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Le 8 sept. 2021

Sclérose en plaques, témoignage d'Aline.

« J’utilise mes week-ends
pour me reposer. »

« Bonjour,

J’ai 42 ans et j’ai une sclérose en plaques depuis 18 ans. Je tiens à dire, pour tous ceux et celles à qui on vient de leur annoncer le diagnostic, qu’il ne faut pas se laisser aller et qu’il faut combattre cette maladie. Sinon, on voit son état se dégrader vite…

Pour ma part, ça a été dur lorsque l’on me l’a annoncé. Mais la science fait des progrès et de nouveaux médicaments sont bien là pour nous aider.

Je travaille à temps plein, malgré ma fatigue constante. J’utilise mes week-ends pour me reposer. Il faut gérer ses journées au mieux. Il est vrai que je ne sors plus les fins de semaine. Quand je suis invitée, je dois voir si ma fatigue me permet de sortir ou non. Ce qui m’aide, entre autres, c’est le repos au calme, la méditation et tous les compléments alimentaires que je prends.

De nos jours, la vie est pleine de stress qui n’est pas bon pour cette maladie.

J’utilise ma canne quand je suis fatiguée ainsi que les ascenseurs, mais dès que ça va mieux, je fais comme tout le monde. Il faut se muscler un peu car sinon cela empire.

Ce qui m’énerve au boulot, ce sont les personnes qui, pour un petit bobo ou un petit rhume, se mettent en arrêt maladie alors que moi je vis avec des douleurs quotidiennement depuis que j’ai la sclérose en plaques.

Courage à tous ceux qui ont cette maladie et, surtout, reposez-vous pour être au mieux en famille. »

Par Aline.

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Rediffusion du 22/05/2017.

13 commentaires
09/09/2021 à 12:51 par Karine 44
Bonjour, TU AS RAISON
On a tous ce désir de surpasser cette .M.. la fatigue ,les difficultés motrices, avoir un mental ne suffit pas toujours et ce n'est pas être ñégatif de se l'avouer.
Il y a un nombre de paramètres qui complique les choses parfois.Ne pas s'apitoyer,je lis mes premiers témoignages ...lol on a tous le droit de tomber c'est quand on peut apprendre à se relever( si on en a encore la force. ) un petit pas pour les autres un grand pas pour moi ! Force à toutes et tous!

08/09/2021 à 22:04 par Karima
Bonjour à tous 🙏 ça fait 14 ans que j’ai la SEP, j’ai pris tous les traitements mais à chaque fois, je faisais des poussées qui me paralysaient, en dernier on m’a proposé le tecfidera , ça me donne des bouffées de chaleur, des plaques rouges sur tout le corps et j’en passe 😡 y a 2 ans j’ai rencontré une dames qui a la sep depuis 30 ans, elle prend des produits à base d’Alpes vera, j’ai voulu essayer d’en prendre aussi mais toute en étant retissante, j’ai fais une cure de 3 mois et je peux vous dire que je me suis jamais sentie aussi bien, je me sans en forme, même on neuro, mon médecin traitant et ma famille ne me reconnaissent plus. J’ai eu envie de faire ce métier pour aider à mon tour les personnes qui veulent à leur tour retrouver la forme 💪 . Bonne soirée à tous 🙏

08/09/2021 à 15:28 par FMISSERI
Pour ma part, je vis avec la sep depuis 3 ans ce mois-ci mais en ce moment je ne gère plus du tout ma fatigue surtout après avoir travaillé. Je me repose souvent mais rien à faire, je ne me remets pas et ces temps-ci, dès que je suis debout j'ai des sensations de malaises ou des vertiges et ça fait deux mois que ma fatigue ne me permet pas de conduire. J'arrive à marcher à l’adrénaline mais il y a un moment j'ai peur que cela ne fonctionnera plus... Sinon, en ce moment, mis à part l'asthénie, je n'ai aucun symptôme. Ce mois-ci je reprends les cours pour ma dernière année de licence, donc une année importante, car c'est l'année où on postule pour les masters etc... et j'ai peur que cette fatigue m'empêche de faire ce que je veux et de réussir mes études...

25/07/2020 à 09:39 par Ricardo
Bonjour je vien d'apprendre que j'ai la sep je suis hospitaliser depuis presque une semaine nous avant fait la ponction lombaire irm cérébrale bilan sanguin et je suis sous corticoïde mes symptômes se sont diminuer car j'ai eu ma jambe droite comme paralysée mais qui es revenue il me manque a passée un irm de la moelle épinière pour voir à quel degrés de scerelose je suis.

10/06/2020 à 09:35 par Collas Aurore
Bonjour Amine merci pour ton commentaire. Tu parles de complètement alimentaire ? Que prends tu ? Cela fait 7 mois que l’on m’a annoncé le diagnostic. J’essaie de lire sur le sujet et effectivement il est souvent question de complément alimentaire.
Merci d’avance.
Aurore

08/06/2020 à 21:14 par jouffroy
Il ne faut pas se laisser aller ;la fatigue , c'est terrible , parce que l' on pense que c'est fichu , meme si on essaie de lutter ! et plus on lutte , plus on est fatigué!

Courage à tous les SEPIENS !

03/06/2020 à 18:33 par CIECIVA Marysa
Cc Adeline,j'ai aussi la SEP depuis plusieurs années,et la maladie de crohn, je suis arrivée à la canne,vu que je me casse la figure assez souvent,mais ça va,le seul soucis c'est surtout la fatigue,et les douleurs,peu de gens savent par où on passe,mais j'ai la chance d'avoir la famille et les amis pour tout ça,je me bat toujours avec le sourire,etje suis comme vous,j'ai moins d'indulgence envers ceux qui se plaigne pour un rien,mais bon,la vie continue,la bataille aussi,qui sauras sauras hiiiii,gros bisous à vous,et on est pas des chochottes ,courages et persévérance bis

22/05/2017 à 22:53 par Drogueres
J'ai la méme réaction : comment faire pour lutter contre une maladie qui a le dessus tout le temps et partout ?
Comment on fait pour tenir debout autrement qu'en se cramponnant et se dire " faut pas que je tombe!!!!
On me dit que je suis courrageuse! Je réponds : j'ai pas le choix!
Et puis, vouloir etre résistant, un jour ou l'autre, ca se paie.
Il faut savoir s'arrêter avant que.ca ne vous arrête....
Moi aussi je suis aller travailler ( en poussée) parce que, sinon,,etc.
Ma boite tourne toujours...
On est utile, pas indispensable.

22/05/2017 à 17:34 par manin
bonsoir. Il ne suffit pas de ne pas écouter ses douleurs de vouloir à tout prix
aller de l'avant pour pouvoir dominer votre maladie. Vous restez toujours prisonnière de cette sclérose, « pieds et poings liés » depuis 30 ans je suis atteinte de la forme progressiv malgré tous mes efforts suis en fauteuil sans rien bouger. Je ne parle pas des souffrances dans les membres surtout les fesses.alors cela m'énerve de lire qu'il faut se battre pouvoir venir à bout de ce monstre qui se cache en moi ! Combattre cela ne sert pas beaucoup malheureusement !

22/05/2017 à 10:34 par Drogueres
Nous ressentons je crois tous le même sentiment en ce qui concerne les collégues que tu décris.
Malheureusement notre maladie ne se marque pas sur notre fond comme je dis, ou heureusement, je ne sais pas.
Depuis que je suis en retraite, je n'éprouve plus les mêmes choses, mais il faut Uand même gérer le quotidien.
Bon courage à tous.

22/05/2017 à 10:02 par marilyne
Bonjour, idem pour moi 22 ans et bien diminué.

22/05/2017 à 10:00 par thomas
Bonjour,

Courage. Je comprends parfaitement car mon épouse est atteinte de SEP et je la retrouve parfaitement dans cette description.

22/05/2017 à 08:59 par Bourrelier Catherine
Bonjour, moi aussi 20 ans de douleur

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