« Bonjour,
Je m’appelle Kamel, j’ai 45 ans et je suis atteint de la sclérose en plaques depuis que j’ai 21 ans.
Un jour, mes jambes sont devenues raides et engourdies, j’avais du mal à marcher. Hospitalisation pendant 2 semaines, avec une série d’examens comme vous vous en doutez.
Au final, la neurologue m’a annoncé que je suis atteint de la sclérose en plaques. Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie, pour moi c'était un mystère. Et ça reste encore un mystère aujourd’hui d’ailleurs.
J’étais en BTS action commerciale, en formation et je devais être embauché dans une entreprise. Tout se passait bien, mais la maladie a été tellement lourde et cruelle que je pensais ne plus avoir d’avenir réel.
J’ai subi des poussées, mais pas de séquelles au départ. Par contre, je supportais très mal la cortisone et ses effets secondaires*. J’ai commencé le Betaferon®, mais je l’ai arrêté à cause des effets secondaires* également.
Je suis alors passé à l’Avonex® avec toujours quelques effets indésirables* comme des sensations de grippe, mais ça n’arrive qu’une fois par semaine.
Cette maladie est terrible, mais les traitements aussi font souffrir. J’ai essayé différentes huiles comme celle d’onagre, ou l’acupuncture.
J’apprends à comprendre un peu la maladie, mais je suis trahi par mon propre système immunitaire qui, au lieu de me défendre, se trompe de cible et attaque la myéline (pas très futé pour le coup). Une maladie qui touche plus les femmes, présente surtout dans les pays "froids" (je suis né en France mais mes parents sont originaires du Maroc). La cause est inconnue, le stress l’angoisse, mystère sur la ou les causes ?
En 2011, enfin plus de piqûres. J’ai commencé un traitement par comprimés (Gylenia®) avec aucun effet secondaire, aucune poussée, aucune séquelle. Je me suis mis à revivre.
Mais en 2021 le taux de mes lymphocytes est devenu beaucoup trop bas, le neurologue m’a annoncé que l’on devait arrêter le traitement.
Effet rebond, j’ai fait une grosse poussée. J’ai mal récupéré et refait une autre poussée un mois après.
Désormais, je marche en béquille, mais je souhaite à tous les malades de sclérose en plaques de garder espoir, de garder la foi et de continuer à se battre.
Le moral est important, la sclérose en plaques est une épreuve, pas une punition.
Bien à vous. »
Par Kamel.
*Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients.
Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
Rediffusion du 03/07/2023. « Bonjour,
Je m’appelle Kamel, j’ai 45 ans et je suis atteint de la sclérose en plaques depuis que j’ai 21 ans.
Un jour, mes jambes sont devenues raides et engourdies, j’avais du mal à marcher. Hospitalisation pendant 2 semaines, avec une série d’examens comme vous vous en doutez.
Au final, la neurologue m’a annoncé que je suis atteint de la sclérose en plaques. Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie, pour moi c'était un mystère. Et ça reste encore un mystère aujourd’hui d’ailleurs.
J’étais en BTS action commerciale, en formation et je devais être embauché dans une entreprise. Tout se passait bien, mais la maladie a été tellement lourde et cruelle que je pensais ne plus avoir d’avenir réel.
J’ai subi des poussées, mais pas de séquelles au départ. Par contre, je supportais très mal la cortisone et ses effets secondaires*. J’ai commencé le Betaferon®, mais je l’ai arrêté à cause des effets secondaires* également.
Je suis alors passé à l’Avonex® avec toujours quelques effets indésirables* comme des sensations de grippe, mais ça n’arrive qu’une fois par semaine.
Cette maladie est terrible, mais les traitements aussi font souffrir. J’ai essayé différentes huiles comme celle d’onagre, ou l’acupuncture.
J’apprends à comprendre un peu la maladie, mais je suis trahi par mon propre système immunitaire qui, au lieu de me défendre, se trompe de cible et attaque la myéline (pas très futé pour le coup). Une maladie qui touche plus les femmes, présente surtout dans les pays "froids" (je suis né en France mais mes parents sont originaires du Maroc). La cause est inconnue, le stress l’angoisse, mystère sur la ou les causes ?
En 2011, enfin plus de piqûres. J’ai commencé un traitement par comprimés (Gylenia®) avec aucun effet secondaire, aucune poussée, aucune séquelle. Je me suis mis à revivre.
Mais en 2021 le taux de mes lymphocytes est devenu beaucoup trop bas, le neurologue m’a annoncé que l’on devait arrêter le traitement.
Effet rebond, j’ai fait une grosse poussée. J’ai mal récupéré et refait une autre poussée un mois après.
Désormais, je marche en béquille, mais je souhaite à tous les malades de sclérose en plaques de garder espoir, de garder la foi et de continuer à se battre.
Le moral est important, la sclérose en plaques est une épreuve, pas une punition.
Bien à vous. »
Par Kamel.
*Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients.
Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
Bonsoir, passe une bonne soirée
, j'ai la sep depuis le début de l'année 2000, et je suivis par le professeur Pelletier, et il m'avait dit de voir un kiné régulièrement pour faire travailler les muscles du corps
Ce que je te conseil aussi , porte toi le mieux possible