La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 8 sept. 2021

Sclérose en plaques, témoignage d'Aline.

« J’utilise mes week-ends
pour me reposer. »

« Bonjour,

J’ai 42 ans et j’ai une sclérose en plaques depuis 18 ans. Je tiens à dire, pour tous ceux et celles à qui on vient de leur annoncer le diagnostic, qu’il ne faut pas se laisser aller et qu’il faut combattre cette maladie. Sinon, on voit son état se dégrader vite…

Pour ma part, ça a été dur lorsque l’on me l’a annoncé. Mais la science fait des progrès et de nouveaux médicaments sont bien là pour nous aider.

Je travaille à temps plein, malgré ma fatigue constante. J’utilise mes week-ends pour me reposer. Il faut gérer ses journées au mieux. Il est vrai que je ne sors plus les fins de semaine. Quand je suis invitée, je dois voir si ma fatigue me permet de sortir ou non. Ce qui m’aide, entre autres, c’est le repos au calme, la méditation et tous les compléments alimentaires que je prends.

De nos jours, la vie est pleine de stress qui n’est pas bon pour cette maladie.

J’utilise ma canne quand je suis fatiguée ainsi que les ascenseurs, mais dès que ça va mieux, je fais comme tout le monde. Il faut se muscler un peu car sinon cela empire.

Ce qui m’énerve au boulot, ce sont les personnes qui, pour un petit bobo ou un petit rhume, se mettent en arrêt maladie alors que moi je vis avec des douleurs quotidiennement depuis que j’ai la sclérose en plaques.

Courage à tous ceux qui ont cette maladie et, surtout, reposez-vous pour être au mieux en famille. »

Par Aline.

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Rediffusion du 22/05/2017.

15 commentaires
02/12/2021 à 17:25 par Gae
Bonjour à tous,

J ai lu tous les temoignages avec beaucoup d attention. Pour ma part, je suis en coloc avec cette f...maladie depuis mes 11 ans.
Cela fait donc 33 ans qu elle fait partie de ma vie et je tente de composer . Au départ j etais plus insouciante, je pense que je n ai pas mesurer à l époque l ampleur de la maladie. dynamique, optimiste positive je tentais de remonter mes parents et je gardais le moral. Plusieurs poussées ont donc émaillée mon adolescence jusqu à mes 16 ans et les hospitalisations se multipliaient, le traitement de cortisone au quotidien je ne sais plus trop jusqu à quel âge. Peu ou moins de sorties avec les copains et ce n est qu à 20 ans que le diagnostic a été réellement posé. On voit la vie différemment. A cet age j ai refusé le traitement médicamenteux proposé car je récupérais à chaque fois, je " jouais" peut être avec le feu je ne sais. Puis j ai eu la chance d avoir deux enfants, et les poussées étaient ponctuelles mais la fatigue constante. En couple on n en parlait pas de ça et si la maladie restait plutot en sourdine..pour les coups de mou "il fallait que ca aille", comme me disait mon ex conjoint, c est vraiment pas aidant. La maladie si imprévisible soit elle, était pourtant la.....elle s est reveillee de plus belle suite aux deux vaccinations covid. J ai fait une poussée très éprouvante cet été, perte d equilibre,dysesthesie..paresthesie troubles cognitifs, .je ne tenais plus debout et je restais au travail me disant que ca allait passer. Je suis tombée très bas et l aide d un tiers s imposait. Dur dur là encore. Je suis toujours en arrêt depuis...et j ai récupére mon equilibre je ne me vois pas reprendre encore mon emploi, il faut reprendre des forces. Je verrais un neurologue ce mois ci pour la mise en place d un traitement, car et j en suis bien consciente pas de traitement depuis tout ce temps, mais un suivi naturopathe pour relancer les batteries une fois par mois. Je crois que l acceptation est récente (ou même toujours en cours) et ce depuis que j ai rencontré une équipe thérapeutique du CHU.
Désolée d avoir été si longue,
Plein de force et d énergie à vous!!.

01/12/2021 à 17:40 par Myriam
Bonjour, je viens d'apprendre le 14 septembre de cette année que j'avais une sclérose depuis 27 ans.
J'ai visiblement eu une poussée en 95 qui m'a fait perdre la vue de mon œil gauche. A l'époque, les médecins n'ont rien trouvé et ce n'est pas faute d'avoir fait tout les examens possible.
J'ai plusieurs fois essayé de faire réouvrir mon dossier mais chaque fois, la réponse des médecins était, pourquoi ? À quoi ça sert? on ne sait pas ce que vous avez eu, vous êtes guéri!!
Il y'a 5 ans, je me suis effondrée en pleine rue, j'étais déboussolée et mes jambes, surtout la gauche ne me portait plus,j'étais épuisée et des douleurs atroce dans les jambes et le bas du dos.
J'ai donc pris rdv, chez un neurologue.
D'abord, il m'a prescrit scanner, irm, prise de sang... Puis traitement anti depresseurs qui agit sur la douleur, je n'ai pas retenu le nom.
Bref, il me laisse retourner à mon quotidien.
1 an après, je retourne le voir, ma jambe gauche se paralyse de plus en plus souvent et je n'arrive plus à dépasser les 500 mètres.
Il me parle alors de Sep mais pour lui je ne fais pas suffisamment de poussées pour l'officialiser.
Je retourne donc à ma vie mais la fatigue s'emplifie, les douleurs aussi. Il y a 2 ans, je décide de retourner le voir. J'ai peur de perdre mon travail,je suis de plus en plus en arrêt. je suis assistante maternelle à mon domicile pour une crèche familiale et je fais 55 à 60 heures par semaine.
Je lui explique que je suis à bout physiquement et que j'ai de plus en plus de mal à accomplir les tâches quotidiennes. La réponse de mon neurologue fut : il faut que vous alliez voir un psy, vous êtes dépressive et vos symptômes sont psychosomatiques, la sep ne génère pas de douleurs .
Il n'est alors plus question de sclérose, d'ailleurs il me le dit clairement que j'ai une inflammation mais pas de Sep.
Il y'a 11 mois maintenant, j'ai du me mettre en arrêt.
Les douleurs étaient insupportable et les week-ends ne suffisaient plus pour que je récupère.
J'ai changé de généraliste et mon nouveau médecin au vu des comptes rendus du neurologue m'a envoyé à l'hôpital neuro de Lyon. J'ai été hospitalisée pendant 9 jours et le diagnostic est alors tombé.
Entre temps, j'ai perdu mon travail,
ma jambe gauche est de plus en plus paresseuse, je marche avec une canne, je suis toujours fatiguée et toujours des douleurs .
La bonne nouvelle, c'est que j'ai enfin un traitement adapté.
Je ne suis pas actuellement capable de penser à retravailler et puis faire quoi?? J'adorais mon métier.
J'ai 54 ans, j'essaie de reprendre confiance en moi et prendre soin de moi.
Il faut se battre, je suis d'accord mais encore faut-il être reconnu et qu'on nous donne les moyens de le faire.
J'ai encore du mal à distinguer la lumière au bout du tunnel mais ça va venir 😊

09/09/2021 à 12:51 par Karine 44
Bonjour, TU AS RAISON
On a tous ce désir de surpasser cette .M.. la fatigue ,les difficultés motrices, avoir un mental ne suffit pas toujours et ce n'est pas être ñégatif de se l'avouer.
Il y a un nombre de paramètres qui complique les choses parfois.Ne pas s'apitoyer,je lis mes premiers témoignages ...lol on a tous le droit de tomber c'est quand on peut apprendre à se relever( si on en a encore la force. ) un petit pas pour les autres un grand pas pour moi ! Force à toutes et tous!

08/09/2021 à 22:04 par Karima
Bonjour à tous 🙏 ça fait 14 ans que j’ai la SEP, j’ai pris tous les traitements mais à chaque fois, je faisais des poussées qui me paralysaient, en dernier on m’a proposé le tecfidera , ça me donne des bouffées de chaleur, des plaques rouges sur tout le corps et j’en passe 😡 y a 2 ans j’ai rencontré une dames qui a la sep depuis 30 ans, elle prend des produits à base d’Alpes vera, j’ai voulu essayer d’en prendre aussi mais toute en étant retissante, j’ai fais une cure de 3 mois et je peux vous dire que je me suis jamais sentie aussi bien, je me sans en forme, même on neuro, mon médecin traitant et ma famille ne me reconnaissent plus. J’ai eu envie de faire ce métier pour aider à mon tour les personnes qui veulent à leur tour retrouver la forme 💪 . Bonne soirée à tous 🙏

08/09/2021 à 15:28 par FMISSERI
Pour ma part, je vis avec la sep depuis 3 ans ce mois-ci mais en ce moment je ne gère plus du tout ma fatigue surtout après avoir travaillé. Je me repose souvent mais rien à faire, je ne me remets pas et ces temps-ci, dès que je suis debout j'ai des sensations de malaises ou des vertiges et ça fait deux mois que ma fatigue ne me permet pas de conduire. J'arrive à marcher à l’adrénaline mais il y a un moment j'ai peur que cela ne fonctionnera plus... Sinon, en ce moment, mis à part l'asthénie, je n'ai aucun symptôme. Ce mois-ci je reprends les cours pour ma dernière année de licence, donc une année importante, car c'est l'année où on postule pour les masters etc... et j'ai peur que cette fatigue m'empêche de faire ce que je veux et de réussir mes études...

25/07/2020 à 09:39 par Ricardo
Bonjour je vien d'apprendre que j'ai la sep je suis hospitaliser depuis presque une semaine nous avant fait la ponction lombaire irm cérébrale bilan sanguin et je suis sous corticoïde mes symptômes se sont diminuer car j'ai eu ma jambe droite comme paralysée mais qui es revenue il me manque a passée un irm de la moelle épinière pour voir à quel degrés de scerelose je suis.

10/06/2020 à 09:35 par Collas Aurore
Bonjour Amine merci pour ton commentaire. Tu parles de complètement alimentaire ? Que prends tu ? Cela fait 7 mois que l’on m’a annoncé le diagnostic. J’essaie de lire sur le sujet et effectivement il est souvent question de complément alimentaire.
Merci d’avance.
Aurore

08/06/2020 à 21:14 par jouffroy
Il ne faut pas se laisser aller ;la fatigue , c'est terrible , parce que l' on pense que c'est fichu , meme si on essaie de lutter ! et plus on lutte , plus on est fatigué!

Courage à tous les SEPIENS !

03/06/2020 à 18:33 par CIECIVA Marysa
Cc Adeline,j'ai aussi la SEP depuis plusieurs années,et la maladie de crohn, je suis arrivée à la canne,vu que je me casse la figure assez souvent,mais ça va,le seul soucis c'est surtout la fatigue,et les douleurs,peu de gens savent par où on passe,mais j'ai la chance d'avoir la famille et les amis pour tout ça,je me bat toujours avec le sourire,etje suis comme vous,j'ai moins d'indulgence envers ceux qui se plaigne pour un rien,mais bon,la vie continue,la bataille aussi,qui sauras sauras hiiiii,gros bisous à vous,et on est pas des chochottes ,courages et persévérance bis

22/05/2017 à 22:53 par Drogueres
J'ai la méme réaction : comment faire pour lutter contre une maladie qui a le dessus tout le temps et partout ?
Comment on fait pour tenir debout autrement qu'en se cramponnant et se dire " faut pas que je tombe!!!!
On me dit que je suis courrageuse! Je réponds : j'ai pas le choix!
Et puis, vouloir etre résistant, un jour ou l'autre, ca se paie.
Il faut savoir s'arrêter avant que.ca ne vous arrête....
Moi aussi je suis aller travailler ( en poussée) parce que, sinon,,etc.
Ma boite tourne toujours...
On est utile, pas indispensable.

22/05/2017 à 17:34 par manin
bonsoir. Il ne suffit pas de ne pas écouter ses douleurs de vouloir à tout prix
aller de l'avant pour pouvoir dominer votre maladie. Vous restez toujours prisonnière de cette sclérose, « pieds et poings liés » depuis 30 ans je suis atteinte de la forme progressiv malgré tous mes efforts suis en fauteuil sans rien bouger. Je ne parle pas des souffrances dans les membres surtout les fesses.alors cela m'énerve de lire qu'il faut se battre pouvoir venir à bout de ce monstre qui se cache en moi ! Combattre cela ne sert pas beaucoup malheureusement !

22/05/2017 à 10:34 par Drogueres
Nous ressentons je crois tous le même sentiment en ce qui concerne les collégues que tu décris.
Malheureusement notre maladie ne se marque pas sur notre fond comme je dis, ou heureusement, je ne sais pas.
Depuis que je suis en retraite, je n'éprouve plus les mêmes choses, mais il faut Uand même gérer le quotidien.
Bon courage à tous.

22/05/2017 à 10:02 par marilyne
Bonjour, idem pour moi 22 ans et bien diminué.

22/05/2017 à 10:00 par thomas
Bonjour,

Courage. Je comprends parfaitement car mon épouse est atteinte de SEP et je la retrouve parfaitement dans cette description.

22/05/2017 à 08:59 par Bourrelier Catherine
Bonjour, moi aussi 20 ans de douleur

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