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Le 21 juil. 2018

Sclérose en plaques, témoignage de Grégory.

« La sclérose en plaques
est un "mini-deuil" permanent
fait de poussées et de rémissions. »

« Bonjour,

J'ai récemment découvert votre page internet et souhaite partager pour me libérer de certaines frustrations liées à la maladie.
La maladie est là, elle nous limite plus ou moins chaque jour. Le handicap de l'autre est toujours pire que le notre ; on relativise, on essaye de s'en convaincre tout du moins.

Le patient atteint de sclérose en plaques : un apprenti stoïcien ? 

Il y a d'un côté ce qui dépend de nous : ce qu'on s’autorise à faire, ce qu'on s'interdit de faire, ce qu'on a toujours pensé ne pas être capable de faire. Bref, les limites que l'on se fixe arbitrairement comme inconsciemment. On perd tellement le contrôle sur certaines choses que l'on a ce besoin de retrouver une certaine forme de liberté. Reprendre la maîtrise de ce corps différent, de ce corps qui nous limite injustement. Opposer tout d'abord au "Je ne peux pas" au "Je peux autrement"... au "Je peux" par extension. 
Lutter contre la maladie est un combat personnel pour se rassurer, ne pas se contenter d'accepter cette image de nous que nous renvoie notre corps à de multiples occasions.

J'ai d'abord, comme bon nombre de patients atteints de sclérose en plaques, dû affronter le regard de l'autre au travail alors que les premiers symptômes faisaient surface. Sans diagnostic, sans reconnaissance scientifique, sans preuves rationnelles, impossible de faire valoir mes justifications subjectives. Impossibilité de prouver quand on ignore ce qui ne vas pas. Au fond de soi, on sait que quelque chose ne tourne pas rond ; mais sans soutien médical, en plus de la souffrance et de l'inquiétude générée par les symptômes, on doit répondre d'attaques personnelles sur nos valeurs morales. 

Oui, sans diagnostic, on doit répondre personnellement de notre fainéantise. D'apparence en effet, aux premiers stades de la maladie, rien ne distingue une main valide d'une main "gauche" voire maladroite. Rien ne distingue le boiteux feinteur du "Scléroplaqué". On nous pousse dans nos retranchements, nous force à produire ce que nous rêverions de pouvoir produire, un peu à la manière de l'héroïne de "kill bill" s'échappant d'un hôpital et demandant à son orteil de bouger. 
Il s'agit bien sûr d'une fiction. Dans la réalité, le "scléroplaqué" parle de ses membres comme s'ils étaient extérieurs à lui. "C'est pas moi, c'est ma main". 
Alors on se force pour répondre aux attentes de l'autre. Mais dans la réalité on s'épuise moralement car de toute évidence, cette main qui nous fait défaut ne répondra plus aux ordres de notre cerveau ; plus comme avant. 

En société, le malaise nait également. Couper un steak devient un challenge quand la pression de l'index sur le couteau ne suffit plus ; et si cela fait bien rire de voir quelqu'un lâcher son verre et ne s'en rendre compte qu'au son des bris de verre, ces rires nourrissent notre capital frustration, notre rejet. "Je ne suis pas maladroit", je ne suis plus tout à fait moi dans l'extériorisation de mon "moi" ; je suis pourtant bien là et dois répondre d'un autre, de ce nouveau "moi" que je rejette, que je n'accepte pas.

Accepter après le diagnostic. Accepter qu'un jour l'on puisse perdre un peu plus de nos facultés. Avoir conscience que certains symptômes peuvent régresser et pourtant vivre pendant plusieurs mois comme si cette faculté allait disparaître à jamais. 
Ainsi quand j'ai perdu le sens du goût, j'ai commencé mon deuil, me suis fait une nouvelle raison. Je me suis fait à l'idée que, comme pour ma main droite, je devrais m'y faire ; que je devrais désormais manger sans goût. La sclérose en plaques est un "mini-deuil" permanent fait de poussées et de rémissions. Ce deuil est obligatoire. De la même façon que les parents d'un enfant disparu ont besoin de savoir leur enfant mort, de faire leur deuil plutôt que de souffrir éternellement en imaginant, en espérant leur enfant vivant quelque part par là... À chaque poussée on attend les signes d'une rémission ; et ayant attendu plusieurs mois avant de finalement retrouver le goût, ces temps d'attente peuvent paraitre bien longs (le mini deuil s'impose naturellement avec le temps).

Combattre ensuite. 

Parti vivre en Australie, plutôt que de me focaliser sur ce que je ne pouvais plus faire comme avant, plutôt que de me borner à vouloir dépasser des limites antérieures, j'ai cherché les métiers qui pour moi me semblaient les plus durs. J'ai ainsi travaillé comme pécheur sur un bateau de pèche commerciale. Coupé du reste du monde pendant 1 mois et demi, j'ai pu me confronter à mes limites. J'ai pu travailler de longues heures durant avec pour seul horaire celui des marées. J'ai pu atteindre des limites physiques que j'ai surpassées car je n'avais pas d'autre choix. J'ai donc pris goût aux défis en réalisant qu'ils auraient un rôle moteur dans ma vie. Ces défis en Australie m'ont appris à "Faire autrement" plutôt que de penser que "Je ne peux pas comme avant".
Sur ma route j'ai rencontré bon nombre d'obstacles. J'ai découvert qu'en plus de ce que je ne pouvais plus faire, je devrais désormais dépendre de ce que l'on m'autorise à faire ou non. "Vous ne pouvez pas". 

Ce jugement arbitraire qui vous limite. C'est décidé monsieur, vous ne pouvez pas. Point barre, débrouillez-vous de ce "non" vertement réfléchi, contentez-vous de vous faire une raison parmi tant d'autres à venir.
J'ai récemment entrepris des démarches pour pouvoir sauter en parachute. J'ai effectué la visite médicale nécessaire, et l'évocation de ma sclérose en plaques a changé toute la suite de l'entretien. J'ai expliqué au médecin ma démarche, mes attentes, mes objectifs.
Pour moi c'était bien clair. Le parachutisme comme finalité, comme nouveau défi : une limite jamais explorée. Bref : refus catégorique de la part de la fédération après quelques semaines. 
Si nous perdons la maîtrise de notre corps, en revanche nous ne perdrons jamais l'espoir d'en retrouver la pleine possession. Ainsi cette limite a cette liberté : il nous est encore permis d'espérer. 
Ce jugement arbitraire qui consiste à fermer net tout débat, à étouffer tout espoir, à sceller une porte à jamais, est vécu comme si l'on vous coupait votre dernière jambe valide. On vous établit une limite de référence que vous n'aurez jamais l'occasion de dépasser, si basse soit elle. 

Je me fais aujourd'hui à l'idée que si je veux vivre librement, je devrai accepter de mentir (et par la même me mettre en danger vis-à-vis des assurances). Je refuse déjà mes propres limites et dois redécouvrir mon corps... et on voudrait me fixer des limites supplémentaires ? Dur à accepter. 

Peut-être aurez-vous une solution ? »

Par Grégory.

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Rediffusion du 25/04/2012.

6 commentaires
25/01/2021 à 09:55 par Édéry
Je sais plus comment faire seul avec ma sep j'y arrive pas aidez moi svp je suis sur Mulhouse un peu d'aide svp

01/05/2012 à 14:43 par detchen
Bonjour Agnès,

C'est pas évident de croire à ce diagnostic, j'y crois toujours pas encore, mais c'est récent, pourtant je me pique mais commence à peine à tester ce traitement de fond de première intention en souhaitant qu'on s'y prend bien dans les débuts car j'ai été plusieurs fois bloquées sans raison physique apparente, au début 30 ans en arrière, c'était les ligaments : ça ne se voit pas à la radio ; ensuite 15 ans en arrière et jusqu'à il y a 5 ans, des hernies discales : ça se voyait au scaner, donc pas d'IRM jamais entendu parlé.

Par contre, je n'ai pas de problème quand au regard d'autrui.

Chacun est comme il est et fait ce qu'il peut (mais ça c'est peut-être parce que j'ai été assez jeune en présence d'handicapés neuro-moteurs et n'ai jamais eu de soucis à les voir tels qu'il sont et pas vis à vis de leur handicap).

C'est plus personnellement, moi-même qui n'accepte pas toujours encore de devoir ralentir la cadence quand je suis en fait épuisée.

Et je n'accepte pas facilement de me reposer, je tire toujours un peu plus sur la corde.

Et quand je me repose c'est que j'en ai vraiment besoin, mais c'est juste à ce moment là qu'on vient me chercher pour faire ceci ou faire cela et alors c'est pas possible (c'est comme le truc de "y'a plus de lait juste quand c'est moi qui ouvre le frigo, vous voyez ça ? ou style la file d'attente d'à côté avance plus vite que la mienne) chacun voit depuis son nombril.

Donc je manque tout à fait de compassion envers moi même et en vers autrui quand je ne vais pas me reposer au bon moment.

Et d'ailleurs c'est premier mai après midi, qu'est-ce que je fiche sur un ordi ???

Bonne sieste les amis, prenons soin de nous car ça se répercute sur autrui.
C'est être sagement égoïste et faire preuve donc de compassion.
Detchen!

01/05/2012 à 10:04 par detchen
Bonjour,

Moi aussi :)

Pareil au boulot (ça sentait le complot ou alors la SEP rend parano, m'en fiche un poste de perdu un mieux de retrouvé on verra bien j'ai eu envie de reprendre mes études, utiliser mes pleines capacités et ne plus me laisser scléroser par l'administration mais bien au contraire en découvrir tous les champs possibles), à la maison (pareil!) car arriver à partir ne serait-ce qu'une demie journée en retraite, c'est pourtant pas un exploit physique dangereux que d'aller méditer (avec ou sans effet secondaire d'Avonex!) mais c'était "non n'y vas pas tu as de la fièvre, tu es enrhumée" allez faire comprendre que ce n'est pas une vraie fièvre c'est juste un effet secondaire et que c'est pas contagieux.

Alors, je me dis que je n'en suis qu'au début, mais dès que tout ça est bien rodé et que la Neuro leur dit bien en face "elle peut faire ceci, elle peut faire cela" alors là je pourrai légitiment car jusques là (si encore je pouvais dire "non je ne peux pas faire la vaisselle et le ménage" parce que ça alors c'est un truc qu'on peut faire bizarrement !!!) j'ai droit au vélo d'intérieur et pas dans la rue (et ce n'est ni la Neuro ni la Kinée qui l'ont décrété) donc je ne suis pas parano mais cette SEP c'est un moyen pour autrui de nous saisir et de nous posséder (parfois on dirait).

Ha ha où est l'illusion ? Qui s'illusionne ?
Je ne suis pas ce corps pas plus que cet esprit, et ainsi je suis libre !

Je n'ai pas d'envies d'exploits physiques, ni intellectuels, je m'en fiche bien, j'accepte tout à fait tous les deuils de tout et ce depuis toujours, je suis morte à ma véritable nature en naissant et je sais que je la retrouve peu à peu, mais tant que ce précieux corps humain fonctionne il est important de le faire fonctionner et d'entretenir ses bonnes connections nerveuses et les autres bien au-delà.

Je ne renonce pas à devenir un jour nonne à plein temps, et pour cela travailler jusqu'à gagner le droit de cette retraite civile et spirituelle. Tenir assise sans douleur a été (est toujours) un de mes défi figurez-vous et la SEP a mis en danger ma non-discursivité intérieure. Je ne veux pas devenir une vieille bique qui marmonne dans sa barbe et rumine ses frustrations en faisant la vaisselle.

ET OUF ! Je ne suis pas atteinte d'Alzheimer a dit la Neuro en rajoutant "la SEP c'est bien suffisant, soyez tranquille".

Grégory, Karine et les autres, amis sépiens amies sépienne, je me retrouve dans pas mal de vos témoignages. Il y a autant de SEP que de vies qui en font l'expérience. Cette SEP nous pousse au défi de montrer qui nous sommes en fait, non ?

Tendresses
Detchen!

26/04/2012 à 09:36 par Agnès (Bordeaux)
Bonjour Grégory,

Merci pour ton témoignage.
Même avec un diagnostic posé depuis 3 ans, je suis très loin d'avoir fait le travail que tu as accompli vis-à-vis de la diminution et du regard que les autres peuvent porter sur moi. Du coup, j'alterne rage, découragement, honte...
Ta détermination est une belle leçon.
Je te souhaite de conserver ce mental de guerrier et d'arriver à soulever toutes les montagnes visibles, ou invisibles, qui se mettrons sur ton chemin.
Bon courage et bonne route, Agnès

25/04/2012 à 12:34 par Alexia
On t'a refusé le saut en parachute à cause de la SEP??? Je te dirai ce qu'il en est pour moi quand j'aurai fait toutes mes démarches, j'ai un ami, qui lui est en fauteuil, veut aussi le faire. Bien entendu nous sauterons l'un et l'autre (si cela ne nous ai pas refusé comme à toi) en tandem avec un moniteur ... J'espère qu'il nous sera possible de le faire et te dirai ce qu'il en est et où nous l'aurons fait !!!
Hé oui cette période d'errance de diagnostic est difficile à vivre (4 ans pour moi face à la médecine qui a extrapolée tant de diagnostics plus que farfelus les uns que les autres ...)!!!
J'admire ta détermination et te dis , n'abandonne pas tes rêves et fait le maximum pour aller là où tu le souhaites.
Carpe Diem, ce qui est fait n'est plus à faire mais faisons ce qui nous tiens à coeur tant que nous le pouvons !!!

25/04/2012 à 08:40 par KARINE29
hello !! rhaaaaa làlà mais ça craint !! on est super motivé et en face il y a du super dégonflé !! je te comprends car j'ai eu un défi autre, qui m'a valu d'être un peu dénigrée... comme tu le dis l'éspoir, ça nous maintien en vie alors continuons !!
(marrant )j'ai moi aussi pensé à un saut en parachute lol... genre je saute et hurle à plein poumons .... bonne journée

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