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Le 15 juin 2020

Sclérose en plaques, témoignage d'Anne.

« Je dois lutter contre cet état
de fatigue, de vide total
qui me ronge certains jours… »

« Bonjour,

Je vis avec la sclérose en plaques depuis 14 ans et j’en ai 46 ans.
Je l’ai appris le jour des deux ans de mes jumelles. Mon aîné lui avait seulement 6 ans…

En 14 ans, la maladie a très peu évolué ! Après 2 poussées les 2 premières années, j’ai été mise sous injections 3 fois par semaine de Rebif®22. Depuis, pas de poussée ! Je dois reconnaître quand même qu’un seul symptôme est de plus en plus lourd à gérer autant psychologiquement que physiquement : la fatigue. En effet, je n’arrive pas à ralentir mon rythme de vie et cela je le paye car je dois lutter contre cet état de fatigue, de vide total qui me ronge certains jours…

J’ai peut-être fait une erreur depuis 14 ans… en effet, j’ai toujours fait en sorte de ne pas vivre dans la peau d’une malade, de ne pas parler de la maladie et de mes ressentis avec mon environnement. Résultat, mes proches ne considèrent jamais ce handicap qui peut, certains jours, être si dur à vivre. Mon mari est le premier à ne jamais prendre en considération le fait que la sclérose en plaques est un combat de tous les jours et que, parfois, il faudrait qu’il prenne soin de moi et fasse les choses à ma place pour que je m’économise un peu…
Il faut aussi dire qu’en plus de la sclérose en plaques, je suis anorexique, ou plutôt restrictive, ce qui veut dire que je ne mange pas assez en quantité… Physiquement, je suis donc bien trop maigre… 
Depuis 14 ans, mes proches n’ont donc pris que cette dernière maladie en compte et mettent tous mes symptômes sur le dos de l’anorexie et me blâment en me disant que mes coups de fatigue sont dus uniquement à mon poids et que je n’ai qu’à me prendre en main en mangeant plus. C’est plus facile pour eux car ils ne veulent pas reconnaître que peut-être, un jour, j’aurai une canne ou des pertes de mémoire ou autres symptômes handicapants…

Je vis cette maladie seule, mais en suis fière car je mène, pour l’instant, une vie complètement normale et suis même sûrement plus active et mobile que certaines autres femmes pas malades et qui ont mon âge ! »

Par Anne.

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7 commentaires
18/06/2020 à 20:07 par xavier gostanian
Je me suis trompé, car la viande rouge faut pas trop en manger, la viande blanche est parfaite, avec le poisson gras, les fruits et les légumes ; le pain que je ange est sans gluten.

18/06/2020 à 18:59 par Roquet
Bonjour
Vous pouvez également vous rapprocher d’associations afin d’être moins seule et échanger avec d’autres patients. Et lors de conférences y faire participer votre époux afin qu’il puisse mieux comprendre la maladie
Prends soin de vous et prenez du temps pour vous,

15/06/2020 à 20:21 par CIECIVA Marysa
bjrs ANNE,tout d'abord je salut votre couraga car je suis dans le même état que vous,le plus dur,c'est la fatigue et l'équilibre,on dirais que je suis constament bourrée,hiiiii,en plus j'ai la maladie de CROHN,donc je suis comme vous toute maigrichonne,mais je me bat tout les jours contre ça,mes soeurs et mes vrai amis sont toujours là pour moi,continuer pour vous en premier,et vos enfants,quand aux autre ne tenez pas compte de leurs remarques,pensez d'abord à vous,jevous embrasse bien fort,courage

15/06/2020 à 16:37 par xavier gostanian
Bonjour,
J'avais 24 ans quand un neurologue m'avait dit que j'avais la sep, et que je terminerais ma vie en fauteuil roulant, et il ne savait pas quel traitement me faire prendre, j'étais déboussolé, alors j'avais été dans un CHU de l'hôpital de la timone Marseille, un CHU spécialisé maladie neurologique, dirigeait par le professeur Jean Pelletier, un des meilleur neurologue de France ; j'avais pris fampyra, qui m'avait déclenché une crise d'épilepsie, alors je prends un cachet de Keppra 500 le matin, un cachet Keppra 250 le soir : plus de problème avec l'épilepsie.

Donc tous les sis mois, je fais une cure de solumedrol, qui stop l'avancée de la sep, et le professeur Pelletier m'avait dis de voir un kiné régulièrement, et j'en suis content car les efforts physique m'apporte toujours un bien être, au point que en plus du kiné, je me suis acheté un tapis de marche, un vélo d’appartement, un vélos à bras.

Tous ça fait que je garde le morale !

J'ai 44 ans et je marche comme tout le monde, sur plusieurs centaines de mètres !

15/06/2020 à 11:19 par Christophe
"j’ai peut-être fait une erreur depuis 14 ans… --- de ne pas parler de la maladie et de mes ressentis avec mon environnement"
Je ne peut que te conseiller d'en parler à ton mari, ta famille, tes enfants qui sont en age de comprendre et tes vrais amis.
En plus de la compréhension de cette maladie, la parole libère l'esprit, permet d'exprimer tes doutes, à partir de ce moment tu ne seras plus seule. Pour moi, la parole m'a "libérer".
Maintenant je n'au plus peur de dire "j'ai mal aux jambes", "je vais me reposer", "peut tu faire ceci pour moi?",
J'ai pris le temps d'expliquer cette maladie "à vie", l'incertitude de l'évolution, ces effets sournois et invisibles.
Je VIE.

15/06/2020 à 10:30 par xavier gostanian
Bonjour
Pour l’alimentation, je suis le régime seignalet, car le lait en boisson, le fromage, me gêne énormément pour la marche, donc mes yaourts sont aux soja.!

les fruits, les légumes, sont parfait, de la viande rouge deux fois par semaine.

Tous les jours je fais des exercices physiques, une habitude de vie qui m'apporte un bien être !

La cure de solumedrol est le seul traitement qui marche super bien pour moi !

Toujours tout faire pour avoir le moral !

15/06/2020 à 09:01 par Anne 66500
Bonjour,

Moi je suis malade depuis 20 ans et moi aussi je vivais ma vie à 100 à l'heure jusqu'au jour aprés une mauvaise chute je ne suis fracturé la rotule avec une immobilisation forcé de 6 semaines. Maintenant aprés de la kiné intensive je n'ai pas retrouvé ma capacité de marche. Faîtes attention à vous ralentir prendre soin de soi nous n'avons qu'une vie. BON COURAGE!!!!!!!!!!

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