« Bonjour,
J'ai déjà témoigné par le passé mais là, je viens chercher des informations, si possible. Voilà, je suis passé sous Gylénia® il y a 8 jours : jeudi dernier. J'ai attendu presque 8 semaines après la dernière perfusion de Tysabri®, la période de ce qu'on appelle le "wash-out". Je me rends au CHU pour prendre le premier comprimé de Gylénia®…
Tout se passe bien. Au terme des 6 heures d'observation, on me libère. Je quitte l'hôpital en emportant une petite brochure laissée là sur la tablette de la chambre que j'occupais. La brochure ressemblait à une documentation. Peut-être un document sur le nouveau médicament, le genre de brochure comme je peux trouver dans le cabinet du neurologue. La brochure ressemblait presque à une publicité des laboratoires pharmaceutiques. Puisque je suis sorti du CHU avec un stock de seulement 5 gélules supplémentaires, je m'empresse d'aller chez le pharmacien pour commander le médicament. La pharmacienne me demande l'ordonnance. Mais quelle ordonnance ? Je n'ai pas d'ordonnance… C'est incroyable : je quitte l'hôpital sans l'ordonnance indispensable, on ne m’informe pas de la façon dont se déroule le protocole des soins après la première gélule, on ne m'informe pas des possibles effets secondaires durant la période de mise en place du nouveau médicament. En dernière limite, j'ai réussi à obtenir la fameuse « ordonnance d'exception » et à prendre correctement le médicament.
Je reviens sur le site pour apprendre un peu du parcours de ceux qui sont sous Gylénia®. Y a-t-il une période de "mise en place" du médicament une "sorte d’incubation" ? Avez-vous connu un temps d'adaptation ? En ce qui me concerne, je redécouvre des sensations inquiétantes, un état bizarre, fatigué, pas clair. Un peu comme quand j’avais démarré l'arrêt de travail qui avait duré 9 mois. Mon état de fatigue s’est accentué, ma puissance physique s’est affaiblie, mon équilibre est fragile, etc… Je ne sais pas ce qui va suivre, je me sens isolé et sans ressource (en insistant un peu, j'ai quand même décroché un rendez-vous avec ma neurologue dans trois semaines).
Je vous remercie par avance des réponses que vous pourrez faire à mes questions. Je vous souhaite un bon courage dans la poursuite de vos traitements. »
Par Sébastien.
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Rediffusion du 22/06/2015. « Bonjour,
J'ai déjà témoigné par le passé mais là, je viens chercher des informations, si possible. Voilà, je suis passé sous Gylénia® il y a 8 jours : jeudi dernier. J'ai attendu presque 8 semaines après la dernière perfusion de Tysabri®, la période de ce qu'on appelle le "wash-out". Je me rends au CHU pour prendre le premier comprimé de Gylénia®…
Tout se passe bien. Au terme des 6 heures d'observation, on me libère. Je quitte l'hôpital en emportant une petite brochure laissée là sur la tablette de la chambre que j'occupais. La brochure ressemblait à une documentation. Peut-être un document sur le nouveau médicament, le genre de brochure comme je peux trouver dans le cabinet du neurologue. La brochure ressemblait presque à une publicité des laboratoires pharmaceutiques. Puisque je suis sorti du CHU avec un stock de seulement 5 gélules supplémentaires, je m'empresse d'aller chez le pharmacien pour commander le médicament. La pharmacienne me demande l'ordonnance. Mais quelle ordonnance ? Je n'ai pas d'ordonnance… C'est incroyable : je quitte l'hôpital sans l'ordonnance indispensable, on ne m’informe pas de la façon dont se déroule le protocole des soins après la première gélule, on ne m'informe pas des possibles effets secondaires durant la période de mise en place du nouveau médicament. En dernière limite, j'ai réussi à obtenir la fameuse « ordonnance d'exception » et à prendre correctement le médicament.
Je reviens sur le site pour apprendre un peu du parcours de ceux qui sont sous Gylénia®. Y a-t-il une période de "mise en place" du médicament une "sorte d’incubation" ? Avez-vous connu un temps d'adaptation ? En ce qui me concerne, je redécouvre des sensations inquiétantes, un état bizarre, fatigué, pas clair. Un peu comme quand j’avais démarré l'arrêt de travail qui avait duré 9 mois. Mon état de fatigue s’est accentué, ma puissance physique s’est affaiblie, mon équilibre est fragile, etc… Je ne sais pas ce qui va suivre, je me sens isolé et sans ressource (en insistant un peu, j'ai quand même décroché un rendez-vous avec ma neurologue dans trois semaines).
Je vous remercie par avance des réponses que vous pourrez faire à mes questions. Je vous souhaite un bon courage dans la poursuite de vos traitements. »
Par Sébastien.
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J'ai lu ton témoignage et je te rassure : ne t'en fait pas. J'étais sous Avonex depuis deux ans, puis j'ai du prendre Gylénia car je faisais trop de poussées.
Je prends Gylénia depuis deux ans maintenant et j'en suis ravie. Plus d'injection, juste une gélule à avaler ! C'est vrai qu'il y a toujours cette fatigue latente mais mon neurologue m'a dit que c'était du à la SEP. C'est vrai. Chacun réagit, comme tu le dis, différemment aux traitements, mais Gylénia est ce qu'il y a de mieux (pour moi) pour l'instant. Laisse passer un peu de temps de façon à ce que ton corps s'habitue. J'ai par contre une forte baisse de mes lymphocytes. Normal, mais je n'ai pas plus de rhumes qu'avant !! Sois patient et tout ira bien !
Bon courage
Toscane