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Le 5 août 2016

Sclérose en plaques, témoignage de Damien.

« Dire que j'ai 35 ans...
J'ai l'impression d'en avoir 60... »

« Bonjour,

Je m'appelle Damien, j'ai 35 ans dont 13 avec la sclérose en plaques. Oui 13, c'est long...
Ça m'a gâché toute ma jeunesse (les études, les sorties, les filles...).

« La fille », je l'ai trouvée, elle supporte mon handicap et aussi elle me supporte tout simplement. Je l'admire, je l'aime pour ce qu'elle est ! Des gens bien, il n'y a pas beaucoup...

Je suis travailleur handicapé dans l'administratif, ce n'était pas mon objectif quand j'avais 20 ans...
Je voulais devenir chef d'entreprise, maintenant, c'est mon chef qui me gonfle. C'est pour cela que je voulais devenir chef. Mais les séjours à l'hosto et les piqûres ont freiné m'ont évolution de carrière... j'ai même régressé.
Heureusement que le « big boss » est cool ! Il a un cas de sep dans sa famille. Il me comprend et me soutient.
Je suis un peu un privilégié, ce qui énerve mon « petit boos ».

Dire que j'ai 35 ans... j'ai l'impression d'en avoir 60... C'est injuste mais nous, malade de la sclérose en plaques, sommes-nous plus important que le réchauffement de la planète ? Non, je ne crois pas. C'est peut-être pour cela que personne ne parle de nous. Ou alors, quand c'est fait, je ne me reconnais pas. Ici, je me retrouve dans certains témoignages...

Je lis mais je ne laisse jamais de commentaires... je suis un lecteur... dans l'ombre...

Courage à tous ! »

Par Damien.

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Rediffusion du 29/03/2010.

13 commentaires
19/04/2010 à 11:26 par Anne
Bonjour Damien
je viens de lire ton témoignage. Moi je vis avec mon compagnon qui a 34 ans et une SEP depuis 13 ans. J'aimerais rencontrer des personnes vivants les mêmes choses que nous. Si tu veux tu peux me contact. Merci

01/04/2010 à 15:37 par Céline
Bonjour Damien

Ton message est très émouvant. J'ai 37 ans, dont 17 ans de SEP. Moi non plus je ne voyais pas ma vie comme ça quand j'avais 20 ans (j'ai fait des études brillantes mais aujourd'hui je dois revenir à la raison : je ne pourrai pas avor la carrière trépidante à laquelle j'avais pensé). Et finalement...Ce n'est pas si grave : la maladie est souvent difficile à vivre mais d'un autre côté elle m'a permis de faire des rencontres très intéressantes et d'avoir un autre point de vue sur la vie. Le plus important c'est de garder le moral et de conserver malgré tout une âme d'enfant...
Bon courage
PS : bonjour à Charlotte et à Franz

31/03/2010 à 15:07 par Koffi
Petite précision : à l'heure où le réchauffement climatique rend de plus en plus sceptique, y compris certaines nombreuses sommités, la question de Damien appelle une réponse évidente : bien entendu, n'importe quel malade atteint de SEP vaut plus que la question (épineuse, voire erronée) du réchauffement climatique. Sinon, c'est la porte ouverte au fascisme...

30/03/2010 à 12:15 par Clalis
Bonjour Damien,

Oh poignant ton témoignage. Oui, il faut s'accrocher. Bisous à toi et tous

30/03/2010 à 06:27 par karine
bonjour damien , cool que ton patron soit concerné, pour ma part je suis en reconversion professionnel et c'"est pas de la tarte !! j'assume les cours mais j'ai eu un arrêt d'un mois et là ... aie !!! depuis je fais tout ce que je peux pour ne pas louper les cours sous peine qu'on me retire la chance de m'en sortir j'ai eu le droit à un ultimatum il m'a boosté c'est sûr !! lol mais tout est question d'investissement, de taux de réussite, puisque l'on a engendré des frais pour que je puisse moi petit être obtenir un diplôme je vais effectuer un stage dans une assoc prochainement et je sais qu'on m'attend au tournant voir si je peux prétendre à travailler dans l'avenir rrrrrrrr , c'est pas évident... mais faut s'accrocher tu as raison !! bon courage pour la suite
biz à toi et à touss !!!!

29/03/2010 à 22:09 par franz
Bonjour Damien,

J'ai 35 ans comme toi ( 11 avec la S.E.P, tranquille depuis 2 ans sous TYSABRI) et je ne me sens pas non plus tellement à ma place dans le travail administratif que j'accomplis chaque jour. J'ai repris mes études et cherche à changer d'emploi. j'aime les livres je veux enseigner le français j'ai le goût des mots et la S.E.P ne peut pas grand chose contre ça..! Lol Il y a quand même des moments de bonheur malgré la maladie si difficile à vivre. Je te souhaite beaucoup de courage. Amicalement

29/03/2010 à 16:23 par Véronique
Bonjour Damien, c'est vrai que le handicap est mal perçu, et partout, pas que dans le boulot ... il faut tenir le coup et ne pas laisser ta place elle te revient de droit dans ta société et La Société. Il y a des choses qui ne me plaisent pas trop dans ma boîte aussi, qui me choquent même, mais j'essaye de ne pas trop en tenir compte (pas toujours facile je te l'accorde ...) il faut avancer, de toutes façons on n'a pas le choix . Ce qu'il faut surtout c'est parler de la sep. Dès que je peux je parle de ma maladie, c'est ma marque de fabrique. Parfois je me dis que ma force c'est elle qui me la donne, je sais d'où je viens, je sais ce que l'on peut être capable de faire dans certaines cas quand la maladie te met au plus bas .... eux (ton petit boss par ex...) ils ne savent rien de tout ça. Courage, que la force soit avec toi !!!
Véronique, 47 ans sépienne depuis 2000

29/03/2010 à 16:02 par ines
Moi je lai eu vers 15 ans et on m'a diagnostiqué à 18 ans là j'en ai 21 ans grrrr.
Je prends le tysabri et j'avoue niveau études c est la galère ça va faire en comptant cette année c est la 3ème fois que je passe mon bac S vu que je m'endors sur ma copie durant les épreuves on comprend pourquoi!

Mais faut juste pas lâcher les bras!!
Bon courage à tous

29/03/2010 à 13:45 par bourély
Moi j'ai 41 ans, et déjà 29 ans avec la sep .. mais une forme à évolution si lente que j'ai vécu pendant de longues années sans le savoir et donc sans comprendre ce dont je souffrais. La fatigue nerveuse a été ma 1ère compagne ... qui m'a permis de ne jamais pouvoir garder un travail :(
Alors la retraite ... ça ne sera pas pour moi
Des enfants, une famille ... non plus :-(
Désolée, un ptit coup de blues depuis ce matin m'est tombé dessus ...
Moi aussi je me sens souvent vieille avant l'heure !
même si les gens me disent que je ne fais pas mon âge ...

Normalement je n'ai pas de raison de me sentir ainsi épuisée (le changement de la nouvelle heure et de saison ?) .. pas de plaques actives à l'irm cérébrale passée jeudi dernier, juste 1 nouvelle depuis 2007 ... de quoi je me plains ? j'aurais pu avoir une sep sévère dès mes 12 ans et finir en fauteuil pour une enfance bien plombée :(
au lieu de ça j'ai vécu insouciante avec ma sep pendant des années, sans traitement de fond, sans bolus, sans neurologue --))) la belle vie quoi !
euh ...

29/03/2010 à 13:03 par Agnès
Bonjour Damien, 37 ans + 14 de SEP ! A 20 ans je me destinais à une carrière informatique, comme administrateur réseau, aujourd'hui fonctionnaire et travaille dans un service d'archives...Je me suis remotivée pour de nouvelles taches et même si souvent je me dit que ma vie aurait du être différente, j'essaie d'aller de l'avance, les regrets ne servent à rien sauf à te freiner...Sois positif, et la vie te le rendra ! courage !

29/03/2010 à 11:25 par Adrienne/Hansidy
Il n'y a pas de honte à être handicapé, Damien, encore une mentalité bien française de rejet. J'ai travaillé 8 ans et demi avec ma SEP, en fauteuil roulant, et j'en étais fière, de savoir me dépasser et affronter le regard des autres qui, grâce à moi, ont évolué, grandi. La SEP nous permet de revoir nos priorités, de ne pas perdre de temps avec des foutaises. Elle rend fort si on se bat pour vivre avec.

Franthou, de tout coeur avec toi! On a manifesté samedi pour une hausse de l'AAH et obtenu 5 pour cent de plus que ce qui était prévu. Il y avait dans le cortège des personnes âgées. Demande de l'aide à ton APF locale ou à l'assistante sociale de la MDPH, parfois nous ne connaissons pas tous nos droits! BIZ!

29/03/2010 à 10:29 par franthou2
Je n'ai plus la force de me battre comme vous.
Je rentre bientôt dans ma 59ème année.A 60 ans, je n'ai pas de retraite.
J'ai beaucoup aimé inconditionnellement durant ma vie.
Je n'ai plus rien pour vivre et aucune solution,sauf les vautours.
Comment vivre avec cette maladie et en plus être rejetée par la société ?
A mes 60 ans, ma pension sera de -300€ avec un complèment de AAH que mes enfants devront rembourser à mon décès car je suis propriétaire de mon logement adapté à l'handicap.
Un de mes enfants m'a dit que j'avais vécu ma vie .Maintenant c'était à eux de vivre la leur .JE LES AIME MALGRE TOUT.
Préservez-vous pour votre avenir. Bon courage.

29/03/2010 à 10:05 par aubert
Salut damien,
moi j'ai 29 an, 12 avec la sep. Aujourd'hui on a réussi à stabiliser la maladie avec le tysabri (3ans sans poussée), et oui cette maladie gâche la vie. Je suis aussi travailleur handicapé et je n'aime pas trop ce terme j'ai l'impression qu'il me rabaisse dans mon travail, que forcément je suis moins ceci moins cela parce que "handicapée". Mais cette merde m'a apporté une chose je crois, la force de me battre de voir la vie sous un autre oeil en évitant de me lamenter sur des conneries.
Courage.

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