La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 19 avr. 2022

Manon nous parle de sa sclérose en plaques.

« J’ai 15 ans et je viens
d’apprendre que j’ai une
sclérose en plaques. »

« Bonjour,

Je m’appelle Manon, j’ai 15 ans et je viens d’apprendre que j’ai une sclérose en plaques. Les médecins sont surpris car je suis jeune. Je vois mon entourage être très triste mais moi, je ne comprends pas, je ne sais pas si je devrais l’être.
On m’a dit que c’était une grave maladie, mais je ne sais pas ce que ça va changer à ma vie.
Je me rassure en voyant les patients qui ont l’air de bien le vivre, mais je suis un peu perdue… »

Par Manon.

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Rediffusion du 29/03/2021.
11 commentaires
20/04/2022 à 23:08 par Vivi
Bonsoir,
J ai déjà répondu il y a un an
Mais la meilleur façon de comprendre et de rassurer toi et aussi et surtout ta famille (qui doivent avoir une vue erronée et très ancienne de la maladie) c est de vous inscrire à la journée de la SEP de l enfant à l automne (via ARSEP).
Et si tu es proche de l IdF , consulté dans le service du Pr DEiVA..(centre de référence de la SEP de l enfant). Ne t interdit rien . Tout n est pas toujours facile . Mais continue de suivre tes rêves tes envies.
20/04/2022 à 22:51 par Manon
Bonjour Manon,

Je viens d’apprendre il y a quelques mois, à 23 ans que je suis aussi atteinte de la SEP. Malgré des premiers mois difficiles et plusieurs poussées, tout va bien pour moi. Je ne me sens même pas malade et je me sens comme avant, comme si de rien était.
Chacun est différent bien sûr mais profite à fond de ta jeunesse et de ta vie sans te priver. Nous avons la chance maintenant d’avoir un vaste choix de traitements ce qui nous permet, je dirais, de bien vivre.
Je te parle bien sûr de mon point de vue où a l’heure actuelle je vis bien ma maladie, ce qui n’est pas si facile pour tout le monde. Comme dit plus haut, nous avons un excellent système de santé en France et je pense que quoi qu’il en soit, tu seras bien prise en charge.
Bon courage ! Tu n’es pas seule
25/04/2021 à 00:13 par Vivi
Bonjour Madonna,
La sclérose en plaque de l’enfant (-18 ans) est considérée comme maladie rare. A ce titre il y a un centre de référence, il s agit du service de neuropediatrie de l hôpital Bichette.
Et comme c est rare de nombreux neurologues ne connaissent pas bien ... Tu peux les contacter. Tu peux aussi t’inscrire à la journée de la SEP de l’enfant (à l’automne (si COVID permet). Tes parents apprendrons plein de choses aussi et pourront parler avec d autres parents et enfants. N’hésite pas.
Et ne lis pas trop les sites internet, ils parlent surtout d adultes . Et ceux ci n’ont pas pu bénéficier à temps de tous les nouveaux traitements qui sont arrivés ces dernières années La recherche avance à grands pas et c'est plein d’espoirs. Alors ne te prives de rien et d’aucun rêve ...et confiance en toi et ton avenir (même si quelques fois des jours ne seront pas faciles).
Je suis la maman d’une jeune fille qui a eu comme toi la SEP a 15 ans . C’était il y a 10 ans. Elle a eu la chance de croiser la meilleure équipe pour l’aider...
29/03/2021 à 17:14 par Marie
Coucou dans ton malheure tu as la chance de l’apprendre bien jeune , moi je l’ai appris il y a 6ans et j’en ai 30 et oui effectivement je peu comprendre ton entourage moi mon entourage etait choqué car de base ce n’est pas hereditére mais mon frere la depuis 26 ans et tu c’est comme dit dans les commentaires plus haut ne te fis pas a la vie de chacun cette maladie est differente il y plus d’une sorte mais une fois le bon traitement tu peu vivre normalement enfin avec la fatigue bien sur prend soin de toi et si tu veux en parler n’hesite pas.
Mais de par mon experience tu te rendras contre toi même quand tu devras te reposer ton corp te le fera comprendre et au jour de maintenant j’ai 30 ans et toujours pas accepter a fond la maladie tu es encore jeune tu va apprendre a vivre avec
Bon courage
29/03/2021 à 14:56 par Amal
je l'ai eu à 14 ans , je vais bien aujourd'hui 29 ans.

juste ne lis pas les articles internet...

enjoy la life !

bisous

ps: nous avons la chance d'habiter en france avec un système de santé au top .

donc voila !

bises ! keep going !
29/03/2021 à 13:46 par Sabrina
Bonjour Manon,
J'ai appris aussi à 15 ans que j'avais une Sep.
Comme toi je ne comprenais pas à par maladie grave. Incurable.
''L'avantage'' quand est jeune c'est qu'on a d'autres priorités. Alors profite de ton adolesence garde le moral, entour toi de personnes positives car le stress n'arrange pas... et ne te plonge pas sur internet. Il y a de tout et surtout de mauvaise chose.
J'ai 34 ans maintenant et vis plutôt normal. Je travail je conduis j'ai un enfant une maison... alors soit confiante en l'avenir. Le mental est plus fort!!
Je te souhaite plein de courage.
29/03/2021 à 11:32 par Lavarande
Coucou Manon, les personnes précédentes ont déjà très bien répondu ! Profite de ta jeunesse, préserve toi sans trop lire les témoignages terribles que tu pourrais trouver, ça ne fera que te faire peur.. chaque SEP est différente et tu as la chance d'avoir été diagnostiquée très jeune !! Trouve toi un bon neurologue, suis bien ses recommandations et repose toi si tu en éprouve le besoin ! Tu n'es pas seule !! Rapproche toi des associations, qui proposent des formations sur la maladie elles disposent d'infirmières référentes qui t'accompagneront et répondront à toutes tes questions !!
29/03/2021 à 10:45 par Philippine
Salut Manon, c’est vrai que ta SEP est découverte tôt mais je pense que ça peut être qu’un avantage pour toi, tu es prise en charge tôt, avec beaucoup de très bon traitement maintenant, tu peux être confiante et profiter de ta vie à 100 %.
J’ai été découverte il y a moins d’un an et j’ai 24 ans, mais à part la fatigue de temps en temps, je vis exactement comme tous mes copains, il faut se reposer quand on en a besoin et profiter le reste du temps et faire la fête ++
Bon courage à toi et ta famille
29/03/2021 à 09:02 par Cédric
Bonjour Manon,
J'ai 41 ans j'ai appris ma maladie à l'âge de 27 ans MAIS je l'avais bien avant! Tu viens d'apprendre cette foutue maladie mais elle permet de vivre comme l'ensemble de tes ami(e)s avec il est vrai avec un peu + de fatigue mais tu connais la raison oui la SEP pour l'ensemble des malades la fatigue est un point commun! Ensuite chacun a des troubles différents mais tu ne devrais pas regarder selon moi les différentes poussées de chacun on est tous différents et le mental est important tu as 15 ans tu peux vivre t'amuser apprendre à l'école...
Si tu as des questions avis n'hésite pas, tout le monde est prêt et dispo pour répondre mais surtout garde le sourire.
Bon courage
Cédric
29/03/2021 à 08:45 par Xavier Gostanian
Bonjour Manon,

Fait toi suivre pas un bon neurologue, voir quelle forme de sep tu as, car c'est une chose évidente, et en parallèle de voir un bon kiné pour toujours faire travailler les muscles du corps, et surtout l'équilibre, pour toujours bien marcher, je te souhaite de vivre le mieux possible, pour apprécier un maximum la vie, sois heureuse.

bisous Manon
29/03/2021 à 07:17 par Julie
Bonjour Manon,
Chaque personne réagit différemment et je pense que l'on ne peut pas suivre le modèle en espérant obtenir le même résultat.
Personnellement, je pense qu'il faut faire ce dont on a envie ensuite voir comment c'est possible.
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