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Le 1 févr. 2020

Sclérose en plaques, témoignage d’Alexia.

« Je suis fatiguée constamment,
j’ai mal aux jambes et aux bras. »

« Bonjour,

Ça y est, c'est décidé, je me lance... 
J'ai 23 ans. En février 2016, j'ai été victime de fourmillements, engourdissement de la jambe droite et je n'arrivais plus à écrire… 
Mon médecin traitant m’a pris rendez-vous avec un très bon neurologue afin qu'on puisse éclaircir ce qui m’arrivait. Suite à ma première IRM : suspicion de sclérose en plaques… 

Entre-temps (un mois après), j'apprends que je suis enceinte (lire notre article SEP et grossesse), donc suite à ça, je n'ai pu continuer les examens médicaux. Alors, un peu inquiète, je me suis demandée comment allait se passer ma grossesse. J’apprends une bonne nouvelle de la part de mon neurologue qui me dit que, durant la grossesse, la maladie « s'endort » (j'avoue que j'étais contente). 
Après mon accouchement, j'ai eu le droit, à nouveau, de passer les examens pour confirmer et là… verdict : c'était bien la sclérose en plaques. 

Donc le 17 février 2017, je suis sous traitement de fond, l’Avonex®
Les contrecoups de la piqûre ne sont pas top* mais on fait avec… 
1 piqûre, 2 piqûres, 1 mois… et là, grosse allergie au traitement.
Je vais donc chez mon médecin de l'époque qui me dit qu’en 20 ans, il n’avait vu ça que très rarement mais que cela peut arriver. 
Il me met donc sous Aubagio®. Les débuts sont satisfaisants mais au fil du temps je me rends compte que je perds énormément mes cheveux et que ce n'était plus possible. Mais pour lui ce n'était pas grave, alors, je décide de prendre rendez-vous au CHU Gabriel Montpied de Clermont-Ferrand. 
En attendant, je change de traitement pour passer au Plegridy®. Pour moi, c’est l'horreur ! Je n'en peux plus des piqûres et des effets indésirables*.

Lors du rendez-vous avec le neurologue de Clermont-Ferrand, celui-ci ouvre de grands yeux en voyant mes IRM. Il me dit qu'il me fallait un traitement de 2ème ligne de suite… et là, il décide de me mettre sous Gylenia®
Depuis le 4 mai 2018, je suis sous ce traitement. J’ai eu la première prise à l’hôpital et je l’ai bien acceptée. 
Le seul souci, c'est que ma vie, elle, ne s'est pas forcement améliorée avec cette maladie. Déjà, il faut dire que je ne l'accepte pas. Je suis fatiguée constamment, j’ai mal aux jambes et aux bras. Je n'arrive plus à porter sereinement un sac de course. Avec ma fille, c'est dur, je ne peux pas faire de longues marches et je vis mal les critiques des gens à mon égard…

Voilà mon histoire, j’ai beaucoup de mal à m'exprimer, mais voilà, chaque histoire est différente et cette maladie ne sera jamais la bienvenue chez moi ! »

Par Alexia.

*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les gens.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 

Rediffusion du 25/02/2019.

22 commentaires
29/02/2020 à 23:28 par Zouina
Voilà, je témoigne sur cette maudite maladie qui a touchée mon unique fille juste à l'âge de 19 ans dès sa 1ère année à a faculté de médecine, ça remonte à 5 ans, elle était super bien la nuit mais le lendemain matin elle a eu de terribles maux de tête, vomissements, vertiges, elle voyait les choses bougeaient et de l'électricité de la nuque jusqu'aux pieds et sensations de fourmillements avec des épines sous les pieds et une baisse de tension, vraiment c'était dure à vivre ce cauchemar, elle a consulté 7 médecins privés et 4 médecins dans différents hôpitaux, diagnostiquée par migraine, intoxication, ect....la 12 ème consultation c'était l'ophtalmologue qui a suspectée une SEP, elle a fait une lettre pour un neurologue et ce dernier lui a demandé un IRM en urgence après une semaine ma fille a su qu'elle avait une sclérose en plaque et a été hospitalisée pour un traitement à fond par des corticoïdes pendant 3 jours et 15 jours après elle avait commencé son traitement rebif 44,le pire elle n'est plus brillante et excellente ,elle du mal à se concentrer elle se fatigue rapidement, sa vie a changée même elle a perdu en Amour, en amitié elle sent qu'elle a tout perdu
Et toujours désespérée, surtout elle faisait des poussées juste aux moments des examens ce qui lui faisait des retards pour avancer ,maintenant, dieu merci elle a changé son mode de vie que ce soit émotionnel ou nutritionnel elle a bien compris sa maladie et elle sait comment la commander et grâce à ce changement elle ne fait plus de poussées cela fait 1 an et qq mois .

18/02/2020 à 13:50 par Stéphanie
Bonjour Alexia,
Bravo tout d abord d avoir passé le cap d ecrire et de partager ton témoignage. Ce n est pas facile non plus mais tu dois t en rendre compte qu' après ca fait du bien.
Pour ma part maman de 2 enfants 4 et 5 ans (ma sep ayant été diagnostiquée en 2012) je me suis demandé si avoir des enfants était une bonne idée (et si je ne peux pas m en occuper? Comment ferai je en fauteuil ?...) un tas de questions dans ma tête qu' honnêtement je n ai pas vraiment partagé pas même avec mon conjoint :-(
Finalement décision prise arrêt de pilule on verra bien et voici donc mes 2 bouts de chou (ils ont un an d ecart seulement, un peu a cause de la SEP J ai voulu en profiter pendant que j étais "valide".
Il y a des moments où ca va et ou où je me dis que je ne suis pas malade puisque ca va .... oui je marche encore assez bien bon c est vrai que ca devient très vite un combat quand il faut marcher longtemps mais même en l écrivant je me dis que c est moi qui ne suis pas endurante ...
Bref d autre moment sont plus difficile très mal aux bras aux jambes .... pareil je ne me dis toujours pas que je suis atteinte de SEP...
Malgré tout je continue pas vie je travaille ,Je suis assistante maternelle, m occuppe de mes enfants comme si de rien était...
Tu sais le regard des autres essaie de ne pas en tenir compte je sais pas facile.
L acceptation de la maladie n est pas chose facile pour ma part malgré ces années je n y suis toujours pas parvenu, n y pense pas trop avances comme tu le sens et ca ira: -) je suis aussi sous gylenia maintenant depuis fin 2016 et ca va , pas trop de changement en tout cas :-) n hésite pas si tu as besoin , bon courage a toi :-)

17/02/2020 à 13:05 par Michel
Tout d'abord j'espère que vous allez mieux ainsi que vos proches( enfant)
Aussi les critiques dont vous parliez ont j'espère aussi cessé.
Essayez de trouver. ce qui fait du bien et laissez tomber le mauvais.
Vous pa seule ,la preuve ici j'ai lu les nombreux témoignages

16/02/2020 à 01:11 par Karine
Bonjour Alexia
Moi aussi j'ai une sep depuis mars 2016 et si i y a une chose que j'ai compris avec cette maladie, c est que pour pouvoir avancer, il faut l'accepter.
Bon courage à toi

15/02/2020 à 14:29 par Caroline
Bonjour Alexia
Cela fait 14 ans maintenant que je vie avec une sep je l’appelle mon amie parce que malheureusement on ne peut pas allez contre elle j’ai commencer par Un Pneumothorax et deux opérations d’Allus-Valgus, un lipome ... j’ai epuisée tous les traitements : Le Bétaferon, Le Tysabril,( qui a durer 4 ans et développer le virus),Le Gilenya, Tecfidéra, Copaxone 20Mg puis 40 Mg et aujourd’hui Aubagio (https://www.notresclerose.org/la-sclerose-en-plaques/les-traitements)... Et toujours des cures de corticoïdes. Se piquer seule ou se faire perfuser, passer de médecins en médecins, 32 IRM ,se déshabiller, se faire palper, etc. RAL-LE-BOL.j’ai fais 6 poussées j’ai connu le fauteuil roulant et aujourd’hui là canne je n’ai plus de sensibilité de mes 2 pieds et tous ça c’est la maladie qui le veux .j’ai déclencher un syndrome mio facial des obsturateurs interne ce qui m’a value 2 injections en 6 mois de botox puis une endométriose on donc il y a 3 mois une hystérectomie total .
Mon meilleur médicament Mes enfants aujourd’hui malgré des hauts et des bas terrible et des douleurs affreuses je me fixe des buts j’ai quand même fais des gros voyages comme la réunion. Ou la nouvelle caledonie avec une organisation inimaginable maintenant la vue me lâche alors j’ai fait 2 shooting photos pour le rassurer
Il faut garder dans ta tête que tu es plus forte qu’elle
Elle m’a fait perdre mon travail Après 17 ans d’ancienneté je suis reconnue handicapé à plus de 80% mais je continue à me battre
Alors j’ai commencé à écrire mes peines et mes joies et tout ce chemin parcouru et puis j’ai fini par écrire un livre ( ( qui est en correction et j’espère surprendra un éditeur qui me le publiera)
Tous ça pour te dire ne baisse jamais les bras mais par contre tu as le droit de pleurer d’être fatiguée et parfois triste mais pense à ton enfant.
tu me trouvera dans ce site moi aussi J’ai témoigné mais si je peux te consolé même si justement comme te la dit une personne avant moi aucuns corps ne réagis pareil
Crois en toi
Courage ma belle c’est un combat de tous les jours
Caroline ( Caro.granier@hotmail.fr)

15/02/2020 à 13:58 par Soleilsucre
Bonjour Alexia,
J’ai 33 ans et j’ai une sep. J’ai un bébé de 14 mois , un boulot que j’adore et un homme en or..

Prenez le temps d’accepter cette maladie il n’y a aucune urgence. Personnellement je ne la considère pas car elle n’a pas de place dans ma vie.
J’ai décidé de ne pas dire au gens que je suis malade car ça ne se voit pas j’ai que des handicaps invisibles.
Vous n’avez pas à rendre des compte aux gens seulement à vous même. Continuez à vivre à profiter des bons moments je vous assure que la sep ne vous arrêtera pas!! Elle n’arrêtera pas votre bonheur..
J’ai prévu d’avoir un autre enfant et croyez moi qu’elle soit ok ou pas c’est pareil en fait c’est pas elle qui décide c’est moi! Je suis sous ocrevus et cela se passe bien. Je fais beaucoup de sport ça me permets d’évacuer mais je ne me bat pas contre elle en fait je l’ai en moi et c’est tout ni plus ni moins elle est là..
Courage à vous.
Amitiés ❤️

25/05/2019 à 17:13 par Hélène
Bonjour

Je suis dans le même état physique et psychologique que toi....Comme je te comprends.
Je viens d avoir 40 ans en avril. Le 1 er janvier je me suis couchée avec des fourmis dans la main gauche et la jambe gauche. N ayant pas vraiment reveillonné la veille j ai pourtant pensé à une grosse fatigue car le stress et fatigue étaient mon quotidiens depuis très longtemps.
Je suis pourtant allée travailler ce matin du 2 janvier..jusqu à 11h où j ai décidé de me rendre aux urgences. Là on m a prise tour de suite les examens qui ont suivis, prise de sang, scanner, n ont rien montré mais ont éliminé l AVC auquel ils pensaient et la tumeur cérébrale...mon état empirait (paresthesie totale de tout le côté gauche et hyeraccoustie...) Alors ils m ont transféré à l hôpital le plus proche disposant d un suivi neuro et de l IRM.
Les examens qui ont suivi (ponction lombaire et Irm) ont mis en évidence 3 plaques sur le cerveau, une active et 2 plus anciennes(je traine donc cette foutu maladie depuis qques années...repense à certaines choses effectivement.. )
Après des bolus de cortisone à 1 mois d intervalle j ai choisi comme traitement le plegridy.c est parfait de se moquer seulement tous les 14 jours.mais les effets secondaires sont terribles pendant au moins 12h....24h.
Je suis fatiguée en permanence, je ne sens pas mes genoux, mon cerveau me dit de marcher et de courir mais mon corps ne suit pas. j ai mal au dos...partout...Je suis déprimée.
J aimerai pouvoir être comme avant. Je suis maman de 3 garçons et le dernier a seulement 4 ans.
Bon courage à vous tous.

03/03/2019 à 10:58 par Mary-Jeanne
Pour Anne Marie, je te remercie beaucoup de m'avoir lue et de m'avoir répondu même si nos se^p ne sont pas les mêmes, moi forme rémittente progressive donc toujours en poussées, jamais de répit... J'ai même la mauvaise humeur en ouvrant les yeux le matin, si dur à pouvoir sortir du lit, dur d'y entrer le soir aussi, le corps est quasi paralysé pour faire un mouvement, sans parler des douleurs que je n'avais pas il y a 4,5 ans, cette fatigue indescriptive, je ne sais plus sortir de chez moi, je devais me résigner au fauteuil... Bref, tout ça, ts les sépiens connaissent, pensées chaleureuses

28/02/2019 à 14:23 par auré
Bonjour Alexia, ton témoignage est touchant, car on sent bien que cette saloperie envahi ta vie, ton quotidien... et oui malheureusement c'est une réalité dur à accepter... au début je parlais de resignation face à cette saloperie, désormais je parle de résilience ;) J'ai un parcours semblable au tiens... à 20 ans (2001) pour passer mon bac on m'a accorder le tier temps car ma main ce crispait et très douloureuse dès que je la sollicite beaucoup, et notamment pour écrire... mais à l'époque on ne me parle pas de maladie... en 2005 premières suspicions ... en 2007 après une nouvelle poussée (syndrome de l'hermite, décharge électrique dans les pieds des que je baisse la tête) on me met sous copaxone... je l'ai supporté 3 semaines, et j'ai fait une méga allergie!! mon neuro n'avait jamais vu ça...
delà j'ai enchainé les traitements...extavia ,avonex , puis désir de grossesse.... et le après très dur!!! mais pour rien au monde je ferai un autre choix!! car mon fils c'est ma vie! ma lumière! ma force!!
après sa naissance mon bras droit ma laché, mais ce n'étais pas le pire.. non c'est la douleur, hypersencibilité et le mode recrocvillé de mon membre qui à été le plus dur.... alors on me met sous tecfidera, mais les effets secondaire gastrique sont hyper harde... je continue malgrés tout 1 ans et demi à le prendre... Toujours autant de poussées... donc on essaie le Gylénia, mais là, coincidence ou pas!? mes jambes me lâche... du coup je demande à essayer le tysabri... mais au bout de quasi 2 ans j'ai toujours 4 poussées en moyenne et le nombre de plaques ne cessent d'augmenter!!!! rien y fait!!! SEP ACTIVE AGRESSIVE on me dit!! donc me voila toujours avec mes douleurs jambes et bras droit, perte des releveurs pied gauche et main droite... la misère pour marcher certain jours... Bref je viens de commencer la MITOXENTRONE (chimio) j'ai fait 2 cure pour le moment... on doit me faire un bilan après la troisième pour voir si ça a une action !! et si oui on continu pour 3 fois encore, si non eh bien on arrête... mais voilà j'ai épuiser tout les traitements possibles, et rien y fait... mon neuro très sympa m'a dit: vous savez vu le nombre de plauqes et l'activitée de votre maladie, vous devriez être bien plus handicapée que vous ne l'ête!! alors je me suis dis MERDE à la maladie!!! j'ai le mental et je me laisserai pas abattre!!!
ok facile à dire!! car sérieusement j'ai de gros moment de doute, je me demande de quoi sera fait mon avenir, je dois me réorienter professionnellement......bref on passe touts par des phases compliquées.
Mais une chose est sûr, on a la même maladie mais on ne la vie pas tous de la même façon et ça pour différentes raison...
Entourez vous de personnes positives!! et virez tous ce qui vous pollue!!
Essayer si vous le pouvez de faire du sport pour évitez la spasticité et pour vous libérez ;)
Et vivez un jour après l'autre!! mais vivez :)
l'acceptation n'est à mon sens jamais complète, car on a du mal à envisager d'être diminué d'une façon ou d'une autre...
et la fatigue est notre quotidien, je le sais bien... là je n'ai pas trouvé de remède miracle... je fais des micro siestes dès que je peux... autant dire pas souvent mais je gère;)
Bon courage vraiment!!! et ne vous laissez pas envahir par le négatif

27/02/2019 à 16:38 par Noelle
Bonjour Alexia,j'ai 48 ans et la SEP RR depuis l'age de 32 ans . Pour ma part le diagnostic n'a pas été posé dès la ère poussée .
2003 sensation d'engourdissement de tout le coté gauche ( de la tète au pied )
mon médecin me dit que c'est une paralysie faciale , bon je le crois (je ne suis pas médecin)
2009 rebelote (exactement les mêmes symptômes aux mêmes endroits )et mon médecin me
redit paralysie faciale !!! Là je lui dit qu'il y a forcément autre chose c'est pas possible .Alors il m'envoie voir
un Neuro qui m'a fais faire la batterie d'examen ( je ne vais pas vous les citer , vous les avez tous vécu )
Donc diagnostiquée en 2009 et mise sous copaxone jusqu'en 2014 ( j'en avais marre de me piquer tout
les jours et ma peau n'en pouvait plus ).Donc il me met sous Aubagio , des effets indésirables aussi mais
ça pouvait aller ( c'est plus simple d'avaler un cachet ). Mais en 2016 , nouvelle poussée: Diplopie avec instabilité
à la marche donc je garde des séquelles encore aujourd'hui avec cette éternelle fatigue qui ne me quitte pas .
Donc suite à cette nouvelle poussée ,mon neuro décide de me mettre sous un traitement plus lourd, le Gilénya .
Avec ce traitement, ça va à peu près ; problèmes gastriques , grosse baisse des lymphocytes mais ils restent
dans la norme , sécheresse oculaire(gel oculaire à mettre tout les jours) mais ça reste gérable .
J'espère que ça en restera là.....Voilà pour mon parcours avec la SEP
Je comprends ce que tu vis Alexia , tu es jeune,profites des moments présents, profites de ta fille . Oublies la
SEP ,même si elle ne nous oublies pas.Profites de la vie et ne prêtes pas attention aux remarques des gens
qui ne comprennent pas ces symptômes invisibles .Je sais c'est pas facile de leur faire comprendre ces symptômes
quand on ne les vit pas ( si eux ne voient pas tes problèmes et te critique alors ignores les !!! )
BISOUS Noelle

26/02/2019 à 19:53 par Anne Marie
Bonjour.Marie-Jeanne .
Vais avoir 70 ans et eu ma sep a 47 ans après plusieures poussées a 50 ana été mise sur rebif 22mlg 3 ans apres lors d'une autre poussée passé a 44mlg
Dépuis 2002 plus fait de poussee et suis bien stabilisée. Arrêté 6 mois l'an passé et suis sur du Tecfitera .on verra .
Mais oñ est tous differents devant la maladie et suis pas docteur
Amicalement Anne Marie

26/02/2019 à 15:45 par Mary-Jeanne
encore une question, y en a t-il parmi vous qui ont cette forme de sep la forme progressive, donc en poussées tout le temps, disons donc que les handicaps, la fatigue etc.. arrivent petit à petit mais vite et sans aucun jour de répit? Merci de m'éclairer car ma neurologue me dit que je suis un cas "difficile" que pour la forme progressive y a encore rien comme traitement

26/02/2019 à 15:40 par Mary-Jeanne
merci de m'avoir lue Marie Renée, soyons fortes même sans n'avoir plus de force dans nos membres.... celles parmi vous qui savent encore faire du vélo faites le au maximum car pour ma part, en ayant perdu l'équilibre je ne sais plus, profitez de tout ce que vous pouvez faire

26/02/2019 à 10:22 par Alexia
Merci a tous pour vos commentaires,
Je ne sais pas trop quoi repondre car vos messages, m'ont fait chaud au coeur, ma fille oui c'est mon petit rayon de soleil des fois heureusement qu'elle est la car des fois c'est vraiment tres tres dur....
Leeloo, tu as raison l'essentiel c'est que l'on puisse en faire un petit peu doucement mais surement comme on dit...
Apres je ne sais pas trop quoi dire car comme je vous disais vous m'avez donné chaud au coeur et je vous remercie toutes énormément
Merci merci merci ca ma remonté le moral
💖

26/02/2019 à 10:14 par Emily
Bonjour
comme je te comprends sur la fatigue depuis quelques mois elle est bien plus présente qu avant et je me culpabilise de ne pouvoir faire trop de choses avec mon fils sans que cela ne me demande un effort physique. A 8 ans il m aide énormément et comprend quand sa maman est fatiguée, a mal aux jambes ou fait sa piqûre... alors oui tous les jours c est dur surtout en vacances j aimerais tellement en faire plus avec lui pour les balades en vélo mais il faut malheureusement accepter que oui cela va encore plus me fatiguer mais et c est bête si je n en profite pas maintenant... alors que je suis sur mes 2 jambes je ne veux pas le regretter alors je serre les dents et je profite du moment présent comme je le peux.
je te souhaite tellement de courage... et ne doute pas que tu sauras la meilleure des mamans!!!!!!!

26/02/2019 à 09:10 par bardin
Alexia,tu as la chance d'avoir cette petite puce ! avec elle ,oublie tout le reste ! ..la betise des gens ! tes douleurs ?...Tu ne les oublies pas dans ces doux moments?...Tu es jeune ,et tu as la vie devant toi ,la medecine a bien avancé ,mais encore beaucoup de choses à changer...Garde espoir...Vis au jour le jour.J'ai eu cette saloprie à 56 ans,apres avoir lutté sans le savoir 7 ans ! donc 7 ans de soins perdus.Il a fallu une hemyplégie pour tout lancer...4 mois apres je suis sortie avec un syndrome de ???.....Et 3 ans apres ,rechute ,et là ,on me confirme SEP?...Mais je vis avec depuis ma sortie ! l' interne noir qui me suivait en rééduc pendant 3 mois la dernière semaine ;à force de le harceler ,m'a envoyé ,du fond du cœur ,sans begayer " on a pensé SEP ! il a du se faire remonter les bretelles !le pauvre.

Je suis devenue mamie à ce moment là ,j 'ai tres souffert ,encore aujourd'hui car 2 petits numéros sont arrivés en retard ,mais je suis loin de pouvoir etre libre avec eux!pendant 33 ans ,j'etais assistante maternelle!
il m'a bien fallu 12 bonnes années pour arriver à comprendre que je devais vivre avec.Je suis en fauteuil totalement ,nous avons perdu tous nos copins...Mais refait d'autres plus humains et moins bètes...J'ai retrouvé mon moral d'avant avc des chutes parfois ,j'ai la force de pouvoir cacher. Te fais-tu aider par une psy?Depuis 15 ans ,tu vois je ne veux pas la lacher ,toous les 2 ou 3 mois ou moins ,selon ce qui se deroule.

Courage à toi ,et tu sais qu'hélas ns sommes nombreux ,pour moi ,c'est la suite du vaccin HEPATITE B .

25/02/2019 à 18:27 par marie-renée
oui cette maladie nous gâche la vie mais moi j'en ai décidée autrement. Je me fatigue vite avec comme toi douleurs bras et jambes
Alexia ta fille est ton rayon de soleil la personne qui va te faire avancer malgré tous les problèmes liés à la SEP
Je suis mamy de 3 petits enfants sûr je ne peux courir, faire du vélo avec eux mais nous partageons autres choses
Les critiques j'en ai eu pas toujours facile de passer par dessus, parfois je m'excuse d'être malade
en ce moment je suis cellcept après avoir été sous copaxone, extavia et endoxan
a l'extérieur je me déplace avec des béquilles.
Un petit mot pour Mary-Jeanne le cancer ce n'est pas mieux, j'ai eu en 2002 un cancer du sein qui m'a occasionné une ablation complète et totale du sein puis j'ai eu une reconstitution. Personnellement je connais une personne qui se bat contre ce cancer de merde depuis de 5 ans qui n'en voit pas le bout. Je mets la SEP et le cancer sur la même ligne
Alexia croit en toi en la vie malgré tout

25/02/2019 à 11:14 par Mary-Jeanne
Cette putain de maladie nous gâche la vie, ne plus rien prévoir car .. comment serai je demain ou après demain etc.. Je l'ai depuis 1999 FORME REMITTENTE PROGRESSIVE, divers traitements de fond, tout ce qui existe je l'ai essayé, rien ne va les effets secondaires sont invivables, je suis donc sous copaxone depuis plus de 10 ans, piqure quotidienne et malgré ça deux nvlles lésions décelées il y a un mois, je ne marche plus que chez moi qq pas, dur dur de me laver, ne sais plus écrire etc, etc.. Je suis gd mère et c'est si dur de ne pouvoir vivre ce bonheur à fond, je dois si souvent dire non aux petits...Bref, que dire, nous sommes tous et toutes à bout et devons garder ..tête hors de l'eau afin de ne pas sombrer,courage est un bien petit mot à nous dire surtout que trop souvent nous sommes incompris....Pensées chaleureuses pour toi, pour ts les sépiens que nous sommes, le cancer est mieux, rémission, guérison possible, pour nous y a rien ....

25/02/2019 à 10:53 par Ronchini Stéphanie
Je voulais aussi te dire que ce que pense les gens de toi n’est pas important du tout tu ne leur dois rien et sois fière de toi et de ta fille et surtout courage et le moral Alexia.

25/02/2019 à 10:24 par LeeLOo
Le chemin de l'acceptation est très long, mais essaie de ne pas trop te décourager et surtout ne baisse pas les bras. C'est une lutte quotidienne oui, mais il est possible de compenser les effets négatifs en se ménageant des petits moments pour regagner en estime de soi et en positivité même si c'est difficile. Chaque petite victoire en est une grande pour le moral. Et tu dépasseras les critiques des gens à ton égard, ce n'est pas ça qui fait avancer. Courage Alexia profite de ta fille c'est un joli trésor et ne te dévalorise pas si tu ne peux pas faire de longues marches, fais en des petites l'essentiel est de pouvoir en faire non ?

25/02/2019 à 10:18 par Ronchini Stéphanie
Bonjour Alexia.J’ai une sclérose en plaques depuis 10 ans.J’ai été sous Avonex (interféron) durant 5ans et je l’ai bien toléré,enduite 2ans Aubagio et pareil bien toléré.Ensuite Tecfidéra et là pas toléré du tout donc on passe au Gylénia et là pire mes défenses immunitaires chutent à 179 donc arrêt immédiat.Mon neurologue me propose Tysabri et je refuse car ce traitement est trop risqué et j’ai une fille,Jade,qui a aujourd’hui 13 ans et elle avait 3 ans lorsque j’ai été diagnostiquée pour La SEP,et je ne veux pas prendre de risques pour elle car j’estime que depuis 10 ans que je suis malade elle n’a pas besoin de me voir risquer d’attraper autre chose par dessus La SEP.Cela fait 2 ans que je suis sans traitement.Il ne faut pas que tu refuses la maladie car chez personne elle n’est la bienvenue mais il faut composer avec et se battre chaque jour en plus tu est maman et ton enfant a besoin de toi c’est lui ta force et tu dois garder le moral.Pour ma fille j’irai au bout du monde ou même sur la lune car elle est tout pour moi c’est toute ma vie et elle ne mina jamais vu baisser les bras car j’ai décidé depuis ke début que je serai plus forte que cette satanée sclérose en plaques et je continue de vivre normalement et tu peux me croire c’est ce qu’il faut que tu fasses sinon c’est la maladie qui gagnera donc relève la tête regarde ton enfant et bat toi pour lui et pour toi et tu verras que le fait d’accepter que tu sois malade tu vivras mieux car on a pas le choix Alexia et la vie continue.Bisous😉

25/02/2019 à 08:37 par Anne
Comme je te comprends !!! Voilà 14 ans que je suis sous Avonex avec toujours des effets secondaires et cette impression folle qui me fait dire "Est ce utile? Je n'ai jamais eu autant de problèmes de douleurs, de fatigue, de marche, de boiterie que depuis que j'ai débuté ce traitement!" Passer de fourmillements à une incapacité à être normale en 14 ans, j'aimerais qu'on m'explique !!!
J'étais jeune, seule, j'ai fait le deuil obligatoire à cette époque de la maternité. Est ce pire avec le traitement, OUI je le pense!!! Et cela quoi que ma neurologue veuille bien en dire.

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