La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 25 janv. 2024

Parole de patiente : Émilie nous parle de sa sclérose en plaques.

« Chaque nouvelle étape
me perturbe. »

« Bonjour à tous,

J'ai 40 ans. Lors de l'été 2016, j'ai eu des troubles urinaires que je mettais sur le compte du stress. Puis des paralysies du côté droit sont apparues.
Diagnostiquée sclérose en plaques fin 2016, je suis sous Copaxone® depuis 5 ans, car à l'époque il était question de désir de grossesse. Mais ce projet n'aura pas lieu, finalement.

En 2019, j'ai perdu 8 kg suite à des problèmes intestinaux : constipation, diarrhées suivies de convulsions. Je suis tombée sur un gastro-entérologue qui me disait que c'était dans ma tête. Il n'a même pas pris en compte ma sclérose en plaques.
Ça a duré 6 mois, jusqu’à ce que je revoie mon neurologue qui m'a expliqué que c'était une « nouvelle étape » dans la sclérose en plaques. Il était très en colère contre le gastro-entérologue ! Heureusement, grâce aux probiotiques et autres médicaments, j'arrive maintenant à gérer.

Lors de ma dernière visite, mon neurologue change mon traitement : je passe à Aubagio®. En effet, j'avais préparé sur mon téléphone toute une flopée de photos montrant les résultats de mes injections : œufs de pigeons, bleus de 15 cm de couleur noire… Mon neurologue m'a expliqué que ma peau ne tolérait plus les piqûres. Donc on change de traitement ! Il m'a expliqué les effets indésirables d'Aubagio®, qui ne touchent que 1% des patients… et je suis terrorisée ! Moi qui fais déjà une fixette sur ma colopathie fonctionnelle due à la sclérose en plaques, j'ai très peur de ces effets secondaires*…

J'ai une boîte d'avance de Copaxone®, ce qui m’a permis de passer de bonnes fêtes et ensuite je commencerai ce nouveau traitement. Il faut vraiment que je me prépare psychologiquement… car chaque nouvelle étape me perturbe.
Je suis toujours positive, forte, mon entourage est admiratif devant ma force de caractère, mais chaque chose me renvoyant à ma maladie me met un coup au moral. Ce n'est qu'une façade...

Voilà ma petite contribution, un besoin de me confier, un besoin de conseil…

Merci à tous ! »

Par Émilie.

*Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients.
Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.

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Rediffusion du 19/01/2022.

13 commentaires
29/01/2024 à 11:14 par xavier gostanian
Bonjour Johanne

J'ai aussi la sep, au début primaire progressive, donc pas par poussées, elle est progressive,

J'avais 24 ans quand la sep m'était tombé dessus, là où j'ai de la chance, c'est que je suis suivis par le professeur Pelletier, CHU de la Timone, Marseille

Il me conseil de voir un kiné régulièrement, oui je suis toujours un gars sportif, j'ai un tapi de marche, plus un vélo d’appartement, oui le sport est la m’plus belle des choses.

Je suis le Régine seignalet, qui montre que le lait et le gluten,sont mauvais t mauvais pour la marche, et la motricité des bras
Mon peins est sans gluten

mes yaourts sont aux soja, l'alimentation équilibré apporte un bien être au corps

Je te souhaite de bien vivre

29/01/2024 à 10:34 par xavier gostanian
Bonjour Émilie.
Je te souhaite de bien te porter, pour profiter un maximum des moments agréables de la vie

28/01/2024 à 15:26 par xavierr gostanian
J'ai sept ans de plus que toi, c'est bien que tu a perdu du pois, le neurologue que tu vois, il est sympa avec toi ?

tu as quel forme de sep ?

tu est forte pour avancer dans la vie, oui avec cette maladie, il faut avancer le mieux possible, pour toujours avoir le moral

28/01/2024 à 10:39 par xavier gostanian
Rebonjour Bonjour Émilie.

Je suis content de te parler, et te souhaite de bien te porter le mieux possible, pour regarder les moments agréables de la vie

De mon coté, avec la sep, j'ai la chance d'être suivis par le professeur Pelletier, CHU de la Timone Marseille

Le professeur Pelletier, m'a dit de voir un kiné régulièrement, ce que je fais, et j'en suis heureux, dans cet hôpital, j'y rentre tranquillement, question d'habitude, donc j'ai toujours le moral, et la musique aide beaucoup, oui je te souhaite de bien vivre

Amicalement, Xavier

28/01/2024 à 10:04 par xavier gostanian
Bonjour Émilie.

Je suis content de te parler, et te souhaite de bien te porter le mieux possible, pour regarder les moments agréables de la vie

28/01/2023 à 20:33 par Nat
Emilie, j'ai un an de retard mais quel réconfort, j'ai EXACTEMENT le même parcours que le tien mais je passe du tecfidera au vumerity n'ayant plus de vie sociale depuis 2ans à cause de mes boyaux !

19/01/2023 à 15:56 par Boris
Bonjour Emilie,
Merci pour ce témoignage.
J'ai la sep depuis 17ans, elle a été diagnostiquée il y a 5 ans seulement.
Je serais heureux de pouvoir discuter avec vous, si cela vous dit voici mon e-mail : boris.francheteau@hotmail.fr

Bonne journée et au plaisir,

Boris

13/01/2023 à 00:39 par Johanne
J'ai 70 ans et j'ai la sep depuis que j'ai 40 ans, maintenant elle est devenue secondaire progressive, mon mari que j'aimais à la folie a eu beaucoup de misère à l'acceptée, j'ai dû me divorcer, il est dcd maintenant.
Je suis en chaise roulante et je demeure dans une rpa. Je suis très bien et heureuse malgré tout.

Ne prenez pas la maladie trop au sérieux (c'est pas facile, je sais) et vivez chaque jour pleinement.

Soyez heureux

Johanne

01/02/2022 à 16:17 par xavier gostanian
Au début de ma sep, le professeur Pelletier, m'avait dit de voir régulièrement, un, une kiné, pour faire travailler les muscles de mon corps, avec un travail sur l’équitable,, l'un vas avec l'autre, apportant un travail physique.

Je me suis acheté un tapi de marche, et un vélo d’appartement, un vélo à bras, pour me sentir le mieux possible.

Je vous conseil de voir un kiné, pour bien travailler, courage, amicalement.

01/02/2022 à 08:45 par Emilie
Bonjour copine de prénom 😀
Les troubles urinaires je connais. Il faudrait que je me sonde 2 x par jour mais j'ai lâché l'affaire, je n'y arrive pas et ça me déprime. Pour l'instant, je suis en cours de diagnostic donc je n'ai pas de traitement mais quand je vois les difficultés que beaucoup ont, ça me fait peur.
Comment se passe ton nouveau traitement ?
Garde ton positivisme, je pense que c'est primordial !
Bon courage à toi ! Tu n'es pas seule.
Mon témoignage devrait sortir dans les prochains jours.

24/01/2022 à 17:21 par xavier gostanian
J'ai remarqué que les produits laitiers, le gluten me posent des problèmes de marche, que je ne prends plus,, mes yaourts sont aux soja, le pain est sans gluten, est c'est parfait pour moi, porte toi le mieux possible dans la vie, bisous.

24/01/2022 à 16:04 par COURTOUX
J'ai commencer ma SEP par des problèmes urinaire maintenant je me sonde 6 fois par jour et la nuit je prend du un comprimé de Minirinmelt autrement je marche avec une canne je suis en rééducation et essayer le Exosquelette pour ma marche je ne fait pas plus de 300 m de marche Amitiés

19/01/2022 à 12:12 par xavier gostanian
Bonjour Emilie
J'ai la sep primaire progressive, qui avait diagnostiqué en 2000, j'avais 24 ans, la forme de sep que j’aie est primaire progressive, et comme traitement, je fais une cure de solumedrol qui stop l'avancée de la sep,

Et régulièrement je fais des exercices physiques, conseillait par une kiné, et chez moi j'ai l’appareil tapi de marche, parfait pour faire les exercices de marche, ce qui est conseillé par les kiné, mes baquettes sont à scratche, facile à mettre.

Et j'ai un vélo à bras, pour faire travailler les deux bras !

Et je fait tout pour garder le moral, voyant une kiné, car l'entretient physique du corps est très important.

Pour les problèmes urinaire utilise un appareil urostim 2, dont je branche les patch de l’appareil à l-intérieur de ma jambe droite, qui envoie des ondes électrique, pendant 20 minutes.

La nuit pendant mon sommeil je met une couche qui protège le matelas de l'urine ; et quand je part marcher en dehors de chez moi je met aussi une couche pour adulte, pour protéger les vêtements de l'urine, et c'est efficace

J'ai un fauteuil roulant que utilise si une personne m'amène marcher dans un parc, qui est loin de chez moi

Toujours tout faire pour vivre lez mieux possible, avec le moral

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