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Le 14 sept. 2016

Ma sclérose en plaques, par Didier.

« Profitons de chaque infime instant
de bonheur que cette satanée vie
peut nous offrir. »

« Bonjour à toutes et à tous,

Nouvellement promu par le corps médical au sein de la grande famille sclérose en plaques, je souhaite aujourd'hui vous apporter mon modeste témoignage. J'ai mis beaucoup de temps avant de me lancer, mais la découverte de ce super site et surtout de vos expériences m'a fait beaucoup de bien, alors allons-y !

Pour le moment je ne diffuse pas ma photo car elle n'a pas tellement de valeur ajoutée et la vie professionnelle fait que...
Par contre, ce dessin de mon fils me fait le plus grand bien, il trône dans mon bureau et il me tient debout tous les jours. Je vous le fais partager mais je n'ai qu'un scanner noir et blanc... et si je demande à mon fils de m'en faire un nouveau en couleur sur un logiciel de dessin il va me monopoliser le PC pendant des heures !

Très brièvement, voici mon CV sclérose en plaques. J'approche doucettement de la quarantaine, je suis marié et j'ai 2 pitchounes (un fils de 7 ans et une fille de 12 ans). Je travaille dans le domaine de la chimie (R&D dans le passé et production depuis peu). Job très intéressant mais très prenant et pas mal stressant.

Le 22 novembre 2009, après une semaine de déplacement professionnel éreintante, je découvre qu'une fourmilière géante s'est installée dans mon lit durant la nuit et que les bestioles attaquent mon côté gauche. Ma femme ne ressentant pas les fourmis et partageant pourtant le même lit, j'en ai donc déduis rapidement qu'il y avait un bug dans le système.

La suite est un grand classique que vous pouvez retrouver dans l'excellent livre d'Arnaud (que j'ai encore réussi à dénicher sur un site de vente en ligne). En accéléré ça donne : IRM mal réglé avec des photos pleines de tâches, des perfusions qui empêchent de dormir et vous font courir le 100m en moins de 10 secondes, une PL qui fuit, des annonces médicales un peu sèches. Bref vraiment le grand classique et vos expériences sont vraiment étonnement ressemblantes.

6 mois après l'annonce où en suis-je :
Je viens de faire une méchante poussée qui m'a privé de mon œil gauche. Ça revient doucement avec en prime deux images décalées (2 femmes et 4 enfants à la maison, oups, je risque de finir au tribunal...). Sinon les jambes lourdes, les fourmis dans les mains et surtout la fatigue permanente.

Mais, j'arrive encore à travailler et ça me fait un bien fou. Les arrêts maladies sont un cauchemar. Sans activité la dépression me guette.

Ce qui a changé le plus pour moi est cette tension, ce stress permanent de savoir ce qui va lâcher. Je n'arrive pas encore à relâcher cette pression et à vivre à fond l'instant présent. Mais ça va venir.

Tous les jours je fais un truc très utile, je prends chaque idée noire et je les mitraille de contre-arguments positifs. Pour le moment ça marche pas trop mal. Mais c'est une gymnastique intellectuelle de tous les instants et il ne faut surtout pas baisser la garde ! « Sink or swim » comme on nous apprend en formation.

Je n'arrive plus trop à faire des projets longs termes. Je gère le quotidien mais je ne suis qu'au début de mon « swing du changement ».

Côté famille des choses ont changé car je n'ai plus la même insouciance et la fatigue est là. J'essaye donc de me préserver des moments de récupération qui sont cependant parfois incompris des autres (on m'a encore dit ce matin au boulot que je pétais le feu depuis mon retour de congés !).

Côté boulot, ma hiérarchie est au courant et ça se passe bien. Mon N+2 m'a même proposé de covoiturer quand j'ai perdu la vue sur un œil. J'ai donc une très grande chance par rapport à certains d'entre vous, mais pour combien de temps ?

Côté médical, rien de spécial. Mon neurologue est très compétent mais autant démuni que les autres face à cette maladie. Mon généraliste et mon kiné sont supers. Je suis sous Copaxone® depuis mai et moi qui détestais les piqûres... j'ai bien changé ! Je pense pouvoir gagner une médaille d'or au prochain championnat du monde de fléchettes. On me parle maintenant de Tysabri® mais je ne suis pas très motivé.

Voici donc rapidement où j'en suis dans ce combat.

Pour conclure :
Gardons espoir dans la recherche (même si je suis ancien chercheur en chimie...), battons-nous pour la soutenir et que les non-sépiens la soutiennent (plus dur que pour le Téléthon, j'en conviens...) et surtout profitons de chaque infime instant de bonheur que cette satanée vie peut nous offrir.

Bises à tous ! »

Par Didier.

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Rediffusion du 16/08/2010.

9 commentaires
27/09/2016 à 21:21 par H M
J e suis atteinte de SEP depuis 2008 apres un voyage en Australie j ai vu une emission d une australienne qui partait se soigner par greffe de cellules souches à Moscou.Apres de nombreuses recherche je suis moi meme partie à Moscou pour subir une greffe des cellules souches!! Et je REVIS ! J ai recupere bcp !! Mon périmetre qui etait de 200 metres est passé a 5KM plus aucune fatigue je ne boite plus ou a peine§ je cavale toute la journée et recupere le tps perdu
n hesitez pas a me contacter
les neuros que j ai rencontrés ne sont pas interessés par mon experience pourtant mon dernier IRM fait 6 mois apres ma greffe dit: REGRESSION INHABITUELLE DES HYPERSIGNAUX!!

voici mon numero je repondrais a toutes vos questions
bien à vous
Hacina

19/09/2016 à 12:50 par Mary-Jeanne
Même si j'ai déjà laissé deux commentaires, je te dirais Didier, que la chance de pouvoir encore travailler est un don du ciel, je ne sais plus depuis mai 2015 et depuis le trou est de plus en plus profond, j'essaye d'en sortir mais n'y arrive pas. Il faqut travailler le plus tard possible, crois moi. Amitié.

19/09/2016 à 12:48 par Mary-Jeanne
comme tu dis si bien à Didier, que faire??? Nous sommes obligés de vivoter avec qui décide de tout à notre place....

19/09/2016 à 12:45 par Mary-Jeanne
Bien vrai car pour ma part, je n'ai aucun doute qu'ils sont pour beaucoup dans ma crasse de sep qui m'a été diagnostiquée en 1999. Les 10 premières années, disons qu'elle s'est faite toute petite en moi, mais depuis la mort de maman, tout a tellement évolué maintenant je sais que c'est ELLE SEULE qui décide de tout pour moi, je marche en me tenant aux meubles, j'ai les mains endormies continuellement,des douleurs partout, je ne sais plus écrire ni même beurrer le pain..Bref, j'arrête, nous connaissons tous ça. Je souligne que j'ai la sep forme progressive donc jamais de poussée mais jamais une seule minute de répit (au contraire !) et pour cette forme aucun traitement ne fait... persévérance et forces c'est ce q ui est à nous souhaiter, je n'aime pas le mot courage, trop souvent dit et trop facile à dire....

22/07/2013 à 17:10 par Eric
Didier,
Merci pour ton témoignage et ton arrivée dans le clan des personnes atteintes de la SEP. Mon histoire est sensiblement la mime que la tienne, sauf que'elle remonte à 1991. J'aurais 51 ans la semaine prochaine et je fais avec...
Que dire de plus, sinon te souhaiter bon courage.

Amicalement,

16/08/2010 à 15:23 par Didl
Bonjour,

Pour Handiady : Je suis depuis qqs semaines les infos sur l'angiologie. Je n'ai pas d'avis pour le moment car statistiquement rien n'est démontré (désolé je suis scientifique de formation... déformation professionnelle). Par contre, j'ai une expérience perso assez interessante avec mon kiné qui me fait bcp de travail cranien afin d'accroître la circulation sanguine dans la moelle. Ca fait un bien fou. Je ressors de chez lui sur un petit nuage. Alors des problèmes de circulation sanguine, pourquoi pas. En plus je suis fumeur (faut que j'arrête... et ça ne doit pas aider)

Pour Yolande : merci et bon courage aussi

Pour Sandrine : Merci pour la flatterie ! Sinon oui j'ai bcp pensé aux facteurs psychiques et franchement je sens un lien de cause à effet très fort. Je suis qqn d'assez stressé et de très perfectionniste dans le boulot (pas maniaque, perfectionniste ;-) ). Ma première poussée en Nov 09 fait suite à l'arrivée d'un gros projet dont on me donne la responsabilité et d'une période de travail épuisante. En juillet, je perds un oeil après une période de stress et de déprime liée à la maladie. En gros, dès que le stress monte c'est fourmis, plaquage et compagnie. Donc je pense que oui, la Sep trouve certainement un terrain favorable sur mon anxiété (et mes nuits blanches). Alors si il faut arrêter de fumer !!! gloups... Zen attitude, mais plus facile à dire qu'à faire.

16/08/2010 à 14:18 par yolande
Merci Didier pour ta conclusion et bon courage !

Amicalement, yolande (sepienne )

16/08/2010 à 14:18 par sandrine
vous avez beaucoup d'esprit...
avez-vous déjà pensé aux facteurs 'psychiques' qui auraient pu déclencher cette SEP ?
amicalement
sandrine

16/08/2010 à 10:47 par Adrienne/Handiady
Bravo Didier, tu as l'état d'esprit qu'il faut! Tu t'y feras, comme nous tous. Je te souhaite le meilleur familialement et professionnellement parlant. La médecine avence pour nous, mais pas la neurologie. L"angiologie. A suivre... BIZ.

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