Marjolaine nous parle de sa sclérose en plaques.

Mais quel bonheur de t'entendre et d'entendre ce que tu dis. Je partage et je me relie totalement à ton expérience. Je sens que si on pose ce diagnostique pour moi, ma vie ne s'arrêtera pas non plus et elle sera plus intense. Je ne suis pas diagnostiquée pour le moment, mais je comprends que je dois déjà avoir vécu avec elle depuis de nombreuses années et l'étau commence à se resserrer autour de ce diagnostic donc, pour le moment je ne sais pas quoi penser mais je sais, au fond de moi, que quoiqu'il arrive, quoique ce soit, ce n'est pas une fin en soi. Quand je t'entends raconter comment tu aimes la vie que cette maladie t'a donné l'opportunité de vivre, je te reçois 5 sur 5. Idem quand tu exprimes que tu n'aurai pas pris la mesure de l'importance de la vie sans cela..Que de justesse dans tes propos, je me relie parce que c'est comme ça aussi que je ressens les choses en dedans. J'ai eu un épisode très difficile au mois de juillet avec hospitalisation, PL, IRM, Scanner, ophtalmo, neurologue hier, des marqueurs, des anomalies, et à ce jour pas encore de réponse mais de forts soupçons et le neuro que j'ai vu me dirige vers une consœur à la clinique de la sep à Rennes et d'ici quelques semaines j'espère être fixée car comme tu le dis si bien,le plus dur, c'est pas le diagnostique, c'est l'attente, c'est l'inconnu, c'est de ne pas savoir, c'est d'imaginer.. Alors je patiente encore, je ne sais pas, parfois je me dis que c'est ça, parfois que ça l'est pas et depuis mon passage chez le neuro, je me dis, que le mieux c'est d'attendre et qui vivra verra. C'est drôle, mais je me reconnais tellement dans ta façon d'appréhender les choses. J'ai été très secouée au mois de juillet, je suis passée par tout un cheminement intérieur pendant ces mois et ça évolue encore et aussi, malgré les handicaps sévères, j'ai choisi comme tu dis, de m'en accommoder, je fais avec, je fais autrement. A l'hôpital, chaque jour j'ai fait des pas, c''était difficile, mais c'était mieux que de rester à gamberger sur mon lit...J'ai fait ami ami avec les sensations, pris mon temps pour apprendre à avancer avec les différences, avec la fatigue impromptue qui s’abat d'un coup mais dont je perçois maintenant les signes en amont. J'étais une fonceuse, toujours à cent à l'heure, je ne fonce plus et ça me va, ça a du sens, dans la situation et comme toi, avant ça, je n'aurai pas pris ce temps. Bon, parfois, je me souviens du temps où j'enchainais plein de tâches avec nostalgie mais au fil des jours, ça devient ok. Alors c'est en train de se calmer même si c'est toujours là, j'ai récupéré pas mal de mobilité, je me suis payé des cours de tai chi médicinal, parce que j'avais lu l'importance de faire de l'exercice quand on souffre de maladie neurologique et aussi, parce qu'avant le mois de juillet, je faisais du sport tous les jours et que j'avais pas du tout envie de ne plus bouger. Certes plus de step, plus de longues marches dans les grées, plus de trampoline ou de course à pied, mais des mouvements sûrs et adaptés qui en plus me font du bien. Un grand merci pour ton témoignage, qui me conforte dans l'idée que ce n'est pas une fatalité juste une particularité qui vient nous cueillir et nous déposer dans un champ de possibilités auxquelles on avait pas pris le temps de penser. Porte toi bien et tout le meilleur vers toi!

Marjolaine ( la motarde tatouée ) . Bonjour ! Je suis content de voir que tu m'as répondu ! Et même de voir que tu avances toujours droit dans tes bottes . Ouaa pas de poussée ! = SUPER ! En Avril tu sauras !

Bonjour Hasni,

Merci beaucoup pour ton petit message, cela me fait chaud au coeur de savoir que des gens visionnent cette vidéo presque 2 ans après qu'elle a été postée.

Pour te répondre, je me porte toujours excellement bien, je me suis mise à la moto, j'ai fait d'autres tatouages, je suis toujours aussi fière et heureuse de vivre avec cette maladie sans qu'elle soit un poids dans ma vie :)

Je n'ai pas fait de poussée depuis 2015, j'ai eu néanmoins quelques tâches sur mes derniers IRM, j'ai donc un nouveau traitement, je suis sous Tecfidra et je supporte très bien ce traitement, je vais faire un IRM en Avril prochain pour savoir s'il arrive à contenir ma petite SEP.

Fais bien attention à toi, merci encore pour ton commentaire !

bonne journée !

Bonjour Marjolaine ! Bravo pour ton message et surtout bravo pour cet entrain partagé avec nous . Je suis curieux et j'aimerai savoir se qu'il en est pour toi coté sep ( maintenant 2ans plus tard) ?

Moi aussi prendre malade du SEP mais je suis heureuse parce que des fois voir une nouvelle des choses .
J'habite sud pays Algériens et la température des fois dépasser 50°C 😖😝😣 mais Hamde lilah Allah Le (Dieu) qui marche la vie c'est bien 😊toujours prendre l'espoir😊💗👍💖❤

Bonjour Marjorie, merci pour votre témoignage. J'ai été surprise en vous écoutant dire que la vie est belle avec cette maladie, parce que moi des fois elle m'énerve la SEP, des fois j'aimerai ne plus l'avoir, des fois j'aimerai marcher comme tout le monde et à cause de cette maladie il faut que je me serve d'un déambulateur. Je sais qu'il faut se battre malgré tout, vous êtes positive, c'est bien, il faut continuer à se battre. Bon courage.