La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

Témoignez !

Le 17 févr. 2012

Sclérose en plaques, témoignage de Laura.

« Une armée d'internes et la neurologue
entrent dans ma chambre. »

GRÂCE À MA SCLÉROSE…

« Bonjour,

Je m'appelle Laura, j'ai 23 ans, je sors avec un garçon Nicolas depuis 2 mois, tout est beau tout est rose :)
La vie est belle, je suis vendeuse en prêt a porter féminin et je suis une vraie petite "parisienne".
Un matin du mois de juin 2008, Nicolas me propose de passer la journée dans un parc d'attractions…
Moi qui suis d'habitude assez fofolle, je ne me sentais pas de me faire secouer dans tous les sens aujourd'hui… mais il insiste et je cède.
Accompagnés d'un couple d'amis, ils s'éclatent tous… sauf moi !

Je ne me sens pas très bien et puis le coté droit de mon visage me dérange, il est comme… endormi.
Après cette folle journée, je prends une douche et je me sens de plus en plus mal… J'ai toujours la moitié de mon visage qui me dérange... Je ne m'y attarde pas plus que ça !
Le lendemain matin, HORREUR ! Tout le coté droit de mon visage est bloqué, ma lèvre ne bouge plus, mon sourcil ne se lève plus : PANIQUE !

Je file aux urgences de l'hôpital Pompidou dans le 15ème arrondissement de Paris, après un bilan complet, le docteur me dit de prendre rendez-vous en urgence avec un neurologue de l'hôpital Saint Anne.

- Mais Docteur, j'ai juste le visage bloqué je ne suis pas folle ?! St Anne c'est pour les fous !!!
Le rendez-vous est pris pour quelques jours après.

Mon visage est encore plus paralysé et j'ai le tournis sans cesse… Ma mère m'accompagne à ce rendez-vous et nous avions prévu de faire du shopping après, mais rien ne se passe comme prévu.
Le neuro me voit en consultation et décide de m'hospitaliser.

Premier jour : Première IRM de ma vie (quelle horreur ce truc !)
Deuxième jour : Je n'en sais pas plus que le premier…
Troisième jour : Ma grande sœur Ingrid, me rend visite a l'hôpital, discussion de filles, et la elle m'annonce une merveilleuse nouvelle : elle attend son 3ème bébé, 8 ans après sa dernière fille !!! Que du bonheur.

À ce même moment, une armée d'internes et la neurologue entrent dans ma chambre, nous séchons nos larmes de joie, la neuro s'assoie sur mon lit, elle ouvre le gros classeur avec mon nom écrit dessus, le referme quelques secondes après, me regarde avec un air de détresse et me dit :
- On a mis un nom sur votre maladie.
- Mais comment ça "maladie" ? Vous ne m'avez jamais parlé de maladie !
- Ne vous inquiétez pas mademoiselle, elle se soigne très bien, vous avez une sclérose en plaques.

Je vous laisse imaginer ma réaction et celle de ma sœur, qui se comporte avec moi comme une mère.

Toute la famille arrive à l'hôpital, en pleurs, mes parents sont terrorisés, et à vrai dire moi aussi parce que je ne connais pas du tout cette maladie !
Est ce que je peux quand même avoir des enfants ?
Est ce que je vais devoir être opérer ?
Est ce que je vais mourir ?

Ma sœur téléphone a Nicolas, pour lui demander de venir à l'hôpital après sa journée de travail ; elle lui explique en 2-3 mots que je suis malade mais qu'il ne faut pas qu'il s'inquiète que tout va bien se passer etc…

Le lendemain matin par texto Nicolas me quitte, "Il ne sait pas s'il peut assumer, cela lui fait très peur etc…".

Je me retrouve sans mon petit ami mais avec une sacrée maladie !!!

À peine de retour chez moi, une nouvelle poussée, séjour à l'hôpital « bolus de corticoïdes », on m'explique mon traitement de fond (interférons) ; encore une autre poussée. En tout 5 poussées en 1 mois !!!
Je m'en remets très bien à chaque fois grâce aux bolus et à mon formidable organisme.
Mon Nicolas, revient dans ma vie, il a pris du recul, s'est renseigné sur la sclérose en plaques et surtout… je lui manque.
Mon combat pour connaître et faire connaître la sclérose en plaques commence…

Nous nous sommes fiancés en septembre 2008, la demande est mariage est faite à mon papa, nous nous marierons en mai 2009.

J'ai retrouvé mon petit ami qui est devenu mon futur mari, mais j'ai perdu énormément « d'ami(e)s » !
Mon "meilleur ami" a refusé de me faire la bise parce qu'il a peur que ma maladie soit contagieuse…
Ma "meilleure amie" qui est enceinte au moment du diagnostique ne veut plus me voir, je n'ai jamais bien compris pourquoi…
Mes ami(e)s ont peur, peur de moi ?!

Depuis, je me suis fait de VRAI(E)S ami(e)s, qui m'acceptent « moi et ma maladie », Nicolas et moi nous sommes mariés et j'ai un nouveau combat mais sûrement le plus beau de ma vie... faire un enfant.

Ma neuro de l'hôpital Saint Anne voulait qu'on attende que la maladie se stabilise avant de faire un bébé, « l'idéal » serait 3 ans sans poussées, donc j'ai décidé d'aller voir d'autres neurologues pour avoir différents avis, j'ai rencontré mon neuro actuel le Dr X a l'hôpital La Pitié Salpetrière, il est génial, très à l'écoute.

Le deal, 1 an sans poussée!

Une fois ce délai passé, je suis retournée le voir, il m'a arrêté mon traitement de fond et m'a fait faire des bolus de corticoïdes en prévention a renouveler tous les 3 mois jusqu'à ce que je lui annonce la bonne nouvelle.

Ce n'est pas simple de faire un bébé avec cette sclérose en plaques qui ne me lâche pas (6 poussées en 1 an), mais sep ou pas la vie est un combat, et quoi qu'il arrive il faut se battre, ne jamais baisser les bras !

En 1 année GRÂCE a ma sclérose :

1/ Je me suis mariée avec Nicolas.
2/ J'ai monté ma propre boite d'organisation d'évènements et refais de la coiffure a domicile.
3/ Nous essayons de faire un bébé (des jumeaux se serait cool mais bon… lol).
4/ Nouveaux ami(e)s géniaux !

En conclusion, ma sclérose en plaques c'est que du bonheur malgré les douleurs, cette foutue fatigue etc…
Il ne faut pas désespérer ni se laisser aller.

Je suis consciente que j'ai énormément de chance d'aussi bien m'en sortir, mais je suis sure que le moral joue énormément dans la maladie !

COURAGE COURAGE COURAGE
Si quelqu'un souhaite me contacter pour discuter, pour avoir des renseignements ou autre n'hésitez pas !

Dernière chose: Achetez le livre d'Arnaud, c'est un super bouquin, une très jolie histoire, il m'a fait rire et pleurer dans la même page ! C'est un torrent d'Emotions :)

Merci a tous de m'avoir lu, je vous fais pleins de bisous ».

Par Laura. 

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 

Rediffusion du 23/10/2009.

24 commentaires
01/09/2012 à 14:07 par pascale
témoignange très touchant et oui comme vous le dite si bien le moral fait bcp comme pour toute maladie d'ailleurs.
mon papa est atteint de cette maladie ca va faire bientot 30ans.

bisous et plein de bonheur pour toi et ta famille.

23/02/2012 à 19:25 par karine 29
rhooooo la faute , s'est l'autre qui prime rrrrrrr c'est l'autre oups !

23/02/2012 à 19:25 par karine 29
rhooooo la faute , s'est l'autre qui prime rrrrrrr c'est l'autre oups !

21/02/2012 à 06:51 par karine29
une lueur d'éspoir !! l'amour est au dessus de tout, et pour ceux qui se détournent de notre chemin, il faut les plaindre car ils se croient au dessus de toutes épreuves et ne sont pas sincéres,je souhaite que votre bonheur grandisse, et merci à ton mari de montrer que le coeur est plus important, lorsque l'on aime s'est l'autre qui prime et non soi.on aime pour ce que l'autre est
big poutoux !

21/02/2012 à 03:25 par Samuel
Je peux imaginer une telle détermination de ta part. Et je te souhaite plein de bonheur. J'aimerais bien m'entretenir avec toi sur la sep via mon mail : samag007@hotmail.com. A bientot

18/02/2012 à 08:08 par Eric Coutou
Laure,
Bonjour, j'ai lu ton histoire de SEP et voulais te souhaiter bon courage pour l'arrivée du bébé, ce qui est sympa c'est la mise en route du bébé, après c'est autre chose.
Si tu veux tu peux me contacter au 06.26.22.36.90 ou ecoutou@gmail.com

Bises,

Eric

17/02/2012 à 12:49 par breizh
Tu es belle, tu as le moral... je te souhaite du bonheur bien sur. Merci pour ton témoignage positif sur la maladie.

17/02/2012 à 10:36 par roza
THANK YOU de donner de la joie et surtout de l'espoir a ceux qui sont le plus toucher par cette maladie. Il ne faut pas hesiter a vivre la vie a 100% J'ai moi meme de la chance de ne pas avoir de sequelle a part un peu la marche et surtout un mari et une fille qui m'aime. Les amies ca vas ,ca viens MAIS les vraies amies seront toujout la. J'ai rencontrer une tres bonne amie sur le tard mais ca fai t rien :) garde ton moral d'acier et plein de bonheur pour ta future grossese :)

26/10/2009 à 10:57 par isa
Bisous à toi Anna!

Bonne chance pour le ti bout! ;-)

isa

24/10/2009 à 22:18 par emilie
Bonsoir Laura,

Je pense comme toi "grâce à ma sclérose", ma vie est devenue beaucoup plus simple et des choses merveilleuses se sont passées se passe et se passeront.
Après 4 ans de maladie, mon ami et moi allons devenir parents, petit bout arrive dans 5 mois...
Comme toi ca a rendu notre couple beaucoup plus fort et serein.
Et les Amis et Amies qui sont restés et le sont devenus eux seront toujours là.....
Bien à toi et je te souhaite un bébé pour très bientôt

émilie

24/10/2009 à 11:27 par Laura
Vraiment merci beaucoup a vous tous, vos commentaires me touches vraiment au plus profond de mon coeur!
vous allez me faire pleurer lol
dans 1 mois j'ai 25 ans et mon plus beau cadeau serait une belle grossesse a annoncer a mon mari et si c'est une grossesse multiple alors la se serait le TOP

vraiment je vous remercies tous et toutes , tous vos commentaires sont de merveilleux présents !

a bientot peut etre ...

24/10/2009 à 07:49 par Pascaline
Super témoignage j'ai pleuré et souris tout au long et je m'y suis surtout retrouvé !!

Car je suis tombé malade au même age, et mon copain de l'époque ma laissé après le diagnostique, lui n’es jamais revenu lool, mais quel grand service car j’ai rencontrée l’HOMME de ma vie qui m’aide et me soutien tou les jours dans mon combat je dirais même NOTRE combat !!!

Et j’en tire les même conclusions que toi, et si j’avais a choisir entre la femme que j’étais avant en bonne santé et la femme que je suis aujourd’hui malade je choisie sans hésitation la Femme Malade ^_^

FELICITATION Laura et j’espère que tu auras tes jumeaux :D

24/10/2009 à 01:46 par touflinette
Très émouvant ce témoignage Laura!
Tu as tant de courage et de volonté, à nous de prendre exemple!
Gros bisous. TOUF

23/10/2009 à 19:40 par michel
CHAPEAU ! pour ton témoignage.
mon épouse à une sep depuis 35 ans ( 8 jours après le mariage!!)
je n ai qu un conseil à te donner: cette maladie engendre enormément de fatigue qui ne se voit pas pour ton entourage .alors aie la simplicité de dire à ton homme "je suis fatiguée prend le relais" cela évite bien des conflits et incomprehensions
par contre j ai plein d' espoir à vous transmettre à tous les 2. nous avons vécu normalement et heureux (en dehors des poussées) nous avons 2 enfants (contre l' avis des médecins qui en 1978 pensaient que la grossesse agravait la maladie mais aujourd'hui on sait que c' est faux)
garde ce moral d acier c' est la meilleure des thérapies.

amitiés
michel.

23/10/2009 à 19:21 par Clalis
Bonsoir Laura,

Merci pour ce témoignage vraiment positif. Vous êtes jeunes et beaux. Profiter de la vie et un bb ou 2, mais en priorité une méga santé.
Bonne continuation à vous et que du bonheur. Tiens nous au courant quand tu auras 1 ou 2 bb. C'est vrai le livre de Arnaud est excellent et le blog aussi d'ailleurs.
Bizzzzzzzzzzzzzz

23/10/2009 à 15:21 par Julydu07
Magnifique témoignage Laura.

Je pense fort à toi? Gros bisous

23/10/2009 à 15:06 par Laura
Merci a toutes et a tous !

j'ai une SEP remittente comme 85% des sepiens
j'ai beaucoup de chance, c'est la moins pire apparemment ...

capucine tu n'a pas laissé ton mail, envoie m'en un si tu a envie de dicuter se serai avec plaisir !!!

encore merci tt le monde, Anne-Rita merci pour ce que tu a fais pour moi ;)

Arnaud, stp continues ton combat, et sors pleins d'autres livres se serait génial, je songe serieusement a en ecrire un prochainement

gros bisous tout le monde et surtout battez vous !!!

23/10/2009 à 15:02 par annabelle
yes, enfin ton témoignage!
je connaissais déjà une bonne partie, étant donné qu'on a beaucoup discuté toi et moi. j'espère que tu es soulagé d'avoir pu te confier. je t'embrasse fooooort.
Nabelle

23/10/2009 à 12:51 par Adrienne/handiady
Très beau couple, très belle histoire d'une résistance à la fatalité! Certaines formes de SEP se traitent bien (parfois le meilleur des moral d'acier n'aide pas, j'ai dû attendre 3 ans le diagnostic, étais sûre de remarcher, gonflée à bloc, mais ça n'a pas aidé!) et tu devrais pouvoir devenir une maman heureuse: il y a deux futures mamans SEP sur facebook, on les soutient!
La PL qui foire, ça dépend qui pique! j'en ai eu 7 sans douleur!
Merci pour ce récit encourageant! Bonne continuation! BIZ!

23/10/2009 à 11:06 par Grenadine
Bravo laura. C'est un magnifique témoignage

23/10/2009 à 09:58 par Florence
Bravo Laura pour ta belle énergie positive, c'est ce qu'on vient chercher ici!
Je te souhaite plein de bonheur dans ta "nouvelle vie" et des enfants car c'est un moteur inépuisable pour continuer à avancer.
Amicalement
Flo

23/10/2009 à 09:27 par capucine
pardon, j'ai dit "touchée", ça voulait dire "émue", vous l'aurez compris...
je crois qu'on va toutes avoir envie de discuter avec toi, tu vas être overbookée!!! tu rêves de jumeaux, je te le souhaite, moi j'ai le bonheur d'en avoir, même si faut avouer que c'est pas évident avec la sep...
j'en profite pour féliciter arnaud et le remercier, ya pas un jour qui passe sans que je vienne voir quoi de neuf et c'est toujours passionnant, bravo à tous

23/10/2009 à 09:21 par Arnaud - Notre Sclérose
Merci Laura de nous avoir livré ton expérience et merci pour mon livre ;)
Bien à toi,
Arnaud.

23/10/2009 à 09:21 par capucine
quel beau témoignage de bon matin, ça redonne la pêche!!!!très bien écrit, que de rebondissements laura!!! heureusement l'histoire se finit bien, ton chéri est revenu vers toi, vous voilà mariés, espérons qu'un beau bébé pointera son nez très vite....on sent à travers ton texte ton dynamisme, que tu es une battante...c'est vrai que c'est pas toujours évident avec cette maladie qui s'aggripe à nous...celle là, elle nous plaque jamais...hélàs... vous êtes tout beaux , la photo est jolie comme ton histoire, bonne route à toi et merci de m'avoir touchée déjà ce matin!!!

Ajouter un commentaire