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Le 27 mars 2017

Ma sclérose en plaques, par Fanny.

« J'essaie d'expliquer
ce que je ressens mais personne
ne peut le comprendre vraiment. »

« Bonjour,

J'ai 19 ans et on m'a diagnostiqué une SEP (sclérose en plaques) il y a un an et demi.
Ça a commencé par des fourmillements dans les orteils puis, en quelques jours, c'est remonté jusqu'au bas du ventre avec une perte de sensibilité. Je souffrais d'une extrême fatigue.

Rapidement, les examens confirmaient qu'il s'agit bien d'une SEP.
Bien que ma famille et mon copain me soutiennent énormément, il y a des jours où je me sens très seule. J'essaie d'expliquer ce que je ressens mais personne ne peut le comprendre vraiment. J'ai commencé, suite à quelques petites poussées, un traitement par voie orale (Abagio®) mais sans succès au bout de six mois. J'ai même refait une poussée sous ce traitement. Je prends depuis deux mois le Tysabri® qui est un traitement en perfusion… apparemment révolutionnaire…

C'est étrange, mais je ne parle de tout cela à personne car j'ai peur que ce soit un préjudice pour moi. Je suis très joyeuse et souriante, dévouée dans mon travail (je passe les concours pour être éducatrice spécialisée et bosse dans un institut médico-éducatif). Souvent je me dis que cette SEP a changé ma vie. Généralement j'y crois, mais parfois j'ai très peur, comme si je venais de l'apprendre… »

Par Fanny.

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2 commentaires
28/03/2017 à 10:03 par touahria
Bonjour,
Je te souhaite beaucoup de courage, il faut garder le moral. Je voudrais savoir comment tu te sens après le Tysabri.
Bien à Toi
Abdia

27/03/2017 à 13:16 par Drogueres
Je te. omprends (j'ai 62 ans et me permets de te dire tu), c'est vrai que ce n'est pas facile et que même si notre entourage est très proche( c'est mon cas), parfois nous n'osons pas nous ex primer et nous sentons seul. Mais à ton age' il ne faut surtout pas restée comme cela, va quand même au devant des autres Ui hélas ne viendront pas au devant de toi. Parles de toi de tes soucis, de tes engoisses, penchés toi sur les problèmes de'personnes qui te sont proches, et tu verras Ue cela te fera "oublier tes propres problemes"même s'ils sont la.
Je ne sais pas si je me fais bien. comprendre, mais n'hésites pas à me contacter tâcher pour des précisions. je reste malgré ma maladie depuisn18nans, à l'écoute des autres. Comme on ne me plaindre pas et ce que ne ne demande pas, et bien je pleins les autres qui ont de petits soucis souvent pas de santé, et je que si cela peut leur faire du bien, la prochaine fois je leur parlerai un peu plus de moi.
Je te souhaite bon courage et espère avoir un peu répondu à tes besoins, sinon je te répète tu peux me joindre quand tu veux. L'ANSEP, pourra te donner mes coordonnées.
Amicalement. François.

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