Ma sclérose en plaques, par Martine.

« Bonjour, L’histoire commence durant les fêtes de fin d'année 2002. J’avais alors 39 ans… Je me réveille un matin avec une douleur dans l'œil gauche et des difficultés pour l’ouvrir, comme si je n'avais pas assez dormi. À cette époque, je souffre de pleine dépression nerveuse et pleure très fréquemment, du coup, je mets cette gêne douloureuse sur le compte de mes nombreuses crises de larmes… Mais la gêne persiste, rapidement rejointe dans les jours qui suivent par d’autres symptômes plus inquiétants : l’apparition d’une sorte de rideau "gris" en permanence devant mon œil, des scotomes, la difficulté puis l’impossibilité de discerner les phares des voitures et les lampadaires pendant la conduite nocturne, un problème d’appréciation des couleurs rouge et verte... Une fois les fêtes passées, j’appelle le cabinet d’ophtalmologie et demande un rendez-vous en urgence avec le médecin qui me suit ; pas de chance, son carnet de rendez-vous est plein et il ne peut me recevoir avant deux mois ! C’est son confrère, plus disponible, qui m’ausculte le 11 janvier 2003. Et là, j’ai beau lui expliquer mes difficultés visuelles soudaines, son examen reste standard et je repars du cabinet avec une ordonnance pour de nouveaux verres de lunettes… Nouveaux verres qui ne me sont d’aucun secours puisque ma vue ne s’arrange pas, même après le temps d’adaptation habituellement recommandé… Je rappelle donc le cabinet ophtalmo, insiste et finis par obtenir rapidement un nouveau rendez-vous, mais cette fois avec MON ophtalmo. Ce coup-ci, j’ai droit à une batterie d’examens : angiographie, champ visuel et électrorétinogramme se succèdent durant le mois de février 2003, révélant une névrite optique rétrobulbaire. L’ophtalmo m’oriente donc vers le service neurologie du centre hospitalier. Le 6 mars 2003, pour la première fois de ma vie, je suis donc reçue par un neurologue. Entre temps, je n’ai pas perdu mon temps et fait quelques recherches sur internet au sujet de cette fameuse névrite optique rétro-bulbaire… Évidemment, les informations glanées ne me rassurent guère : les causes de cette atteinte sont diverses, mais la sclérose en plaques est sur la première marche du podium. Arf, cette cochonnerie est déjà connue dans la famille, une de mes cousines germaines en souffre depuis de nombreuses années (elle a été diagnostiquée alors qu’elle était encore adolescente) ! Après une série de questions, le neurologue complète l’examen par des potentiels évoqués (auditifs, somesthésiques et moteurs) en complément de ceux visuels réalisés par l’ophtalmo, puis me prend un rendez-vous pour une IRM encéphalique, et à l’issue de cette première rencontre, son verdict s’oriente déjà vers une suspicion de sclérose en plaques. Il me l’annonce sans ménagement particulier, peut-être parce que j’ai déjà quelques notions sur la maladie, peut-être également parce que, pour le moment, il ne s’agit que de suspicion. Ensuite, en mars 2003, tout s’enchaîne très vite : l’IRM, puis une hospitalisation de courte durée avec, au programme, trois bolus de corticoïdes et des examens variés (ponction lombaire, électro-encéphalogramme, électrocardiogramme, analyses de sang et d’urine…). En avril 2003, la suspicion se transformera en diagnostic de sclérose en plaques, mais au final, durant ces (presque) cinq années écoulées et sans que je prenne le moindre traitement, j’ai la chance de pas avoir ressenti de nouvelle poussée, ni éprouvé de difficulté particulière liée à la maladie. C’est une IRM passée en août dernier qui change aujourd’hui un peu la donne : quatre nouveaux hypersignaux sont apparus (dans des zones silencieuses du cerveau), les autres sont restés stables. Par mesure de précaution, je vais donc bientôt commencer un traitement de fond… et rendre aussi, de cette façon, la sclérose en plaques davantage présente dans ma vie. » Par Martine, 44 ans. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).