« Bonjour,
Je vis avec la sclérose en plaques depuis 14 ans et j’en ai 46 ans.
Je l’ai appris le jour des deux ans de mes jumelles. Mon aîné lui avait seulement 6 ans…
En 14 ans, la maladie a très peu évolué ! Après 2 poussées les 2 premières années, j’ai été mise sous injections 3 fois par semaine de Rebif®22. Depuis, pas de poussée ! Je dois reconnaître quand même qu’un seul symptôme est de plus en plus lourd à gérer autant psychologiquement que physiquement : la fatigue. En effet, je n’arrive pas à ralentir mon rythme de vie et cela je le paye car je dois lutter contre cet état de fatigue, de vide total qui me ronge certains jours…
J’ai peut-être fait une erreur depuis 14 ans… en effet, j’ai toujours fait en sorte de ne pas vivre dans la peau d’une malade, de ne pas parler de la maladie et de mes ressentis avec mon environnement. Résultat, mes proches ne considèrent jamais ce handicap qui peut, certains jours, être si dur à vivre. Mon mari est le premier à ne jamais prendre en considération le fait que la sclérose en plaques est un combat de tous les jours et que, parfois, il faudrait qu’il prenne soin de moi et fasse les choses à ma place pour que je m’économise un peu…
Il faut aussi dire qu’en plus de la sclérose en plaques, je suis anorexique, ou plutôt restrictive, ce qui veut dire que je ne mange pas assez en quantité… Physiquement, je suis donc bien trop maigre…
Depuis 14 ans, mes proches n’ont donc pris que cette dernière maladie en compte et mettent tous mes symptômes sur le dos de l’anorexie et me blâment en me disant que mes coups de fatigue sont dus uniquement à mon poids et que je n’ai qu’à me prendre en main en mangeant plus. C’est plus facile pour eux car ils ne veulent pas reconnaître que peut-être, un jour, j’aurai une canne ou des pertes de mémoire ou autres symptômes handicapants…
Je vis cette maladie seule, mais en suis fière car je mène, pour l’instant, une vie complètement normale et suis même sûrement plus active et mobile que certaines autres femmes pas malades et qui ont mon âge ! »
Par Anne.
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