La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 27 oct. 2021

Sclérose en plaques, par Sébastien.

« Je me sens diminué
dans ma capacité
de concentration. »

« Bonjour à tous,

J'ai 47 ans, 2 petites filles, encore marié. Ma sclérose en plaques (SEP) est déclarée depuis presque 20 ans. Une SEP rémittente, assez calme. Ma vie professionnelle a pu se continuer avec quelques ruptures et ses reprises.

Le traitement a consisté en injections de Rebif®. Il y a 7 ans, côté boulot, j'ai même réussi une réorientation. Malheureusement (ou heureusement, je ne sais pas), suite à une forte poussée  début 2012, j'ai eu un CLM (Congé Longue Maladie). Je suis passé à la perfusion mensuelle de Tysabri®. Ce sera ma 17ème injections en juillet.

Avec ce traitement, je suis remis sur pied. Je suis retourné au boulot. Pourtant, je sens des douleurs de plus en plus importantes maintenant. Ce n'est pas une douleur violente comme une brûlure. C'est plutôt comme une pesanteur, qui à la fin me fait chanceler. Pour traiter cet état, je consomme chaque jour 300mg de Tramadol® et 200mg de Lyrica®. Je supporte bien le « cocktail ». Pourtant, les douleurs reviennent, et toujours plus rapidement.

Je me pose des questions (que je poserai aussi à la neurologue que je revois dans quelques semaines). Est-ce là un traitement ordinaire ? Comment sortir de cette addiction ? Je crains que ce traitement ait un effet négatif sur mes « facultés » intellectuelles. Je me sens diminué dans ma capacité de concentration, dans la rapidité d'exécution, la compréhension, etc… Je suis en-dedans, et en même temps, je suis en-dehors.

Y a-t-il eu, chez vous autres, un traitement différent de la douleur ? J'aimerais tant qu'il y en ait un… Vous me direz peut-être : « Mais non, c'est ça, le handicap ». Ce serait donc ça qu'il faut apprendre : Vivre avec, accepter, et donc réaménager sa vie ?

Mon message paraît bizarre, je comprends bien. En fait, j'ai découvert votre adresse il y a seulement quelques semaines. Pendant presque 20 ans, je me suis tu. Autour de moi, des choses importantes se sont effondrées. Alors je lis sur ce beau site des propos qui font écho en moi. Merci de m'aider à reconstruire un quelque chose de ma vie, quelque chose AVEC la maladie.
En ce moment, je n'y arrive pas… »

Par Sébastien.

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Rediffusion du 07/07/2013.
12 commentaires
26/07/2023 à 07:12 par Magali
Bonjour les amis j'ai une sep remittante depuis 2004 j'ai eu comme traitement avonex pendant plusieurs années qui était difficile à supporter puis il m'a donné copaxone qui me faisait des Bleus partout sur le corps et qui m'empêchait de respirer alors il m'a donné aubbagio qui m'a fait perdre mes cheveux alors j'ai tout arrêté et maintenant je prends du lyrica et tout va bien ma sep à 17 ans je n'ai fait que 2 poussées mais par contre je ne peux plus travailler j'étais chef de caisse toute la journée debout ça devenait trop dur le médecin conseil de la CPAM ma mise en invalidité bon courage les amis
03/05/2020 à 18:48 par Sarah
Bonjour Sebastien
Diagnoatiquee sep en 2017 apres un spasme du bras on m a fait faire des.bolus de corticoïdes.
Beaucoup de lesions à la.moelle . Au.dèbut jy pensais pas mais maintenant chaque jour jme demande dòu ça vient !!
Pour l instant je vis normalement a part toutes ces douleurs dans le corps et des migraines et douleurs dos +++
Le lyrica je ne l.ai pas supportè alors mon neuro ma prescrit de la tramadol et le souci aujourdhui est que jai du mal à men passer voila un 2em souci ... donc oui jte comprend on nous donne des traitement sans trop nous dire quil y a des addictions . Je dois en parler o doc pr me sevrer.
Je ss aussi à cotè de la plaque legerement ça doit être la maladie et perte de memoire legeres.
Je te souhaite bon courage et n hesite pas a parler a ton docteur
Courage
Amitiè.
04/02/2019 à 16:07 par Ines
Bonjour
Je m'apelle ines j'ai 18 ans cela fait 4 ans que j'ai apris que j'avais une sep
Depuis bientot 1 ans jai commencer mon traitement sous rebiff .
Mes injections me font des gros bleus et ca me fait tres mal je ne peut plus dormir sur le ventre ou alors le simple fait detre assise me fait mal . Jaimerais savoir si quelqun a deja été dans ma cituation et ce quil a fait pour soulager ces douleurs
Merci
18/12/2018 à 22:06 par Barbara
Salut sepienne sepien une myelite en 2016 sep diagnostiqué en 2017 plusieurs poussées violentes et très invalidante beaucoup de lésions copaxone pendant 1 ans puis gilenya depuis pour traitement de fond et Lyrica neurontin tramadol pour les douleurs la fatigue les pertes de mémoire les confusion le manque de concentration les décharge électrique dans les jambes le manque de sensation dans les menbre inférieur les incontinences le moral tres alr
13/05/2017 à 23:02 par leila
bonjour,
je m'appelle Leila,j'ai 34 ans, cela fait meme pas 2 mois qu'on m'a annoncer que j'avais une Sep. j'ai eu une ponction lombaire y'a un mois tout juste. je n'ai pas recu les résultats encore. Par contre mercredi, j'ai rendez vous chez le neuro, pour les résultats normalement.
Est ce que parmi vous, il y en a qui n'ont pas fait de traitements au "debut"?
Parce que moi, je n'ai pas envie pour l'instant de traitements.
13/05/2017 à 14:41 par helly carine
Bonjour, j'ai 47 ans ,je vis avec ma sep depuis 19ans , c'est une sep rémittente!!! Ouf!!! J'ai une piqure d'avonex tout les week-end. Je n'ai pas de traitement pour la douleur. Je suis assistante maternelle, les petits me donnent de l'énergie mais m'en prennent beaucoup!!! J'ai l'impression des fois que j'ai plus de cerveau !!! Je procrastine beaucoup!!!je crois qu'il faut accepter ses limites pour bien vivre. J'ai été comme toi toute seule pendant des années. Du coup je ne savait grand chose sur cette sacrée sep et des fois je me dis tant mieux !! Ça évite de trop d'écouter !!! Et comme tu dis il faut apprendre à vivre avec. Le mieux c'est de prendre tout les bons moments et de ne pas s'attarder sur les mauvais!!! Il ne faut pas se comparer à quelqu'un qui pète la forme!!! Mais il y a des jours ou nous aussi on pète la forme et ces jours là c'est chouette !!!. Bon courage Sébastien, on peut vivre avec et être heureux quand même
17/05/2016 à 11:20 par nathalie
bonjour, seb voila moi aussi cela va faire 20 ans que j'ai cette maladie . Et moi je suis sous aubagio depuis un an et point de vue concentration c'est pas le top du tout. J'arrive pas a me concentrer et oublie tout très vite. Je pense que c'est la maladie qui veux ca.
11/08/2013 à 19:15 par Claire
Bonjour Sébastien,

SEP depuis 8 ans, sous Tysabri depuis 6 ans, j'ai aussi des épisodes de douleurs (pour moi, c'est plus du type "décharges électriques" ou comme si j'avais des bleus). J'ai "testé" différents traitements : Neurontin®, Lyrica®, Tegretol®, Dialgirex®, Tramadol®, Rivotril®.
Je n'ai pas supporté Neurontin® et Lyrica®, Dialgirex® et Tegretol® n'avaient pas d'effet sur mes douleurs, à la longue, les effets secondaires de Tramadol® devenaient insupportables… Au final, je prends quelques gouttes de Rivotril® les jours où les douleurs sont bien présentes ou quand les décharges sont trop fréquentes (à force de les ressentir, je m'y suis habituée, c'est devenue plus une gène qu'une douleur, mais parfois le voltage est élevé et là, Aïe !).
J'ai remarqué aussi que mes douleurs apparaissaient plus souvent et/ou étaient plus fortes quand j'étais fatiguée, stressée, ou malade. Donc, oui, comme tu l'as demandé, un des "traitements" pour moi est aussi de réaménager ma vie en m'organisant des temps de pause, en écourtant mes journées de travail ou de "veille active", en faisant des siestes, en me relaxant, en prenant des précautions quand je suis avec des gens malades...
Pour les problèmes de concentration, de "lenteur", de compréhension (je rajouterai de mémoire, c'est un véritable fléau pour mes 27 balais), les médicaments peuvent avoir ces effets secondaires, mais cela peut être aussi les effets de la SEP et comme les douleurs, je suis plus "vulnérable" au niveau intellectuel quand je suis fatiguée, stressée ou malade... Pour moi, c'est le signe que je tire vraiment trop sur la corde et qu'il faut que je me repose, sinon, le reste de la cavalerie SEP va débarquer !

Bon courage à toi, j'espère que tu trouveras tes traitements (médicaments et autres) qui te soulageront.

Claire.
07/08/2013 à 15:48 par carole
Bonjour Sébastien,

Je crois aussi, malheureusement, que les problèmes de concentration, compréhension, lenteur et autres vont avec la maladie. Comme toi, j'ai une SEP pas trop agressive mais, pour moi, les soucis intellectuels sont largement aussi handicapants que les problèmes physiques. J'ai 44 ans, 9 ans de SEP et sous Rebif....
Amitié
Carole
07/08/2013 à 14:18 par jeremie
courage Sébastien
07/08/2013 à 12:06 par martine
Sébastien bonjour,

Porteuse de la SEP depuis 9 ans j'ai 56 ans. Je suis sous Tysabri depuis + de 5 ans et tous se passe bien. Il faut un suivi régulier par des IRM. Comme toi, j'ai des douleurs la prise de Lyrica les atténue un peu.
Je pense qu'il ne faut pas baisser les bras,les douleurs les troubles de la concentration les "gourdes" font partis malheureusement de notre maladie.

Bon courage à toi et ta petite famille amitiés Martine
07/08/2013 à 10:38 par Gaëtan
Bonjour Sébastien,

Merci pour ton témoignage qui m'encourage dans ma nouvelle vie car il se trouve que nous partageons cette forme de SEP avec toutefois ces vingt années qui nous séparent.

Bien que mon neurologue m'évoque déjà ce traitement par Tysabri avant même d'avoir tenté autre chose - il semble assez pessimiste quant à l'évolution de la maladie - savoir, au travers ton témoignage, qu'il me serait possible de profiter d'une vie familiale me réconforte ; d'autant plus que je viens de me marier :-)

Difficile pour moi, jeune malade, de t'informer sur les traitements existants contre la douleur mais comme tu le dis, c'est sans doute cela, le handicap.
Malgré tout, la médecine avance et avec une certaine lucidité tout de même, gardons espoir.

Bon courage et encore merci pour ton partage.

Amicalement,
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