Sclérose en plaques, témoignage de Laura.

GRÂCE À MA SCLÉROSE… « Bonjour, Je m'appelle Laura, j'ai 23 ans, je sors avec un garçon Nicolas depuis 2 mois, tout est beau tout est rose :) La vie est belle, je suis vendeuse en prêt a porter féminin et je suis une vraie petite "parisienne". Un matin du mois de juin 2008, Nicolas me propose de passer la journée dans un parc d'attractions… Moi qui suis d'habitude assez fofolle, je ne me sentais pas de me faire secouer dans tous les sens aujourd'hui… mais il insiste et je cède. Accompagnés d'un couple d'amis, ils s'éclatent tous… sauf moi ! Je ne me sens pas très bien et puis le coté droit de mon visage me dérange, il est comme… endormi. Après cette folle journée, je prends une douche et je me sens de plus en plus mal… J'ai toujours la moitié de mon visage qui me dérange... Je ne m'y attarde pas plus que ça ! Le lendemain matin, HORREUR ! Tout le coté droit de mon visage est bloqué, ma lèvre ne bouge plus, mon sourcil ne se lève plus : PANIQUE ! Je file aux urgences de l'hôpital Pompidou dans le 15ème arrondissement de Paris, après un bilan complet, le docteur me dit de prendre rendez-vous en urgence avec un neurologue de l'hôpital Saint Anne. - Mais Docteur, j'ai juste le visage bloqué je ne suis pas folle ?! St Anne c'est pour les fous !!! Le rendez-vous est pris pour quelques jours après. Mon visage est encore plus paralysé et j'ai le tournis sans cesse… Ma mère m'accompagne à ce rendez-vous et nous avions prévu de faire du shopping après, mais rien ne se passe comme prévu. Le neuro me voit en consultation et décide de m'hospitaliser. Premier jour : Première IRM de ma vie (quelle horreur ce truc !) Deuxième jour : Je n'en sais pas plus que le premier… Troisième jour : Ma grande sœur Ingrid, me rend visite a l'hôpital, discussion de filles, et la elle m'annonce une merveilleuse nouvelle : elle attend son 3ème bébé, 8 ans après sa dernière fille !!! Que du bonheur. À ce même moment, une armée d'internes et la neurologue entrent dans ma chambre, nous séchons nos larmes de joie, la neuro s'assoie sur mon lit, elle ouvre le gros classeur avec mon nom écrit dessus, le referme quelques secondes après, me regarde avec un air de détresse et me dit : - On a mis un nom sur votre maladie. - Mais comment ça "maladie" ? Vous ne m'avez jamais parlé de maladie ! - Ne vous inquiétez pas mademoiselle, elle se soigne très bien, vous avez une sclérose en plaques. Je vous laisse imaginer ma réaction et celle de ma sœur, qui se comporte avec moi comme une mère. Toute la famille arrive à l'hôpital, en pleurs, mes parents sont terrorisés, et à vrai dire moi aussi parce que je ne connais pas du tout cette maladie ! Est ce que je peux quand même avoir des enfants ? Est ce que je vais devoir être opérer ? Est ce que je vais mourir ? Ma sœur téléphone a Nicolas, pour lui demander de venir à l'hôpital après sa journée de travail ; elle lui explique en 2-3 mots que je suis malade mais qu'il ne faut pas qu'il s'inquiète que tout va bien se passer etc… Le lendemain matin par texto Nicolas me quitte, "Il ne sait pas s'il peut assumer, cela lui fait très peur etc…". Je me retrouve sans mon petit ami mais avec une sacrée maladie !!! À peine de retour chez moi, une nouvelle poussée, séjour à l'hôpital « bolus de corticoïdes », on m'explique mon traitement de fond (interférons) ; encore une autre poussée. En tout 5 poussées en 1 mois !!! Je m'en remets très bien à chaque fois grâce aux bolus et à mon formidable organisme. Mon Nicolas, revient dans ma vie, il a pris du recul, s'est renseigné sur la sclérose en plaques et surtout… je lui manque. Mon combat pour connaître et faire connaître la sclérose en plaques commence… Nous nous sommes fiancés en septembre 2008, la demande est mariage est faite à mon papa, nous nous marierons en mai 2009. J'ai retrouvé mon petit ami qui est devenu mon futur mari, mais j'ai perdu énormément « d'ami(e)s » ! Mon "meilleur ami" a refusé de me faire la bise parce qu'il a peur que ma maladie soit contagieuse… Ma "meilleure amie" qui est enceinte au moment du diagnostique ne veut plus me voir, je n'ai jamais bien compris pourquoi… Mes ami(e)s ont peur, peur de moi ?! Depuis, je me suis fait de VRAI(E)S ami(e)s, qui m'acceptent « moi et ma maladie », Nicolas et moi nous sommes mariés et j'ai un nouveau combat mais sûrement le plus beau de ma vie... faire un enfant. Ma neuro de l'hôpital Saint Anne voulait qu'on attende que la maladie se stabilise avant de faire un bébé, « l'idéal » serait 3 ans sans poussées, donc j'ai décidé d'aller voir d'autres neurologues pour avoir différents avis, j'ai rencontré mon neuro actuel le Dr X a l'hôpital La Pitié Salpetrière, il est génial, très à l'écoute. Le deal, 1 an sans poussée! Une fois ce délai passé, je suis retournée le voir, il m'a arrêté mon traitement de fond et m'a fait faire des bolus de corticoïdes en prévention a renouveler tous les 3 mois jusqu'à ce que je lui annonce la bonne nouvelle. Ce n'est pas simple de faire un bébé avec cette sclérose en plaques qui ne me lâche pas (6 poussées en 1 an), mais sep ou pas la vie est un combat, et quoi qu'il arrive il faut se battre, ne jamais baisser les bras ! En 1 année GRÂCE a ma sclérose : 1/ Je me suis mariée avec Nicolas. 2/ J'ai monté ma propre boite d'organisation d'évènements et refais de la coiffure a domicile. 3/ Nous essayons de faire un bébé (des jumeaux se serait cool mais bon… lol). 4/ Nouveaux ami(e)s géniaux ! En conclusion, ma sclérose en plaques c'est que du bonheur malgré les douleurs, cette foutue fatigue etc… Il ne faut pas désespérer ni se laisser aller. Je suis consciente que j'ai énormément de chance d'aussi bien m'en sortir, mais je suis sure que le moral joue énormément dans la maladie ! COURAGE COURAGE COURAGE Si quelqu'un souhaite me contacter pour discuter, pour avoir des renseignements ou autre n'hésitez pas ! Dernière chose: Achetez le livre d'Arnaud, c'est un super bouquin, une très jolie histoire, il m'a fait rire et pleurer dans la même page ! C'est un torrent d'Emotions :) Merci a tous de m'avoir lu, je vous fais pleins de bisous ». Par Laura.  ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).