« Bonjour,
Je m'appelle Fanny, j'ai 23 ans et je vis en Bretagne du côté de Morlaix.
Entre l'année 2011 et l'année 2014, j'ai été suivie par un neurologue car j'avais des migraines ophtalmiques et en 2012 j'ai fait une crise d'épilepsie.
C'est à partir de là qu'on a commencé à me parler de la sclérose en plaques. Mes résultats de scanner et d’IRM montraient des tâches blanches sur mon cerveau et ma ponction lombaire n'était pas bonne. À l'époque, je ne comprenais rien à tout ça.
Depuis fin 2017, quand on m’a confirmé la maladie et qu'on a mis en place un premier traitement à la Copaxone®, pendant 6 mois, j'ai vraiment pris conscience que j’étais malade. Je n'ai pas supporté les injections : mon moral était au plus bas.
Depuis bientôt 6 mois, je suis sous Aubagio®. Un cachet, c’est bien plus simple qu’une piqûre.
L'année dernière en juillet, j'ai eu une poussée qui s'est manifestée par des fourmillements dans mon bras gauche qui ont duré 1 mois.
Je suis suivie par un neurologue qui connaît très bien cette maladie mais pour le côté relationnel, je ne me sens pas du tout rassuré. J'ai l'impression d'être juste un numéro de dossier.
À l’époque, il m'avait confirmé ma maladie par téléphone après avoir reçu un résultat d’IRM et sans prendre le temps de bien me l’expliquer. Et pour ma poussée c'était également par téléphone : j'étais déboussolée par le fait de devoir choisir entre Copaxone® et Aubagio®. Au dernier rendez-vous, il m’avait simplement dit : « Il va sûrement falloir passer à un traitement plus fort ». Pour lui, il y avait de nouvelles lésions. Une nouvelle fois, je suis sortie de ce rendez-vous anéantie.
J'attends la prochaine IRM en fin d'année…
Mon moral est souvent mis à l'épreuve car je perds beaucoup de cheveux. Je suis une fille très anxieuse, angoissée et solitaire. Je n'ai pas vraiment d'amis.
Ma seule passion est mon travail (je suis assistante maternelle) et mon oxygène c’est mes parents.
J'ai vraiment peur de cette maladie. Je me pose vraiment des questions comme, par exemple, si j'ai vraiment le droit d'avoir peur et de me plaindre alors que je vois, sur des forums, des personnes beaucoup plus atteintes que moi.
Moi, à part les effets secondaires du traitement et la fatigue, ça va, même si mes résultats d’IRM montrent que je ne simule pas... comme avec la poussée de l'année dernière. On peut dire que je n'ai quasiment rien, comparé à certains témoignages. Mais pourtant j'ai si peur…
Mes parents m'écoutent mais je n'ai pas l'impression qu'ils comprennent ma peur.
J'ai peur de l'évolution de cette maladie… »
Par Fanny.
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Rediffusion du 15/10/2018.
Je viens de lire vos nombreux témoignages. Je suis également atteinte d une sep depuis l âge de 31 ans. J ai eu de nombreux traitements dont aubagiio que je dois arrêter suite à de grosse montée de tension. Au début oui il y a une perte de cheveux mais avec le temps le corps s habitue et les cheveux reprennent de la force. Je comprends vos peurs, la peur de l évolution. Je viens de faire un irm cérébral qui montre de nouvelles lésions. Je travaille à 80% pour limiter la fatigue, j ai besoin de ce travail pour me relever même si tous les soirs les parastesies et les douleurs sont intenses je me dis que j ai de la chance , cela fait 18 ans que je suis diagnostiqué, je marche, je conduis, je vis à mon rythme j espère garder une autonomie mais oui j ai peur. Arrêt d aubagiio ce jour et contrôle des irm mi septembre. Un jour à la fois et puis s il doit y avoir une poussée, il y aura les bolus de cortisone. Je me dis que ça vaut le coup d essayer d arrêter l aubagio car si les symptômes sont des effets secondaires ce sera une sacré libération mais .....il faut y croire.....des solutions il y en a toujours. Je vous souhaite à tous beaucoup de courage pour vivre avec cette pathologie anxiogène et incertaine cricri