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Le 20 juil. 2020

Sclérose en plaques, témoignage d'Anaïs.

« La sclérose en plaques
m’a permis de voir la vie autrement
et de réaliser mes rêves. »

« Bonjour,

Je m’appelle Anaïs, j’ai 27 ans et j’ai été diagnostiquée en janvier 2019. Mes premiers symptômes ont commencé le jour de mes 26 ans, fin décembre 2018 : c’était ma première poussée. J’ai eu une névrite optique à l’œil droit avec une perte de la vue pendant environ 15 jours. Annonce du diagnostic 2 semaines plus tard. Ça m’a mis une claque, j'étais dans le déni total et j’ai refusé de me reposer… Je venais de finir mon contrat de travail…

Plus de travail, « malade », j’ai commencé à déprimer et à m’énerver en refusant de me reposer… En mars 2019, j’ai refait une poussée, mais cette fois-ci, paralysie du bras et de la jambe droite, qui a duré près de 3 semaines. Cette fois-ci, ça a été le déclic, il fallait que je me calme. 

En juin, j’ai pris mon premier traitement, la Copaxone®, 3 injections à faire moi-même par semaine. Au bout de 6 mois, ma neurologue se rend compte, après une IRM de contrôle, que le traitement ne me convient pas. J’ai 4 nouvelles plaques actives mais aucune poussée en 6 mois. Elle me motive en me disant que mon corps se défend bien. Je n’ai plus aucune séquelle de mes 2 poussées. 

J’ai donc commencé un nouveau traitement par comprimés qui fonctionne enfin sur moi ! Ma sclérose en plaques est stable, ce qui est pour moi une vraie victoire !

Fin 2019, je retourne travailler dans l'entreprise où j’étais fin 2018. Je reprends à 39 heures par semaine avec 1h30 de trajet par jour… Je finis en arrêt maladie au bout d’une semaine mais j’ai quand même réussi à finir ma mission à 35 heures (ma responsable m’a proposé de poser une demi-journée à ma guise toute les semaines). Et oui, il existe des anges. 

Actuellement je n’arrive pas à trouver un travail qui me plaît et qui me convient entièrement, autant physiquement que psychologiquement. 
J’ai donc pris une grande décision : comme je ne trouve pas le travail de mes rêves, je vais le créer. Je compte donc bientôt lancer ma propre entreprise !

J’ai une seule chose à vous dire : ne vous laissez pas abattre, ne vous arrêtez pas à cause de la sclérose en plaques, faites ce qui vous plaît et vivez heureux ! Votre corps et votre tête vous le rendront. La sclérose en plaques m’a permis de voir la vie autrement et de réaliser mes rêves. 

Je vous remercie de nous permettre de témoigner. »

Par Anaïs.

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8 commentaires
22/07/2020 à 10:19 par Anaïs
D'abord bonjour à tous !
Merci beaucoup pour toutes vos réponses ça me fait chaud au cœur franchement.
Christophe je suis passée au Tecfidera (j'ai oublié de préciser dans mon témoignage oups ^^).
J'ai hâte de monter mon entreprise et de foncer droit devant à ma façon et surtout avoir un but !!!
Merci à tous !!!

21/07/2020 à 15:12 par Mélissa
Ton témoignage est vraiment top et te ressemble tellement. Tu as su garder le meilleur, comme tout le temps, et tu vas continuer d’en faire une force pour les nouveaux projets qui viendront. Je suis fière de toi ma poule 😀💪🏻💪🏻

21/07/2020 à 11:30 par Christophe
Bonjour Anaïs,
Tout d'abord, un grand merci pour ce témoignage réconfortant sur la vie possible avec certaines formes de sep peu agressives au niveau de la mobilité, tant les membres que les doigts.
Si ce là est possible peut tu nous renseigner sur ce traitement par comprimés?
dixit: "J’ai donc commencé un nouveau traitement par comprimés qui fonctionne enfin sur moi ! "
J'ai eu, il y a peu, 61 ans et les premiers signes mineurs ont commencés à 35 ans sans que l'on puisse établir un lien direct avec une sep, à 39 ans une névrite optique "norb" à l’œil droit, on m'avait parlé vaguement d'une éventuelle sclérose en plaques, a 41 ans le verdict est formel.
J'ai maintenant 20 ans de recul pour analyser l" évolution soit agressive, soit sournoise de Ma Sep, car comme on dit "autant de sclérosé(e)s, autant de scléroses différentes",j'ai toujours eu un esprit positif et combatif, et j'adapte mes activités, les moyens de les réaliser, en fonction de l'évolution de mon état et de mes capacités.
Le soleil se lèvera encore demain, et demain sera un Nouveau Jour.
Garde ta positivité, car le mental est le premier des traitements, et je suis persuadé que tu pourras faire encore plein de choses et de projets.
Courage et persévérance, voici ce que je te souhaite.
Amicalement, Christophe

20/07/2020 à 22:42 par Amandine
Bonjour Anaïs,
Merci pour ce témoignage ! Le déni est une phase normale de l'acceptation de la maladie. On a l'impression que tout s'effondre mais après il faut relativiser et voir les bons côtés. La prise de conscience que la vie est courte et qu'il faut profiter de chaque moment, permet de revoir ses priorités ! Je te souhaite bonne chance pour ta reconversion professionnelle ! On apprend toujours de toutes ses expériences bonnes ou mauvaises !
Amicalement,
Amandine

20/07/2020 à 20:21 par Assou
Merci beaucoup pour ce témoignage , tu me donnes une énorme motivation et force

20/07/2020 à 17:47 par Sébastien
Voilà un témoignage qu'il aurait été triste de laisser sans écho. Ca y est maintenant, nous l'avons entendu. Eh bien je vais faire le mieux que je peux. Je me débrouille ,seul maintenant, je bricole couci-couça, c'est déjà pas mal à mon sens. Mais je t'envoie plain d'ondes positives (on utilise souvent cette expression sur les ondes des groupes sep) et je se souhaite un bel eté !

20/07/2020 à 16:23 par xavier gostanian
Vie le mieux possible, en regardant les poins positifs de la vie !

20/07/2020 à 10:52 par Benaries
Merci pour ce magnifique témoignage plein d’espoir et d’encouragement .

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