« Bonjour,
Je m'appelle Fanny, j'ai 23 ans et je vis en Bretagne du côté de Morlaix.
Entre l'année 2011 et l'année 2014, j'ai été suivie par un neurologue car j'avais des migraines ophtalmiques et en 2012 j'ai fait une crise d'épilepsie.
C'est à partir de là qu'on a commencé à me parler de la sclérose en plaques. Mes résultats de scanner et d’IRM montraient des tâches blanches sur mon cerveau et ma ponction lombaire n'était pas bonne. À l'époque, je ne comprenais rien à tout ça.
Depuis fin 2017, quand on m’a confirmé la maladie et qu'on a mis en place un premier traitement à la Copaxone®, pendant 6 mois, j'ai vraiment pris conscience que j’étais malade. Je n'ai pas supporté les injections : mon moral était au plus bas.
Depuis bientôt 6 mois, je suis sous Aubagio®. Un cachet, c’est bien plus simple qu’une piqûre.
L'année dernière en juillet, j'ai eu une poussée qui s'est manifestée par des fourmillements dans mon bras gauche qui ont duré 1 mois.
Je suis suivie par un neurologue qui connaît très bien cette maladie mais pour le côté relationnel, je ne me sens pas du tout rassuré. J'ai l'impression d'être juste un numéro de dossier.
À l’époque, il m'avait confirmé ma maladie par téléphone après avoir reçu un résultat d’IRM et sans prendre le temps de bien me l’expliquer. Et pour ma poussée c'était également par téléphone : j'étais déboussolée par le fait de devoir choisir entre Copaxone® et Aubagio®. Au dernier rendez-vous, il m’avait simplement dit : « Il va sûrement falloir passer à un traitement plus fort ». Pour lui, il y avait de nouvelles lésions. Une nouvelle fois, je suis sortie de ce rendez-vous anéantie.
J'attends la prochaine IRM en fin d'année…
Mon moral est souvent mis à l'épreuve car je perds beaucoup de cheveux. Je suis une fille très anxieuse, angoissée et solitaire. Je n'ai pas vraiment d'amis.
Ma seule passion est mon travail (je suis assistante maternelle) et mon oxygène c’est mes parents.
J'ai vraiment peur de cette maladie. Je me pose vraiment des questions comme, par exemple, si j'ai vraiment le droit d'avoir peur et de me plaindre alors que je vois, sur des forums, des personnes beaucoup plus atteintes que moi.
Moi, à part les effets secondaires du traitement et la fatigue, ça va, même si mes résultats d’IRM montrent que je ne simule pas... comme avec la poussée de l'année dernière. On peut dire que je n'ai quasiment rien, comparé à certains témoignages. Mais pourtant j'ai si peur…
Mes parents m'écoutent mais je n'ai pas l'impression qu'ils comprennent ma peur.
J'ai peur de l'évolution de cette maladie… »
Par Fanny.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Rediffusion du 15/10/2018.
Votre témoignage m a touché. (Je travaille sur Morlaix ). J ai 44 ans et les premiers symptômes de la SEP sont apparus pour moi à l age de 11 ans. C'était le 1er jour des grandes vacances en juillet 1988, j allais rentrer en 6ème en septembre. Mais non la diplopie les perte d'équilibre les paresthésies puis les paralysies faciales trous noirs visuels ....avaient décidé de contrarier mon été....résultat deux à l hopital pour des examens ponction lombaire, bolus de cortisones, .... les premières années ont été bien chamboulées par la survenue des poussees toujours imprévisibles. ...le diagnostique a ete long à être posé l hypothese d une maladie de lyme etait aussi évoquée, ( j ai oublié de vous dire que j avais eu une piqure de bêtes- insectes 15 jours avant les premiers signes)..puis .à 20 ans j ai fait une autre poussée et le diagnostic a été avancé à nouveau plus sérieusement...les IRM et les plaques sont bien là mais je refuse alors le traitement qu on me propose. En effet vu que je récupère tout à chaque fois pas question d un traitement. ...et je poursuis ainsi avec des poussées plus ou moins fortes et imprévisibles...je travaille et j ai deux merveilleux enfants de 16 et 13 ans, aucun suivi neurologique. Cet été (et suite au vaccin bizarrement) j ai fait une poussée très invalidante qui m a affaiblie vraiment et m a rappelée que la maladie est bien là elle m a tellement mise HS: paresthésie troubles importants de l equilibre, nausée, troubles cognitifs... j avais besoin l aide d un tiers dur dur quand on est autonome dynamique et positive par ailleurs. là j etais vraiment tombe tres bas je ne voulais voir personne, une vraie loque, les larmes coulaient sans raison ..ou si, elles coulaient car j ai eu peur, l angoisse etait là, j etais diminuée, les incertitudes presntes elles aussi evidemment, l'avenir (??), les remises en question frequentes..
J ai rencontre une equipe thérapeutique super au CHU de Brest comme une révélation !!!( oui là aussi les larmes ont beaucoup coulées sur le retour) mais je commençais à accepter l'idée d un traitement .... car j etais jusqu a présent et depuis tout dans le déni...je ne voulais pas voir . J ai finis par rencontrer un neurologue et après plusieurs longs mois de réflexion,j ai accepté de débuter un traitement d Aubagio ( mon compagnon trouve que le nom est très classe comme un grand parfum luxueux!!!...oueh si on veut) Cela fait maintenant 15 jours que je prends et si ça continue comme ça je dois dire que ça me va très bien. Bon j ai peut-être une perte de la densité capillaire ce que j j'appréhendais par-dessus tout ( c est peut être psychologique me dire vous....je ne sais pas), mais je me sens moins fatiguée...le moral est meilleur.....c est génial cela faisait des mois que je freinais pour le traitement et que je peinais à refaire surface. (La prise de sang confirmera tout ça j espere)...j ai repris mon activité à mi temps thérapeutique 50% et là j envisage d augmenter mon temps de travail. Je 🤞🤞🤞pour que ça dure alors oui certains jours le moral est moins bon mais la je me dis que le traitement vaut le coup....un peu de vélo d appart et de marche selon l etat de fatigue un bon sommeil ......bon j ai été un peu longue mais résumer 33 ans en quelques phrases. Bon courage à tous.🙏🙏