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Le 3 mai 2021

Ma sclérose en plaques, témoignage par Laetitia.

« Je suis totalement perdue. »

« Bonjour,

Je me présente, je m'appelle Laetitia et j’ai 35 ans.
Tout a commencé le 17 décembre 2020. Je me suis levée avec le coude tout bizarre : j’ai des fourmillements et l’impression qu'il pèse 50 kilos. Je ne m'inquiète pas trop car je pense à un nerf coincé et je pars travailler (je suis auxiliaire de vie). À la pause, je m'aperçois que les symptômes sont toujours présents et je décide d’aller aux urgences. J'y reste 5 heures : on me donne un arrêt de travail d’une semaine et on me dit que j’ai besoin de repos. Le soir-même, je prends rendez-vous avec mon médecin traitant pour le samedi. On est jeudi…

Le lendemain matin, à mon réveil, une belle surprise m’attend : j'ai toujours la même sensation dans tout le bras !
Le samedi, je ne peux plus me servir de ma main. Mon médecin pense, pour mon bras, que j’ai dû me coincer un nerf et me fait passer une IRM cervicale et un EMG (j’ai eu des greffes à l’épaule). Malgré les fêtes de Noël, j’arrive à avoir, la semaine suivante, les rendez-vous pour mes 2 examens. Mais le lundi, je ne peux presque plus marcher, cela prend tout mon côté gauche…
Une inflammation de la moelle épinière est mise en évidence à l'IRM. Là, tout s’enchaîne. Le 28 décembre, je vais à l’hôpital pour réaliser un tas d'examens, puis pour 3 jours de bolus de corticoïdes. Les symptômes partent.
Mon médecin me prolonge mon arrêt maladie afin que je me repose. Je passe une IRM cérébrale le 16 janvier 2021. Le lendemain de l’examen, tous les symptômes reviennent et j’ai, en plus, des tremblements et une vision floue. On me refait des bolus de corticoïdes et tout disparaît à nouveau, petit à petit.
Le 9 mars, je repasse une IRM cérébrale. Il me reste toujours comme symptômes : le coude lourd et des tremblements quand je suis fatiguée. Le 18 mars, j’ai rendez-vous à l’hôpital avec la neurologue.

Je ne sais pas comment va être la suite. J’essaie de ne pas trop stresser, mais l’hôpital ne m’a rien dit sur mes examens passés. Seule la neurologue, qui m’a fait passer mon EMG et a vu le résultat de l'IRM cérébrale, a évoqué la sclérose en plaques😔. Maintenant, je dois voir avec l’hôpital pour instaurer un éventuel traitement de fond. Je vous avoue que je suis totalement perdue… Désolé si mon texte est long, mais je ne sais pas vers qui me tourner pour en parler.

Merci à tous ceux qui me répondront.

Par Laetitia.

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18 commentaires
08/05/2021 à 01:05 par FARES
Bonsoir laetitia
Les symptômes de la sclérose en plaques sont différentes d'un patient à l'autre . J'ai discuté avec mon médecin pour connaître tout les symptômes et sincèrement il existe beaucoup et je sais pas où je peux te contacter pour te communiquer le compte rendu sur les symptômes.
Merci à toi

07/05/2021 à 16:23 par Laetitia
Bonjour à tout le monde , cette sep étant toute nouvelle pour moi je ne connais pas tous les symptômes. J'aurais aimé savoir si certains d entre vous sont affectés par la chaleur . La depuis quelques jours je me sens fatiguée +++ depuis que la chaleure arrive petit a petit. Merci a vous pour vos témoignages des bisous 🥰😘😘

04/05/2021 à 21:11 par Nine07
Bonsoir Laetitia,
Mon cas est similaire au tien.
En février 2016 j'ai commencer à avoir des fourmillements dans une jambe, puis la secondes.. Ils sont pris le chemin des 2 bras poitrine et ventre en quelques jours. Après un 1er rdv avec mon médecin il me prescrit un Irm cérébral et médullaire.
48h après les fourmillements sont devenu incontrôlable...
Après contact avec le neurologue je suis hospitalier en urgence.
La sep n'est pas évoquer car mon neuro cherche aussi d'autres éventualité.
72h après je subit un irm cérébral et médullaire. Une myellite m'est diagnostique ( inflammation du système nerveux entre la 4eme et 5eme cervical).
3 jours de bollus de corticoide.
Suite à cela j'ai eu ponction lombaire, potentiel évoquer visuel. Tout revient négatif. Mon neurologue entamera un protocole de surveillance tout les 6 mois irm cérébral et médullaire. Octobre 2018 irm cérébral hypersignal sur le corps caleux... Le diagnostic tombe 😢
Suite à cela je n'est pas eu de traitement, car stable. Pas de poussée rien.
Depuis décembre 2020 je suis sous tecfidera 240mg matin et soir. Mon état est stable mais un hypersignal qui implique la pose du traitement de fond.
Je comprend tellement votre parcours, l'inconnu les inquiétudes surtouts quand tout bascule du jour au lendemain.
Dite vous que vous êtes bien prise en charge.
Belle soirée à vous et hésitez à prendre contact si cela vous dit
Alexandra

04/05/2021 à 19:46 par Laetitia
Bonsoir merci pour vos encouragements jai beaucoup d'espoir pour mon traitement de fond qui débute fin mai . 😁

04/05/2021 à 18:42 par Gaelle
Laeticia je confirme, j'ai la sep depuis 2004 et ma dernière poussée assez violente je dois dire était en décembre 2020 ! Bolus de 3 jours et depuis janvier je suis sous Aubagio 14mg et pour le moment tout va bien ! Courage à toi !

03/05/2021 à 21:53 par Laetitia
Désolé je n' ai pas marqué les formes de politesses Bonsoir et merci a vous tous 🥰🥰

03/05/2021 à 21:48 par Laetitia
Merci beaucoup c'est vrai que quand le diagnostic est tombé j'ai été soulager d'avoir un nom sur ce mal qui m'a agressé du jour au lendemain en décembre 2020.
Et comme vous dîtes d'avoir beaucoup de rendez vous médicaux depuis 6 mois cela m'a beaucoup perturbé et bousculé a ne plus trop comprendre .mais j'ai étais prise en charge très rapidement par une neurologue au top et son équipe très bien aussi . Si bien qu'à la fin du mois je commence mon traitement de fond ( tysbari)
Je suis bien entourée côté familiale et amicale ils sont à l écoute mais je pense que c est moi qui est du mal à leur en parler .
Pourtant ils le voient bien je suis habituellement une personne au taquée ( comme ils disent 😂😂😂) mais le je me fatigue plus vite

03/05/2021 à 14:36 par Juliette
Bonjour Laeticia,

Je comprend ce que tu ressens en ce moment parce que je suis moi même tombé dans cette spirale de symptômes étrange à vivre, d'inquiétude et d'empressement avec tout les rendez vous médicaux. Il y a de quoi avoir peur et se sentir perdue, mais tu verras que tu seras bien accompagné, n'hésite pas à poser des questions , il n'y a pas de questions bêtes surtout quand on ne connais pas le sujet. Je sais qu'avoir quelqu'un qui puisse venir avec toi a tes rendez vous notamment avec le neurologue fait déjà beaucoup de bien du fait de la présence et puis comme je le disais les questions on les a pas forcément tout de suite en tête alors cette personne peut t'aider aussi :)

Je me souviens que quand le diagnostic est tombé pour moi je sortais également d'une poussé : inflammation à la moëlle épinière qui m'a beaucoup marqué tant par la violence du corps qui ne réagit plus et par le mental qui ne comprend rien. Quand on m'a annoncé que j'avais une sep j'étais à la fois soulagée de savoir ce qui m'arrivait , d'avoir un nom sur cette chose, que ce n'était pas une douleur imaginaire aussi. Après s'en ai suivi le processus de l'acceptation, du deuil etc... en prenant le temps qu'il me fallait !

Je te souhaite beaucoup de courage et n'hèsite pas à prendre contact avec nous ca aide beaucoup même si nous avons tous des parcours différents, des façons de vivre et de voir la maladie avec le temps nous nous comprenons et sommes bienveillant dans ce passage de la vie .

03/05/2021 à 13:52 par FARES
Bonjour Laetitia
Merci pour votre témoignage .je suis atteint par cette maladie aussi et la je suis sous un traitement de fond qui est Aubagio 14mg il est bien si t'en a choisir.
Courage et merci à toi

03/05/2021 à 12:29 par Laetitia
Bonjour je vous remercie a tous pour vos messages d encouragements et de soutien cela me va droit au cœur . ♥️♥️

03/05/2021 à 12:22 par Sofia
Bonjour laeticia
tout à fait normal que tu sois perdu j’ai eu le même sentiment à l’annonce du diagnostic et je pense que c’est un sentiment unanime .....il te faut du temps et si j’ai un conseil à te donner ne reste pas seule avec tes inquiétudes et tes questions
Force et courage à toi
Sofia

03/05/2021 à 12:01 par Nico
D’accord avec Sophie. Le temps t apprendra à accepter là sep et en plus il y a bcp de traitements très efficaces pour 2 formes. Il y a bcp plus de moyen aujourd’hui afin de vivre tranquillement avec la sep.
Profite de chaque moment de la vie...

03/05/2021 à 11:14 par jouffroy
(Ne jamais désespérer!!!

J'ai la sep depuis LONGTEMPS et meme au bout de trente ans ca va à peu près et je marche encore un peu , je voyage , je prends l'avion , je nage , je fais de l'avion une fois par an et dans peu de temps , je vais conduire une FERRARI!!
Voyez ce que vous pouvez faire et non pas ce que vous ne pouvez plus faire !!!

03/05/2021 à 09:36 par Christophe Gauriaud
Bonjour Laetitia
Si la sclérose en plaques à été clairement identifié j'espère pour vous que vous aurez Une équipe performante à vos côtés je vous le souhaite vraiment.
Dans tous les cas de figure cette maladie est une remise en cause de beaucoup de choses mais si votre entourage est à vos côtés tout se passera bien.
J'ai eu la chance d'avoir une équipe de neurologie jeune et sympa et un toubib au top et cet ensemble ma permis d'ancer.
Je vous souhaite que du positif
Rester fière et courageuse
L'optimisme est une arme
Bien à vous
Christophe

03/05/2021 à 09:32 par Lavarande
Bonjour Laetitia ! L'annonce du diagnostic est compliqué ! La Sep aujourd'hui est bien suivi, trouve toi un bon neurologue, il a sûrement dans ton département une association regroupant des infirmières spécialisées, des médecins.. ils sauront bien t'entourer et t'orienter ! Aujourd'hui il y a pas mal de traitement tu trouveras celui qui te conviendra le mieux. Aujourd'hui on peut très vivre avec cette maladie ! Garde espoir et profite de chaque instant !! Et nous nous sommes là 😘

03/05/2021 à 09:32 par Benoit
Bonjour Laetitia,
merci de nous faire partager ton expérience malgré ton émotion, tu es au bon endroit pour la partager, nous sommes tous dans le même bateau ici,
je ne connais pas l'endroit où tu habites, mais peut-être préférerais tu te rapprocher d'un neurologue "de ville" au lieu de l'hôpital, j'ai eu l'occasion d'essayer les 2 et j'ai personnellement trouvé rencontrer un neurologue d'hôpital plus impressionnant, plus marquant émotionnellement., et pas forcément plus efficace.
En cas de suspicion de poussé, mon neurologue de ville me libérait un créneau pour que l'on puisse se rencontrer avec un délais max de 2j, et réservais un créneau pour une IRM sous 2j également.

On est ici pour témoigner, alors je trouve au contraire ton texte plutôt court, le mien devais faire 5 pages je crois :) :) Rassure toi, tu ne seras pas juger ici

Je te souhaite bon courage, force !

03/05/2021 à 09:25 par MC Maria
Bonjour. Effectivement on est perdus à l'annonce de cette maladie. Mais il y a beaucoup de traitements maintenant, vous trouverez celui qui vous convient au mieux.
Et la vie ne s'arrete surtout pas, vous savourerez intensément tous les petits plaisirs de la vie. N'oubliez pas l'activité physique qui ne fait pas tout, mais qui nous rend plus forts. Bon courage à vous

03/05/2021 à 09:24 par Sophie
Je suis dans ta situation depuis le 28 mai 2020. Je te conseille simplement de faire confiance aux médecins, de te faire confiance, nous avons des ressources que ne soupçonnions pas.... Courage, le temps t'apprendra à accepter et vivre avec. Prends soin de toi. Sophie

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