« Bonjour,
Je m’appelle Clémence, j'ai 28 ans. En avril 2017, j’ai alors 25 ans, tout se passe relativement bien dans ma vie, a priori :
- Amoureuse et en couple depuis 5 ans,
- Une jolie maison,
- Un emploi de masseuse dans un centre de bien-être avec la signature d’un CDI le mois qui suit (je pratiquais cette profession depuis 3 ans à ce moment-là),
- Un projet bébé (lire l'article sclérose en plaques et grossesse).
Pas vraiment d'ombres au tableau.
Le week-end de Pâques arrive. Ce week-end s’annonce chargé au boulot.
Je sors de quelques jours de congés, reposée et d’attaque pour le travail.
Seulement petit hic le samedi matin : une sensation de fourmillements envahit tout mon bras droit, le sens du toucher est quelque peu altéré (le comble pour une masseuse !).
À cela s'accompagnent des maux de tête assez importants pour moi qui ne suis absolument pas migraineuse habituellement. Pour les fourmillements, je ne me suis pas plus inquiétée que cela, en mettant ça sur le compte d'un nerf coincé ou autre (avec ma profession, j’étais plutôt habituée. Pour les maux de tête, aspirine et repos étaient les mots d'ordre.
Arrive ce fameux dimanche 16 avril 2017…
Une nuit pire qu’affreuse à cause des maux de tête qui ne s’atténuent pas. J’ai tout de même réussi à dormir quelques heures. Je me réveille vers 6 heures et les maux de tête ont disparu mais pas cette sensation de fourmillements. Elle est toujours présente et s’est même accentuée, s’étendant sur tout le haut du corps.
Me vient alors l'idée de me rendre aux urgences toute seule (mon conjoint, à l’époque, travaillant la nuit, n’était pas encore rentré).
Je me rendors et me réveille 2 heures plus tard en découvrant cette fois-ci que les engourdissements sont descendus dans les jambes. Je commence alors à prendre un peu peur et je me rends compte qu’il sera impossible de me déplacer seule à l'hôpital. Une amie (elle se reconnaîtra) m’a déposé aux urgences. Il est 9h30.
Commence alors une longue journée d'attente sans trop savoir ce qui m'arrive.
Examens de base aux urgences : prise de sang, vérification que je ne fais pas d’AVC, questions à répétition des infirmières, d'un médecin, d'un deuxième…
On finit par me faire passer une IRM.
Je n’ai encore prévenu personne, mis à part ma sœur.
Vers 15-16 heures, le résultat tombe : « Madame, vous avez une maladie auto-immune, probablement une sclérose en plaques. Ne prévoyez pas d’aller travailler la semaine qui arrive ».
Euh… comment dire… je n’ai pas vraiment réagi, ne sachant pas ce que ce charabia voulait dire et que ça allait impacter ma vie à jamais.
À partir de là s’en sont suivis 17 jours d'hospitalisation pendant lesquels mon état s’est détérioré violemment. 2 jours après mon admission, j'étais alitée ne pouvant plus marcher, ni me nourrir seule, portant des couches (pardon des protections !)… j’en passe et des meilleures…
Quelle violence, à 25 ans, d'être revenue à l'état de bébé.
Les neurologues n’étaient pas très optimistes quant au fait que je remarche un jour. Je les ai fait mentir puisque 10 jours plus tard, j’arpentais tant bien que mal les couloirs du service neuro.
Une fois sortie de l’hôpital, je suis allée un mois en rééducation pour tout réapprendre : marcher correctement, tenir une fourchette, écrire…
Après cela, retour à la maison, enfin !
J’ai refait une "petite" poussée en juillet qui m’a fait prendre la décision d’accepter un traitement que je refusais jusqu’alors.
Aujourd'hui, début 2020, presque 3 ans après la tempête, j’ai une vie semble-t-il « normale », avec ma « coloc Mauricette » (oui, je lui ai donné un prénom), entremêlée avec les séances chez ma kiné (qui est devenue une amie) et les visites de contrôle à l’hôpital.
J’ai réappris le mot « indépendance » : nous nous sommes séparés avec mon conjoint peu de temps après l'annonce du diagnostic, j'ai retrouvé un boulot dans un autre secteur d'activité où je gère mes heures, et donc ma fatigue, plus facilement.
Conclusion ? Ça a été un raz-de-marée dans ma vie autant sur le plan émotionnel que physique.
Mais au-delà de ça, j’ai appris que rien n’était acquis dans la vie et qu’il faut relativiser sur le sens à donner à telle ou telle chose, et surtout que, grâce à tout le chamboulement qu'elle a généré, elle m’a sauvée ! »
Par Clémence.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
Ton témoignage est assez saisissant et fait écho à mon expérience. Ce grand basculement du jour au lendemain alors que tout va pour le mieux et que rien ne laisse présager la maladie. J’ai aussi perdu la marche mais moins longtemps que toi et c’était un choc.
Tu as vraiment su rebondir, tu es très courageuse. J’espère que tu vis « bien » ta maladie désormais et que ton être s’est stabilisé !
Manon