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Le 24 mars 2018

Ma sclérose en plaques, par Sébastien.

« En ce qui me concerne,
je redécouvre des sensations inquiétantes,
un état bizarre, fatigué, pas clair. »

« Bonjour,

J'ai déjà témoigné par le passé mais là, je viens chercher des informations, si possible. Voilà, je suis passé sous Gylénia® il y a 8 jours : jeudi dernier. J'ai attendu presque 8 semaines après la dernière perfusion de Tysabri®, la période de ce qu'on appelle le "wash-out". Je me rends au CHU pour prendre le premier comprimé de Gylénia®

Tout se passe bien. Au terme des 6 heures d'observation, on me libère. Je quitte l'hôpital en emportant une petite brochure laissée là sur la tablette de la chambre que j'occupais. La brochure ressemblait à une documentation. Peut-être un document sur le nouveau médicament, le genre de brochure comme je peux trouver dans le cabinet du neurologue. La brochure ressemblait presque à une publicité des laboratoires pharmaceutiques. Puisque je suis sorti du CHU avec un stock de seulement 5 gélules supplémentaires, je m'empresse d'aller chez le pharmacien pour commander le médicament. La pharmacienne me demande l'ordonnance. Mais quelle ordonnance ? Je n'ai pas d'ordonnance… C'est incroyable : je quitte l'hôpital sans l'ordonnance indispensable, on ne m’informe pas de la façon dont se déroule le protocole des soins après la première gélule, on ne m'informe pas des possibles effets secondaires durant la période de mise en place du nouveau médicament. En dernière limite, j'ai réussi à obtenir la fameuse « ordonnance d'exception » et à prendre correctement le médicament.

Je reviens sur le site pour apprendre un peu du parcours de ceux qui sont sous Gylénia®. Y a-t-il une période de "mise en place" du médicament une "sorte d’incubation" ? Avez-vous connu un temps d'adaptation ? En ce qui me concerne, je redécouvre des sensations inquiétantes, un état bizarre, fatigué, pas clair. Un peu comme quand j’avais démarré l'arrêt de travail qui avait duré 9 mois. Mon état de fatigue s’est accentué, ma puissance physique s’est affaiblie, mon équilibre est fragile, etc… Je ne sais pas ce qui va suivre, je me sens isolé et sans ressource (en insistant un peu, j'ai quand même décroché un rendez-vous avec ma neurologue dans trois semaines).
Je vous remercie par avance des réponses que vous pourrez faire à mes questions. Je vous souhaite un bon courage dans la poursuite de vos traitements. »

Par Sébastien.

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Rediffusion du 22/06/2015.

8 commentaires
24/06/2015 à 16:11 par Sylvie
Bonjour Sébastien,
J'ai lu ton témoignage et je te rassure : ne t'en fait pas. J'étais sous Avonex depuis deux ans, puis j'ai du prendre Gylénia car je faisais trop de poussées.
Je prends Gylénia depuis deux ans maintenant et j'en suis ravie. Plus d'injection, juste une gélule à avaler ! C'est vrai qu'il y a toujours cette fatigue latente mais mon neurologue m'a dit que c'était du à la SEP. C'est vrai. Chacun réagit, comme tu le dis, différemment aux traitements, mais Gylénia est ce qu'il y a de mieux (pour moi) pour l'instant. Laisse passer un peu de temps de façon à ce que ton corps s'habitue. J'ai par contre une forte baisse de mes lymphocytes. Normal, mais je n'ai pas plus de rhumes qu'avant !! Sois patient et tout ira bien !
Bon courage
Toscane

24/06/2015 à 10:45 par Sébastien
Bonjour à vous tous,

Merci d'avoir pris la peine de répondre à mes questions.
Encore une fois, je dois admettre que la maladie se manifeste toujours de façon individuelle. Nous réagissons chacun de façon semblable et différente à la fois, et toujours aussi de façon peu prévisible dans le détail (bah oui, on n'est pas comme des machines, tiens !).

Vos témoignages corroborent le discours de la neurologue que j'ai rencontrée il y a deux jours. "Ne soyons pas impatients", dit-elle. Le médicament est "un bon médicament", me dit-elle. Les troubles neurologiques sont l'effet d'une organisation qui prend du temps à se mettre en place. Un mois, c'est court. Il faut attendre six mois au moins pour dire si oui ou non le médicament est approprié. Si dans ces six mois, des poussées ont eu lieu ou si les désordres neurologiques provoquent trop de perturbations de la vie quotidienne, alors il faudra changer de médicament.

Il y a des alternatives au Gylénia et même de nouveaux médicaments. Mais l'option Gylénia doit être conservée. Je vais donc garder ce médicament et prendre mon "mal" en patience. Vous le savez bien, c'est bien l'attitude qu'on a adoptée depuis que nous sommes sous traitement.

Six moi, un an, 15 ans pour moi. On commence à avoir l'habitude ! Mais ça m'a fait plaisir de lire vos messages (parfois, ça fait du bien de parler avec d'autres patients parce que, faut bien dire, avec Gylénia, on reste un peu tout seul dans son coin, tout seul avec sa pilule : ça fait pas grand monde…).

A la prochaine, Christelle, Sandrine, Pauline, Eric (qui s'y colle aussi) et les autres qui écriront à leur tour peut-être ! Patience (en serrant le dents) et courage à vous tous.

Sébastien

22/06/2015 à 12:04 par Eric
Merci pour ton témoignage, je vais passer mes 6 heures de pré-Gylénia® la semaine prochaine, en espérant que tout se passe bien.

22/06/2015 à 11:42 par Sandrine
Bonjour Sébastien,
J'ai également été sous gylénia pendant 1 an et je n'ai jamais fait autant de poussées en 1 an qu'en 22 ans de maladie.
Je te souhaite que ce ne soit que passager, on réagit tous différemment.
Je n'ai pas souvenir d'avoir eu cet état de fatigue au début mais au fil des semaines.
Depuis 1 an je suis sous Tecfidera et je revis, pas 1 poussée depuis mon arrêt de gylénia.
Bon courage.

22/06/2015 à 10:42 par Pauline
Bonjour ,

Jai pris gilenya pendant un an puos jai arreter poir une grossesse. Puis je viens de reprendre gilenya il y a deux mois. Et personnellement je pense l arreter. Jai des infections urinaire a repetition et je suis plus fatigué que quand je ne prend rien. De plus on ne peux pas s exposer au soleil. Risuqe de cancer. Bref bcp de points negatif. Jai en revanche repris en main mon alimentation et fait du sport...bon courage

22/06/2015 à 09:52 par TOM
Bonjour Sébastien.
je l ai commencé le 21 fevrier 2014 et arrêté le 12 mars 2014.
Alors que tout allait bien....un matin alors que j étais en pleine reunion pro...mon état physique s est dégradé....j ai appelé le neuro qui m a dit d aller faire une prise de sang en urgence...ce que j ai fait....je suis rentrée chez moi...une lavette...et attendue les resultats....pas bon du tout au niveau des plaquettes et il me dit d'arrêter Médoc.
Depuis septembre je le prends Tecfidera... qui me convient parfaitement.... bientôt un an sans poussée.

Christelle....43 ans dont 22 avec SEP....

22/06/2015 à 09:52 par TOM
Bonjour Sébastien.
je l ai commencé le 21 fevrier 2014 et arrêté le 12 mars 2014.
Alors que tout allait bien....un matin alors que j étais en pleine reunion pro...mon état physique s est dégradé....j ai appelé le neuro qui m a dit d aller faire une prise de sang en urgence...ce que j ai fait....je suis rentrée chez moi...une lavette...et attendue les resultats....pas bon du tout au niveau des plaquettes et il me dit d'arrêter Médoc.
Depuis septembre je le prends Tecfidera... qui me convient parfaitement.... bientôt un an sans poussée.

Christelle....43 ans dont 22 avec SEP....

22/06/2015 à 08:37 par Sabrina
Bonjour Sébastien,
J'ai commencé le Gilenya il y a un peu plus de deux ans, en mars 2013 plus exactement, après presque 10 ans d'interferons.
C'est vrai qu'au départ je me sentais un peu fatiguée, mais finalement pas beaucoup plus qu'avec l'interferon, et ça n'a pas vraiment duré.
Personnellement, mis à part un zona en 2014, le Gilenya m'a apporté du mieux (plus de poussées depuis deux ans, un périmètre de marche revenu quasi à la normale et un traitement beaucoup moins contraignant que les piqûres)et je dois avouer que je m'inquiète un peu à l'idée de l'arrêter pour un essai BB.
Il faut attendre un peu avant de savoir si il nous convient.
Bon courage.
Sabrina

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