Témoignage : Myriam se bat contre la sclérose en plaques.

« Bonjour,

J’ai vécu un événement personnel très difficile en 2021, à 39 ans, qui m’a chamboulée. J’ai fait une dépression forte qui a été directement associée à cet événement.
Dépression suivie de douleurs régulières dans le dos, le cou, les jambes. Je tremblais et n’arrivais plus à marcher correctement.
Durant un mois, j’ai été en difficulté de marche et d’équilibre, j’avais des sortes de crampes, des crispations dans la main droite.

Avec mon médecin nous avons tenté plusieurs diagnostics, mais la période Covid a complexifié la prise en charge correcte.
Pendant un an, j’ai navigué en errance médicale. La fatigue était installée et une douleur, erratique, presque quotidienne.
J’ai perdu la vue de l’oeil droit un matin. Une heure à voir à moitié, c’est terrifiant.

Au bout d’un moment, on a enfin réussi à poser le diagnostic. Cachée dans la moelle épinière, elle était là.
Depuis, j’oscille entre bons jours et mauvais jours, surtout caractérisés par la douleur (et les nuits qui sont parfois très/trop courtes).

Je suis une grande boule d’énergie et la sclérose en plaques me fait vivre l’expérience d’un téléphone qui se décharge trop vite.
Comme j’ai un poste à responsabilités, ce yoyo d’énergie m’agace énormément car il perturbe mes décisions et mes capacités quotidiennes.

Je suis régulièrement en colère contre moi-même, luttant pour reprendre le dessus. Mais je ne me laisserai jamais faire.
Les quelques poussées que j’ai eues ont, fort heureusement, été quasi résorbées.

J’ai bataillé pour avoir le traitement médical le plus invisible et facile à gérer.
Ce n’est pas optimal mais c’est ma façon de gérer la maladie : me sentir le plus libre de toute dépendance médicale qui ne vient pas surcharger mon agenda.

Et je veux vivre l’aventure de la vie, comme avant.
J’apprends juste à faire des pauses et à opter pour les plans B ou l’itinéraire bis quand ce que je veux faire est contrecarré par « Miss Teigne » (c’est son petit nom).

Au final, elle m’apprend à ralentir, pour mieux accélérer derrière.
J’ai appris à vivre avec la douleur.
J’ai appris à vivre avec la fatigue.
Et, j’ai découvert une nouvelle combativité en moi, une sorte de second souffle sur ma capacité à m’adapter, non plus au monde de l’extérieur mais à celui de l’intérieur.
Une forme de résilience.
J’adore partager mes challenges d’exploration dans le monde et la nature. Mais c’est tout autre chose de parler de cette maladie car l’incompréhension, le jugement, la mise de côté me terrifient.

Cette démarche de témoignage est un premier pas.
On verra pour le suivant.»

Par Myriam.

🧡 Soutenons la recherche sur la sclérose en plaques !
🔬 100% des dons envoyés à l'Association Notre Sclérose sont reversés à la recherche Inserm.

« Bonjour, J’ai vécu un événement personnel très difficile en 2021, à 39 ans, qui m’a chamboulée. J’ai fait une dépression forte qui a été directement associée à cet événement. Dépression suivie de douleurs régulières dans le dos, le cou, les jambes. Je tremblais et n’arrivais plus à marcher correctement. Durant un mois, j’ai été en difficulté de marche et d’équilibre, j’avais des sortes de crampes, des crispations dans la main droite. Avec mon médecin nous avons tenté plusieurs diagnostics, mais la période Covid a complexifié la prise en charge correcte. Pendant un an, j’ai navigué en errance médicale. La fatigue était installée et une douleur, erratique, presque quotidienne. J’ai perdu la vue de l’oeil droit un matin. Une heure à voir à moitié, c’est terrifiant. Au bout d’un moment, on a enfin réussi à poser le diagnostic. Cachée dans la moelle épinière, elle était là. Depuis, j’oscille entre bons jours et mauvais jours, surtout caractérisés par la douleur (et les nuits qui sont parfois très/trop courtes). Je suis une grande boule d’énergie et la sclérose en plaques me fait vivre l’expérience d’un téléphone qui se décharge trop vite. Comme j’ai un poste à responsabilités, ce yoyo d’énergie m’agace énormément car il perturbe mes décisions et mes capacités quotidiennes. Je suis régulièrement en colère contre moi-même, luttant pour reprendre le dessus. Mais je ne me laisserai jamais faire. Les quelques poussées que j’ai eues ont, fort heureusement, été quasi résorbées. J’ai bataillé pour avoir le traitement médical le plus invisible et facile à gérer. Ce n’est pas optimal mais c’est ma façon de gérer la maladie : me sentir le plus libre de toute dépendance médicale qui ne vient pas surcharger mon agenda. Et je veux vivre l’aventure de la vie, comme avant. J’apprends juste à faire des pauses et à opter pour les plans B ou l’itinéraire bis quand ce que je veux faire est contrecarré par « Miss Teigne » (c’est son petit nom). Au final, elle m’apprend à ralentir, pour mieux accélérer derrière. J’ai appris à vivre avec la douleur. J’ai appris à vivre avec la fatigue. Et, j’ai découvert une nouvelle combativité en moi, une sorte de second souffle sur ma capacité à m’adapter, non plus au monde de l’extérieur mais à celui de l’intérieur. Une forme de résilience. J’adore partager mes challenges d’exploration dans le monde et la nature. Mais c’est tout autre chose de parler de cette maladie car l’incompréhension, le jugement, la mise de côté me terrifient. Cette démarche de témoignage est un premier pas. On verra pour le suivant.» Par Myriam. 🧡 Soutenons la recherche sur la sclérose en plaques ! 🔬 100% des dons envoyés à l'Association Notre Sclérose sont reversés à la recherche Inserm.