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Le 18 mars 2016

Ma sclérose en plaques, par Sandrine.

« Le médecin qui a eu "la gentillesse"
de m'annoncer le nom de la maladie a été
surpris par mon absence de réaction. »

«  Bonjour,

Voilà cela fait longtemps que je suis les témoignages des autres, sans oser le faire. Je me disais : quelle importance ? 
Finalement c'est important de pouvoir parler de la sclérose en plaques avec d'autres personnes touchées par cette p**** de maladie.
J'ai commencé par ne plus sentir mes pieds puis mes jambes pour finalement ne plus sentir quand je m'essuyais aux toilettes.
Donc le marathon des examens médicaux a commencé. Scanner, IRM et pour finir une ponction lombaire. Le médecin qui a eu "la gentillesse" de m'annoncer le nom de la maladie a été surpris par mon absence de réaction.
Il faut dire que je n’avais aucune information sur cette maladie ni ces inconvénients.
Par la suite, les traitements sont arrivés, à commencer par une piqûre par semaine. Une vraie catastrophe, trop de réactions après*. Puis sont arriver les piqûres à faire soi-même tous les jours, moins de réaction chez moi mais super contraignant et pas mal de poussées avec*.

Et depuis un peu plus d'un an je suis sous Tysabri®, c'est merveilleux plus de poussées, plus des réactions allergiques* et surtout beaucoup moins contraignant (1 fois/moi à l'hôpital).
Ce qui est le plus dur dans cette maladie c'est le regard des gens, que se soit au travail, dans la famille, dans les administrations ou tout simplement dehors.
Pour mon plus grand bonheur, j'ai un merveilleux garçon de 8 ans qui me rempli de joie et me fait oublier ma maladie.
Depuis peu un homme m'aide aussi dans ce "combat" de tous les jours et je lui dis : merci de me supporter !

Voilà ma vie avec cette maladie ! Cela fait aussi du bien d'en parler avec d'autres "SEPiens". 
À bientôt. »

Par Sandrine.

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 

Rediffusion du 18/03/2013.

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