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Témoignez !

Le 7 déc. 2018

Sclérose en plaques, témoignage de Brigitte.

« Comme tout le monde,
ma connaissance se résumait
au fauteuil roulant. »

« Bonjour,

Je me décide à "témoigner"… je me décide à prendre mon courage à deux mains… j'ai 38 ans, et diagnostiquée fin 2006… un peu bizarre comme découverte. Tout ça "à cause" de mes migraines incessantes.
J'étais suivie à l'époque par un neurologue pour mes migraines, qui me faisaient souffrir énormément, et ce neurologue décide de me faire passer une IRM, afin de s'assurer que je n'ai pas de "malformations" au cerveau pour la prise d'un médicament qui me soulagerait.
Et le résultat est positif : des "taches blanches" qui auraient pu être liées à une piqûre de tics mal soignée, mononucléose ou je ne sais plus quoi, ou… sclérose en plaques !!!

La suite est identique à tous les personnes qui ont cette maladie : ponction lombaire et des tas d'autres examens en étant hospitalisée quelques jours.
Verdict de la ponction : sclérose en plaques. Verdict qui me tombe d'un coup, moi qui commençais une nouvelle vie qui n'avait pas été très rose auparavant, et qui me mariais en février 2007, qui partais dans un pays exotique pour notre voyage de noces (pays avec fortes chaleurs à déconseiller, voire proscrire). Mon neurologue n'est pas alarmé,… une découverte "fortuite", une sclérose en plaques de forme "fruste", oui, mais une sclérose en plaques quand même !
Je n’avais jamais vraiment eu de connaissance atteinte de cette maladie, maladie que je ne connaissais donc pratiquement pas. Comme tout le monde, ma connaissance se résumait au fauteuil roulant. 

Début 2008, j'attends une petite fille qui est née fin décembre 2008. Cette sclérose en plaques m'a laissée tranquille jusqu'en août 2009 où j'ai développé une névrite optique. Cure de cortiscoïdes pour moi (5 jours de bolus). Après cette poussée au niveau des yeux se pose la question de traitement que je n'avais pas encore, puisque aucune manifestation.
Je me décide à commencer l'Avonex® un an après (août 2010). Injections que je fais tant bien que mal pendant un an. Après Pâques 2011, seconde poussée. Décharges répétitives aux pieds. Fatiguée et ignorante, je ne savais pas trop ce qui m'arrivait. Ma jambe commence à s'endormir constamment, du bout des orteils jusqu'à la fesse. C'est là que je décide d'en parler à mon docteur, qui m'informe de ma seconde poussée. Ma jambe est lourde, fatiguée, je marche au ralenti, voir même en boitant. Nouvelle cure de bolus, un peu plus forte que les précédents. 3 jours d'hôpital pour garder la même sensation de lourdeur, d'endormissement… Et débutent les séances de kiné. Je peux dire que je ne récupère pas ma jambe comme avant…

Et donc me voilà, à 38 ans, vivant depuis plus de 4 ans avec ma sclérose en plaques, mariée, un grand garçon adolescent, une petite fille qui commence l'école et beaucoup de projets qui tombent à l'eau. Sans parler de mon état d'anxiété, beaucoup trop souvent sur les nerfs… je vis et fais vivre les autres avec ma sclérose en plaques et mes sautes d'humeur. Je m'aperçois que beaucoup trop de personnes en sont atteintes également.
Que me réserve cette sclérose en plaques ??? Allez savoir… mon seul espoir est qu'elle n'atteigne pas mes 2 enfants… maladie génétique, pas héréditaire… mais plus de probabilité que Mr et Mme "tout le monde"…

Je souhaite beaucoup de courage à toutes les personnes qui la subissent de près ou de loin… »

Par Brigitte.

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Rediffusion du 12/03/2012.

4 commentaires
10/12/2018 à 20:13 par Marie-Renée
Brigitte
non la sclérose en plaques ne signifie pas "fauteuil roulant" ce n'est qu'une minorité par rapport aux nombres de sépiens.
J'en suis atteinte depuis 1984 j'ai eu mon premier traitement de fonds qu'en 2002 avant juste les bolus lors des poussées, j'ai fait 2 névrites. après la COPAXONE, l'EXTAVIA, l'ENDOXAN je suis maintenant sous CELLCEPT

je suis mariée avec 2 grandes filles qui maintenant mamans je suis donc l'heureuse mamy de trois petits-enfants (Alice 12 ans, Sacha 6 ans et Victor le dernier petit bout 5 mois

malgré la maladie j'essaie d'avoir une vie normale de profiter des mes petits-enfants évidemment je ne peux courir, faire du vélo mais nous partageons autres choses

j'ai eu moi aussi la pensée pourvu que mes petits enfants n'en soient atteints mais là mystère

malgré elle il faut avancer ne pas se laisser envahir par elle, elle est là mais à nous à la dompter nous ne savons pas de ce que sera fait demain mais il faut garder l'espoir.

depuis 10 ans dans les grandes distances je me déplace avec des béquilles, je suis allée à Cuba, à Châtel (les alpes) en Corse j'ai fait les visites à mon rythme mais j'ai savouré chaque voyage.

Garder l'espoir,

10/12/2018 à 12:22 par michel
Bonjour
je suis touché par votre authenticité restez en projection malgré les aléas.Promis?

10/12/2018 à 09:11 par Fatima
Merci pour votre témoignage je vie seule avec mes 5 enfants j'ai était diagnostiqué le 15 septembre 2018 avant sa je vivais normal et je continu à vivre normalement

07/12/2018 à 11:45 par Droguères
Je ne peux que vous souhaiter bon courage comme à chacun d'entre nous. Il ne faut pas hésiter à se manifester et montrer aux autres que nous sommes comme eux avec juste une ennemie qui ne nous quitte pas, qui nous "colle à la peau", mais qu'elle n'aura pas le dernier mot.
Je suis étonné d'ailleurs que personne ne vous ai contacté depuis. L'association de la SEP est aussi la pour nous comprendre, et d'ailleurs merci à eux ainsi qu'aux bénévoles qui oeuvrene toute l'annee pour nous.

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