« Bonjour à tous,
J'ai 47 ans, 2 petites filles, encore marié. Ma sclérose en plaques (SEP) est déclarée depuis presque 20 ans. Une SEP rémittente, assez calme. Ma vie professionnelle a pu se continuer avec quelques ruptures et ses reprises.
Le traitement a consisté en injections de Rebif®. Il y a 7 ans, côté boulot, j'ai même réussi une réorientation. Malheureusement (ou heureusement, je ne sais pas), suite à une forte poussée début 2012, j'ai eu un CLM (Congé Longue Maladie). Je suis passé à la perfusion mensuelle de Tysabri®. Ce sera ma 17ème injections en juillet.
Avec ce traitement, je suis remis sur pied. Je suis retourné au boulot. Pourtant, je sens des douleurs de plus en plus importantes maintenant. Ce n'est pas une douleur violente comme une brûlure. C'est plutôt comme une pesanteur, qui à la fin me fait chanceler. Pour traiter cet état, je consomme chaque jour 300mg de Tramadol® et 200mg de Lyrica®. Je supporte bien le « cocktail ». Pourtant, les douleurs reviennent, et toujours plus rapidement.
Je me pose des questions (que je poserai aussi à la neurologue que je revois dans quelques semaines). Est-ce là un traitement ordinaire ? Comment sortir de cette addiction ? Je crains que ce traitement ait un effet négatif sur mes « facultés » intellectuelles. Je me sens diminué dans ma capacité de concentration, dans la rapidité d'exécution, la compréhension, etc… Je suis en-dedans, et en même temps, je suis en-dehors.
Y a-t-il eu, chez vous autres, un traitement différent de la douleur ? J'aimerais tant qu'il y en ait un… Vous me direz peut-être : « Mais non, c'est ça, le handicap ». Ce serait donc ça qu'il faut apprendre : Vivre avec, accepter, et donc réaménager sa vie ?
Mon message paraît bizarre, je comprends bien. En fait, j'ai découvert votre adresse il y a seulement quelques semaines. Pendant presque 20 ans, je me suis tu. Autour de moi, des choses importantes se sont effondrées. Alors je lis sur ce beau site des propos qui font écho en moi. Merci de m'aider à reconstruire un quelque chose de ma vie, quelque chose AVEC la maladie.
En ce moment, je n'y arrive pas… »
Par Sébastien.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Rediffusion du 07/07/2013. « Bonjour à tous,
J'ai 47 ans, 2 petites filles, encore marié. Ma sclérose en plaques (SEP) est déclarée depuis presque 20 ans. Une SEP rémittente, assez calme. Ma vie professionnelle a pu se continuer avec quelques ruptures et ses reprises.
Le traitement a consisté en injections de Rebif®. Il y a 7 ans, côté boulot, j'ai même réussi une réorientation. Malheureusement (ou heureusement, je ne sais pas), suite à une forte poussée début 2012, j'ai eu un CLM (Congé Longue Maladie). Je suis passé à la perfusion mensuelle de Tysabri®. Ce sera ma 17ème injections en juillet.
Avec ce traitement, je suis remis sur pied. Je suis retourné au boulot. Pourtant, je sens des douleurs de plus en plus importantes maintenant. Ce n'est pas une douleur violente comme une brûlure. C'est plutôt comme une pesanteur, qui à la fin me fait chanceler. Pour traiter cet état, je consomme chaque jour 300mg de Tramadol® et 200mg de Lyrica®. Je supporte bien le « cocktail ». Pourtant, les douleurs reviennent, et toujours plus rapidement.
Je me pose des questions (que je poserai aussi à la neurologue que je revois dans quelques semaines). Est-ce là un traitement ordinaire ? Comment sortir de cette addiction ? Je crains que ce traitement ait un effet négatif sur mes « facultés » intellectuelles. Je me sens diminué dans ma capacité de concentration, dans la rapidité d'exécution, la compréhension, etc… Je suis en-dedans, et en même temps, je suis en-dehors.
Y a-t-il eu, chez vous autres, un traitement différent de la douleur ? J'aimerais tant qu'il y en ait un… Vous me direz peut-être : « Mais non, c'est ça, le handicap ». Ce serait donc ça qu'il faut apprendre : Vivre avec, accepter, et donc réaménager sa vie ?
Mon message paraît bizarre, je comprends bien. En fait, j'ai découvert votre adresse il y a seulement quelques semaines. Pendant presque 20 ans, je me suis tu. Autour de moi, des choses importantes se sont effondrées. Alors je lis sur ce beau site des propos qui font écho en moi. Merci de m'aider à reconstruire un quelque chose de ma vie, quelque chose AVEC la maladie.
En ce moment, je n'y arrive pas… »
Par Sébastien.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Diagnoatiquee sep en 2017 apres un spasme du bras on m a fait faire des.bolus de corticoïdes.
Beaucoup de lesions à la.moelle . Au.dèbut jy pensais pas mais maintenant chaque jour jme demande dòu ça vient !!
Pour l instant je vis normalement a part toutes ces douleurs dans le corps et des migraines et douleurs dos +++
Le lyrica je ne l.ai pas supportè alors mon neuro ma prescrit de la tramadol et le souci aujourdhui est que jai du mal à men passer voila un 2em souci ... donc oui jte comprend on nous donne des traitement sans trop nous dire quil y a des addictions . Je dois en parler o doc pr me sevrer.
Je ss aussi à cotè de la plaque legerement ça doit être la maladie et perte de memoire legeres.
Je te souhaite bon courage et n hesite pas a parler a ton docteur
Courage
Amitiè.