La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 17 mars 2025

Régis nous parle de sa sclérose en plaques.

« Je suis assez désemparé
face à cette annonce. »

« Bonjour,

Moi c'est Régis, 65 ans et diagnostiqué le 11 décembre 2024, je ne connais pas encore le protocole à suivre, ni le traitement éventuel.
Mon prochain rendez-vous est le 4 avril avec un spécialiste du service de neurologie et pathologies inflammatoires, au CHU de Lille.

Je ne cache pas que je suis assez désemparé face à cette annonce et à ce que pourra être l'avenir.
Ce nouveau chemin inconnu me déstabilise d’autant plus que j’ai un passif multiple de survivant d’inceste et je sors d’un épisode de santé intense avec un cancer du rein, à ce jour en rémission.

Je ne sais trop quoi dire, ni quelle question poser, je n'ai pas encore la notice ni le mental pour dompter cette nouvelle maladie.
L’accumulation d’épreuves que je pensais avoir la force de surmonter m’a fait poser un genou à terre.

Pour l’instant, on pourrait dire que je suis en mode « indigestion » voire overdose, tant ma réserve de forces est en zone rouge.
Si le diagnostic est récent avec la mise en évidence par l’IRM, les symptômes, eux, sont plus anciens : épisode de névralgie faciale intense sans diagnostic précis avec une conclusion de suspicion de sclérose en plaques, il y a 30 ans.

Douleur intense au pied droit inexpliquée, démangeaison du dos et plusieurs jours de vertiges à ne plus tenir debout qui s’estomperont comme ils étaient venus.
Engourdissement des jambe et main droites, jusqu’à devenir permanent, un problème de préhension avec la main droite, une jambe droite qui flanche, etc.

Tous ces maux pris individuellement m’ont fait passer plus ou moins ouvertement pour hypocondriaque, voire pour un simulateur.

Aucune pathologie, n’aura été mise en évidence suite à ces symptômes : imagerie normale, examen dermatologique normal, auscultation normale, électromyogramme (nerfs et muscles) normal, etc. Jusqu’au jour où le neurologue me fera faire une IRM cérébrale et médullaire.
En sortant de l’IRM cérébrale, on m’annonce : « Vous n’aurez pas vos résultats tout de suite, un neurologue va vous téléphoner avant ».

Depuis mon cancer et son suivi, j’ai passé des dizaines d’examens en imagerie et jamais on ne m’a dit d’attendre un appel de spécialiste.
Là, j’ai compris que ça ne sentait pas bon.

Multiples lésions focales en hypersignal de la substance blanche, évocatrices d’une pathologie inflammatoire. Quelques-unes étant compatibles avec une origine inflammatoire.
Depuis je suis mentalement en errance totale, mes combats et douleurs passés ressurgissent au point d’avoir dû reprendre un rendez-vous chez un psychologue.

Ça m'a fait du bien d’avoir trouvé l’Association Notre sclérose qui, je l’espère, pourra m’apporter un peu d’apaisement.

Merci pour ça. »

Par Régis.

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4 commentaires
24/03/2025 à 16:49 par Pierrick
Bonjour Régis
Tout comme toi j'ai 65 ans et j'ai aussi une sclérose
Nous avons un parcours similaire. Depuis quelques mois j'analyse et je synthétise mon expérience entre ma sclérose et tous mes antécédents médicaux antérieure aux dépistages de ma sclérose.
J'ai besoin de comprendre les corrélations entre mon passé médical et aujourd'hui. Il y a parmi les lectures que j'ai pu lire beaucoup de choses qui sont liés.
Mais la chose la plus dure c'est de vivre avec cette pathologie car nous en sommes otages.
Honnêtement j'ai trouvé un réconfort moral et surtout un soutien grâce à l'association notre sclérose. Et aussi grâce à la fondation France sclérose en plaques ( https://www.arsep.org ). J'ai été agréablement surpris par l'accueil de ces bénévoles ils m'ont permis d'accéder à des choses qui ne me sont pas permis là où je vis en tant qu'expatriés.
Cette fondation est, tout comme l'association notre sclérose, Un très grand soutien et surtout une boîte à conseils il y a des gens qui peuvent nous écouter et nous conseiller du reste sur le site je crois dans l'onglet au quotidien et puis dans le dans l'onglet conseil au quotidien tu auras une foule d'informations d'aides. Ils ont aussi une permanence téléphonique et avec différents spécialistes, cela peut aider sérieusement ( Même pour les français de l'étranger !
Pierrick

18/03/2025 à 02:44 par Lavarande
Bonjour Régis, plein de courage pour cette annonce. J'habite à 20 mn de Lille et j'y ai trouvé une super équipe de soignants à St Vincent et au Chr. Je suis extrêmement bien suivi. Il y a l'Arsep aussi une association qui est de très grand secours aussi. Hospitalisée au début de la maladie pour le diagnostic j'ai été bien pris en charge, tu n'es jamais lâché. Aujourd'hui il y'a 'eine de traitement qui te permettront de museler la maladie et d'en soulager, tiut ah moins en partie, les symptômes. Si besoin je suis là. Hélène

17/03/2025 à 20:18 par Marie
Bonjour Régis et bienvenue dans la famille !
Je t'envoie plein de courage pour digérer cette annonce.
La bonne nouvelle, c'est qu'on a pu mettre un nom sur tes maux et que la recherche est très active pour cette maladie. Chaque année de nouvelled études sont menées et de nouveaux traitements sont proposés. Les associations sont aussi bien actives pour nous aider.
Positives au maximum, le mental est tellement important pour bien vivre avec la Sep.

Marie, 47 ans et 15 ans de SEP

17/03/2025 à 19:35 par Caroline
Salut Regis😊

Effectivement, après avoir passé beaucoup de montagnes russes , en voilà une nouvelle qui s’offrent à toi 😒

Vu ce que tu nous livres, je pense modestement que tu as une sclérose en plaques peu agressive .
C’est-à-dire que tu as vécu jusqu’à présent avec cette locataire…. Indésirable !
Mais tu arrives à 65 ans, et cette annonce tardive est certes pas agréable 😬
Mais vu qu’elle t’a laissé tranquille jusqu’à présent, je pense qu’avec un bon traitement et un bon suivi, tu vas maîtriser 💪
Un conseil: rapproches -toi de l’hôpital, car à la clinique c’est parfois un peu fantaisiste.(en exagérant un peu.)
L’hôpital est le référent dans toutes ces pathologies
Si tu as la chance de te faire soigner par le référent régional , tu es sûre que tu es prise en charge au top de toutes les nouveautés médicales 👌
Je te souhaite bon courage , et je voulais te dire aussi que sur ce site on rencontre des frères et sœurs qui sont dans la même embarcation, et tout le monde est bienveillant, c’est super 👍
Bises
Caroline ( 27 ans de SEP😎)

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