La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 22 nov. 2021

Ma sclérose en plaques, par Cyril.

« Le trouble de la vision
s’est presque totalement résorbé
et les fourmillements également. »

« Bonjour,

Aujourd’hui j’ai terminé le premier jour de ma première prise de Mavenclad® (Cladribine). Pour le moment tout va bien, pas d’effets secondaires. Je tenterai de donner des updates les jours/mois suivants.

Voici le contexte de ma sclérose en plaques : je suis un homme de 31 ans, je suis parti en vacances avec ma fiancée à Rome et en Toscane au mois d’août. Le second jour, après des heures de marche et de visites de la ville sous des températures folles, nous sommes rentrés à l’hôtel et j’ai ressenti des sortes de fourmillements dans les jambes. Mes jambes étaient lourdes. J’ai mis ça sur le compte de la fatigue, car nous avions marché pendant près de 8 heures et nous avions profité du vin italien le soir précédent. Cette sensation ne m’a pas quitté de la semaine. À cela s’est ajouté une sorte de voile blanc léger sur l’œil gauche. Mon père est atteint de sclérose en plaques il a maintenant près de 60 ans, a été diagnostiqué à 20 ans, a eu une forte poussée à 50 et depuis plus rien. Il n’est pas traité et va très bien, alors j’ai décidé d’aller voir un neurologue à notre retour, environ 10 jours après le début des symptômes.
Après deux IRM, le diagnostic est tombé sans grande surprise à vrai dire, ce qui ne m’a pas empêché de ressentir l’impression d’avoir pris une claque.

J’ai donc une sclérose en plaques Récurrente-Rémittente avec des lésions non actives au cerveau (donc a priori anciennes - j’ai eu des fourmillements similaires mais moins prononcés il y a quelques années et ils avaient disparu après quelques jours. Je n’avais donc pas investigué à ce moment-là) et des lésions actives dans la nuque.
Le neurologue m’a prescrit des stéroïdes/corticoïdes par intraveineuse pendant une semaine, afin de calmer la poussée. Le trouble de la vision s’est presque totalement résorbé et les fourmillements également, même si tous deux se font encore légèrement sentir.

Les jours suivants, la discussion s’est orientée sur le traitement et vite concentrée sur le Mavenclad®, avec l’objectif de commencer un traitement fort pour ne pas prendre le risque de faire de nouvelles poussées en utilisant d’abord un traitement de première ligne.
Le coût du traitement étant tel, qu’une autorisation a dû être demandée par mon neurologue auprès de mon assurance-maladie. Cela a duré plusieurs semaines durant lesquelles j’ai repris mon activité sportive habituelle (salle de sport 3-4 fois par semaine). Le sport, me semble-t-il, a également contribué à diminuer les signes de la poussée, notamment au niveau des jambes.
J’ai également profité de cette période d’attente pour discuter du diagnostic avec ma fiancée. Nous avons eu une discussion honnête au sujet de la maladie, ce qu’elle pourrait avoir comme conséquences sur notre vie, notre vie de couple, notre future famille. J’ai alors réalisé la chance inouïe que j’ai d’avoir rencontré mon âme-soeur, car elle a fait preuve, et continue aujourd’hui, d’un support sans faille. Elle m’a donné et continue à me donner la force de me battre, de faire en sorte que la sclérose en plaques ne change pas notre vie et de réussir à lui offrir la plus belle des vies.
J’en ai également parlé à ma famille, ainsi qu’à deux collègues très proches avec qui je collabore étroitement et j’ai reçu énormément de soutien de leur part. 

Après quelques semaines d’attente durant lesquelles la vie a repris son cours habituel, j’ai enfin reçu l’autorisation pour le traitement et je viens de le commencer aujourd’hui (6 comprimés sur 5 jours la première semaine, la même chose dans un mois, puis un second cycle l’an prochain). 
Pour le moment, je me sens bien après ce premier jour, mais j’appréhende les semaines et mois qui viennent. J’ai peur de la fatigue, d’attraper tous les microbes qui passent. J’espère aussi que le traitement fonctionnera et je garde le moral.

Je souhaiterais, par ce message, partager mon expérience et je vais tenter de donner des nouvelles régulièrement afin de continuer à échanger. Je vois cela comme une sorte de thérapie pour exorciser les angoisses qui peuvent venir avec ce grand changement de vie. Et aussi, car je garde le moral et que si partager mon expérience peut aider quelqu’un qui a un coup de blues, je me dois de le faire.

Si vous avez des conseils, des questions ou simplement envie de partager vous aussi, n’hésitez pas.

À bientôt. »

Par Cyril.

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12 commentaires
26/09/2022 à 15:28 par Albane Gautier de Bellefond
Je suis surprise de constater que la parution des commentaires ne se suivent pas.

C'est en fait toujours pour TOUS mais je souhaitais répondre à Romain pour le rassurer au sens où sa prise en charge de sa SEP ne le CHANGERA pas mais l'ABSENCE DE PRISE EN CHARGE SUREMENT!
Il existe un suivi, une surveillance pour chaque prise d'un traitement. Ainsi, j'ai abandonné la COPAXONE au bout de 2 ans pour rester plus de 10 ans sans RIEN hormis le suivi du mieux possible du Procole Terry Wahls et maintenant après des difficultés avec le GILENEA, le MAVENCLAD qui j'espère aura toute ma satisfaction .

Bien toi, ainsi donc qu'à vous tous
Albane

26/09/2022 à 02:19 par Romain
Bonjour Cyril,

J’ai 24 ans et on m’a diagnostiqué la SEP RR très active en Juillet. J’ai rapidement opté pour le MAVENCLAD qui m’a donné beaucoup d’espoir. Je dois commencer mon traitement en Octobre autour du 20.
Mais plus ça approche plus j’angoisse. J’ai l’impression que mon corps va changer à tout jamais après ça, ce qui n’est pas complètement faux.

Je souhaiterais savoir où vous en étiez, les complications éventuelles.

Merci pour votre témoignage précieux

19/07/2022 à 08:19 par Albane Gautier de Bellefond
Merci pour ces infos.
Perso, je dois refaire une prise de sang mais pas avant la mi-août. Ensuite , je refais des IRM (cerveau et moelle espacées de 15 jours) mais pas avant octobre... Puis la 'deuxième année' de %Mavenclad à compter de fin février 2023.

Me casse souvent la figure n'ayant point d'équilibre stable... Ceci m'a emmenée plusieurs fois aux urgences car je suis tombée face contre terre.
Je suis particulièrement sensible aux hautes températures . Donc , ne bouge pas trop car je n'ai pas de thermomètre ambulant pour déterminer à quelle température cela Flanche... Je prévois d'en acheter un quand je l'aurai trouvé car je ne vois que des outils pour prendre la température corporelle . Ai pourtant vécu la canicule de 2003 mais n'étais pas encore diagnostiquée SEPéenne Rem-Rec...

A suivre donc
Surtout penser à prendre de la Vit D3!!! Actuellement sans doute pas mais j'en prends régulièrement 2000 UI par jour et 1000 di je n'ai les 2000. Pas que pour la SEP mais efficace pour tout ce qui est de renforcement du système immunitaire ( Evite la contamination à la COVID entre autres sans oublier la VIT C. Le tout liposomé quand possible.

Bien à vous tous,

19/07/2022 à 07:35 par Pati
Bonjour Cyril,
Merci pour ta réponse,c’est encourageant. J’ai terminé la 2ème semaine de traitement du premier cycle le 28 mai et la valeur de mes lymphocytes a chutée de moitié .
J’espère que cela va se rétablir surtout que j’étais à la limite de la valeur de ceux-ci pour commencer le traitement.
As-tu pris des compléments ou autre régime alimentaire pour remonter?
Je te souhaite un bel été et je vais suivre tes nouvelles et ta 2 ème et dernière année de traitement qui débutera en octobre.
Et encore merci

15/07/2022 à 13:07 par Cyril
Hello Paty,
Merci pour ton message.
Mes bilans sanguins ont montré un impact sur le système immunitaire après les deux prises puis ont vite remonté.
Mes lymphocytes sont à nouveau dans la norme même s’ils sont plus bas qu’avant le traitement. Ma neurologue est très satisfaite du déroulement du traitement jusqu’à présent.
A priori je devrai donc commencer la 2ème année de traitement en Octobre.
Je me sens globalement très bien, les épisodes de fatigue sont de plus en plus espacés et on système immunitaire semble bien réagir puisque je ne suis pas retombé malade depuis le début de l’année.
Je suis donc, pour le moment, très satisfait du choix de traitement.
A bientôt et courage pour la suite.
Cyril

10/07/2022 à 20:21 par Pati
Bonjour Cyril,
Est-ce que vos lymphocytes sont remontés assez facilement ou cela a pris beaucoup de temps, comment cela se passe pour vous actuellement après plusieurs mois depuis la fin de la dernière prise de Mavenclad?

18/02/2022 à 15:04 par Cyril
Bonjour Albane,
Merci pour ton commentaire.
J’ai commencé Mavenclad en Octobre (1er cycle d’une semaine suivi d’un second en Novembre).
J’avoue avoir été très inquiet à la vue des effets secondaires possibles. Ceci dit, tout s’est et se passe plutôt bien.
Durant les semaines de prise grosse fatigue, maux de tête et nausées mais rien d’insupportable, j’ai continué à travailler sans problème.
Les mois suivants la fatigue a disparu (même s’il y a des soirs où je suis épuisé - quant à savoir s’il s’agit du mavenclad, de la maladie ou simplement de l’effet d’une grosse journée au bureau, difficile à dire) et pas d’effet secondaires particuliers à par un système immunitaire bien en baisse, ce qui est le but (mes lymphocytes sont bien bas).
J’ai attrapé le COVID fin décembre malgré trois doses de vaccins (la 3e en décembre, après mavenclad) et ai eu des symptômes très très très légers.
Dans l’ensemble je ne regrette absolument pas le choix du traitement, il est assez aisé à vivre (comparé à d’autres qui sont quotidiens) et s’il fonctionne je devrais être tranquille pour quelques années. Mais cela reste une décision très personnelle qui doit être adaptée aux besoins de chacuns.
Si tu as d’autres question où interrogations n’hésite pas.
Courage, tout ira bien.
Cyril

18/02/2022 à 14:55 par Albane de Bellefond
Bonjour, Ne suis vraiment pas férue de tout cela mais il s'agit de se prendre en main!

Je viens de recevoir mon ordonnance pour le Mavenclad et n'ai donc pas encore commencé le traitement. A suivre donc bien que je ne puisse dire Grand,nd chose pour l'instant. Ai été diagnostiqué il y 14 1/2ans. Ai eu 2 ans de Copaxone plus rien pendant 10 ans et me débrouillant en suivant le protocole du Dr Terry Wahls ( pas de gluten- pas de produits laitiers ... Ai omis de prendre ma vit D3 pendant plus de 6 mois . Suis persuadée que ce manque à générer mes 2 lésions supplémentaires. Avais commencé sur du Gilénya mais arrêté car bonjour le foie!

Je cherche à connaître le vécu de personnes sous Mavenclad. Avoue être inquiète.
A suivre donc,
Albane

26/11/2021 à 13:28 par Cyril
Hello Olivier,
Merci pour ton commentaire.
C’est effectivement a Vevey, j’y suis passé l’été dernier. Je trouvais la photo appropriée: elle me t’appelle de croquer la vie à pleine dents. En utilisant une fourchette - ou pas ;).
Le Mavenclad est apparement nouveau. Pour le moment je ne sais pas trop si cela fonctionne. Je dois faire un bilan sanguin dans deux semaine.
Si j’ai bien compris les explications de mon Neurologue, l’idée du Mavenclad est de réduire le système immunitaire afin qu’il se reconstruise par la suite, en partant du principe qu’il n’a pas de “memoire” et qu’une fois reconstruit il n’attaque plus le système nerveux.
Je ne vis pas en Suisse ni en France mais si je ne me trompe pas le Mavenclad est également disponible en Suisse.
As-tu plus de détails sur l’Aubagio? Comment fonctionne-t-il, comment est il administré, quels sont ses risques?
Courage à toi également et beaucoup de bonheur.
Cyril

25/11/2021 à 18:53 par Olivier
Bonsoir Cyril,

Je reconnais la photo de profil et me pose la question : habites tu la région de vevey ?
Ceci mis à part j'ai lu ton témoignage, je ne connais pas ce traitement. J'ai 39ans et diagnostiqué à l'été 2018. Je pense que les premiers symptômes sont apparus bien avant (2014 sans doute, année de mes 32 ans ). J'ai été sous tecfidera mais j'ai dû le stopper suite à une lymphopénie trop prononcée. Malheureusement suite à l'arrêt qui coïncidait avec l'arrivée du Covid je n'ai pas été, pas voulu, être traité. 1an et demi plus tard les lymphocytes ne sont jamais revenus à la normale. Cet été suite à une poussée j'ai évidemment regrettelé de pas être traité. Tecfidera n'étant plus conseillé je suis parti depuis début octobre sur aubagio. Je ne constate pas d'effet secondaires en ce moment mais j'ai pas repris à 100% suite à la poussée non plus. Courage et plein de bonheur
Olivier

22/11/2021 à 14:01 par Cyril
Salut Jennifer,
Merci pour ton message.
J’ai maintenant terminé mon second cycle de Mavenclad.
Durant le premier il y a un peu plus d’un mois j’ai également ressenti de la fatigue et quelques nausées et migraines mais rien d’handicapant. J’ai pu continuer à travailler et passer ma semaine relativement normalement.
Le second cycle a été très similaire avec un peu plus de nausées.
Dans l’ensemble le traitement n’a pas été difficile à supporter et peu impactant sur la vie de tous les jours.
Reprendre les sport deux jours après la dernière prise après chaque cycle a aidé avec le problème de fatigue.
J’espère que ton traitement se passera bien également.
Tente de garder le moral, entouré toi de ceux qui t’aiment, profite des activités qui te plaisent, reste aussi active que possible et tout ira bien. J’en suis convaincu.

22/11/2021 à 10:52 par Jennifer
Bonjour Cyril,
Merci pour ton témoignage, aillant une sclérose très active je viens de commencer le traitement mavenclad aussi; après 1 semaine de prise , grosse fatiguée physique ; dans les autres symptômes j’ai eu quelques nausées et de légère brûlure à l œsophage .
Espérant que ce traitement fonctionne bien , je te le souhaite également. Partages nous la suite pour toi aussi ,
Bonne journée

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