine (base active du médicament) est deja utilisé à des doses bien plus élevées pour certains cancer et cela depuis un certain temps. Enfin, sachant que l’avis de la HAS étant rendu par un collège de médecins dont aucun n’est neurologue (et donc spécialiste de la sep) et que cet avis conditionne aussi si ce médicament doit ou non etre remboursé (surprise, il est cher), j’ai quelques doutes sur l’objectivité de l’avis rendu.

Pour ma part, j’ai reçu mavenclad en première intention en rapport avec notre projet d’enfant, je n’ai pas refait de poussée depuis, eu aucun effet secondaire et j’en suis très satisfaite :)

19/03/2024 à 23:13 par Pati
Flo, ma question était :quel médicament t’ es proposé maintenant?

05/02/2024 à 16:56 par Flo
03/02/2024 à 04:14 par Flo
Bonjour Pati, ma prise en charge est loin d etre aussi exemplaire que celle de patrice. Et ceux sous tout les angles.
Le mavenclad est cher oui mais visiblement moins que d autres et de loin.
C est pourquoi j alerte , j informes et j incite les patient a s informé et non plus a betement faire confiance. ( D ailleur la HAS mentionne des "patient ignorant de traitements" dans l attribution du mavenclad )

Le temps ou les patients remettait leurs santée aveuglement a des medecins est revolus , maintenant les patient sont de plus en plus informer et si il ne le sont pas on ne peut pas celui ci ne peux pas dire quil a eu le choix.

j encourage les patient a s informer et je continurais ;)


01/02/2024 à 17:48 par Flo
Bonjour Pati;

J'ai effectivement fini les deux cure de Mavenclad;

Ce qu'il faut comprendre avec ses traitements, c'est qu'il est ni classifier en première intention ni en deuxième.
Le Classement de celui-ci est un peu à l'appréciation du Neurologue.

Il a été une première fois évaluer par la Haute Autoritee De Santée refusant le remboursement de ce traitements car jugé inefficace.

Il a été jugé une seconde fois, à la demande du laboratoire avec le soutien d'un Neurologue et le jugement qui a été établi à ce moment-là a permis l'acceptation du remboursement du Mavenclad avec une évaluation du service médical rendu (SMR ) passant de nul à faible.

Si je me permets d’inciter personnes faire leur recherche c'est pour qu'elle fasse un choix consenti et éclairé.

( ce que je dis là est vérifiable est disponible sur Internet sur le site de la Haute Autoritee De Santée )

https://www.has-sante.fr/jcms/p_3186725/fr/mavenclad-cladribine

Mon avis vis-à-vis de ce traitement, suit celui de la Haute Autoritee De Santée ( inefficace )

J'ai lu un bout de rapport américain le concernant le jugeant "économiquement efficace"

Il faut bien faire une distinction entre " économiquement efficace " et " médicalement efficace".

D'autant que les tests français on été effectué vs placebo.

Si je devais conseiller un traitement ce ne serait pas celui-ci.

31/01/2024 à 18:52 par Flo
Patrice,

Merci pour ta réponse.
Effectivement, notre pathologie n'évolue pas de la même façon en fonction des personnes.
Je trouve ton argumentaire hyper intéressant, il mérite d'être souligner.
Car dans celui-ci, tu souligne la confiance que tu accorde non pas à un Neurologue Mais à deux,
Qu'il t'ont proposé le traitement le plus efficace mais que tu as préféré le Mavenclad.
Que ces deux Neurologue t'ont expliqué les tenants et les aboutissants soit :

- l'efficacité des traitements proposer. (j'imagine du plus efficace au - )
- les effets secondaires
- les risques encourus
- la posologie ( j'imagine ? )

Ils t'on laisser le temps de réfléchir, de te documenter, de t'informer et de faire ton choix.

J'imagine qu'ils t'ont certainement inciter à faire tes recherches pour tous les traitements, afin de faire un choix :

"consenti et éclairé"

C'est pour cela que ton témoignage est important, il montre la bonne méthodologie, des bonnes infos et comment elle doivent être communiqué afin de traiter notre pathologie avec les meilleurs armes, mais surtout en étant informer de toutes les possibilités, leurs avantages et leurs inconvénients.


31/01/2024 à 17:02 par Flo
Félicitations, Patrice !

Tu as donc un an de recul ( avec la fin des deux séquences ) sur le traitement ou deux ans complet ?
Ton Neurologue t'as pas proposé l'Ocrevus ?
Celui-ci étant le plus efficace dans le traitement de seconde attention.

Il y aurait dans l'ordre d efficacité : Ocrevus - Tysabri - Gylennia - Puis le Mavenclad qui est classé ou en premiere ou en seconde intention selon les neuros ...
C'est une approche, qui si on ce fie au resultat d efficacité est : "osée" dans une air ou l 'on dit de " Frappé vite et fort" vis a vis de notre pathologie.

Le principal étant que tu aille mieux et le plus longtemps possible !

05/02/2024 à 10:07 par flo
Je ne vois pas à quelle question je n'ai pas répondu. Peux-tu me préciser qu'est-ce que tu as besoin de savoir?
Effectivement, je ne suis pas satisfait du traitement et la prise en charge.

05/02/2024 à 09:32 par Pati
Ok, Flo,
J’ai bien compris que tu n’as pas été satisfait de ton traitement mais tu ne réponds pas à mes questions…

03/02/2024 à 04:14 par Flo
Bonjour Pati, ma prise en charge est loin d etre aussi exemplaire que celle de patrice. Et ceux sous tout les angles.
Le mavenclad est cher oui mais visiblement moins que d autres et de loin.
C est pourquoi j alerte , j informes et j incite les patient a s informé et non plus a betement faire confiance. ( D ailleur la HAS mentionne des "patient ignorant de traitements" dans l attribution du mavenclad )

Le temps ou les patients remettait leurs santée aveuglement a des medecins est revolus , maintenant les patient sont de plus en plus informer et si il ne le sont pas on ne peut pas celui ci ne peux pas dire quil a eu le choix.

j encourage les patient a s informer et je continurais ;)

02/02/2024 à 21:55 par Pati
Merci Flo pour ta réponse !
Je pense que comme nous tous, tu as espéré que ce soit le bon traitement
Si on pouvait savoir à l’avance…
Tu as sûrement fait l’expérience de plusieurs autres médicaments sans beaucoup plus de succès
Après ce traitement Mavenclad (hyper cher) que proposent les neurologues?

01/02/2024 à 17:48 par Flo
Bonjour Pati;

J'ai effectivement fini les deux cure de Mavenclad;

Ce qu'il faut comprendre avec ses traitements, c'est qu'il est ni classifier en première intention ni en deuxième.
Le Classement de celui-ci est un peu à l'appréciation du Neurologue.

Il a été une première fois évaluer par la Haute Autoritee De Santée refusant le remboursement de ce traitements car jugé inefficace.

Il a été jugé une seconde fois, à la demande du laboratoire avec le soutien d'un Neurologue et le jugement qui a été établi à ce moment-là a permis l'acceptation du remboursement du Mavenclad avec une évaluation du service médical rendu (SMR ) passant de nul à faible.

Si je me permets d’inciter personnes faire leur recherche c'est pour qu'elle fasse un choix consenti et éclairé.

( ce que je dis là est vérifiable est disponible sur Internet sur le site de la Haute Autoritee De Santée )

https://www.has-sante.fr/jcms/p_3186725/fr/mavenclad-cladribine

Mon avis vis-à-vis de ce traitement, suit celui de la Haute Autoritee De Santée ( inefficace )

J'ai lu un bout de rapport américain le concernant le jugeant "économiquement efficace"

Il faut bien faire une distinction entre " économiquement efficace " et " médicalement efficace".

D'autant que les tests français on été effectué vs placebo.

Si je devais conseiller un traitement ce ne serait pas celui-ci.

01/02/2024 à 14:47 par Pati
Bonjour Flo,
Si je comprends bien, tu as toi-même pris le traitement Mavenclad sur 2 ans ?
Si oui, qu’en est-il aujourd’hui de la maladie chez toi?
Combien de temps s’est écoulé depuis la fin du traitement?
Quels sont les symptômes qui te limitent aujourd’hui ?
Le Mavenclad a-t-il accentué tes symptômes?
Merci d’avance pour t’a réponse

31/01/2024 à 18:52 par Flo
Patrice,

Merci pour ta réponse.
Effectivement, notre pathologie n'évolue pas de la même façon en fonction des personnes.
Je trouve ton argumentaire hyper intéressant, il mérite d'être souligner.
Car dans celui-ci, tu souligne la confiance que tu accorde non pas à un Neurologue Mais à deux,
Qu'il t'ont proposé le traitement le plus efficace mais que tu as préféré le Mavenclad.
Que ces deux Neurologue t'ont expliqué les tenants et les aboutissants soit :

- l'efficacité des traitements proposer. (j'imagine du plus efficace au - )
- les effets secondaires
- les risques encourus
- la posologie ( j'imagine ? )

Ils t'on laisser le temps de réfléchir, de te documenter, de t'informer et de faire ton choix.

J'imagine qu'ils t'ont certainement inciter à faire tes recherches pour tous les traitements, afin de faire un choix :

"consenti et éclairé"

C'est pour cela que ton témoignage est important, il montre la bonne méthodologie, des bonnes infos et comment elle doivent être communiqué afin de traiter notre pathologie avec les meilleurs armes, mais surtout en étant informer de toutes les possibilités, leurs avantages et leurs inconvénients.

31/01/2024 à 18:41 par Flo
Patrice,

Merci pour ta réponse.
Effectivement, notre pathologie ne vole pas de la même façon en fonction des personnes.
Je trouve ton argumentaire hyper intéressant, il mérite d'être souligne.
Car dans celui-ci, tu souligne la confiance que tu accorde non pas à un Neurologue Mais à deux,
Qu'il t'ont proposé le traitement le plus efficace dès que tu as préféré le Mavenclad.
Que ces deux Neurologue t'ont expliqué les tenants et les aboutissants soit :

- l'efficacité des traitements proposer.
- les effets secondaires
- les risques encourus
- la posologie ( j'imagine ? )

Il t'on laisser le temps de réfléchir de te documenter de t'informer et de faire ton choix.
J'imagine qu'ils t'ont certainement inciter à faire tes recherches pour tous les traitements, afin de faire un choix :

"consenti et éclairé"

C'est pour cela que ton témoignage est important, il montre la bonne méthodologie, des bonnes infos et comment elle doivent être communiqué afin de traiter notre pathologie avec les meilleurs armes, mais surtout en étant informer de toutes les possibilités, leurs avantages et leurs inconvénients.

31/01/2024 à 18:01 par Patrice
Flo,
J'ai fait mes cures Janvier, Février 2022,2023 donc ça fait presque 1 an suite à l'arrêt du traitement.

Pour ta question de l'Ocrevus, c'était une option qu'on m'a proposé, mais le risque de LEMP après l'arrêt forcé du Tysabri était une option a prendre en cas d'échec ( j'ai préféré le Mavenclad ). Dans mon cas et avec les résultats ce choix a été bon.

Maintenant notre maladie malheureusement n'évolue pas de façon identique, suivant les patients les traitements peuvent avoir des résultats ou effets secondaires différents. J'avais extrêmement confiance en mon neurologue et au professeur de l'IHU, j'ai cette chance d'avoir 2 personnes très honnête qui n'ont pas caché les différents risques, les résultats de chaque traitement, donner leurs opinions et m'avoir laisser le choix, et au vu de certains témoignages que je peux voir dans certains forums certains n'ont pas eu cette chance.

Bon courage à tous

31/01/2024 à 17:02 par Flo
Félicitations, Patrice !

Tu as donc un an de recul ( avec la fin des deux séquences ) sur le traitement ou deux ans complet ?
Ton Neurologue t'as pas proposé l'Ocrevus ?
Celui-ci étant le plus efficace dans le traitement de seconde attention.

Il y aurait dans l'ordre d efficacité : Ocrevus - Tysabri - Gylennia - Puis le Mavenclad qui est classé ou en premiere ou en seconde intention selon les neuros ...
C'est une approche, qui si on ce fie au resultat d efficacité est : "osée" dans une air ou l 'on dit de " Frappé vite et fort" vis a vis de notre pathologie.

Le principal étant que tu aille mieux et le plus longtemps possible !

31/01/2024 à 16:03 par Patrice
J'ai fini le traitement de 2 ans, et je regrette pas. J'ai eu l'Aubagio ( pas marché), le Gilenya ( pas marché et atteinte du foie ), puis le Tysabri ( résultat moyen car eu quelques poussées et surtout obligé de le stopper à cause du risque JC Virus). Mon neurologue suite au parcours et aux divers soucis rencontrés avec les autres médicaments m'a proposé le Mavenclad, et c'est un résultat excellent dans mon cas, 0 poussée, pas de nouvelle plaque aux IRM. Ce médicament m'a stabiliser pour l'instant pour la SEP, ma fonction Hépatique n'est plus perturbé et surtout j'ai l'impression d'amélioration sur ma vie en général ( j'ai repris le vélo VAE). En plus, mon neurologue va faire continuer le suivi avec des IRM mais après les 2 ans de traitement, c'est la fin des traitements jusqu'à remise en place si jamais la maladie revient, j'espère le plus loin possible.

07/12/2023 à 10:29 par Flo
Pourrais tu me communiquer les forum lier au mavenclad ?
Oui la promesse est belle, cela dit " service medical rendu" passer de nul a faible ...
apres sa n engage que moi.
Et versus placebo contrairement a d autre traitement ...quand tu cumul tout sa eveil. Enfin pour ma part

07/12/2023 à 10:19 par Romain
J’ai consulter les rapports de santé et pris ma décision en connaissance de cause. Généralement, beaucoup de forum sont fait pour se questionner, ou critiquer l’efficacité d’un traitement. Je vois plutôt d’un bon œil justement qu’il n’y est pas de nouvelle sur ça. Quand j’ai appris ma maladie, je consultais sans arrêt internet et je voulais en parler. Depuis le traitement, je suis normal donc j’y pense même plus, du coup je ne vais pas écrire sur des forums. Quoi qu’il en soit, je comprends que tu alertes les gens sur ça, mais en soit, c’est commun à absolument tous les médicaments. Si j’ai bien appris une chose avec la SEP moi, c’est qu’en fait, les médecins ne savent pas. Ils testent, et voir si ça fonctionne. Si ça fonctionne pas, on prendra un autre médicament c’est pas grave. Mais de laisser une chance de prendre un médicament 2 ans puis ne plus rien avoir derrière, c’est porteur d’espoir tout de même. Que ce soit du au médicament ou non qu’importe, l’important c’est d’y croire. Si tu le sens pas, prends pas le MAVENCLAD.

07/12/2023 à 08:20 par Flo
Je te rejoind sur le coté psycologique en contre partie je reste assez cartesien. Les neuro que ce soit de la Pitié Salpetriere ou autre n'en savent pas plus sur ce traitement. Ce qui reveil des questions car il venait d etre juste commercialiser lors de ma prise, ils sont ou les gens qui on ete en phase de test pendant deux ans ? Il on changer de traitement ? On les voit jamais... sans trops rentré dans un debat ouleux je respect le metier de medecin neuro et autre mais faut etre concient que des medecin sont lier a des labo comme merc et qu il y a interet financier.
Faut en etre conscient.
Croire en la sincerité d un docteur c est comme croire tout ce que dise le politique :D
Chercher vos infos les compte rendu de la HAS sont diponible a tous ... c est bete de ne pas les consulter...
Il devrais etre fournis au patient avant traitement pour faie un choix eclaire cela eviterais le mentions : "...patient ignorant de traitement..." dans les compte rendu de la HAS ...

07/12/2023 à 07:42 par Romain
Salut Claire,

Tu auras normalement des prises de sang de contrôle à 2 et 6 mois après la première prise de ton traitement. L’objectif est de voir en effet comment réagissent tes lymphocytes qui devraient avoir grandement diminué avant de remonter progressivement. Concernant ce traitement, je fais personnellement confiance aux neurologues. Je suis pris en charge dans le meilleur hôpital de paris pour notre maladie, où des conseils de neurologue se réunissent après chaque consultation pour parler des cas qu’ils ont. Je pense qu’ils sont suffisamment compétents pour savoir ce qui est le mieux pour nous. C’est mon premier traitement de ma vie pour le coup donc je ne peux pas dire si c’est mieux qu’un autre. Quoi qu’il en soit, de nouvelles avancées vont être faites, et je suis personnellement prêt et impatient de pouvoir prendre les futurs médicaments qui nous guériront peut-être un jour. Et n’oubliez pas que dans ce que l’on a, le côté psychologique joue beaucoup donc garder la foie !

06/12/2023 à 17:50 par FloM6q2LR6XG
Salut, oui tu auras une prise de sang après avoir terminé ta première séquence alors au niveau des délais de celle-ci. J'imagine que ton euro voudra laisser passer un peu de temps avant de faire celle-ci. Il va vérifier notamment si ton taux de leucosite est pas trop bas.
Pour ce qui est du traitement en lui-même, je suis pour ma part, et cela n'engage que moi absolument pas convaincu de l'efficacité de celui-ci. Ce qui m'a d'ailleurs poussé à faire des recherches, et quand j'ai lu ce que la Haute autorisé de santé disait sur celui-ci. Cela ne faisait que confirmer ce que je pensais déjà.. Mais je le répète, cela n'engage que moi...

06/12/2023 à 17:44 par Claire
J'apprécie vos commentaires sur Mavenclad. J'ai commencé ma première série et recommence la semaine prochaine.
J'ai lu qu'ils y en a qui ne croit pas en l'efficacité de ce médicament?
J'aimerais savoir si l'on prend des prises de sang après la deuxième série? Et une IRM au bout de combien de temps?
Merci.

06/12/2023 à 17:12 par AGdB
Je n'ai jamais eu le moindre effet secondaire . Mais avec le Gilenia Bonjour le foie. Et pour le Copaxone dur de se piquer pendant plus de 2 ans même si c'était génial le pistolet à piqûres. Vraiment! Suis ensuite restée sans rien pendant plusieurs années comme je l'ai indiqué dans mes messages.
J'attends donc ce printemps.

06/12/2023 à 17:02 par FloM6q2LR6XG
Je n est jamais supposer ou sous entendu que sous pretexte que cette personne avait un I.R.M. de contrôle que sa sclérose en plaques revenait. Je sais ce qu'est un I.R.M. de contrôle, merci. Ce que je voulais dire par le fait que ça revient à ce que je disais précédemment, c'est que passer les deux semaines de traitement pendant deux ans, c'est le black-out complet. Personne ne s'est la marche à suivre. Donc tu es en en attente d'une nouvelle poussée pour changer de traitement. En tenant compte, bien sûr que la Haute Autoritee De santé dit clairement que le Mavencled un ASMR faible donc moins efficace que le Gyllennia soit dit en passant le Neurologue que j'ai consulté, il y a peu m'a clairement stipulé qu'il ne savait pas comment classer ce traitement. Et que les Neurologue étaient réfractaires au changement de traitement, parce que contrairement à tous les autres, ils ne savent pas comment supprimer la molécule du Macenclad du corps. ( a prendre bien sûr avec des pincettes car c'est information n'est pas vérifié.)

06/12/2023 à 16:52 par AGdB
Un IRM de contrôle ne signifie pas que la SEP revient! On contrôle pour notamment être sûr qu'il n'y a pas de nouvelles lésions.

06/12/2023 à 16:35 par FloM6q2LR6XG
Oui donc sa reviens a ce que je disais....
C est un peut pretentieux de la par de Merc et des neuro.... c est comme si on te disait on vous a guerris de la SEP...
Merci de ta reponse. En te souhaitant le meilleur.

06/12/2023 à 16:22 par Gautier de Bellefond
J'ai, selon les indications, terminé le traitement, donc je suis arrivée au bout de ma "deuxième année" et vais réliser un IRM de contrôle ce printemps.

06/12/2023 à 16:02 par FloM6q2LR6XG
Salut, tu en ou sur le mavenclad ? Et quel est ma marche a suivre passer deux ans ?

06/12/2023 à 16:02 par FloM6q2LR6XG
Salut, tu en ou sur le mavenclad ? Et quel est ma marche a suivre passer deux ans ?

06/12/2023 à 15:16 par Albane Gautier de Bellefond
Bonjour,

Je n'ai aucun souci avec le Mavenclad contrairement à ce que je prenais avant (Gilénia- Copaxone.) Je continue à prendre tant que possible une dose de Vit D 2000 UI presque quotidienne car je me préserve de nouvelles lésions car même avec le beau temps il faut poursuivre!

05/12/2023 à 18:52 par FloM6q2L
Pour te prosopser le mavenclad ton neuro est forcement un unniversitaire ou lier a u hospital les neuro de " ville " ne ce mouille pas avec le mavenclad

05/12/2023 à 18:39 par FloM6q2L
Salut. Je suis sous mavenclad. La pire connerie que j ai faite car tu ne t en sort pas. En gros il accepterons de te changer de traitement une fois que tu sera aller au carton. Il est " efficace" t en que tu ne fait pas de pousser ... ;) je te conseil de regarder ce que dit la haute autoriter de santee a son sujet et tu vera que son inneficasité est ecrite noir sur blanc smr de nul a faible ... si ton neuro est sur demande lui de te metre sur papier signer que ce que dit l HAS est faux ... tu verra qu il ne ce mouillera pas car les fait sont la. Ce traitement a aucune efficaciter prouver.
Je te conseillle vivement de prendre un deuxieme avis et de rester sur des traitement qui sont efficace et surtout avec un smr meilleur que le mavencled...
moi je regrette et je m en sort pas de ce truc ... je suis et deux ans de traitement avec des signe recurrent et je dedande ce qu on fait ? Il ne savent pas .... passer deux ans c est le flou complet ...

05/12/2023 à 18:19 par Éna
Salut,
je suis sous Gilenya (fingolimod) depuis une dizaine d'année et le tout se passe bien selon moi. Mon état est stable, pas de nouvelles poussées, pas de nouvelles lésions, aucune effet secondaire,...
J'ai un nouveau neurologue et d'après mes bilans sanguins, mes lymphocythes sont trop bas, mais excessivement trop bas.
Le docteur aimerait que je change de traitements pour le mavenglad. Il essaie de me vendre le produit comme une nouvelle voiture...
Il a peur que je suis facilement sensible à attraper des infections, des maladies. Pourtant, comme j'expliquais au docteur je travaille dans un milieu scolaire, je devrais être malade à tous les jours avec les virus ambiants. Même le covid, tout mon entourage l'a eu sauf moi....même chose pour l'année du H1N1.
Je ne sais pas trop quoi penser...selon moi, si on a une recette gagnante, pourquoi devoir la changer? Je sais que la science évolue de jour en jour...on garde espoir qu'un jour il trouvera la médication pour la guérison.
Merci pour vos conseils. Bonne journée!

25/10/2023 à 15:41 par Muriel
Atteinte de sep depuis l age de 29 ans j en ai 51 tous mes traitements ont fonctionné piqures d interferon pendant 14 ans ensuite tecfidera 1 an puis aubaggio pendant 6 ans et mtn la maladie s est réveillée de nouveau donc nouveau traitement mavenclad j ai fait la 1 semaine du 1er cycle seul effets secondaire des nausées mais une très très forte fatigue je croise les doigts pour la 2 semaine qui commencera en novembre courage a tous.

05/06/2023 à 19:24 par Jennifer
Salut à tous ,
Pour vous donnez un avis sur le traitement . J’ai terminé ma seconde année en décembre , pas de nouvelles poussées , irm de contrôle en mai et la sep est stable ! Je suis donc en pause
Ce traitement a eu que du positif sur moi je vis bien mieux avec depuis , malgré de temps en temps des douleurs aux yeux (premiers symptômes que j’ai eu ) et la fatigue plus ou moins là

05/06/2023 à 19:16 par Coralie
Bonjour Claire,

Personnellement, j’ai fait la première séquence au mois de mai et vais prendre la seconde séquence de la première année d’ici une semaine et demie. Aucun effet secondaire à signaler !

Par ailleurs, sauf incompréhension de ma part, mon neurologue ne m’a pas fait état de beaucoup d’effets secondaires et m’a assuré que je continuerais à vivre normalement (sauf à ce que mon système immunitaire chute vraiment).

Bien à vous,

05/06/2023 à 19:11 par Albane Gautier de Bellefond
Bonjour Claire,

Juste pour indiquer que je n'ai aucun effet secondaire pour le MAVENCLAD. Dernièrement, je me sentais frileuse mais c'est tout.
Bien à toi,

04/06/2023 à 20:41 par FloM6q2L
Bonjour Claire
Effectivement, on prend deux séquences d'une semaine. Étaler sur deux mois pendant deux ans.

Première année.
Par exemple, au mois de janvier, tu vas prendre des pilules pendant cinq jours.
Au mois de février, tu vas reprendre des pilules pendant cinq jours

Deuxième année
Janvier de nouveau, des pilules pendant cinq jours
Février de nouveau, des pilules pendant cinq jours

https://www.has-sante.fr/jcms/p_3186725/fr/mavenclad-cladribine

Tu trouveras ici les documentations de la Haute Autoritee De Santée concernant ce traitements.

Faire confiance à un seul Neurologue, c'est comme ramener sa voiture au premier garagiste venue.
Il y a des bons et des mauvais, même dans ce métier.
Quoi qu'il en soit, cette décision t'appartient.

En espérant que tu trouves le traitement adapté à tes besoins.

04/06/2023 à 20:28 par Claire
Bonjour,

Je suis en réflexion pour le Mavenclad. Beaucoup d'effets secondaires ça fait peur!
On prend ce médicament juste 2 fois par année?

Merci.

04/06/2023 à 20:16 par Claire
Bonjour,

Je suis en réflexion pour le Mavenclad. Beaucoup d'effets secondaires ça fait peur!
On prend ce médicament juste 2 fois par année?

Merci.

23/05/2023 à 15:35 par FloM6q2L
Bonjour Albane,

Merci pour ton retour.
Nous avons le même objectif et la même crainte du fauteuil. C'est justement ce qui motive ses interrogations et ce besoin de réponse fiable et clair pour préserver ce que j'ai pu garder en mobilité.
Effectivement, les différents traitements peuvent avoir un effet indésirable.
Pour ma part, je ne supportais pas l'Avonex non plus.
Pour autant je pense qu'il est tout à fait légitime de se poser les questions à savoir:
C'est traitement est-il efficace ? Si oui, dans quelle mesure?
A-t-il des bénéfices médical ? Est-t-il de premières? secondes? ou dernières intentions
Tout autant de questions qu'un patient est en droit de se poser.

En te souhaitant le meilleur

23/05/2023 à 14:22 par Albane Gautier de Bellefond
Bonjour Florian,

Je précise que la prise de Mavenclad n'a entraîné aucun effet secondaire contrairement au Copaxone avec les X piqûres quotidiennes , puis le Gilenya où je ne supportais pas l'impact même physiquement douloureux pour mon foie.
Le Mavenclad a pour objectif de ne pas détériorer la situation et de ne pas me retrouver en fauteuil.
Je vais effectuer une autre prise de sang puis avoir 2 IRM courant juin. Je saurai alors si cela a bougé ou pas ce qui n'était pas le cas lors de ma première prise de Mavenclad. J'ai donc fais mes 2 ans de prise Mavenclad.A suivre donc.

23/05/2023 à 13:23 par FloM6q2L
Bonjour, j'aimerais beaucoup avoir vos avis quant au Mavenclad

Pour ma part, je pense très sincèrement, et je suis convaincu qu'il faut que je change de traitement
( 2 em sequence année 2 fini en fevrier ) et si, les personnes qui ont bénéficié de celui-ci ou une amélioration notable.

Car quand je lis le rapport de la Haute Autoritee De Santée :

https://www.has-sante.fr/jcms/p_3186725/fr/mavenclad-cladribine

Je comprends qu'il est autorisé, mais qu'il n'y a , aucun bénéfice médical significatif.
Et qu'il est efficace, tant qu'on fait pas de crise...
Conseille donc, à toute personne envisageant ce traitement de consulter les PDF disponible le site de la Haute Autoritee de santé.

Étant donné qu'on a pas de chiffres de pays voisins, à quoi ce fier?

J'aimerais beaucoup avoir vos avis sur ce traitement
En vous remerciant

Florian

05/03/2023 à 11:11 par Gaut
Comme on aura pu le comprendre je viens de finir la première semaine de ma deuxième année de Mavenclad.

Considérant que j'ai pris un peu de poids le neurologue m'a fait prendre 2 comprimés le 1er jour puis donc 1 comprimé le reste de la semaine. Je dois donc attendre ma prise de sang ainsi qu'une nouvelle reprise d'ici là.

Cette fois-ci , je me sens particulièrement fatiguée et me sens aussi essoufflée.
Je ressens, même si je ne peux dire que c'est lié au Mavenclad ou pas, d'importantes douleurs nateuropathiques.
Ces dernières tombent parfois indépendamment du Mavenclad et vais interroger le neurologue sur ce plan particulier pour pouvoir sans doute prendre du Sativex ou du CBD car le 'Doliprane' etc n'a pas d'impact réel même si ceci serait focalisé aux périodes/moments concernés.

Moi et la Covid =2. Jamais contractée. Je pense sérieusement que ma prise de vitamine D3 régulière d'environ 2000 UI /jour fait la différence! Je suis restée plus de 6mois sans en prendre et c'est alors que mes IRM ont montré des signes de faiblesse. Je poursuis donc même si moins durant la période estivale ma prise de Vit D3. Elle impacte vraiment pour rebooster l'Immunité.

Espère que le kiné acceptera de me faire 2 séances par semaine .. J'ai mis de côté l'utilisation d'une machine vibrante/oscillante pour me 'muscler'. Pas particulièrement contente de ce que me fait faire le ciné et il m'est difficile d'en changer. Il faudrait idéalement faire des séances de musculation intensives pour booster ma 'BDNF' mais l'accès à une salle de muscu dédiée avec bon équipement ne m'est pas aisé... (Voir l'ouvrage de Emilie Venaison : "Vaincre la Sclérose en Plaques")

Bien à vous tous
Albane

04/03/2023 à 23:54 par Romain
Hello Coralie,

J’ai pour ma part pris la première dose de MAVENCLAD début Novembre puis début Décembre. Je n’ai eu aucun effets secondaires, pas même de perte de cheveux, de maux de tête. Absolument rien. J’ai même eu le Covid pendant le traitement et ça ne m’a rien fait à part un petit rhume et une toux détendue ^^

Pour ce qui est de la protection, le masque dans les transports et dans les endroits confinés avec beaucoup de monde (magasins, supermarché…) suffit. Fais attention aux gens malades autours de toi mais à part ça tout devrait bien aller. Pour tout te dire, avant d’avoir le Covid, j’étais le seul de toute ma famille à ne pas être tombé malade de l’hiver ahaha
Pas de grippe, pas de rhume, rien du tout.

Je pense que tu peux être rassurée. Et puis soyons poisoning, je crois personnellement beaucoup en ce traitement et puis la médecine avance tellement vite que nous serons bientôt tous guérir. La remyelinisation est en marche :D

Bon courage et tiens nous au courant !

Bon week-end

04/03/2023 à 11:50 par Coralie
Bonjour à tous,

Je vous écris pour obtenir des retours un peu plus récents sur Mavenclad.

Atteinte d’une SEP depuis mes 17 ans environ, j’ai été mise sous traitement à la suite d’une poussée très virulente à mes 19/20 ans. D’abord sous rebif (interféron), je suis ensuite passée à Aubagio (immunosuppresseur) sous forme de cachets. Ce traitement a véritablement changé ma vie, jusqu’au point pendant 1,5/2 ans de ne plus avoir aucun symptôme, y compris la fatigue.

Toutefois, du jour en lendemain en avril 2022, les fourmis dans la jambe gauche resurgissent mais je ne réagis pas de suite pensant que cela va passer et aussi sûrement, par peur de ce que cela signifie. En parallèle, drame familial dans la famille de mon conjoint ce qui fait que je ne contacte le réseau SEP qu’en juillet 2022. Un bolus est mis en place néanmoins, il ne permettra pas de faire disparaître les fourmillements et la douleur dans ma jambe qui est toujours présente à l’heure actuelle.

Lors de mes dernière IRM en septembre 2022, mauvaise nouvelle, j’ai plusieurs nouvelles taches à l’IRM cérébral. Mon neurologue m’explique qu’une poussée = une tache. Ainsi, outre la poussée mentionnée plus haut, j’aurais fait a minima deux autres poussées sans les sentir, ce qui est très problématique.

C’est dans ce cadre que l’on me propose de passer sous Mavenclad, mon traitement actuel n’étant plus satisfaisant. Néanmoins, on m’en a dit très peu à son sujet (je vois l’infirmière à la fin du mois).

J’ai lu tous les commentaires et je voulais avoir un update des effets secondaires que vous avez pu ressentir durant et après la prise ? J’ai vu sur la notice une possibilité de perte de cheveux, est-ce arrivé à l’un d’entre vous ?
Par ailleurs, dans quelle mesure faut-il faire attention pendant le traitement ? Je comprends que mon immunité va être considérablement réduite, est ce bien cela ?

Merci d’avance à tous pour vos retours et précisions !

Coralie

06/02/2023 à 10:31 par Albane Gautier de Bellefond
Je suis contente des commentaires ajoutés.
Je dois réaliser une simple prise de sang d'ici une semaine puis rencontre le neurologue 1 semaine après = le 20 février. Je pense donc démarrer la première prise de ma seconde année de traitement au Mavenclad courant mars 23 donc.
A suivre. Bien à vous tous

06/02/2023 à 03:17 par Romain
Bonjour tout le monde,

J’ai terminé mes 2 semaines de traitement. Mes analyses de sang post traitement sont très bonnes.

Rien à signaler de mon côté pendant le traitement. Je ne suis pas tombé malade. J’ai eu juste le Covid pendant et pareil, rien de grave. Covid normal :)

Je suis pour l’instant content et rassuré de ce traitement pour ma part.

Bon courage à tous et à toi Farid. Et restez toujours positifs, la science trouvera bientôt de quoi nous guérir 😃

Bonne semaine !

05/02/2023 à 20:01 par Farid
Bonjour Cyril,

Merci pour ce partage je commence ma deuxième semaine de traitement mavenclad le 13 février.
Je suis en pleine phase de nausée lorsque je mange, c'est un peu désagréable, je remarque également dans certains commentaires que vous vous sentiez mieux qu'avant le traitement.,c'est une bonne chose. J'ai hâte de pouvoir commencer une nouvelle vie.
Bonne continuation à tous

09/11/2022 à 14:21 par Romain
Hello Orélie,

J'ai commencé le traitement au Mavenclad il y a exactement 6 jours. Je prends mon dernier comprimé demain puis pause de 3 semaines avant d'entamer la seconde semaine.

Pour l'instant rien à signaler, les comprimés sont faciles à prendre, ça ressemble à des petits dolipranes. Je ne ressens rien, aucun effet secondaires.
Je porte juste le masque dans les transports et les endroits fermés avec beaucoup de monde mais pour l'instant tout va bien.

Je pourrais en dire plus je pense après ma seconde prise et ma première prise de sang de contrôle je pense.

Mais moi qui suit en plein dedans avec également une SEP très active à 24 ans, je ne ressens rien du tout. Pas de fatigue, pas de faiblesses musculaires, enfin rien quoi :)

Je pense qu'il faut faire confiance à la science et aux avancés médicales et osés. Après j'étudies les sciences donc je suis peut-être un peu formaté ahaha

Bon courage en tout cas, ça reste une décision importante et très personnelle.

09/11/2022 à 14:01 par Orélie
Bonjour à tous,
Je me présente, j ai 39 ans dans quelques jours et j ai été diagnostiqué il y a de cela 14ans. J ai eu de la copaxone très peu de temps et ensuite aucun traitement depuis, malheureusement depuis 2ans ma SEP est très active, le mavenclad m est proposé mais j ai des craintes :(
Où en êtes vous, je devrais débuter prochainement...
Merci à vous pour vos témoignages et bon courage !

17/10/2022 à 05:56 par Cyril
Hello Romain,
Merci pour ton commentaire.

Je vais commencer la deuxième année de traitement Mavenclad fin Octobre et peut donc partager mon expérience concernant la première.
Durant les semaines de prise de médicament j’ai ressenti fatigué et nausées. Mais rien de dramatique et j’ai continué à travailler comme d’habitude.

Les mois suivants j’ai tenté d’être prudent sans être parano non plus. J’ai simplement suivit les gestes barrières et ai porté un masque dans les transports public/avion.
J’étais certes un peu plus fatigué que d’habitude mais en écoutant mon corps j’ai pu comprendre quand ralentir pour pouvoir encore mieux repartir.
J’ai continué à faire du sport.
J’ai même voyagé en Asie au début du mois de Décembre sans soucis. Cela dit j’ai attrapé le Covid durant les fêtes (j’étais vacciné trois fois donc les effets ont été très légers - merci vaccin).

Pour résumer mon expérience: j’ai voulu vivre normalement tout en faisant attention de manière la plus logique possible et tout s’est bien passé.
Depuis, je me sens mieux qu’avant le traitement, n’ai pas eu de poussée et tout va bien.
Donc, même si nous sommes tous différents et réagissons de manière individuelle, ne t’en fais pas trop. Garde le moral, vit normalement en faisant un peu plus attention que d’habitude et écoute ton corps - il te dira quand ralentir.

Courage.

Cyril

17/10/2022 à 02:14 par Romain
Merci Marie et Albane pour vos témoignages. Je voulais savoir quelles précautions est-ce que vous avez pris durant la prise du traitement ?

Car je le commence la semaine qui arrive et dans ma tête je vais devoir hiberner 3 mois avec le masque h24, manger toujours tout seul enfin faire hyper attention pour avoir le moins de chance possible de choper quelques choses. Car finalement c’est ça pour moi le plus dangereux avec ce médicament. C’est que notre corps devient pendant plusieurs mois très fragile. Jusqu’à ce que notre niveau de lymphocytes remontent quoi.

Quel expérience avez-vous eu par rapport à ça ?

Merci encore pour vos réponses. Ça fait chaud au coeur de ne pas se sentir seul, surtout quand on vient comme moi d’apprendre la maladie il y a 2 mois

16/10/2022 à 21:58 par Marie
Bonjour,
Je m'appelle Marie et j ai 30 ans.
On m'a diagnostiqué une sep le 28 décembre 2020 (sans doute que je l avais depuis 2 ans déjà).
J ai fait deux fortes poussées à 1 semaine d interval ( oh joie). Cette annonce a confirmé mes soupçons parce que j y ai reconnu la maladie de ma mère (malade depuis ses 14 ans).
Après discussion, le neurologue a opté pour Mavenclad. Un vrai choc à l idée de le prendre vu les effets secondaires, mais surtout par le fait que prendre les cachets me forçait à accepter que j avais bien cette maladie... Gros impact de fatigue et se douleurs aux premières prises, mais sur le long terme j ai l impression que ça a apporté du positif.
Je n ai jamais arrêté de travailler, je me suis remise à la course...mes collègue, mon père, mon compagnon et mes amis ont été d un grand soutien.
J essaye de profiter de ce que j ai et de rester positive. Je disais déjà à ma mère qu'il vaut mieux regarder ce qu'on sait encore faire avant de risquer de le perdre, plutôt que de se focaliser sur ce qu'on a plu (pas toujours évident, mais ça crée une dynamique positive).
Merci pour vos témoignages ❤️

26/09/2022 à 15:28 par Albane Gautier de Bellefond
Je suis surprise de constater que la parution des commentaires ne se suivent pas.

C'est en fait toujours pour TOUS mais je souhaitais répondre à Romain pour le rassurer au sens où sa prise en charge de sa SEP ne le CHANGERA pas mais l'ABSENCE DE PRISE EN CHARGE SUREMENT!
Il existe un suivi, une surveillance pour chaque prise d'un traitement. Ainsi, j'ai abandonné la COPAXONE au bout de 2 ans pour rester plus de 10 ans sans RIEN hormis le suivi du mieux possible du Procole Terry Wahls et maintenant après des difficultés avec le GILENEA, le MAVENCLAD qui j'espère aura toute ma satisfaction .

Bien toi, ainsi donc qu'à vous tous
Albane

26/09/2022 à 02:19 par Romain
Bonjour Cyril,

J’ai 24 ans et on m’a diagnostiqué la SEP RR très active en Juillet. J’ai rapidement opté pour le MAVENCLAD qui m’a donné beaucoup d’espoir. Je dois commencer mon traitement en Octobre autour du 20.
Mais plus ça approche plus j’angoisse. J’ai l’impression que mon corps va changer à tout jamais après ça, ce qui n’est pas complètement faux.

Je souhaiterais savoir où vous en étiez, les complications éventuelles.

Merci pour votre témoignage précieux

19/07/2022 à 08:19 par Albane Gautier de Bellefond
Merci pour ces infos.
Perso, je dois refaire une prise de sang mais pas avant la mi-août. Ensuite , je refais des IRM (cerveau et moelle espacées de 15 jours) mais pas avant octobre... Puis la 'deuxième année' de %Mavenclad à compter de fin février 2023.

Me casse souvent la figure n'ayant point d'équilibre stable... Ceci m'a emmenée plusieurs fois aux urgences car je suis tombée face contre terre.
Je suis particulièrement sensible aux hautes températures . Donc , ne bouge pas trop car je n'ai pas de thermomètre ambulant pour déterminer à quelle température cela Flanche... Je prévois d'en acheter un quand je l'aurai trouvé car je ne vois que des outils pour prendre la température corporelle . Ai pourtant vécu la canicule de 2003 mais n'étais pas encore diagnostiquée SEPéenne Rem-Rec...

A suivre donc
Surtout penser à prendre de la Vit D3!!! Actuellement sans doute pas mais j'en prends régulièrement 2000 UI par jour et 1000 di je n'ai les 2000. Pas que pour la SEP mais efficace pour tout ce qui est de renforcement du système immunitaire ( Evite la contamination à la COVID entre autres sans oublier la VIT C. Le tout liposomé quand possible.

Bien à vous tous,

19/07/2022 à 07:35 par Pati
Bonjour Cyril,
Merci pour ta réponse,c’est encourageant. J’ai terminé la 2ème semaine de traitement du premier cycle le 28 mai et la valeur de mes lymphocytes a chutée de moitié .
J’espère que cela va se rétablir surtout que j’étais à la limite de la valeur de ceux-ci pour commencer le traitement.
As-tu pris des compléments ou autre régime alimentaire pour remonter?
Je te souhaite un bel été et je vais suivre tes nouvelles et ta 2 ème et dernière année de traitement qui débutera en octobre.
Et encore merci

15/07/2022 à 13:07 par Cyril
Hello Paty,
Merci pour ton message.
Mes bilans sanguins ont montré un impact sur le système immunitaire après les deux prises puis ont vite remonté.
Mes lymphocytes sont à nouveau dans la norme même s’ils sont plus bas qu’avant le traitement. Ma neurologue est très satisfaite du déroulement du traitement jusqu’à présent.
A priori je devrai donc commencer la 2ème année de traitement en Octobre.
Je me sens globalement très bien, les épisodes de fatigue sont de plus en plus espacés et on système immunitaire semble bien réagir puisque je ne suis pas retombé malade depuis le début de l’année.
Je suis donc, pour le moment, très satisfait du choix de traitement.
A bientôt et courage pour la suite.
Cyril

10/07/2022 à 20:21 par Pati
Bonjour Cyril,
Est-ce que vos lymphocytes sont remontés assez facilement ou cela a pris beaucoup de temps, comment cela se passe pour vous actuellement après plusieurs mois depuis la fin de la dernière prise de Mavenclad?

18/02/2022 à 15:04 par Cyril
Bonjour Albane,
Merci pour ton commentaire.
J’ai commencé Mavenclad en Octobre (1er cycle d’une semaine suivi d’un second en Novembre).
J’avoue avoir été très inquiet à la vue des effets secondaires possibles. Ceci dit, tout s’est et se passe plutôt bien.
Durant les semaines de prise grosse fatigue, maux de tête et nausées mais rien d’insupportable, j’ai continué à travailler sans problème.
Les mois suivants la fatigue a disparu (même s’il y a des soirs où je suis épuisé - quant à savoir s’il s’agit du mavenclad, de la maladie ou simplement de l’effet d’une grosse journée au bureau, difficile à dire) et pas d’effet secondaires particuliers à par un système immunitaire bien en baisse, ce qui est le but (mes lymphocytes sont bien bas).
J’ai attrapé le COVID fin décembre malgré trois doses de vaccins (la 3e en décembre, après mavenclad) et ai eu des symptômes très très très légers.
Dans l’ensemble je ne regrette absolument pas le choix du traitement, il est assez aisé à vivre (comparé à d’autres qui sont quotidiens) et s’il fonctionne je devrais être tranquille pour quelques années. Mais cela reste une décision très personnelle qui doit être adaptée aux besoins de chacuns.
Si tu as d’autres question où interrogations n’hésite pas.
Courage, tout ira bien.
Cyril

18/02/2022 à 14:55 par Albane de Bellefond
Bonjour, Ne suis vraiment pas férue de tout cela mais il s'agit de se prendre en main!

Je viens de recevoir mon ordonnance pour le Mavenclad et n'ai donc pas encore commencé le traitement. A suivre donc bien que je ne puisse dire Grand,nd chose pour l'instant. Ai été diagnostiqué il y 14 1/2ans. Ai eu 2 ans de Copaxone plus rien pendant 10 ans et me débrouillant en suivant le protocole du Dr Terry Wahls ( pas de gluten- pas de produits laitiers ... Ai omis de prendre ma vit D3 pendant plus de 6 mois . Suis persuadée que ce manque à générer mes 2 lésions supplémentaires. Avais commencé sur du Gilénya mais arrêté car bonjour le foie!

Je cherche à connaître le vécu de personnes sous Mavenclad. Avoue être inquiète.
A suivre donc,
Albane

26/11/2021 à 13:28 par Cyril
Hello Olivier,
Merci pour ton commentaire.
C’est effectivement a Vevey, j’y suis passé l’été dernier. Je trouvais la photo appropriée: elle me t’appelle de croquer la vie à pleine dents. En utilisant une fourchette - ou pas ;).
Le Mavenclad est apparement nouveau. Pour le moment je ne sais pas trop si cela fonctionne. Je dois faire un bilan sanguin dans deux semaine.
Si j’ai bien compris les explications de mon Neurologue, l’idée du Mavenclad est de réduire le système immunitaire afin qu’il se reconstruise par la suite, en partant du principe qu’il n’a pas de “memoire” et qu’une fois reconstruit il n’attaque plus le système nerveux.
Je ne vis pas en Suisse ni en France mais si je ne me trompe pas le Mavenclad est également disponible en Suisse.
As-tu plus de détails sur l’Aubagio? Comment fonctionne-t-il, comment est il administré, quels sont ses risques?
Courage à toi également et beaucoup de bonheur.
Cyril

25/11/2021 à 18:53 par Olivier
Bonsoir Cyril,

Je reconnais la photo de profil et me pose la question : habites tu la région de vevey ?
Ceci mis à part j'ai lu ton témoignage, je ne connais pas ce traitement. J'ai 39ans et diagnostiqué à l'été 2018. Je pense que les premiers symptômes sont apparus bien avant (2014 sans doute, année de mes 32 ans ). J'ai été sous tecfidera mais j'ai dû le stopper suite à une lymphopénie trop prononcée. Malheureusement suite à l'arrêt qui coïncidait avec l'arrivée du Covid je n'ai pas été, pas voulu, être traité. 1an et demi plus tard les lymphocytes ne sont jamais revenus à la normale. Cet été suite à une poussée j'ai évidemment regrettelé de pas être traité. Tecfidera n'étant plus conseillé je suis parti depuis début octobre sur aubagio. Je ne constate pas d'effet secondaires en ce moment mais j'ai pas repris à 100% suite à la poussée non plus. Courage et plein de bonheur
Olivier

22/11/2021 à 14:01 par Cyril
Salut Jennifer,
Merci pour ton message.
J’ai maintenant terminé mon second cycle de Mavenclad.
Durant le premier il y a un peu plus d’un mois j’ai également ressenti de la fatigue et quelques nausées et migraines mais rien d’handicapant. J’ai pu continuer à travailler et passer ma semaine relativement normalement.
Le second cycle a été très similaire avec un peu plus de nausées.
Dans l’ensemble le traitement n’a pas été difficile à supporter et peu impactant sur la vie de tous les jours.
Reprendre les sport deux jours après la dernière prise après chaque cycle a aidé avec le problème de fatigue.
J’espère que ton traitement se passera bien également.
Tente de garder le moral, entouré toi de ceux qui t’aiment, profite des activités qui te plaisent, reste aussi active que possible et tout ira bien. J’en suis convaincu.

22/11/2021 à 10:52 par Jennifer
Bonjour Cyril,
Merci pour ton témoignage, aillant une sclérose très active je viens de commencer le traitement mavenclad aussi; après 1 semaine de prise , grosse fatiguée physique ; dans les autres symptômes j’ai eu quelques nausées et de légère brûlure à l œsophage .
Espérant que ce traitement fonctionne bien , je te le souhaite également. Partages nous la suite pour toi aussi ,
Bonne journée

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