« Bonjour,
Comme pour beaucoup d’entre nous, ça commence par un jour, un mois et une année qui restent figés dans notre mémoire et puis on y ajoute des souvenirs et puis on chemine tant bien que mal vers un avenir plus qu’incertain…
Mars 1999, j’ai mal à l’œil, ma vision est de plus en plus floue. Je pense à ma sœur qui a un problème de vue depuis sa naissance. Il faut que je consulte, impossible de trouver un rendez-vous ophtalmo avant 3 mois ! Bon, direction les urgences, on me renvoie gentillement chez moi : puisque j’ai déjà attendu 10 jours, ça peut encore patienter ! Nouvel essai 3 jours plus tard, on me déclare astigmate, il faut porter des lunettes. Merci Madame, au revoir… J’ai de plus en plus de difficulté à tourner l’œil, tant pis, je tourne la tête, c’est flou. Retour à l’hôpital, avec un nouvel ophtamo, il a l’air soucieux, fond de l’œil, test en tous genres, les patients qui s’impatientent dans la salle car je mobilise toute l’attention de l’équipe ! J’aurais une inflammation du nerf optique, il faut revenir demain pour une hospitalisation. OK, j’y vais, j’aurai des bolus de cortisone (sans savoir ce que c’est) et surprise du chef… une ponction lombaire ratée, ils s’y sont repris à 3 fois à 2 médecins différents… ça va madame ? oui, oui. Mais voilà j’ai à peine compris le message : il fallait rester allonger, pour ceux qui ont testé j’vous raconte pas la suite… malade, au secours j’ai failli vomir dans la voiture de tonton qui voulait m’acheter des médicaments. Et là j’ai rien compris des antidépresseurs me sont prescrits, pourquoi ? J’ai mal à l’œil, je ne fais pas une déprime. Et ces médecins trop occupés qui ne peuvent pas venir me parler. Et cette infirmière qui me dit en voyant mon livre « la petit voix » ho, vous en aurez bien besoin… Et ce super collègue qui se trouve souvent sur mon chemin pour ne pas que je fasse les allers-retours à l’hôpital à pied ! Et qui me prête des vidéos pour ne pas que je m’ennuie. Ha, il faut aussi que je passe une IRM à 80 km, le jour de mes 32 ans, mais ils peuvent pas me lâcher puisque ma vue est rétablie. Tiens je devais voir le spécialiste après l’examen pour le compte rendu, mais finalement non. J’ai la peste ou quoi ? Le courrier parle de plaques etc… et de sep, c’est quoi ça ? Retour au boulot, fatiguée mais confiante, tiens c’est la visite de santé annuelle, je vais dire au médecin du travail que j’ai peut-être la S-E-P et j’ai bien prononcé chaque lettre séparément, ça donne genre « èssepé » on ne rit pas j’y connaissais rien. Réponse floue. Entre temps j’ai gonflé, sans savoir qu’il fallait éviter le sel pendant les bolus de cortisone. Et puis il y a ce jour à France Loisirs, où j’ai un doute et je feuillète un livre médical et là : patatras, je comprends… j’ai la sclérose en plaques. Retour en pleurs, il faut l’annoncer, d’abord à mon homme qui ne prend pas la mesure du danger ! Mes sœurs, effondrées, mais d’un bon conseil. Et puis il faut le dire à maman, c’est trop dur, je ne veux pas lui faire de peine, je culpabilise d’être malade. Les collègues sont déjà au courant, puisqu’une des épouses travaille à l’hôpital… bonjour le secret professionnel, mais je ne leur en veux pas, toutes leurs attentions partaient d’un bon sentiment.
Depuis j’ai rencontré un neuro à Paris, pas bavard, lui non plus ne voulait pas me dire de quel mal je souffrais. J’ai décidé de ne pas suivre de traitement. J’ai rencontré des gens formidables qui m’ont fait découvrir la Méthode XXXX XXXXXX (mélange de relaxation ; méditation ; gestuelle, traitement genre ostéopathie etc…) J’ai eu 2 magnifiques enfants : des jumeaux qui ont déjà 10 ans, que du bonheur. La sep me fait des petites misères à chaque coup de stress (reprise du boulot après 3 ans de congé parental, déménagement etc..) environ une ch’tiote poussée par an, mais tout retourne vite dans l’ordre grâce aux traitements manuels (fasciathérapie) de mon toubib préféré. Je m’étais promis 10 ans sans médecine classique, sans neuro, sans examen… j’ai tenu.
Mais dès mars 2009, je sens que ma forme baisse, 1 km à pieds ça use, ça use !!! (Faut y mettre l’air). Tout semble trop dur, j’ai voulu reprendre à plein temps, les horaires décalés m’épuisent, ma mémoire se barre. J’aurais du retourner voir mon médecin fasciathérapeute, mais je choisi de me jeter dans la gueule de la médecine classique, il y a du bon, puisque je passe en mi-temps thérapeutique pour quelques mois, ça aide. Et bolus de cortisone et IRM etc… je ne me souvenais plus de la tristesse des salles d’attentes des hôpitaux parisiens, ni du goût bizarre dans la bouche pendant les bolus de cortisone. Enfin ça « shoote » bien. Depuis j’ai repris à plein temps, forcée par une « méchante médecin du travail » qui ne comprenait pas que le travail en 2x8 et la sep me fatiguent. Je tiens tant bien que mal, je marche de moins en moins vite et de moins en moins loin. Mais je suis une chanceuse, 12 ans de sclérose en plaques et ça se voit à peine.
Ce chemin un tout petit peu tortueux m’a permis de me réveiller de ma torpeur. Je vivais en totale inconscience jusqu’à la maladie. J’ai appris à me connaître un petit peu plus, à découvrir un peu chaque jour de la nature humaine. Il y a bien sûr de gros moments de doute, mais pour l’instant je me dis que je vis une expérience particulière, je n’ai pas le choix, je fais avec. Et j’essais d’enjoliver mon extérieur tout en chouchoutant mon intériorité. J’ai découvert une forme de tolérance et de patience vis-à-vis de moi, mais aussi des autres.
J’aimerais vous écrire dans 10 ans pour vous raconter ma traversée des Pyrénées… je rêve de fouler la montagne de l’atlantique à la méditerranée. Déjà que je ne suis pas sportive, alors à mon âge et avec la sep pour compagne… ça risque de ne rester qu’un rêve.
Fais de ta vie un rêve et de ton rêve une réalité (c’est du Saint Exupery je crois).
Mais là, il va peut-être falloir réviser mes rêves à la baisse.
De quoi sera fait demain ? Comme dirait mon chanteur, guitariste préféré : DEMAIN SERA PARFAIT (et quand on rencontre Jean-Louis Aubert, je vous le dis ça vaut bien 3 bolus de cortisone).
Demain sera parfait… Je veux y croire de toutes mes forces… et j’y crois ! »
Par Annie.
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Rediffusion du 30/05/2011. « Bonjour,
Comme pour beaucoup d’entre nous, ça commence par un jour, un mois et une année qui restent figés dans notre mémoire et puis on y ajoute des souvenirs et puis on chemine tant bien que mal vers un avenir plus qu’incertain…
Mars 1999, j’ai mal à l’œil, ma vision est de plus en plus floue. Je pense à ma sœur qui a un problème de vue depuis sa naissance. Il faut que je consulte, impossible de trouver un rendez-vous ophtalmo avant 3 mois ! Bon, direction les urgences, on me renvoie gentillement chez moi : puisque j’ai déjà attendu 10 jours, ça peut encore patienter ! Nouvel essai 3 jours plus tard, on me déclare astigmate, il faut porter des lunettes. Merci Madame, au revoir… J’ai de plus en plus de difficulté à tourner l’œil, tant pis, je tourne la tête, c’est flou. Retour à l’hôpital, avec un nouvel ophtamo, il a l’air soucieux, fond de l’œil, test en tous genres, les patients qui s’impatientent dans la salle car je mobilise toute l’attention de l’équipe ! J’aurais une inflammation du nerf optique, il faut revenir demain pour une hospitalisation. OK, j’y vais, j’aurai des bolus de cortisone (sans savoir ce que c’est) et surprise du chef… une ponction lombaire ratée, ils s’y sont repris à 3 fois à 2 médecins différents… ça va madame ? oui, oui. Mais voilà j’ai à peine compris le message : il fallait rester allonger, pour ceux qui ont testé j’vous raconte pas la suite… malade, au secours j’ai failli vomir dans la voiture de tonton qui voulait m’acheter des médicaments. Et là j’ai rien compris des antidépresseurs me sont prescrits, pourquoi ? J’ai mal à l’œil, je ne fais pas une déprime. Et ces médecins trop occupés qui ne peuvent pas venir me parler. Et cette infirmière qui me dit en voyant mon livre « la petit voix » ho, vous en aurez bien besoin… Et ce super collègue qui se trouve souvent sur mon chemin pour ne pas que je fasse les allers-retours à l’hôpital à pied ! Et qui me prête des vidéos pour ne pas que je m’ennuie. Ha, il faut aussi que je passe une IRM à 80 km, le jour de mes 32 ans, mais ils peuvent pas me lâcher puisque ma vue est rétablie. Tiens je devais voir le spécialiste après l’examen pour le compte rendu, mais finalement non. J’ai la peste ou quoi ? Le courrier parle de plaques etc… et de sep, c’est quoi ça ? Retour au boulot, fatiguée mais confiante, tiens c’est la visite de santé annuelle, je vais dire au médecin du travail que j’ai peut-être la S-E-P et j’ai bien prononcé chaque lettre séparément, ça donne genre « èssepé » on ne rit pas j’y connaissais rien. Réponse floue. Entre temps j’ai gonflé, sans savoir qu’il fallait éviter le sel pendant les bolus de cortisone. Et puis il y a ce jour à France Loisirs, où j’ai un doute et je feuillète un livre médical et là : patatras, je comprends… j’ai la sclérose en plaques. Retour en pleurs, il faut l’annoncer, d’abord à mon homme qui ne prend pas la mesure du danger ! Mes sœurs, effondrées, mais d’un bon conseil. Et puis il faut le dire à maman, c’est trop dur, je ne veux pas lui faire de peine, je culpabilise d’être malade. Les collègues sont déjà au courant, puisqu’une des épouses travaille à l’hôpital… bonjour le secret professionnel, mais je ne leur en veux pas, toutes leurs attentions partaient d’un bon sentiment.
Depuis j’ai rencontré un neuro à Paris, pas bavard, lui non plus ne voulait pas me dire de quel mal je souffrais. J’ai décidé de ne pas suivre de traitement. J’ai rencontré des gens formidables qui m’ont fait découvrir la Méthode XXXX XXXXXX (mélange de relaxation ; méditation ; gestuelle, traitement genre ostéopathie etc…) J’ai eu 2 magnifiques enfants : des jumeaux qui ont déjà 10 ans, que du bonheur. La sep me fait des petites misères à chaque coup de stress (reprise du boulot après 3 ans de congé parental, déménagement etc..) environ une ch’tiote poussée par an, mais tout retourne vite dans l’ordre grâce aux traitements manuels (fasciathérapie) de mon toubib préféré. Je m’étais promis 10 ans sans médecine classique, sans neuro, sans examen… j’ai tenu.
Mais dès mars 2009, je sens que ma forme baisse, 1 km à pieds ça use, ça use !!! (Faut y mettre l’air). Tout semble trop dur, j’ai voulu reprendre à plein temps, les horaires décalés m’épuisent, ma mémoire se barre. J’aurais du retourner voir mon médecin fasciathérapeute, mais je choisi de me jeter dans la gueule de la médecine classique, il y a du bon, puisque je passe en mi-temps thérapeutique pour quelques mois, ça aide. Et bolus de cortisone et IRM etc… je ne me souvenais plus de la tristesse des salles d’attentes des hôpitaux parisiens, ni du goût bizarre dans la bouche pendant les bolus de cortisone. Enfin ça « shoote » bien. Depuis j’ai repris à plein temps, forcée par une « méchante médecin du travail » qui ne comprenait pas que le travail en 2x8 et la sep me fatiguent. Je tiens tant bien que mal, je marche de moins en moins vite et de moins en moins loin. Mais je suis une chanceuse, 12 ans de sclérose en plaques et ça se voit à peine.
Ce chemin un tout petit peu tortueux m’a permis de me réveiller de ma torpeur. Je vivais en totale inconscience jusqu’à la maladie. J’ai appris à me connaître un petit peu plus, à découvrir un peu chaque jour de la nature humaine. Il y a bien sûr de gros moments de doute, mais pour l’instant je me dis que je vis une expérience particulière, je n’ai pas le choix, je fais avec. Et j’essais d’enjoliver mon extérieur tout en chouchoutant mon intériorité. J’ai découvert une forme de tolérance et de patience vis-à-vis de moi, mais aussi des autres.
J’aimerais vous écrire dans 10 ans pour vous raconter ma traversée des Pyrénées… je rêve de fouler la montagne de l’atlantique à la méditerranée. Déjà que je ne suis pas sportive, alors à mon âge et avec la sep pour compagne… ça risque de ne rester qu’un rêve.
Fais de ta vie un rêve et de ton rêve une réalité (c’est du Saint Exupery je crois).
Mais là, il va peut-être falloir réviser mes rêves à la baisse.
De quoi sera fait demain ? Comme dirait mon chanteur, guitariste préféré : DEMAIN SERA PARFAIT (et quand on rencontre Jean-Louis Aubert, je vous le dis ça vaut bien 3 bolus de cortisone).
Demain sera parfait… Je veux y croire de toutes mes forces… et j’y crois ! »
Par Annie.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
A travers tout ces témoignages, je me rends compte que j'ai eu de la chance d'apprendre si vite ce que j'avais, même si le ciel m'est tombé sur la tête à ce moment là!
"Fais de ta vie un rêve et de ton rêve une réalité" de Saint Exupéry, oui et biensure que c'est possible ! Pas forcément exactement comme tu l'as imaginé peut-être, par étapes cela est peut-être plus facile à gérer, cependant, c'est toujours possible de réaliser ses rêves, crois moi, je suis partie seule durant 9 mois pour réaliser le mien alors que je terminai à peine une poussée, j'ai eu très peur au Mexique de devoir être rapatriée car les symptômes étaient de retour et là je me suis dis: "Non, y'a pas moyen de revenir maintenant, je n'ai pas fais 1/10 de ce que j'ai planifié !" Je me suis reposée et ça a marché ! Tout à presque disparu et j'ai continué jusqu'en Australie. C'était un rêve et une réalité magnifique ! Quoiqu'il arrive, tu peux le faire, à ton rythme, peut-être même avec tes enfants, ce serait une fabuleuse expérience aussi ?! Alors non, on ne révise pas ses rêves à la baisse et encore moins quand il est parfois difficile de vivre ; car justement, on fait avec et se faire plaisir ça en fait partie aussi. Alors oui, DEMAIN SERA PARFAIT car c'est toi qui choisi. Moi j'y crois sans aucun doute ! Le bonheur c'est de prendre les choses comme elles sont et de faire avec :) Bon courage à toi et à tous aussi
Alexandra
PS: oublie pas de nous raconter ta traversée :)