Sclérose en plaques, témoignage de Christophe.

bonjour
merci pour vos témoignages .
Depuis mon dernier témoignage , et plusieurs vertiges rotatoires , je suis allé voir un Orl à Paris , spécialiste dans les vertiges .
Elle m’a injecté un antibiotiques dans le tympan , pour le fusilier je vestibule .
Depuis 3 ans , je n’ai plus ces phénomènes rotatoires , mais j’ai des gros gros problèmes d’équilibre dès que je suis fatigué….
C’est pas facile tous les jours .
Ce qui me sauve est la natation …
Les canicules ne nous aident pas …
Et j’habite en Bretagne
Faut il allé habiter en Ecosse
Ma survie vient du froid
Il y a des moments j’ai envie d’arrêter de me battre .,
Heureusement ma famille est là et je m’accroche
christophe

Bonjour
J'ai bientôt 78 ans.
Jusqu'au mois d'avril, je courais 3 fois par semaine ;
Je suis d'ailleurs inscrite depuis le mois de mars à, une course de 18 kms qui aura lieu en novembre 2026.
Autant vous dire que je ne cours plus, je ne rêve plus , et qu'il me faut de l'aide pour marcher...
Mes pertes d'équilibre sont apparues à la mi-avril 2026.
D'énormes vertiges, me forçant à m'appuyer sur le banc de devant lors d'obsèques, aux murs pour avancer ,à moins d'avoir une canne ou un bras compâtissant.Je ne pouvais plus aller faire de commissions avec juste un sac, sinon je devais me tenir aux étagères du commerce. Ensuite je n'ai plus oublié les chariots, quand je pouvais encore être autonome, ce qui n'est plus le cas.
Le 1er médecin que j'ai consulté est un copain, avec qui je courais il y des années.
L'hypothèse que j'ai avancée, étant le diagnostic d'hydrocéphalie , noté à 3 reprises depuis 2020 sur des examens consécutifs lors de différents traumatismes , l'a fait rigoler. C'est vrai que j'avais argumenté , en plus des vertiges, avec des troubles cognitifs , très importants par moments : " on en a tous, m'a-t-il répondu"
Il ne voulait même pas me prescrire d'examens, au dernier moment a prescrit 1 échodoppler des carotides (qui était nickel)
L'angiologue , notant 3 interventions pour cholesthéatomes, a prescrit une IRM cérébrale, et une CS ORL.
J'ai vu mon médecin traitant. à plusieurs reprises. Je me plaignais de vertiges, sensation d'être sur un bateau, céphalées, nausées. Sensation que , même assise, en relevant le menton , j'allais tomber en arrière.
Souffrant presque constamment des cervicales, j'ai eu une radio, vertèbres abîmées; mais pas d'explications à ce problème de vertiges , ni à l'IRM , ni dans les autres examens.
J'ai consulté 2 fois un ostéopathe, aucune amélioration
Mon médecin me répétait" prenez du Doliprane" quand je parlais de mes douleurs cervicales
Jusqu'au moment où, l'ORL que je suis allée revoir m'a obtenu un RV avec une neurologue, fin juin sinon aucun de libre avant octobre avait dit mon médecin.
Cette 1ere neurologue , vu ma marche " magnétique", jambes écartées, impossibilité de tenir droite sans me tenir au mur, risque de tomber en faisant demi tour, a diagnostiqué l'hydrocéphalie comme cause.
Suite à ce RV , on me fait une ponction lombaire, pour étayer le diagnostic. Pas de chance, s'en sont suivis plusieurs malaises dans la semaine. puis services d'urgences.
Le neuro chirurgien vu il y a une dizaine de jours, n'est pas convaincu par le diagnostic d'hydrocéphalie.
Il a demandé à nouveau une consultation avec un neurologue.
Cette consultation a eu lieu le 12 août 26, il y a 3 jours.
Depuis la consultation avec la neurologue précédente, fin juin, le tableau s'était enrichi : tremblements des mains , parfois de tout le corps, même quelques fois couchée, en tenant le téléphone. Fourmillements , hypo- sensibilité par moments, sensation de mains et jambes en carton .
Difficultés parfois à me mettre debout, après avoir été assise, sans que mes jambes ne se mettent à vibrer, nécessitant parfois de l'aide pour me verticaliser
Lorsque j'ai vu ce neurologue, j'avançais difficilement à petits pas, mes jambes tremblaient . Il vraiment pris le temps de m'examiner, longuement, consciencieusement.
Il nous a montré l'IRM cérébrale, à nous des profanes, en mettant le CD sur son ordinateur.
Ce médecin nous a montré de nombreuses tâches blanches au niveau du cerveau, que le compte rendu ne mentionnait même pas, nous a t-il dit..
Il va me faire hospitaliser mardi prochain, dans 3 jours, pour une batterie de tests,j'ai du mal à y croire !!!
Depuis 4 mois que j'attends...
Depuis hier, de nouveaux symptômes, en fin de matinée : impossible de prononcer une phrase correcte !!!
C'est revenu au bout d'une demi heure...
Je suis vraiment en attente, même si je pense que le diagnostic, qui n'a pas été prononcé, et qui m'effraie doit être : Sclérose en Plaque,

Bonjour, votre témoignage m'interpelle.... J'ai 55 ans, je suis infirmière en psychiatrie en arrêt de travail malgré un essai en mi temps thérapeutique. Depuis 1 an, je suis en errance de diagnostic, malgré une multitudes d'examens, d'imageries, 24 seances de reeducation vestibulaire qui n'ont stoppé que les vertiges rotatoires. Je souffre de troubles de l'équilibre et visio spatiaux et tres grande fatigabilité. Je serais hospitalisée la semaine prochaine en neurologie pour 3 jours d'examens complémentaires. La Sep a été évoqué comme une possibilité.... parmi tant d'autres.
Quels sont vos symptômes hormis les soucis de vertiges? Quel examen a permis d'établir le diagnostic ? Merci de votre reponses
Bon courage à vous

Bonsoir Christophe.
Les vertiges ont commencé par période de 1, 2 ou 3 mois, 10 ans avant la 1ère poussée de SEP où j'ai été en fauteuil roulant pendant 3 mois.
J'avais 2 traitements Bétaserc et Tanganil et je faisais des séances de kiné vestibulaire.
Je pense que la SEP avait commencé mais s'était présentée sous une autre forme.
Je comprends tellement ton désarroi et ton sentiment de solitude.
La 2ème poussée ct 1 an et demi après un le choc de ma séparation 4 mois avant.
1 an et demi après, j'ai fait le vaccin anti grippe qui m'a provoqué la 3ème poussée, depuis j'ai gardé beaucoup de séquelles.
Bon courage les SEPioux 🤗💪

Bonjour et bon courage à vous. J ai eu aussi qqs crises de vertige ces derniers mois mon médecin traitant ma neuro n ont associé cela à la sep. Vos témoignages me font voir les choses différemment.

bonjour Maud
En fait les vertiges arrivent surtout quand je suis fatigué.
Et tout se met à tourner autour de moi et il faut que je m’allonge . De temps en temps , c’est associé à une gastro…
ça peut durer 1 heure , comme ça peut durer quelques jours . Après ce phénomène, il me faut 2 ou 3 jours pour bien récupérer.
Je note pour le bêtabloquant , pour l’instant j’essaie le Tanganil .
Portez vous bien
christophe

Bonjour Monsieur,

Déjà vous êtes très courageux d’en parler et sachez que nous autres malades sommes là pour vous, vous n’êtes pas seuls !

Je voulais savoir comment se manifestaient vos crises de vertiges rotatoires ?
En effet, j’ai eu une grosse crise le 15/08 de cette année et je voulais savoir si c’était une crise du meme type que vous.

Bonjour, Je comprends ce que vous pouvez ressentir avec vos crises de vertiges rotatoires parce que j en ai eu pendant 8 ans il y a des années en arrière. Kiné vestibulaire aussi mais ce qui a stope mes crises c est le fait que l on m a mis sous bêta bloquant. Ma plus grosse crise a dure 1 h 30. Parlez en a votre médecin. Courage et force à vous