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Le 18 sept. 2019

Sclérose en plaques, par Céline.

« Je suis du genre
à ne pas aimer tourner
autour du pot. »

« Bonjour à tous,

Je m’appelle Céline, j’ai 42 ans et j’ai été diagnostiquée en 2007. Depuis, je me fais une injection d’Avonex®, chaque vendredi.
Je n’ai jamais changé de traitement et à lire tous vos messages, j’ai l’impression d’être une exception…

Il faut dire aussi que j’ai rapidement été mise sous antidépresseurs et je dois reconnaître, qu’honnêtement, ça m’aide. Je sais que les interférons peuvent rendre dépressif et je ne nie pas avoir une tendance naturelle à la neurasthénie, mais clairement, j’ai bien senti, dès les premières injections, que je basculais. 
Il n’a pas été question de me supprimer ce traitement car, un an après le diagnostic, mon mari se pendait à la porte de notre chambre. Je crois qu’avec la maladie, ça a été l’épreuve la plus difficile et douloureuse de ma vie.
Donc voilà, à 32 ans, je me retrouve veuve et malade… Pas terrible comme tableau. Heureusement mes parents ont toujours été là pour moi et, réflexe que j’ai acquis depuis la maladie : « Ça pourrait être encore pire ».

À l’hiver 2006-2007, j’ai fait une poussée assez lourde : NORB (névrite optique rétro-bulbaire), vertiges,démarche ébrieuse. Mon généraliste m’a donc prescrit une IRM que j’ai passée dans un cabinet de radiologie privé, urgence oblige. Le radiologue qui a vu les clichés a été très rapide. Il m’a montré les signes d’inflammation et m’a recommandé de consulter au plus vite. Le soir même, mon mari et moi étions chez le généraliste qui m’a porté le coup fatal, je vais vous la faire courte : « Vous avez probablement une sclérose en plaques ». 
Des médecins dans ma famille m’ont précisé que cette manière d’annoncer le diagnostic n’était absolument pas déontologique. 
Avec le recul actuel, je me dis que de toute façon, ça ne change pas la donne et qu’au fond, il me connaissait plus que je ne le pensais car je suis du genre à ne pas aimer tourner autour du pot.

J’ai été suivie au préalable à l’hôpital où j’ai rencontré directement, parce que je faisais une poussée, une neurologue formidable qui m’a permis de comprendre rapidement ce qu’était la sclérose en plaques et qui, à mon sens, a été déterminante dans mon acceptation de la maladie. Malheureusement, elle a quitté le CHR dans lequel elle exerçait et a été remplacée par l’une de ses consœurs, qui est très bien aussi. Hélas, celle dernière s’est installée en libéral et j’ai été contrainte de la suivre. Je dois dire que personnellement, dans mon âme, je préfère être soignée à l’hôpital public. Mais vous comprendrez que, comme elle me suit depuis un certain temps, qu’elle me connaît bien à présent puisqu’elle a su les tourments de me vie, il était donc impossible pour moi de consulter quelqu’un d’autre.

J’ai une forme rémittente-récurrente de la maladie, pas trop violente à présent : je n’ai fait qu’une seule poussée en 11 ans. Et je marche sans aide, a priori, le temps que je veux, mais n’étant pas sportive je ne sais pas si je suis diminuée.
Je dois dire aussi que j’ai refait ma vie avec un collègue de travail. Ma neurologue m’a dit, quand je lui ai annoncé, que ce genre de situations était fréquent. Ben oui ! Pas besoin de refaire l’historique… Sérieusement, il est toujours présent à mes côtés et me soutient dans chaque épreuve. Je sais que je peux toujours compter sur lui et je l’aime.

Voilà, j’espère ne pas trop vous avoir assoupi avec ce roman, le roman de ma vie… Je vous souhaite à tous, à nous tous, beaucoup de courage et de patience en attendant le remède miracle !!!

Amicalement. »

Par Céline.

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Rediffusion du 10/10/2018.

10 commentaires
23/09/2019 à 11:15 par michel
Bonjour
Ton roman m'a redonné le sourire, parce que je me reconnais dans la résilience avec laquelle tu affronte les épreuve de ta vie.
On se sent moins seul quand on partage .
Merci

20/09/2019 à 21:59 par Cecilia R
BONJOUR
Suite à encéphalite aigüe post vaccination hépatite B en96
Diagnostic ce jour probablement sep
Dévastée

19/09/2019 à 15:28 par céline
C'est comme une forme d'entrainement à la douleur...!

18/09/2019 à 08:35 par leclere cédric
je suis ému de lire cette histoire.
tu es forte comme beaucoup de patient

cedric

combattant en moselle sur la planète SEP 😉
si besoin lechatdemoselle@gmail.com

12/10/2018 à 09:08 par Céline
Entièrement d'accord !
Bon courage.

11/10/2018 à 15:46 par Runz
Exactement félicitations et lâchez pas on est belles bonnes et CAPABLE 😘

11/10/2018 à 14:31 par Céline
Bonjour Lydia,

Je vous remercie de ces gentillesses.
Je vous assure que l'on peut trouver quelqu'un même en étant malade. Il faut laisser du temps et SE laisser du temps.
Je vous souhaite beaucoup de courage.

11/10/2018 à 12:16 par Lydia
Votre histoire est belle sûr mais belle j ai moi même une sep depuis mes 20 ans j'était marier mais la maladie la fait fuire je ne vois pas pourquoi puisque c'est moi que sa dérange et que sa punie lui non il ne pouvais pas me soutenir j ai perdu mon travail donc sa a était le bon prétexte pour lui je me dit que je pourrais jamais rencontrer quelqu' un à cause de la maladie ou juste que mon destin est elle en tout cas j aime beaucoup lire de beau témoignage comme le vôtre sa redonne espoir en l humain pardon j'ai 35 ans depuis peu et mon traitement est le tecfidera

11/10/2018 à 09:06 par Céline
Bonjour Brigitte,
Je vous remercie de votre commentaire. Vous avez raison, le plus important c'est d'être entouré ! Je vous souhaite également beaucoup de courage. Je vous embrasse bien fort.

10/10/2018 à 14:34 par Vanelle
Bravo il faut s accrocher à chaque instant je suis beaucoup plus âgée je me bats tous les jours parfois c est dur de se sentir diminuée et un poids pour les autres , mais Mon Mari est là , Ma Meilleure Amie et Ma Jeune Kinésithérapeute qui me comprend et m aide sans cesse quand je flanche . Courage je Vous Embrasse Brigitte

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