Sclérose en plaques, témoignage de Christine.

« Bonjour, J’ai découvert votre site il y a un mois environ, et je lis vos écrits avec intérêt. Aussi, je veux commencer par remercier Arnaud (qui a créé cette association), sans qui ces partages de morceaux de vies ne seraient pas possibles. Pour moi, le diagnostic a été établi à l’hôpital (IRM, PL, biopsie d’un muscle…) en 1998, après plus de 6 ans de chutes, douleurs, bizarreries…, mais il ne m’a été dit qu’en janvier 2011, il y a 3 ans (après un nouveau passage aux urgences suite à une énième chute, cette fois sur un rail du tramway). Pendant 17 ans, j’ai vécu avec cette culpabilité permanente entretenue par tout mon entourage, de ne pas avoir de courage, de volonté, de caractère, de ne pas faire attention, de « le » faire exprès… Je me bats depuis 2000 contre un cancer. Je n’ai jamais arrêté de travailler ; je prends les hospitalisations sur mes temps de congés annuels. Alors, quand le neurologue m’a annoncé ce verdict, je lui ai dit : « Je n’en veux pas ! ». Il a été éberlué mais je le lui ai répété : « Je n’en veux pas ! ». Je fais ce que le neurologue dit, mais je ne me sens pas concernée. Je ne sais pas dire au neurologue ce qui est défaillant parce que je n’écoute pas ce corps. Depuis presque 2 ans, je suis en fauteuil roulant électrique ; autosondages ; problèmes de déglutition… Vous connaissez. Je continue de travailler. Le fauteuil me procure une sécurité et une autonomie que je n’avais plus depuis tellement longtemps. Mais voilà : je n’en veux toujours pas. Je la rejette cette sclérose en plaques. Je ne peux pas utiliser le sigle comme vous : je ne veux pas de familiarité avec elle. Je ne veux pas d’elle ; je ne veux pas être prisonnière d’elle. Je ne veux pas l’écouter, lui parler. Je ne peux pas parler de « poussées » comme vous ; pour moi, ce sont des « épisodes bizarres » et douloureux. Je ne veux pas écouter ce que le corps dit, ce qu’il exprime. Je ne veux pas entendre ce corps qui ne parle que par des souffrances, que par des défaillances. Je ne veux pas vivre avec elle ; je veux vivre contre elle. Je n’en veux pas. Voilà 10 mois, après d’autres examens à cause de mouvements choréo-dystoniques, une neurologue m’annonce une thyroïdite d’Hashimoto et depuis, je suis sous cortisone. 
L’endocrinologue se demande si les anticorps qui s’attaquent à la thyroïde sont de même nature que ceux qui s’attaquent au cerveau et à la moelle épinière pour la sclérose en plaques. Autres examens ; ce n’est pas une thyroïdite d’Hashimoto mais une encéphalopathie d’Hashimoto ! Y a-t-il parmi vous d’autres malades atteints de sclérose en plaques et d’encéphalopathie d’Hashimoto ? A-t-il été reconnu un lien entre ces 2 maladies ? Et si c’est le cas, que vous a-t-il été proposé ? En attendant, pour moi, pas de réel traitement (2 chimios, cortisone et 6 cures d’Endoxan® qui n’ont pas apporté de résultats mesurables) en place puisque le neurologue attend l’endocrinologue qui attend… J’attends aussi, mais je ne sais pas quoi. On verra. Je souhaite du courage à chacun de vous, pour continuer à vivre. » Par Christine. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).