Vous aussi, faites comme Cindy, témoignez en vidéo !
1 - Filmez-vous en abordant le sujet que vous voulez (faites attention à ce que le son soit de bonne qualité). 2 - Envoyez-nous votre vidéo à notresclerose@notresclerose.org en ajoutant dans le mail cette phrase : « J’autorise Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur le web ». Pour nous envoyer votre vidéo, vous pouvez utiliser www.wetransfer.com qui peut envoyer jusqu’à 2Go de données gratuitement. 3 - C’est tout !
L’association Notre Sclérose s’occupe du montage vidéo et de la mise en ligne.
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14 commentaires
07/08/2021 à 17:37 par BEHR
Salut Cindy,
Je viens de voir ta vidéo, très intéressante ! Moi aussi je me sens souvent seule car je ne vois pas grand monde. J'ai une SEP depuis 1998 alors que je n'avais que 21 ans et je suis sous Bétaféron 1B tous les deux jours une injection sous cutanée. Malgré çà je VOULAIS vraiment vivre ma vie car j'étais "jeune" malgré les nombreuses poussées que j'ai faites, j'ai tout de même voyagé et fais ma vie un peu partout en France. Aujourd'hui, je suis revenue en Lorraine et j'habite dans un tout petit village avec mon compagnon. Je suis encore sur mes deux jambes pour l'instant, mais souvent les gens ne comprennent pas la GROSSE fatigue que je peux avoir, très mal dans les membres durant le nuit, beaucoup de mal a me lever le matin... Mais nous devons tenir bon ! Je voulais te dire qu'il faut que tu te bats dans ta vie, pour ta fille et ton mari mais surtout POUR TOI ! Pour l'instant je ne sorts pas beaucoup car j'ai un gros doute sur le fait de devoir me faire vacciner contre le covid et mon traitement... Mais je me fais souvent "violence", en faisant le ménage dans notre maison en allant me promener. Je travail encore pour l'instant 4H00 par semaine pour voir du monde et aussi longtemps que je le peux. Malheureusement je ne peux pas aller à des ateliers car, je suis bien trop loin de la grande ville, plus d'une heure de trajet voir plus, donc ici en Moselle tu es vite mise de côté et faut te débrouiller par toi même. Ta vidéo ma touchée tout cela pour te dire qu'il faut te battre et vivre ta vie ! A bientôt, bisous Stéphanie
29/05/2021 à 19:47 par Magalie
Bonjour je m’appelle magalie j’ai également 35 ans et ont ma diagnostiquée là sep en juillet 2019. J’ai eu beaucoup de mal à l’accepter et d’ailleurs je ne l’accepte toujours pas mais j’ai appris à vivre avec. Mais depuis quelques moi j’ai d’autres problèmes liées à ma sep et j’en peut plus je suis à bout moralement et personne ne me comprends je ne sais plus quoi faire!!!
27/12/2020 à 14:42 par Xavier Gostanian
Bonjour Cindy
Merci pour ta vidéo, oui il faut toujours s'entraider, car nous somme les seules à savoir ce qu'est cette pathologie
Je suis une cure de solumedrol tous les six mois, et ça m'apporte un mieux être.
Pour me remonter le morale j'écoute beaucoup de musique, ça me fait voyager dans un autre univers, loin des maladies incurables.
Du fond du cœur vie ta vie le mieux possible .
Bisous
20/07/2020 à 17:33 par xavier gostanian
J'ai oublié de dire que traitement de fond est la cure de solumedrol, qui stoppe l'avancée de la sep, dès fois j'ai l'impression de ne pas avoir la sep, et j'utilise le tapi de marche, le vélo à bras ; le sport apporte toujours un bien être.
Vie le mieux possible Cindy !
20/07/2020 à 17:17 par xavier gostanian
Bonjour Cindy.
J'ai la sep primaire progressive, depuis grosso modo l'année 2000, j'avais 24 ans quand un neurologue m'avait dis que j'ai la sep !
Le professeur Jean Pelletier, chu de la timone Marseille, m'avait dit de voir un kiné régulièrement un kiné, pour toujours faire travailler les muscles de notre corps, ce que je te conseille de faire aussi.
Pour l'alimentation le matin je fais le crème budwig, en suivant le régime seignalet, car le lait pose d'énormes problèmes de marche, alors mes yaourts sont aux soja.
En plus du traitement allopathique, le matin je prends un cachet de Ergyonagre, deux cachets de Cramberry, après le petit déjeuné je prends un cachet de vitamine c bio Acérola 1000
à 10 heures un cachet de Calvium 500 mg.
Le soir je prends un cachet de Biomag Agrumes
Là j'ai 44 ans, et je vis le mieux possible sur mes deux jambes car nous ne somme pas handicapé : nous avons un handicape, c'est tout !
Vie le mieux possible, merci pour ta vidéo, bisous.
03/11/2019 à 16:12 par Marie
Merci pour votre témoignage. Sur la question de la fatigue et particulièrement l'envie de ne rien faire... Merci de me rappeler que ce sont des symptômes !!
Conjointe d'un homme incroyable, qui a une fichue SEP.
27/07/2019 à 23:17 par Valentine
Très beau témoignage, plein de pudeur et de maturité. J' ai 57 ans, j'ai été diagnostiquée SEP en décembre 2018 mais en faisant des flash-back, je réalise que la maladie était là depuis plusieurs années. Comme vous, j' ai eu un cancer (sein) 2015 (mastectomie sein gauche en septembre - radiothérapie - pas de chimio).
Est-ce que je présente un terrain fragile?...
Symptôme principal: une fatigue qui augmente brutalement, avec malaise généralisé... Il faudrait que je puisse me coucher là où je me trouve, tout de suite, par terre, n' importe où... Ensuite, diplopie (j'ai eu un bolus de medrol en mai); lâcher d' objets; démarche "ébrieuse" certains jours...
Moi je ne suis pas obstinément positive (je n'aime pas qu'on me dise qu'il faut positiver à tout prix;-). J' ai beaucoup de chutes de moral mais je remonte chaque fois. Psychiâtre (écoute et médocs) neurologue (tests et médocs), thérapeute (écoute), kiné, ergo, atelier "créatif" sont les ingrédients qui me font tenir, sans parler de mon compagnon et de mon gros toutou, Nuts, 75 kgs de gentillesse et de réceptivité aux émotions.
Merci encore pour votre beau témoignage .
09/04/2019 à 11:48 par Mehdi
Bisous Cindy , excellent ton témoignage ! comme toi je suis hyper positif et j'avoue même l'être davantage depuis avoir apprit que j'avais cette coloc appelée SEP ...bisous !
01/04/2019 à 23:08 par Nathalie77
Bonsoir à tous et toutes
Nathalie de Seine et Marne 54 ans, sep depuis 2003.
Sous Copaxone.
Bref.. très sympa ton témoignage Cindy ! On aimerait être comme toi positive, motivée COURAGEUSE.
Donc Merci !et bisous
Nathalie
01/04/2019 à 09:35 par Vanessa
Et bien moi Cindy ton témoignage me fait du bien et je te souhaite tout plein de courage, je vois déjà que tu n'en manques pas. J'ai 41ans, je vis dans la Sarthe, diagnostiquée en 2013, je me pique avec avonex une fois par semaine. La fatigue est mon symptôme principal et qu'est ce que c'est pesant! Effectivement un sentiment de solitude et pas de nature à me plaindre.plein de bisous!
27/03/2019 à 11:11 par Isaba
Je crois qu'après cette vidéo vous serez moins seule ! :))
27/03/2019 à 11:09 par Isaba
Merci Cindy pour ce témoignage intelligent, mature et finalement positif ! Je suis atteinte de cette pathologie depuis 22 ans, je serais heureuse de partager mon expérience avec vous si vous le souhaitez ou si vous en ressentez le besoin. Continuez comme vous le faites, vous avez déjà de bons outils pour faire face à cette maladie invisible et néanmoins bien présente.
Chaleureusement, Isabelle.
25/03/2019 à 14:10 par Florence D
bonjour Cindy, ta vidéo m'a touchée et je m'y suis retrouvée, d'autant plus que j'habite Orléans. On pourrait donc échanger et +. J'ai 57 ans et suis sépienne depuis 2002 . Au plaisir de te lire, Florence
25/03/2019 à 09:59 par Lerouge France
Courage Cindy, l'essentiel est dit, cela fait 12 ans que je suis diagnostiquée SEP, on y ajoute 3 cancers, 3AVC, une polyarthrite rhumatoïde l'année dernière, suivie de deux fractures consécutives, une ostéoporose avérée avec un squelette de 90 ans, alors que j'en ai 56!!!!
Je résiste, mets mon masque joyeux qd j'ai de la visite, mais c'est très compliqué.
J'ai perdu enfants et petits enfants dans la bataille ainsi que mon ex, combat trop éprouvant pour eux 😀
Courage, chaque jour compte et il faut se raccrocher à tous les petits bonheurs ❤️❤️❤️
Je viens de voir ta vidéo, très intéressante ! Moi aussi je me sens souvent seule car je ne vois pas grand monde. J'ai une SEP depuis 1998 alors que je n'avais que 21 ans et je suis sous Bétaféron 1B tous les deux jours une injection sous cutanée. Malgré çà je VOULAIS vraiment vivre ma vie car j'étais "jeune" malgré les nombreuses poussées que j'ai faites, j'ai tout de même voyagé et fais ma vie un peu partout en France. Aujourd'hui, je suis revenue en Lorraine et j'habite dans un tout petit village avec mon compagnon. Je suis encore sur mes deux jambes pour l'instant, mais souvent les gens ne comprennent pas la GROSSE fatigue que je peux avoir, très mal dans les membres durant le nuit, beaucoup de mal a me lever le matin... Mais nous devons tenir bon ! Je voulais te dire qu'il faut que tu te bats dans ta vie, pour ta fille et ton mari mais surtout POUR TOI ! Pour l'instant je ne sorts pas beaucoup car j'ai un gros doute sur le fait de devoir me faire vacciner contre le covid et mon traitement... Mais je me fais souvent "violence", en faisant le ménage dans notre maison en allant me promener. Je travail encore pour l'instant 4H00 par semaine pour voir du monde et aussi longtemps que je le peux. Malheureusement je ne peux pas aller à des ateliers car, je suis bien trop loin de la grande ville, plus d'une heure de trajet voir plus, donc ici en Moselle tu es vite mise de côté et faut te débrouiller par toi même. Ta vidéo ma touchée tout cela pour te dire qu'il faut te battre et vivre ta vie ! A bientôt, bisous Stéphanie