Nouveau traitement, nouvelle expérience...
« Bonjour,
Sous interféron depuis juin 2006, tout allait bien, la routine, presque…
Mais en juin 2007, nouvelle poussée : névrite optique. On commence à me parler du nouveau traitement, je dis NON car j’ai un projet de grossesse (Lire l'article sclérose en plaques et grossesse). 1 mois se passe, j’ai rendez-vous chez mon neuro le 3 juillet, j’ai comme des vertiges depuis deux jours et là : nouvelle poussée début juillet 2007 avec une diplopie. Et on me reparle du nouveau traitement, je dis OK on n’y va, je n’ai pas réfléchi, enfin si, uniquement à tout mettre en œuvre pour ralentir ma sclérose en plaques.
Le rendez-vous est pris pour le 1er août, je fais tous les examens : prise de sang, radio des poumons, test tuberculose, tout est ok.
Mais entre nous, j’ai un peu peur de ce nouveau traitement, il n’y a pas beaucoup de recul et j’apprends que je suis la première à l’hôpital où je suis suivie, mais je me dis « même pas peur », faut y aller, on va lui mettre plein d’anticorps monoclonal dans la vue ma chère meilleure ennemie qu’est ma sclérose en plaques.
Je ne m’y étais pas forcément faite, c’est difficile de me dire : "Tu es malade, tu as la sclérose en plaques".
Mais l’envie de s’en sortir, le sentiment de survie, j’avais envie que l’on me la fasse toute de suite la perf du T...
Voilà le 31 juillet veille de la perf, l’hôpital me téléphone pour me dire qu’ils n’ont pas reçu le traitement, je me suis un peu énervé sur l’infirmière au téléphone, en lui disant que cela devait être fait avant la fin de la semaine car j’avais effectué tous mes examens quinze jours avant comme prévu, donc elle me dit ce se sera pour vendredi.
Jeudi on me téléphone pour confirmer le vendredi.
VENDREDI est là, je suis à la fois apeurée et toute énervée que ça aille vite et que les résultats soit immédiats, je ne suis pas patiente mais va falloir que je le devienne.
Arrivée 8H30 à jeun en pleine forme, un bouquin comme passe temps et là résultat prise de sang OK électrocardiogramme OK, l’infirmière vient me faire la perf et c’est partie pour une nouvelle aventure. Une heure de perf et une heure sous surveillance pas d’effets secondaires.
Il est 14 heures la neuro de garde passe me dis que tout est OK, je pars donc je rentre chez moi avec le nouveau traitement en moi et mon rendez-vous pour le 1er septembre pour la nouvelle perf.
Je pars pour un minimum d’an de traitement car le projet de grossesse est toujours d’actualité. Les résultats de ce nouveau traitement ont l’air bien. Les poussées semblent réduites de 50 % des poussées, c’est bien plus important que l’interféron.
Je suis « rentrée dans les bonnes cases » pour bénéficier du traitement T… : une poussée dans la dernière année, en forme rémittente et plus de trois nouvelles lésions au niveau de l’IRM. J’en n’ai sept de plus que l’année dernière.
Il faut que la recherche avance plus vite, j’ai besoin de résultat immédiat, je n’ai pas eu d’effets secondaires à part un mal de tête et la fatigue, je viens de dormir 30 heures en deux jours je ne sais si c’est le nouveau traitement, mais beaucoup moins d’effets qu’avec l’interféron.
Et je revois double, on part en congés, j’ai revu double trois jours, ça doit être la chaleur mais alors je suis toujours aussi fatigué. »
Par Émilie.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Rediffusion du 14/08/2007. Nouveau traitement, nouvelle expérience...
« Bonjour,
Sous interféron depuis juin 2006, tout allait bien, la routine, presque…
Mais en juin 2007, nouvelle poussée : névrite optique. On commence à me parler du nouveau traitement, je dis NON car j’ai un projet de grossesse (Lire l'article sclérose en plaques et grossesse). 1 mois se passe, j’ai rendez-vous chez mon neuro le 3 juillet, j’ai comme des vertiges depuis deux jours et là : nouvelle poussée début juillet 2007 avec une diplopie. Et on me reparle du nouveau traitement, je dis OK on n’y va, je n’ai pas réfléchi, enfin si, uniquement à tout mettre en œuvre pour ralentir ma sclérose en plaques.
Le rendez-vous est pris pour le 1er août, je fais tous les examens : prise de sang, radio des poumons, test tuberculose, tout est ok.
Mais entre nous, j’ai un peu peur de ce nouveau traitement, il n’y a pas beaucoup de recul et j’apprends que je suis la première à l’hôpital où je suis suivie, mais je me dis « même pas peur », faut y aller, on va lui mettre plein d’anticorps monoclonal dans la vue ma chère meilleure ennemie qu’est ma sclérose en plaques.
Je ne m’y étais pas forcément faite, c’est difficile de me dire : "Tu es malade, tu as la sclérose en plaques".
Mais l’envie de s’en sortir, le sentiment de survie, j’avais envie que l’on me la fasse toute de suite la perf du T...
Voilà le 31 juillet veille de la perf, l’hôpital me téléphone pour me dire qu’ils n’ont pas reçu le traitement, je me suis un peu énervé sur l’infirmière au téléphone, en lui disant que cela devait être fait avant la fin de la semaine car j’avais effectué tous mes examens quinze jours avant comme prévu, donc elle me dit ce se sera pour vendredi.
Jeudi on me téléphone pour confirmer le vendredi.
VENDREDI est là, je suis à la fois apeurée et toute énervée que ça aille vite et que les résultats soit immédiats, je ne suis pas patiente mais va falloir que je le devienne.
Arrivée 8H30 à jeun en pleine forme, un bouquin comme passe temps et là résultat prise de sang OK électrocardiogramme OK, l’infirmière vient me faire la perf et c’est partie pour une nouvelle aventure. Une heure de perf et une heure sous surveillance pas d’effets secondaires.
Il est 14 heures la neuro de garde passe me dis que tout est OK, je pars donc je rentre chez moi avec le nouveau traitement en moi et mon rendez-vous pour le 1er septembre pour la nouvelle perf.
Je pars pour un minimum d’an de traitement car le projet de grossesse est toujours d’actualité. Les résultats de ce nouveau traitement ont l’air bien. Les poussées semblent réduites de 50 % des poussées, c’est bien plus important que l’interféron.
Je suis « rentrée dans les bonnes cases » pour bénéficier du traitement T… : une poussée dans la dernière année, en forme rémittente et plus de trois nouvelles lésions au niveau de l’IRM. J’en n’ai sept de plus que l’année dernière.
Il faut que la recherche avance plus vite, j’ai besoin de résultat immédiat, je n’ai pas eu d’effets secondaires à part un mal de tête et la fatigue, je viens de dormir 30 heures en deux jours je ne sais si c’est le nouveau traitement, mais beaucoup moins d’effets qu’avec l’interféron.
Et je revois double, on part en congés, j’ai revu double trois jours, ça doit être la chaleur mais alors je suis toujours aussi fatigué. »
Par Émilie.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
