La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 23 juil. 2024

Ma sclérose en plaques, par Kamel.

« Je n’avais jamais
entendu parler
de cette maladie »

« Bonjour,

Je m’appelle Kamel, j’ai 45 ans et je suis atteint de la sclérose en plaques depuis que j’ai 21 ans.

Un jour, mes jambes sont devenues raides et engourdies, j’avais du mal à marcher. Hospitalisation pendant 2 semaines, avec une série d’examens comme vous vous en doutez.

Au final, la neurologue m’a annoncé que je suis atteint de la sclérose en plaques. Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie, pour moi c'était un mystère. Et ça reste encore un mystère aujourd’hui d’ailleurs.

J’étais en BTS action commerciale, en formation et je devais être embauché dans une entreprise. Tout se passait bien, mais la maladie a été tellement lourde et cruelle que je pensais ne plus avoir d’avenir réel.

J’ai subi des poussées, mais pas de séquelles au départ. Par contre, je supportais très mal la cortisone et ses effets secondaires*. J’ai commencé le Betaferon®, mais je l’ai arrêté à cause des effets secondaires* également.

Je suis alors passé à l’Avonex® avec toujours quelques effets indésirables* comme des sensations de grippe, mais ça n’arrive qu’une fois par semaine.

Cette maladie est terrible, mais les traitements aussi font souffrir. J’ai essayé différentes huiles comme celle d’onagre, ou l’acupuncture.

J’apprends à comprendre un peu la maladie, mais je suis trahi par mon propre système immunitaire qui, au lieu de me défendre, se trompe de cible et attaque la myéline (pas très futé pour le coup). Une maladie qui touche plus les femmes, présente surtout dans les pays "froids" (je suis né en France mais mes parents sont originaires du Maroc). La cause est inconnue, le stress l’angoisse, mystère sur la ou les causes ?

En 2011, enfin plus de piqûres. J’ai commencé un traitement par comprimés (Gylenia®) avec aucun effet secondaire, aucune poussée, aucune séquelle. Je me suis mis à revivre.
Mais en 2021 le taux de mes lymphocytes est devenu beaucoup trop bas, le neurologue m’a annoncé que l’on devait arrêter le traitement.
Effet rebond, j’ai fait une grosse poussée. J’ai mal récupéré et refait une autre poussée un mois après.

Désormais, je marche en béquille, mais je souhaite à tous les malades de sclérose en plaques de garder espoir, de garder la foi et de continuer à se battre.
Le moral est important, la sclérose en plaques est une épreuve, pas une punition.

Bien à vous. »

Par Kamel.

*Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients.
Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.

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Rediffusion du 03/07/2023.

12 commentaires
17/01/2024 à 19:19 par xavir gostanian
LeelOo
Bonsoir, passe une bonne soirée
, j'ai la sep depuis le début de l'année 2000, et je suivis par le professeur Pelletier, et il m'avait dit de voir un kiné régulièrement pour faire travailler les muscles du corps

Ce que je te conseil aussi , porte toi le mieux possible

17/01/2024 à 13:41 par xavierr gostanian
Bonjour LeelOo, Kamel.

J'ai supprimé les produits laitier, et le gluten, car ces produits posent des problèmes de marche, et des problèmes d'agilité avec les jambes, et les bras

Donc je n'en prend plus, mes yaourtières sont aux soja, mon pain est sans gluten, et depuis je me sens bien.

Donc je vois un kiné régulièrement, pour faire travailler les muscles de mes bras, et jambes

Depuis je me sent bien, je vous souhaite de bien vivre votre vie, courage

16/01/2024 à 21:42 par Tisem
Bonjour Kamel oui la maladie est une épreuve je me rattache à cette pensée et surtout je me dis il y a tellement pire, j'ai été diagnostiqué en 2016 à cause de ma jambe droite qui faisait n'importe quoi au bout de 15 min de marche mais en y repensant j'avais des symptômes bizarres depuis l'enfance... maintenant je suis fatiguée physiquement et moralement c'est dingue j'ai l'impression d'avoir 90 ans alors que j'en ai que 37 bref je n'ai aucun traitement je marche avec une canne maintenant et encore c'est difficile.. bonne continuation restons fort

08/07/2023 à 15:31 par Renato
Re-Bonjour, votre foie (les niveaux du foie) sur les analyses de sang ils n’ont pas augmenté?

08/07/2023 à 15:22 par xavier gostanian
Renato,, je m'excuse je n’ai pas compris la question que tu m'a posé ?

08/07/2023 à 15:16 par xavier gostanian
LeelOo bonjour, la sep est une épreuve,

Je te souhaite de bien de porter, courage, oui c'est la musique qui me permet de toujours garer le moral , avec les filmes comiques, la nuit quand je fort, quand je sort de chez moi, je porte toujours une couche, pour être tranquille.

Vois un kiné pour marcher correctement,,et de toujours garder un bon équilibre,, oui c'est très important,

porte toi lr mieux possible

Xavier

08/07/2023 à 15:11 par xavier gostanian
LeelOo bonjour, la sep est une épreuve,

Je te souhaite de bien de porter, courage, oui c'est la musique qui me permet de toujours garer le moral , avec les filmes comiques, la nuit quand je fort, quand je sort de chez moi, je porte toujours une couche, pour être tranquille.

Vois un kiné pour marcher correctement,,et de toujours garder un bon équilibre,, oui c'est très important,

porte toi lr mieux possible

Xavier

08/07/2023 à 12:38 par Renato
Bonjour, j’aimerais savoir si pendant votre traitement avec gilenya vos niveaux hépatiques (enzymes) était un peu élevées ou pas du tout? Merci pour cette info.

05/07/2023 à 11:49 par xavier gostanian
Je prends le produit tysabri, et ça ce passe bien, en faisant régulièrement du sport, vélo à bras, vélo d'appartement, après l'exercice, sur les muscles je pose des poches d'eau glacé, bon pour le corps

03/07/2023 à 19:01 par Lavarande
Coucou Kamel !
Merci pour ton témoignage et ton positivisme !! Ça m'a fait du de te lire !

03/07/2023 à 12:24 par xavier gostanian
Bonjour Kamel.
comme toi j'ai aussi la sep, d'une autre forme que celle que tu as, la forme que j'ai est primaire progressive, une progression de la sep, sans poussées, comme traitement je prend une cure de téssibri, qui stop l'avancé de la sep, et j'avais remarqué que les produits laitier, et le gluten, posent des problèmes de marche, et la mobilité des bras.

Dont je ne consomme plus de produits laitier, mes yaourts sont aux soja, mon pain est sans gluten, et régulièrement je fais des exercices physiques, en voyant un kiné, et je me suis acheté un tapi de marche, un vélo à bras, et je vois un kiné souvent.

Fait tout pour garder le moral, à ce niveau là j'écoute beaucoup de musique, et je faits tout pour avoir des pensées positives de la vie.

Porte toi super bien !

Xavier

03/07/2023 à 07:30 par LeelOo
bonjour Kamel et merci pour ton témoignage. Comme tu le dis, la sep est une épreuve pas une punition. Et c'est vrai qu'il est long le chemin de l'acceptation et de l'adaptation, il demande des ressources quotidiennes. Mais il se parcourt jour après jour, selon la forme de sep dont on est affublé (moi c'est une sep secondaire progressive). Mais si on sait l'affronter le plus calmement possible (oui je sais c'est facile à dire), alors on découvre de nouvelles alternatives à notre vie.
On n'a pas le choix alors autant transformer nos handicaps en force à travers les rencontres, notre entourage et toutes les petites choses qu"'on peut encore faire. Et il y en a !
Prend soin de toi et profite de tout ce qui est possible.

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