« Bonjour,
J’ai 42 ans et j’ai une sclérose en plaques depuis 18 ans. Je tiens à dire, pour tous ceux et celles à qui on vient de leur annoncer le diagnostic, qu’il ne faut pas se laisser aller et qu’il faut combattre cette maladie. Sinon, on voit son état se dégrader vite…
Pour ma part, ça a été dur lorsque l’on me l’a annoncé. Mais la science fait des progrès et de nouveaux médicaments sont bien là pour nous aider.
Je travaille à temps plein, malgré ma fatigue constante. J’utilise mes week-ends pour me reposer. Il faut gérer ses journées au mieux. Il est vrai que je ne sors plus les fins de semaine. Quand je suis invitée, je dois voir si ma fatigue me permet de sortir ou non. Ce qui m’aide, entre autres, c’est le repos au calme, la méditation et tous les compléments alimentaires que je prends.
De nos jours, la vie est pleine de stress qui n’est pas bon pour cette maladie.
J’utilise ma canne quand je suis fatiguée ainsi que les ascenseurs, mais dès que ça va mieux, je fais comme tout le monde. Il faut se muscler un peu car sinon cela empire.
Ce qui m’énerve au boulot, ce sont les personnes qui, pour un petit bobo ou un petit rhume, se mettent en arrêt maladie alors que moi je vis avec des douleurs quotidiennement depuis que j’ai la sclérose en plaques.
Courage à tous ceux qui ont cette maladie et, surtout, reposez-vous pour être au mieux en famille. »
Par Aline.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Rediffusion du 22/05/2017. « Bonjour,
J’ai 42 ans et j’ai une sclérose en plaques depuis 18 ans. Je tiens à dire, pour tous ceux et celles à qui on vient de leur annoncer le diagnostic, qu’il ne faut pas se laisser aller et qu’il faut combattre cette maladie. Sinon, on voit son état se dégrader vite…
Pour ma part, ça a été dur lorsque l’on me l’a annoncé. Mais la science fait des progrès et de nouveaux médicaments sont bien là pour nous aider.
Je travaille à temps plein, malgré ma fatigue constante. J’utilise mes week-ends pour me reposer. Il faut gérer ses journées au mieux. Il est vrai que je ne sors plus les fins de semaine. Quand je suis invitée, je dois voir si ma fatigue me permet de sortir ou non. Ce qui m’aide, entre autres, c’est le repos au calme, la méditation et tous les compléments alimentaires que je prends.
De nos jours, la vie est pleine de stress qui n’est pas bon pour cette maladie.
J’utilise ma canne quand je suis fatiguée ainsi que les ascenseurs, mais dès que ça va mieux, je fais comme tout le monde. Il faut se muscler un peu car sinon cela empire.
Ce qui m’énerve au boulot, ce sont les personnes qui, pour un petit bobo ou un petit rhume, se mettent en arrêt maladie alors que moi je vis avec des douleurs quotidiennement depuis que j’ai la sclérose en plaques.
Courage à tous ceux qui ont cette maladie et, surtout, reposez-vous pour être au mieux en famille. »
Par Aline.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
J ai lu tous les temoignages avec beaucoup d attention. Pour ma part, je suis en coloc avec cette f...maladie depuis mes 11 ans.
Cela fait donc 33 ans qu elle fait partie de ma vie et je tente de composer . Au départ j etais plus insouciante, je pense que je n ai pas mesurer à l époque l ampleur de la maladie. dynamique, optimiste positive je tentais de remonter mes parents et je gardais le moral. Plusieurs poussées ont donc émaillée mon adolescence jusqu à mes 16 ans et les hospitalisations se multipliaient, le traitement de cortisone au quotidien je ne sais plus trop jusqu à quel âge. Peu ou moins de sorties avec les copains et ce n est qu à 20 ans que le diagnostic a été réellement posé. On voit la vie différemment. A cet age j ai refusé le traitement médicamenteux proposé car je récupérais à chaque fois, je " jouais" peut être avec le feu je ne sais. Puis j ai eu la chance d avoir deux enfants, et les poussées étaient ponctuelles mais la fatigue constante. En couple on n en parlait pas de ça et si la maladie restait plutot en sourdine..pour les coups de mou "il fallait que ca aille", comme me disait mon ex conjoint, c est vraiment pas aidant. La maladie si imprévisible soit elle, était pourtant la.....elle s est reveillee de plus belle suite aux deux vaccinations covid. J ai fait une poussée très éprouvante cet été, perte d equilibre,dysesthesie..paresthesie troubles cognitifs, .je ne tenais plus debout et je restais au travail me disant que ca allait passer. Je suis tombée très bas et l aide d un tiers s imposait. Dur dur là encore. Je suis toujours en arrêt depuis...et j ai récupére mon equilibre je ne me vois pas reprendre encore mon emploi, il faut reprendre des forces. Je verrais un neurologue ce mois ci pour la mise en place d un traitement, car et j en suis bien consciente pas de traitement depuis tout ce temps, mais un suivi naturopathe pour relancer les batteries une fois par mois. Je crois que l acceptation est récente (ou même toujours en cours) et ce depuis que j ai rencontré une équipe thérapeutique du CHU.
Désolée d avoir été si longue,
Plein de force et d énergie à vous!!.