« Bonjour à tous,
J'ai 40 ans. Lors de l'été 2016, j'ai eu des troubles urinaires que je mettais sur le compte du stress. Puis des paralysies du côté droit sont apparues.
Diagnostiquée sclérose en plaques fin 2016, je suis sous Copaxone® depuis 5 ans, car à l'époque il était question de désir de grossesse. Mais ce projet n'aura pas lieu, finalement.
En 2019, j'ai perdu 8 kg suite à des problèmes intestinaux : constipation, diarrhées suivies de convulsions. Je suis tombée sur un gastro-entérologue qui me disait que c'était dans ma tête. Il n'a même pas pris en compte ma sclérose en plaques.
Ça a duré 6 mois, jusqu’à ce que je revoie mon neurologue qui m'a expliqué que c'était une « nouvelle étape » dans la sclérose en plaques. Il était très en colère contre le gastro-entérologue ! Heureusement, grâce aux probiotiques et autres médicaments, j'arrive maintenant à gérer.
Lors de ma dernière visite, mon neurologue change mon traitement : je passe à Aubagio®. En effet, j'avais préparé sur mon téléphone toute une flopée de photos montrant les résultats de mes injections : œufs de pigeons, bleus de 15 cm de couleur noire… Mon neurologue m'a expliqué que ma peau ne tolérait plus les piqûres. Donc on change de traitement ! Il m'a expliqué les effets indésirables d'Aubagio®, qui ne touchent que 1% des patients… et je suis terrorisée ! Moi qui fais déjà une fixette sur ma colopathie fonctionnelle due à la sclérose en plaques, j'ai très peur de ces effets secondaires*…
J'ai une boîte d'avance de Copaxone®, ce qui m’a permis de passer de bonnes fêtes et ensuite je commencerai ce nouveau traitement. Il faut vraiment que je me prépare psychologiquement… car chaque nouvelle étape me perturbe.
Je suis toujours positive, forte, mon entourage est admiratif devant ma force de caractère, mais chaque chose me renvoyant à ma maladie me met un coup au moral. Ce n'est qu'une façade...
Voilà ma petite contribution, un besoin de me confier, un besoin de conseil…
Merci à tous ! »
Par Émilie.
*Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients.
Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
Rediffusion du 19/01/2022. « Bonjour à tous,
J'ai 40 ans. Lors de l'été 2016, j'ai eu des troubles urinaires que je mettais sur le compte du stress. Puis des paralysies du côté droit sont apparues.
Diagnostiquée sclérose en plaques fin 2016, je suis sous Copaxone® depuis 5 ans, car à l'époque il était question de désir de grossesse. Mais ce projet n'aura pas lieu, finalement.
En 2019, j'ai perdu 8 kg suite à des problèmes intestinaux : constipation, diarrhées suivies de convulsions. Je suis tombée sur un gastro-entérologue qui me disait que c'était dans ma tête. Il n'a même pas pris en compte ma sclérose en plaques.
Ça a duré 6 mois, jusqu’à ce que je revoie mon neurologue qui m'a expliqué que c'était une « nouvelle étape » dans la sclérose en plaques. Il était très en colère contre le gastro-entérologue ! Heureusement, grâce aux probiotiques et autres médicaments, j'arrive maintenant à gérer.
Lors de ma dernière visite, mon neurologue change mon traitement : je passe à Aubagio®. En effet, j'avais préparé sur mon téléphone toute une flopée de photos montrant les résultats de mes injections : œufs de pigeons, bleus de 15 cm de couleur noire… Mon neurologue m'a expliqué que ma peau ne tolérait plus les piqûres. Donc on change de traitement ! Il m'a expliqué les effets indésirables d'Aubagio®, qui ne touchent que 1% des patients… et je suis terrorisée ! Moi qui fais déjà une fixette sur ma colopathie fonctionnelle due à la sclérose en plaques, j'ai très peur de ces effets secondaires*…
J'ai une boîte d'avance de Copaxone®, ce qui m’a permis de passer de bonnes fêtes et ensuite je commencerai ce nouveau traitement. Il faut vraiment que je me prépare psychologiquement… car chaque nouvelle étape me perturbe.
Je suis toujours positive, forte, mon entourage est admiratif devant ma force de caractère, mais chaque chose me renvoyant à ma maladie me met un coup au moral. Ce n'est qu'une façade...
Voilà ma petite contribution, un besoin de me confier, un besoin de conseil…
Merci à tous ! »
Par Émilie.
*Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients.
Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
J'ai aussi la sep, au début primaire progressive, donc pas par poussées, elle est progressive,
J'avais 24 ans quand la sep m'était tombé dessus, là où j'ai de la chance, c'est que je suis suivis par le professeur Pelletier, CHU de la Timone, Marseille
Il me conseil de voir un kiné régulièrement, oui je suis toujours un gars sportif, j'ai un tapi de marche, plus un vélo d’appartement, oui le sport est la m’plus belle des choses.
Je suis le Régine seignalet, qui montre que le lait et le gluten,sont mauvais t mauvais pour la marche, et la motricité des bras
Mon peins est sans gluten
mes yaourts sont aux soja, l'alimentation équilibré apporte un bien être au corps
Je te souhaite de bien vivre