Sandrine nous parle de sa sclérose en plaques.

« Bonjour, Cela fait un peu plus d’un an que je sais que j’ai la sclérose en plaques (SEP). En novembre 2017, au bout de 15 jours, car je pensais que cela allait passer, j’ai pris rendez-vous avec mon médecin généraliste. J’avais une sensation d’eau qui coulait sur mon visage du côté droit et cela se terminait dans la main gauche. Je ne pouvais plus tenir mon stylo. Donc, lorsque j’ai décrit les symptômes à mon médecin, il a aussitôt regardé sur Internet et il a téléphoné à une de ses connaissances qui est neurologue. Elle lui conseille de me prescrire une IRM. Il prend rendez-vous en urgence pour moi et une fois l’IRM passée, les résultats montrent que j’ai tous les symptômes d’une sclérose en plaques. Retour chez mon généraliste, qui affolé, prend rendez-vous d’urgence chez la neurologue. Deux jours plus tard, j’ai rendez-vous chez la neurologue et le verdict tombe : sclérose en plaques confirmée. Il faut que je sois hospitalisée pour faire tous les examens. Elle prend rendez-vous pour moi et 3 jours après : bonjour, me voici avec les blouses blanches. Je suis dans une chambre double avec une personne ayant, bien sûr, une sclérose en plaques mais surtout en fauteuil. Et là, je commence à cogiter sur cette foutue maladie. Donc prises de sang à n’en plus finir et surtout ponction lombaire qu’ils n’ont pas pu terminer car je me suis évanouie (pas très courageuse)… Et là, quelques jours plus tard c’est bien confirmé, j’ai la sclérose en plaques. Donc 3 jours de corticoïdes et choix du médicament pour la suite. Je choisi le Gylenia® car je me dis qu’un médicament par jour cela devrait être faisable. Puis retour à la maison, et là, les choses sont compliquées car il faut expliquer à toute ma famille que je ne suis pas morte. Surtout à mes filles, de 18 et 13 ans et à mon mari qui a été présent et qui est toujours là quand j’ai besoin. Mais heureusement l’hôpital m’a remis, avant de partir, des documents qui expliquent bien la maladie pour l’entourage. Puis, retour au travail. Cela se passe bien et surtout pour moi, je me sens utile après un arrêt d’un mois. Mon employeur a été super, il m’a dit que si j’avais besoin de quelque chose me facilitant la vie je n’avais qu’à lui demander ou si j’avais un coup de fatigue, je pouvais rentrer chez moi. Un mois plus tard, retour à l’hôpital pour la mise en place du Gylenia®. Ce fut très compliqué car je pouvais voir l’évolution de la maladie à différents stades. Puis, de retour chez moi, les choses sont devenues très difficiles car j’ai eu tous les effets secondaires* du médicament : évanouissements, vomissements et j’en passe… Cela a duré 3 semaines comme on me l’avait dit à l’hôpital. Plus d’une fois j’ai pensé a arrêter ce traitement mais bon, 3 semaines, c’est quoi dans une vie ? Alors, j’ai tenu et je ne le regrette pas !  Cela fait maintenant un an que j’ai la sclérose en plaques et j’ai l’impression de ne pas être malade. Je ne dis pas que je n’y pense pas mais je vis avec. Je fais beaucoup de sport et de la méditation qui m’a beaucoup aidée à prendre du recul. Et lorsque j’ai des coups de fatigue, ce qui arrive de temps en temps, je me donne un coup de pied en disant : « Non, maintenant tu vas te bouger, il y a plein de choses à faire ! ». Je sais que je peux les faire car je ne suis pas encore à un stade avancé de la maladie.  Je ne sais pas si mon témoignage pourra vous aider, mais tout ce que je peux vous dire, car je le vis comme cela, c’est que l’on n’est pas mort et qu’il faut en profiter un maximum. La maladie, ok, elle est là, mais il faut avancer, s’écouter et surtout vivre… » Par Sandrine. *Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).