Sclérose en plaques, témoignage d’Alexandra.

« Bonjour,  Je voulais à mon tour apporter mon témoignage sur ma façon de vivre cette maladie. Diagnostiquée en 2012 après deux années d'errements, un refus de rendez-vous par un neurologue et un refus de faire des IRM par un hôpital car ce que j'avais n'était pas une "urgence" (perte de mon bras droit… à 32 ans). J'ai dû quitter la région dans laquelle je vivais pour avoir enfin un rendez-vous… Les IRM ont bien entendu montré plusieurs lésions. Après une cure de corticoïdes, j'ai retrouvé mon bras. Contrôle un an plus tard, en 2012, où le diagnostic a été posé immédiatement, suite à de nouvelles lésions. Début des traitements, chute niveau moral. J’ai eu deux traitements avec des effets secondaires pas possibles. Avec le premier, je perdais littéralement deux jours de ma vie chaque semaine. Avec le second, ce n'était pas mieux car j’ai eu sans arrêt des poussées. Mon neurologue n’était pas du tout à l'écoute et me disait : "Vous n'avez pas le choix, c'est comme ça". Juillet 2014, une nouvelle poussée me laisse avec des séquelles (intestins) et des douleurs à la jambe gauche. Là, je ne vais pas bien du tout, je m'enfonce et j'ai des pensées noires. Je ne suis pas forcément bien entourée mais je veux m'en sortir : alors je vais demander conseil à ma généraliste car il n'y a pas de parcours de prise en charge psy prévu quand on a ce genre de maladie incurable qui change complètement notre vie. Un non-sens quand on sait que l'un des symptômes est tout de même la dépression !  Bref, sur ses conseils j'ai pris contact avec le Centre Médico-psychologique de ma ville et j'ai tout expliqué. En septembre, j'ai eu mon premier rendez-vous avec l'infirmière, puis un autre avec le psychiatre qui m'oriente sur une psychologue. Àpartir de là, j'ai eu un rendez-vous tous les 15 jours avec la psychologue et ce pendant plus d'un an. Dans le même temps j'ai changé de neurologue. Je suis tombé sur un homme à l'écoute et j'ai changé de traitement. Je n'ai plus aucun effet secondaire, plus de poussées, je me sens mieux. Je décide également à la même période, octobre 2014, de commencer à faire du sport. Moi qui n'ai jamais rien fait, je pars un matin, comme ça, courir avec ma chienne. Je suis tombée amoureuse de ces sensations, cette liberté, je me suis sentie mieux de suite, même si ce fut catastrophique en termes sportifs, mais comme je dis toujours "Au moins j'étais dehors à faire quelque chose !". Aujourd'hui ?  J'ai perdu plus de 40 kilos, j'ai changé totalement de vie et me suis éloignée de tous les poisons de ma vie comme ces pseudos amis qui me disaient sans arrêt : "Tu n'y arriveras pas, tu ne devrais pas, etc…".  Mais vous savez quoi ? Je suis peut-être un peu moins entourée mais ceux qui m'entourent sont vrais ! J'ai décidé également de poursuivre mes rêves, j'ai passé un concours que j'ai réussi du premier coup, j'ai été meilleure malgré mon âge et la maladie. Je suis actuellement en école de police pour enfin être policière : mon rêve depuis toujours qui avait été mis de côté pour les autres, autres qui ne sont plus là aujourd'hui, alors maintenant je vis pour moi ! Je continue de courir selon mon planning, toujours avec ma chienne, mon ancre dans cette tempête qu'est la sclérose en plaques. Depuis deux mois, j'ai testé la cryothérapie sur les conseils de mon kiné et je dois dire que je vois une nette différence : les séquelles sur mes intestins vont mieux, j'ai pratiquement mon transit de rétabli, je suis moins fatiguée et surtout, à ce jour, malgré les chaleurs (je vis dans le sud de la France !), je n'ai eu aucune manifestation d'Uthoff ! Et petit bonus, malgré le manque d'entraînement, mes résultats en course à pied se sont améliorés !  Je me sens très bien, même si cette saloperie se rappelle à moi par mes douleurs à la jambe gauche, avec des journées où je n'ai qu'une envie, c'est qu'on me la coupe. Par contre, quand je force et que je vais courir, je n'ai mal nulle part… c'est à n'y rien comprendre ! Je suis fière de mon parcours, de la force dont j'ai fait preuve pour m'en sortir et me dépasser. Ce n'est pas facile tous les jours mais on y arrive, même seule ! » Par Alexandra. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).