La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

Témoignez !

Le 10 févr. 2021

Sclérose en plaques, témoignage de Clémence.

« Ça a été un raz-de-marée
dans ma vie autant sur le plan
émotionnel que physique. »

« Bonjour,

Je m’appelle Clémence, j'ai 28 ans. En avril 2017, j’ai alors 25 ans, tout se passe relativement bien dans ma vie, a priori : 
- Amoureuse et en couple depuis 5 ans,
- Une jolie maison,
- Un emploi de masseuse dans un centre de bien-être avec la signature d’un CDI le mois qui suit (je pratiquais cette profession depuis 3 ans à ce moment-là),
- Un projet bébé (lire l'article sclérose en plaques et grossesse).

Pas vraiment d'ombres au tableau.

Le week-end de Pâques arrive. Ce week-end s’annonce chargé au boulot.
Je sors de quelques jours de congés, reposée et d’attaque pour le travail.
Seulement petit hic le samedi matin : une sensation de fourmillements envahit tout mon bras droit, le sens du toucher est quelque peu altéré (le comble pour une masseuse !). 
À cela s'accompagnent des maux de tête assez importants pour moi qui ne suis absolument pas migraineuse habituellement. Pour les fourmillements, je ne me suis pas plus inquiétée que cela, en mettant ça sur le compte d'un nerf coincé ou autre (avec ma profession, j’étais plutôt habituéewink. Pour les maux de tête, aspirine et repos étaient les mots d'ordre.

Arrive ce fameux dimanche 16 avril 2017…
Une nuit pire qu’affreuse à cause des maux de tête qui ne s’atténuent pas. J’ai tout de même réussi à dormir quelques heures. Je me réveille vers 6 heures et les maux de tête ont disparu mais pas cette sensation de fourmillements. Elle est toujours présente et s’est même accentuée, s’étendant sur tout le haut du corps.
Me vient alors l'idée de me rendre aux urgences toute seule (mon conjoint, à l’époque, travaillant la nuit, n’était pas encore rentré). 
Je me rendors et me réveille 2 heures plus tard en découvrant cette fois-ci que les engourdissements sont descendus dans les jambes. Je commence alors à prendre un peu peur et je me rends compte qu’il sera impossible de me déplacer seule à l'hôpital. Une amie (elle se reconnaîtra) m’a déposé aux urgences. Il est 9h30.

Commence alors une longue journée d'attente sans trop savoir ce qui m'arrive.
Examens de base aux urgences : prise de sang, vérification que je ne fais pas d’AVC, questions à répétition des infirmières, d'un médecin, d'un deuxième…
On finit par me faire passer une IRM.
Je n’ai encore prévenu personne, mis à part ma sœur.
Vers 15-16 heures, le résultat tombe : « Madame, vous avez une maladie auto-immune, probablement une sclérose en plaques. Ne prévoyez pas d’aller travailler la semaine qui arrive ». 
Euh… comment dire… je n’ai pas vraiment réagi, ne sachant pas ce que ce charabia voulait dire et que ça allait impacter ma vie à jamais.

À partir de là s’en sont suivis 17 jours d'hospitalisation pendant lesquels mon état s’est détérioré violemment. 2 jours après mon admission, j'étais alitée ne pouvant plus marcher, ni me nourrir seule, portant des couches (pardon des protections !)… j’en passe et des meilleures…
Quelle violence, à 25 ans, d'être revenue à l'état de bébé.

Les neurologues n’étaient pas très optimistes quant au fait que je remarche un jour. Je les ai fait mentir puisque 10 jours plus tard, j’arpentais tant bien que mal les couloirs du service neurowink.
Une fois sortie de l’hôpital, je suis allée un mois en rééducation pour tout réapprendre : marcher correctement, tenir une fourchette, écrire…
Après cela, retour à la maison, enfin !
J’ai refait une "petite" poussée en juillet qui m’a fait prendre la décision d’accepter un traitement que je refusais jusqu’alors.

Aujourd'hui, début 2020, presque 3 ans après la tempête, j’ai une vie semble-t-il « normale », avec ma « coloc Mauricette » (oui, je lui ai donné un prénom), entremêlée avec les séances chez ma kiné (qui est devenue une amie) et les visites de contrôle à l’hôpital.

J’ai réappris le mot « indépendance » : nous nous sommes séparés avec mon conjoint peu de temps après l'annonce du diagnostic, j'ai retrouvé un boulot dans un autre secteur d'activité où je gère mes heures, et donc ma fatigue, plus facilement.

Conclusion ? Ça a été un raz-de-marée dans ma vie autant sur le plan émotionnel que physique. 

Mais au-delà de ça, j’ai appris que rien n’était acquis dans la vie et qu’il faut relativiser sur le sens à donner à telle ou telle chose, et surtout que, grâce à tout le chamboulement qu'elle a généré, elle m’a sauvé ! »

Par Clémence.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 

Rediffusion du 10/02/2020.

10 commentaires
21/02/2021 à 09:30 par Xavier Gostanian
Bonjour Cémence, Lynda Bourezg, en plus du traitement neurologique adéquat, il faut suivre une alimentation équilibré, et de voir régulièrement un kiné pour marcher le mieux possible, pour toujours vivre le mieux possible ; à tous les sépiens passez une journée agréable

Car oui la vie est toujours belle, quand on s'est regarder les moments joyeux de notre existence, ce n'est pas la sep qui va être plus forte, nous somme tous tous des combattants, pour toujours avancer !

Courage.

20/02/2021 à 22:32 par Lynda Bourezg
Bonsoir
Tout le monde j'ai 29 ans et je suis maman d'une petite fille de 9 ans un matin je conduisait et de la sur le cote droit je voyais double et flou j'ai commencer a paniqué je me suis dis c'est la fatigue et la sa commence a persister j'appelle un ophtalmo et il me dis que c'est neurologique de la je vais urgence il me font un irm il me dise qui a rien je vais voir un neurologue d'urgence et il me dis que l hôpital ma fais un irm sans injection et quil en demande un avec injection et la il me le font avec injection et il me trouve des plaques blanche d'une debut de maladie demeyelinisante la panique le neurologue m'explique qu'il faut que je prenne un sac pour une semaine et il me font une ponction lombaire un irm médullaire rien dans l irm medulaire dans la pl il trouve la bande monoclonale.
Je suis dépassé epuiser j'ai la peur au ventre il me dise que mon diagnostic et le 18 mars ! C'est l enfer penser vous que j'ai la sp ? J'en suis certaine je suis depasser j'ai peur je vais que pleurer peur pour moi pour ma fille pour mon couple !
Aidez moi! J'en serais reconnaissante

16/02/2021 à 12:24 par Xavier Gostanian
Bonjour Clémence,

Il est important de savoir quelle forme de sep tu as, pour suivre un traitement de font adéquat, et de voir un kiné régulièrement pour faire travailler notre corps, oui nous somme des combattants, et j'ai cette pathologie depuis 25 ans, et en parallèle je suis le régime seignalet, pour avoir un bien être dans notre corps au niveau de l'alimentation.

Je te souhaite de vivre le mieux possible

Bisous.

10/02/2021 à 18:40 par Serain
Bravo

10/02/2021 à 14:37 par Lefauxx David
Cc Clem et sexuellement beaucoup de changement?car moi c est mort je ne peux plus rien sans médicament c est trop difficile j ai une sep depuis 16 ans

27/02/2020 à 20:35 par Maylis
Coucou ma Clém. Je connais l'histoire et d'autres choses aussi. Mais ces quelques lignes fond bien réfléchir. Tu es une véritable guerrière, tu as su rebondir et donner un second souffle à ta vie.
Tu sera et et tu un exemple pour pleins de gens qu'ils es cette maladie ou non. Mais que malgré tout. Si on ce bat pour ça vie, ben on y arrive facilement.
Pleins de bisous ❤️💋

26/02/2020 à 09:49 par Laurent
Coucou Clémence,
Bravo à toi pour le courage et la détermination dont tu fais preuve ^^
Un grand MERCI pour ton témoignage, il me semble encourageant, et réconfortant sur beaucoup de points...

24/02/2020 à 19:47 par Radoicic Suzanne
Bonsoir Clémence je viens de lire ton message je suis l amie de ta sœur avec qui je travaillais a la boulangerie tu est très courageuse et tu es une battante courage ma Clémence on t embrasse très tres fort

24/02/2020 à 12:40 par Pauline
Notre histoire est hyper similaire. Sur bcp bcp de points c’est hallucinant !

24/02/2020 à 11:37 par seb
Coucou Clémence félicitations pour ton courage et le recul que tu as pris face à la maladie.Bravo , c'est ce qu'il faut faire pour lutter contre la SEP et surtout ne pas se laisser aller.Si tu veux nous pouvons échanger sur ma boite mail ou sur twitterretrouve moi à sebast072.

Ajouter un commentaire