Nathalie nous parle de sa sclérose en plaques.

  « Bonjour, Je m’appelle Nathalie, je viens d’être diagnostiquée récemment, le 20 décembre 2021. Le choc est dévastateur, mais en difficulté depuis quelques années, je vais rebondir. Il y a 13 ans, j’en avais 42 : j’ai été prise de « vertiges » comme en état d’ébriété… Pendant un an, on me soigne pour les vertiges de Ménière. Je rencontre un professeur ORL au CHU de Limoges qui me dit que ce n’est pas la maladie de Ménière, que ce sont des migraines. Il me donne un médicament pendant deux mois. Les choses s’arrangent un peu. Une IRM montre que mes vertèbres ont une courbure anormale. On reste avec cette idée que ça vient de là. Il y a d’autres épisodes, beaucoup moins difficiles, mais je garde une instabilité face aux lumières de certains magasins. Très sensible à la lumière, au bruit… j’apprends à vivre avec et, pendant 9 à 10 ans, j’ai une vie quasi normale. En juillet 2018, je reviens chez moi les larmes aux yeux. En me levant de ma chaise au bureau, j’ai ressenti des fourmillements dans les 2 jambes jusqu’aux genoux et lorsque j’ai voulu monter dans la voiture, pas moyen de remonter ma jambe et j’ai été obligée de porter mon genou moi-même pour arriver à mettre mon pied sur l’embrayage. 20 km comme ça, c’est très long ! Urgences, IRM… on découvre que j’ai une lame d’os qui touche mes nerfs et menace de les sectionner. En urgence à Bordeaux, je me fais opérer pour une arthrodèse. Mais pour le psoas (muscle du dos) qui ne me permet plus de lever le genou, le neurochirurgien ne comprend pas. En février 2020, je fais un électromyogramme pour cette jambe qui faiblit de plus en plus. Verdict, j’ai une jambe paralysée et je resterai comme ça ! Depuis quelques mois, je perds la force dans le bras gauche et, plus récemment, il m’est difficile de porter une assiette sous peine de la laisser tomber. Même couper ma viande est difficile, j’arrive difficilement à tenir ma fourchette. Début décembre : nouvel électromyogramme pour le bras. Entretemps, je tombe de tout mon poids sur la hanche et l’épaule gauches. Pendant 15 jours, je suis heureuse, les douleurs que j’avais dans la hanche depuis 3 ans disparaissent, mais 15 jours plus tard je me réveille le matin avec des fourmillements dans les pieds, la peau sur le côté droit comme anesthésiée. Chaque jour ça progresse un peu plus, allant de la cheville jusque sous l’aisselle. Mon neurochirurgien est prévenu. Je fais une IRM, une radio en urgence pour être certaine que mon arthrodèse n’a pas bougé. OK, tout va bien ! Je vais au rendez-vous pour passer l’EMG début décembre. Le neurologue me voit arriver : il fait déjà une drôle de tête. Je lui explique mon parcours, ma chute récente. Il me fait faire quelques pas sans ma béquille, me fait passer des tests neurologiques. Il attrape son portable et demande une IRM en urgence. J’en ai fait deux : une des cervicales et une du cerveau. J’ai une trouille bleue d’avoir le même problème qu’aux lombaires, mais on me dit que j’ai une inflammation médullaire. Je suis rassurée : une inflammation qui comprime la moelle, un traitement et on en parle plus ! Retour le 20 décembre 2021 au cabinet du neurologue, qui me dit : « Non, ce sont des lésions de la moelle épinière » Vous avez compris… Chaque matin, je me réveille en me disant que j’ai fait un cauchemar, que ce n’est pas vrai… Je suis dans ma période de déni ! Je ne connais pas cette maladie. Je commence à me renseigner mais refuse les forums et autres Facebook. Je me suis commandé le livre du Pr Bruno Brochet, Neurologue au CHU de Bordeaux. Je commence à le lire et découvre que j’ai commencé cette maladie d’une façon qui est assez rare. C’est pour cela que le diagnostic a été très tardif. J’ai passé Noël calmement et je vais rentrer à l’hôpital pour des flashs de corticoïdes. « Pas certain que ça fasse effet, vu que la maladie est là depuis 13 ans », m’a dit le neurologue. On verra, je suis perdue, je ne sais pas ce qui m’attend, mais je ne veux pas être influencée. Chaque personne est différente et réagit différemment. Partager avec vous ce que je vis et savoir que nous sommes tous logés à la même enseigne, avec des difficultés différentes, me fait du bien. À vous qui me lisez, merci ! » Par Nathalie.     ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.