La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 19 janv. 2022

Parole de patiente : Émilie nous parle de sa sclérose en plaques.

« Chaque nouvelle étape
me perturbe. »

« Bonjour à tous,

J'ai 40 ans. Lors de l'été 2016, j'ai eu des troubles urinaires que je mettais sur le compte du stress. Puis des paralysies du côté droit sont apparues.
Diagnostiquée sclérose en plaques fin 2016, je suis sous Copaxone® depuis 5 ans, car à l'époque il était question de désir de grossesse. Mais ce projet n'aura pas lieu, finalement.

En 2019, j'ai perdu 8 kg suite à des problèmes intestinaux : constipation, diarrhées suivies de convulsions. Je suis tombée sur un gastro-entérologue qui me disait que c'était dans ma tête. Il n'a même pas pris en compte ma sclérose en plaques.
Ça a duré 6 mois, jusqu’à ce que je revoie mon neurologue qui m'a expliqué que c'était une « nouvelle étape » dans la sclérose en plaques. Il était très en colère contre le gastro-entérologue ! Heureusement, grâce aux probiotiques et autres médicaments, j'arrive maintenant à gérer.

Lors de ma dernière visite, mon neurologue change mon traitement : je passe à Aubagio®. En effet, j'avais préparé sur mon téléphone toute une flopée de photos montrant les résultats de mes injections : œufs de pigeons, bleus de 15 cm de couleur noire… Mon neurologue m'a expliqué que ma peau ne tolérait plus les piqûres. Donc on change de traitement ! Il m'a expliqué les effets indésirables d'Aubagio®, qui ne touchent que 1% des patients… et je suis terrorisée ! Moi qui fais déjà une fixette sur ma colopathie fonctionnelle due à la sclérose en plaques, j'ai très peur de ces effets secondaires*…

J'ai une boîte d'avance de Copaxone®, ce qui m’a permis de passer de bonnes fêtes et ensuite je commencerai ce nouveau traitement. Il faut vraiment que je me prépare psychologiquement… car chaque nouvelle étape me perturbe.
Je suis toujours positive, forte, mon entourage est admiratif devant ma force de caractère, mais chaque chose me renvoyant à ma maladie me met un coup au moral. Ce n'est qu'une façade...

Voilà ma petite contribution, un besoin de me confier, un besoin de conseil...

Merci à tous ! »

Par Émilie.

*Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients.
Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 


5 commentaires
01/02/2022 à 16:17 par xavier gostanian
Au début de ma sep, le professeur Pelletier, m'avait dit de voir régulièrement, un, une kiné, pour faire travailler les muscles de mon corps, avec un travail sur l’équitable,, l'un vas avec l'autre, apportant un travail physique.

Je me suis acheté un tapi de marche, et un vélo d’appartement, un vélo à bras, pour me sentir le mieux possible.

Je vous conseil de voir un kiné, pour bien travailler, courage, amicalement.

01/02/2022 à 08:45 par Emilie
Bonjour copine de prénom 😀
Les troubles urinaires je connais. Il faudrait que je me sonde 2 x par jour mais j'ai lâché l'affaire, je n'y arrive pas et ça me déprime. Pour l'instant, je suis en cours de diagnostic donc je n'ai pas de traitement mais quand je vois les difficultés que beaucoup ont, ça me fait peur.
Comment se passe ton nouveau traitement ?
Garde ton positivisme, je pense que c'est primordial !
Bon courage à toi ! Tu n'es pas seule.
Mon témoignage devrait sortir dans les prochains jours.

24/01/2022 à 17:21 par xavier gostanian
J'ai remarqué que les produits laitiers, le gluten me posent des problèmes de marche, que je ne prends plus,, mes yaourts sont aux soja, le pain est sans gluten, est c'est parfait pour moi, porte toi le mieux possible dans la vie, bisous.

24/01/2022 à 16:04 par COURTOUX
J'ai commencer ma SEP par des problèmes urinaire maintenant je me sonde 6 fois par jour et la nuit je prend du un comprimé de Minirinmelt autrement je marche avec une canne je suis en rééducation et essayer le Exosquelette pour ma marche je ne fait pas plus de 300 m de marche Amitiés

19/01/2022 à 12:12 par xavier gostanian
Bonjour Emilie
J'ai la sep primaire progressive, qui avait diagnostiqué en 2000, j'avais 24 ans, la forme de sep que j’aie est primaire progressive, et comme traitement, je fais une cure de solumedrol qui stop l'avancée de la sep,

Et régulièrement je fais des exercices physiques, conseillait par une kiné, et chez moi j'ai l’appareil tapi de marche, parfait pour faire les exercices de marche, ce qui est conseillé par les kiné, mes baquettes sont à scratche, facile à mettre.

Et j'ai un vélo à bras, pour faire travailler les deux bras !

Et je fait tout pour garder le moral, voyant une kiné, car l'entretient physique du corps est très important.

Pour les problèmes urinaire utilise un appareil urostim 2, dont je branche les patch de l’appareil à l-intérieur de ma jambe droite, qui envoie des ondes électrique, pendant 20 minutes.

La nuit pendant mon sommeil je met une couche qui protège le matelas de l'urine ; et quand je part marcher en dehors de chez moi je met aussi une couche pour adulte, pour protéger les vêtements de l'urine, et c'est efficace

J'ai un fauteuil roulant que utilise si une personne m'amène marcher dans un parc, qui est loin de chez moi

Toujours tout faire pour vivre lez mieux possible, avec le moral

Ajouter un commentaire