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Le 3 avr. 2009

Sclérose en plaques d'une amie.

« Il est vrai qu'en tant qu'amie,
il est toujours difficile d'entendre les souffrances
de cette personne. »

Témoignage d’une proche de Caro dit Fanfanlatulipe.

« Quand on m'a parlé de la sclérose en plaques, je n'ai déjà pas compris de quoi il s'agissait, c'est seulement quand on m'a expliqué que c'était les initiales de la Sclérose En Plaques, que j'ai réagi.
La seule information à ma connaissance sur cette maladie était qu'une personne atteinte de la sclérose en plaques voyait son cerveau ne plus pouvoir commander son corps et finissait dans un fauteuil roulant, handicapée et totalement dépendante.

La première fois qu'on m'a parlé de Carole c'est en me disant presque à l'oreille : « C'est la femme de Clément, elle a la sclérose en plaques » comme si il fallait que cela reste secret, que c'était une chose inavouable.

J'ai appris à connaître Carole il y a bientôt un an.

Je n'ai aucun problème à parler de la sclérose en plaques avec elle ou avec d'autres personnes, il est vrai qu'en tant qu'amie, il est toujours difficile d'entendre les souffrances de cette personne.
Mais puisqu'on est amie justement, on est là pour ça, et si ça peut l'aider à évacuer son stress, c'est toujours ça de gagner.
On peut soit réagir par de la compassion, soit lui faire comprendre qu'elle doit se battre et continuer à vivre (en espérant toujours que la recherche trouvera la solution pour combattre cette saloperie ...)
Il faut savoir faire un mix des 2.
Et on n'ose pas parfois poser trop de questions de peur de « gêner » la personne en face de soi.

En ce qui concerne la vie au quotidien, se battre contre des gens égoïstes, qui baissent la tête devant votre passage ou qui vous dévisagent, handiphobes, des cons pour résumer vulgairement, cela n'est pas toujours évident au quotidien.
Et cela n'importe où : dans la rue, au travail, au ciné, dans les magasins…

C'est comme cela que j'ai compris ce que pouvait ressentir Carole face au handicap que peut apporter cette maladie, en voyant le comportement des personnes lorsqu'elle a du mal à mettre un pied devant l'autre, lorsqu'elle est obligée de prendre sa « 3ème jambe » (comme elle aime si bien le dire).

Ce qui s'ajoute en plus à l'incompréhension de la sclérose en plaques par les gens, c'est que cette maladie a des effets tellement variables au jour le jour qu'il est impossible pour eux de comprendre comment un SEPien peut marcher difficilement avec une canne le lundi, et presque « trotter » le mardi sans canne. Ils s'imaginent que c'est du « bluff » pour se faire prendre en pitié…

Mais les gens ne peuvent pas comprendre ce que ressent un "SEPien".
Quand des crampes violentes apparaissent dans certaines parties du corps.
Quand une poussée arrive, et qu'il ne connait pas sa durée, ni le temps que le corps (et l'esprit) mettra à l'oublier.
Quand il perd la vue, et que le médecin est incapable de lui dire dans combien de temps il récupérera ce sens si précieux… s'il le récupérera même un jour…

La sclérose en plaques est inconnue du grand public, comme encore beaucoup trop de maladie d'ailleurs.
Comme il existe (je crois !!!) des cours sur le civisme à l'école, il devrait exister aussi des « discussions » sur la maladie, le handicap (quel qu'il soit) au sein des classes afin que dès le plus jeune âge, les enfants sachent réagir sans a priori…

La sclérose en plaques est une maladie à temps partiel, son planning des souffrances change à chaque instant de la vie.

Carole est une femme courageuse face à la sclérose en plaques, sa Coloc'Corporelle !! Je ne l'ai jamais vu baisser les bras et se laisser aller. Je ne suis pas sûre que beaucoup de monde serait capable de subir autant sans craquer.

Par une amie de Carole.

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8 commentaires
07/04/2009 à 12:46 par Brigitte
coucou,je trouve formidable comment tu réagi face a la SEP.Tu n'ignore pas ton amie,tu ne nous prend pas pour des personnes bizzarres.Je suis sèpienne depuis 5 ans et comme Carole je suis passée par tous les stades,plus l'humiliation par rapport au regard des autres.

03/04/2009 à 18:02 par Fanfanlatulipe
Un grand merci pour tous vos messages de soutien.
Et oui, j'ai la chance d'avoir dans mon entourage des personnes qui comprennent ma maladie et heureusement, car c'est usant de tous les jours se battre non seulement contre la maladie, mais aussi la bêtise des autres.
C'est parfois très usant et j'ai envie de baisser les bras... Mais finalement, je ne peux pas je tiens bon la barre ;)
Encore merci à tous.
Caro

03/04/2009 à 16:00 par Rosbif!!
Bonjour.

Carole a de la chance de vous avoir comme sa amie. Les ami(e)s corrects sont aussi peu de dans le nombre et trop précieux pour lâcher. Vous les deux a mon admiration et mes bons souhaits. Bon courage!!

Biz à toi et à Carole

03/04/2009 à 11:54 par Kléolia
CHAPEAU-BAS ! Tu as tt compris et je gagnerais à être ton amie aussi.
Caro sait quelle chance elle a de t'avoir autour d'elle...
Le combat peut être rude mais tellement plus aisée à 2 ou plusieurs alors BELLE AMITIE LONGUE ET PROSPERE A VS 2 !

03/04/2009 à 11:19 par HANDIADY
J'ai déjà commenté chez toi, CARO, mais ce que j'ai retenu, c'est à quel point tu pouvais parler à ton amie, à quel point elle t'a écoutée et comprise jusque dans les détails et surtout les faits importants, les symptômes invisibles pour les valides... Sa formidable capacité à se mettre à ta place, à te comprendre "de l'intérieur", le fait qu'elle s'insurge contre l'injustice de notre maladie et la bêtise des gens... Voilà une véritable Amie!!! BIZ!

03/04/2009 à 10:41 par Sep à moi
Merci pour le soutien à ton amie et la bonne définition de la SEP : C'est tout à fait ça !

03/04/2009 à 10:05 par sophie
Bravo pour votre témoignage. Nous rêvons tous d'avoir un ami comme vous à nos côtés. Ni pitié, ni peur, mais simplement présence et soutien.
Encore bravo.

Sophie

03/04/2009 à 09:21 par Clalis
Bonjour,

Ton récit : vraiment bien, quelle compréhension et tellement vrai ce que tu dis. Je suis comme Carole, j'ai la SEP et ça me réchauffe le coeur de savoir que tu sois aussi touchée par la sep et que tu comprennes la souffrance que nous avons face à cette saloperie. Il faut se battre chaque jour, mais heureusement la recherche avance.
Merci d'avoir témoigné et de nous soutenir.
Bizzzzzzzz à toi et à Carole

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