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Le 7 sept. 2015

Sclérose en plaques, interrogations de Thalie.

« Je sais qu'il faut que j'accepte
cette nouvelle vie et je voudrais tellement
retrouver l'énergie pour me battre. »

« Bonjour à tous,

J’aurais besoin de l'avis de certains visiteurs du site concernant les questions que je me pose sur ma situation actuelle…
J'ai 48 ans et je souffre de la sclérose en plaques depuis 1992 soit depuis 23 ans. J'avais 26 ans quand la sclérose en plaques s'est, pour la première fois, manifestée.
La maladie s'est exprimée par des poussées essentiellement sensitives même si j'ai connu dans mon parcours une névrite optique et une attaque motrice du côté droit de mon corps.

La maladie ne m'a pas été annoncée au départ, bien que j'avais lu sur les formulaires d'arrêt maladie, le mot "sclérose en plaques" dans les renseignements donnés au médecin de la sécurité sociale. Je me suis demandée plusieurs fois, ce que voulait dire ce terme en sentant qu'on me cachait quelque chose. J'ai découvert, par hasard, que ça voulait dire "sclérose en plaques". Je connaissais cette maladie et cette découverte m'a fait un choc…

Chaque poussée ne m'avait laissé que quelques séquelles invisibles que j'ai pu apprivoiser avec le temps.
Pendant toutes ces années, j'ai vécu plutôt bien avec cette maladie et le nombre de poussées a été réduit grâce au traitement par interférons (Rebif®44) en injections. J'ai même pu oublier à certain moment cette maladie, tout en évitant au maximum toute fatigue excessive et en me préservant…
Ainsi, en 1998, j'ai connu mon mari et nous avons eu deux fils, en 2005 et 2007. Pour ce faire, j'avais interrompu mon traitement avant et pendant mes grossesses. Aujourd'hui, mes deux fils vont bien et grandissent normalement. Je suis heureuse qu'ils soient là car j'étais persuadée que je n'aurais jamais d'enfants, ma sclérose en plaques étant incompatible avec une vie normale…

Une assez grosse poussée est survenue quelques mois après la naissance de mon deuxième fils.

Depuis ce moment-là, ma maladie a pris une nouvelle forme, secondairement progressive, selon ma neurologue. Lorsqu'elle m'a prononcé ce terme concernant ma sclérose en plaques, cela m'a fait un choc intérieurement mais je n'ai rien dit. Je savais que c'était l'annonce par mon médecin que ma maladie évoluait et pas dans le bon sens…

De nouveaux symptômes beaucoup plus gênants sont apparus comme une gêne croissante à la marche, due à une spasticité croissante des muscles des jambes et à des problèmes urinaires.
Je subis de jour en jour un accroissement du handicap et maintenant les symptômes ne peuvent plus être ignorés. Ma fatigue ne me quitte plus et me pose de plus en plus problème dans ma vie de famille.  
J'ai alors décidé de suivre une rééducation fonctionnelle grâce à une hospitalisation de quatre semaines.
Depuis, je marche avec une canne dans mes déplacements quotidiens ce qui me permet une marche plus confiante. J'utilise un fauteuil roulant pour mes promenades en famille, le week-end et pendant les vacances. Cet outil me permet de profiter davantage de mes sorties sans prendre en compte mon périmètre de marche réduit… L'utilisation de la canne et du fauteuil roulant constitue un cap supplémentaire qu'on doit accepter psychologiquement… Et l'épée de Damoclès de ma sclérose en plaques génère de plus en plus d'angoisse, qui, elles non plus, ne me quittent plus. Je me demande souvent : "Quel nouveau symptôme va apparaître demain ?". En général, les médecins ne m'aident pas car ils disent tous qu'ils ne peuvent pas savoir comment va évoluer ma maladie…
J'ai cependant la chance de ne pas avoir trop de douleurs physiques.

Et, le fait le plus important pour moi dans cette situation, c'est que maintenant la maladie se voit, et je ne peux pas faire autrement !!!
Tout cela amplifie chez moi le fait que je me sente tellement différente des autres !!! Et je vis cela très très mal !!!
Moi qui croyais que j'avais plus ou moins accepté cette maladie, depuis toutes ces années (plus de 20 ans !!!)… Et bien non !!!

Je souffre de solitude bien que je sois entourée de mon mari et mes enfants. En effet, malgré mes nombreuses activités (atelier d'arts plastiques, atelier chorale, abonnement au théâtre de ma ville), je me renferme de plus en plus et j'ai du mal à me lier avec les autres. J'ai tendance à ne pas aller voir les autres et à rester seule…
Nos parents et nos quelques amis sont très loin de chez nous en province et nous les voyons rarement.

Suite à un arrêt maladie de plusieurs mois, je retravaille en mi-temps thérapeutique dans un boulot qui ne me plaît plus depuis 15 ans…
Je suis totalement perdue et je ne sais pas ce que je pourrais faire pour me sortir de cette dépression.
Depuis quelques mois, je suis une psychothérapie. Je suis également suivie par un médecin psychiatre. J'ai réussi progressivement à m'entourer de bons médecins, ce qui n'était pas le cas au début (à l'hôpital), avec un accueil froid sans humanité qui ne se préoccupe que du côté technique de la maladie lors de rendez-vous, bref…

En ce moment, je suis toujours triste avec une colère rentrée contre le monde entier.
Je n'accepte pas de vivre à un autre rythme que les autres personnes qui vivent à 100 à l'heure ! Je me sens tellement différente !
J'essaie d'apprécier le moindre petit moment agréable comme écouter toutes sortes de musique, profiter de la nature et observer les animaux, écouter les chants d'oiseaux…
Mais actuellement, je n'arrive pas à surmonter ma tristesse et ma colère !
Je me rends compte que je vis ma vie dans un rôle de victime obligée de vivre dans mon corps de souffrance et de supporter, seule, toute cette misère !
Je sais qu'il faudrait que je change de posture au quotidien mais c'est tellement dur !!
Il faudrait aussi que je me construise un objectif me permettant de donner une direction à mon chemin de vie !

J'ai l'impression que si j'accepte cette maladie, cela veut dire qu'elle prendra le dessus et que je ne pourrais plus me battre !

Comment faire pour que la joie de vivre et l'espoir reviennent, pour que je puisse profiter au temps présent de chaque petits moments de bonheur avec ma famille, en oubliant la culpabilité et l'angoisse ?
Je sais qu'il faut que j'accepte cette nouvelle vie et je voudrais tellement retrouver l'énergie pour me battre, tout en vivant si possible le plus en sérénité, avec la sclérose en plaques, sans la tristesse et la colère.

J'espère avoir été assez claire et recevoir quelques réponses qui pourront m'aider.

En tout cas, je souhaite bon courage à tous dans votre chemin de vie. » 

Par Thalie.

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5 commentaires
15/09/2015 à 23:31 par ISABEL
Thalie
c est comme si j avais écris temoignage
sauf que je m apprete à faire la demande pour le centre
j ai un garçon unique né en 2005

ESSAYONS DE TENIR
Desolée pour les fautes

08/09/2015 à 12:05 par pauline
Bonjour Thalie,
ton témoignage est touchant
je suis atteinte de la sep depuis 1998 et j'ai 34 ans. Je pense avoir accepté la maladie mais je ne suis pas si sure. Pour l'instant, la maladie ne se voit pas sur moi mais je redoute le jour où cela va changer. Se voir "diminuer" ou devenir de moins en moins indépendante est très difficile. J'ai déjà l'impression que le ciel va me tomber sur la tête à chaque symptôme ou poussée. J'essaie de positiver et de rester le + gaie possible pr mon mari et mes 2 petites filles. Je me suis dit, il y a déjà qques années, que l'on pouvait prendre sa maladie de 2 façons différentes, soit négativement et ruminer toute la journée, soit positivement, qu'elle devienne une force. Ce n'est pas évident au quotidien mais cela m'a permis de me recentrer sur les choses simples et essentielles. Pour avoir le sourire le matin, je me dis "aujourd'hui est une belle journée" et ça m'aide ;)
je vous souhaite bon courage et je vous envoie de l'énergie positive.
bonne journée

07/09/2015 à 15:00 par martine Rasson
Bonjour Thalie
Je suis, moi aussi, sepienne depuis 1992. J'avais 43 ans lors de la première poussée. Je suis maintenant en phase secondairement progressive depuis 5 ans et toujours en colère contre cette sale maladie qu'on ne peut même pas expliquer! Je marche avec deux cannes anglaises et pour compenser mon passé de sportive, je me suis acheté un fauteuil roulant hyper léger qui me permet de faire de longues promenades en faisant fonctionner mes muscles et aérer ma tête pour sortir d'une dépression... c'est la seule solution que j'ai trouvée même si ça reste un investissement. J'ai essayé aussi la méditation de pleine conscience qui consiste à profiter du moment présent sans s'occuper ni du passé, ni du futur et ça aide aussi ! Il faut essayer de ne plus penser à ce que l'on était avant et continuer à vivre avec le sourire pour ton mari et tes enfants qui t'aimes et ont envie de te voir heureuse !
Je te souhaite une belle vie, chaque minute qui passe est importante !
Grosses bises
Martine

07/09/2015 à 12:29 par sophie
Bonjour Thalie!
Quel beau prénom!
Dans la même situation que toi, sepienne depuis 21 ans (j'ai 41 ans) et je suis en secondaire progressive depuis 2/3 ans, pour moi ça évolue vite, je n'ai plus d'équilibre, je me tiens au mur dans la maison, j'ai un scooter électrique pour me balader dehors (financé par la mdph), je perd l'usage de ma main gauche.....oui on est différent en apparence des autres mais si tu arrives à passer ce cap, il y a encore tellement de choses à explorer! toi déjà! vivre ce que tu peux, à ton rythme, rencontrer d'autres personnes, plus les mêmes que tu attirais avant....faire, pas les mêmes choses que tu faisais...d'autres etc....pour moi, j'ai l'impression que ma période de colère est passée et que j'accepte l'aggravation et je m'adapte sans arrêt, pas tjs avec un grand sourire , mais sereinement quand même.....il y a encore des choses à faire! je te l'assure mais avec des aides techniques, et humaines, c'est ça qui t'es dur sans doute pour le moment mais passé ça, tu auras une vie riche j'en suis sûre!
très bonne journée!
sophie

07/09/2015 à 11:42 par Valadier
Comme Thalie je me pose beaucoup de questions sur ma SEP, et meme si
je suis bien entouree je me sens seule, isolee, coupee de la vraie vie ....on m'a licencie pour "inaptitude au travail" alors que j'aurais du tra ailler 2 ans de plus pour avoir ma retraite a taux plein..mais ca personne ne s'interesse de savoir ce que j'ai ressenti...je suis devenue inutile, et tout ce que j ai fait auparavant ne compte pas.! Alors pour garder le moral, ca tient de l'e loit !!!
Je pense Thalie que je comprends votre desarroi
... Et meme si j'essaie de me persuader qu"il y a pire que moi. C'est vraiment une lutte de tous les jours !!!!

S

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