La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

Témoignez !

Le 7 avr. 2021

Sclérose en plaques, témoignage de Lisa.

« Mon œil va bien,
c’est le nerf optique
qui déconne. »

Un film devenu réalité…

« Bonjour,

Je n’aurais jamais pensé que je le ferais, ce témoignage, pensant systématiquement que ma situation était moins grave que celle d’autres patients atteints de la sclérose en plaques… Mais, après avoir lu ces témoignages et ces commentaires de soutien qui les suivaient, je me suis dit que finalement, on était tous dans le même bateau, que certains puissent marcher ou pas, on se comprend. Et finalement, c’est ça que je recherche. Une compréhension…

Août 2016, je suis en pleine saison de travail sur la plage (à vendre des chouchous et beignets) mais je commence à ressentir une gêne dans l’œil gauche, une tache floutée, comme si je m’étais brulé la cornée. Je décide de consulter un ophtalmologue. Lors des tests, il me fait fermer un œil, puis l’autre et je me rends compte qu’en réalité je suis quasiment devenue aveugle de l’œil gauche… Mon œil va bien, c’est le nerf optique qui déconne.

L’ophtalmologue m’envoie sans attendre voir un neurologue qu’il connaît bien, pour faire une IRM cérébrale. Celui-ci m’accueille et, sans attendre, me met sous perfusion de corticoïdes (comme la plupart de vous tous) sans même faire d’IRM ou d’examens. Je me retrouve installée dans une chambre d’hôpital sans trop comprendre ce qui m’arrive et l’on m’annonce que je ne ferai mon IRM que le lendemain… Perplexe et sans aucune information, je sens la panique monter. Mon compagnon n’est pas au courant que l’on va me garder pour 3 jours, aucun moyen de le joindre. Je m’énerve et demande à sortir au plus vite d’ici ou alors que l’on m’explique quelque chose. Rester dans le flou était intenable.

Bref, j’arrive à joindre mon entourage, mes parents étant déjà alertés et sur place depuis le début. Je passe la pire nuit d’angoisse de toute ma vie… C’est terrible quand votre propre cerveau vous inflige des films ou s’imagine les pires scénarios, mais rien à faire, c’est la panique totale.

Le lendemain, hop, IRM cérébrale puis consultation avec le neurologue. Vous savez, ce médecin compétent mais incapable de parler à des personnes lambda qui n’ont aucune connaissance de la médecine. Mon père, chimiste et brillant scientifique, comprend ce neurologue pendant que ma mère et moi sommes complètement perdues avec une insatiable soif de comprendre.

Mon père, l’homme qui n’a jamais flanché devant moi, à part le jour de l’enterrement de sa propre mère, se prend la tête entre les mains et dit ce fameux : « Oh putain ». Il venait de comprendre… Ce neurologue nous annonce tout de même que son diagnostic n’est pas certain, il manque encore quelques examens pour en être sûr, mais on savait tous ce qu’il en était…

Ma vie allait changer et je n’y étais vraiment pas préparée. J’avais fêté mes 21 ans, 7 jours plus tôt.

48 heures plus tard, je récupère 100% de mon œil, j’apprends après qu’il s’agissait d’une poussée et qu’il n’était pas certain que je récupère la totalité de mes capacités oculaires.

Je sors enfin de cette clinique avec la lourde charge de ne pas me démonter, ma famille et mes proches comptent sur moi. J’ai toujours été un pilier et une femme extrêmement forte, il était hors de question de flancher. Pas de pleur, pas de regard de pitié ou désemparé, j’étais celle qu’on attendait, celle qui remonterait le moral des troupes et qui minimiserait les dégâts. La Femme forte ! Intérieurement, j’étais détruite. Mais ça bien sûr, il n’y avait que moi qui le savait. Étrangement, c’est rapidement devenu une force : me montrer positive auprès de mon entourage, les rassurer et de les voir rassurés me donnait du courage. Je ne sais pas si vous voyez…

Bref, les jours passent… Mon père étant un peu dans le milieu, avec un bras plus long que ce qu’on pouvait imaginer, me décroche un rendez-vous avec La Meilleure neurologue du meilleur service de neurologie (de grande renommée), et c’est ici, chez moi, à Montpellier.

J’arrive face à une jeune femme exceptionnelle, belle avec un regard rassurant. Elle a une capacité surprenante à s’exprimer de façon à ce que l’on boive ses paroles sans se poser une question. La confiance était installée, c’était elle que je voulais et personne d’autre. 

Elle me réexplique tout, je passe les détails, et finit par aborder la question du traitement, les différents choix qui s’offrent à moi et les effets que l’un ou l’autre entraînent. J’avais été ferme, je voulais le traitement où je puisse être la plus autonome et qui m’obligerait le moins souvent à venir à l’hôpital (donc pas de perfusion ni rien de ce genre) : bien sûr, il fallait qu’il soit aussi efficace. 
On me présente le Gilenya®, et ça sera mon premier traitement. Celui-ci me convenait parce que c’était une petite gélule micro-dosée, à prendre tous les jours (avec ma pilule ça passait inaperçu d’un point de vue psychologique).
Bien entendu, j’ai eu des difficultés à l’accepter, j’ai fait ma rentrée scolaire 3 semaines après l’annonce du diagnostic. Il fallait en vouloir pour garder la face, croyez-moi. Mais c’était impossible, je pleurais tous les jours, tout me rappelait l’hôpital, chaque phrase et chaque mot… Je ne m’en sortais plus, impossible de se concentrer quand on a l’impression que ta vie vient de prendre le tournant que tu voyais toujours dans les films.

Dès le début, à l’hôpital, on m’a annoncé que j’avais accès à un psychologue ou à intégrer des groupes de parole. Des groupes de paroles ? Moi ? Comment pouvais-je me plaindre de ma vie (en pleine forme) face à ceux qui ne peuvent plus marcher ou voir ? Non, non, non, non : dans mon esprit j’étais trop chanceuse pour m’autoriser à me plaindre de ma situation qui était tout à fait gérable. 

J’ai pris finalement le psy, qui m’a par ailleurs beaucoup aidé. Je me rappelle lui avoir dit que j’avais besoin de me plaindre et de pleurer un bon coup face à quelqu’un qui ne serait pas directement affecté et qui ne se mettrait pas à pleurer lui aussi. Au bout de 2 mois, ça allait bien mieux, personne ne voyait que j’étais malade, alors moi non plus !

Deux ans plus tard, me voilà en décembre 2018. Je viens de faire mes deux IRM de contrôles. Entre mars et décembre, trois nouvelles lésions sont apparues à l’IRM cérébrale et une de plus dans la moelle épinière. 
Pour ma neurologue, nous serions en droit de nous poser la question de l’efficacité du traitement sur ma personne. Pour elle, il faut changer. Alors bien entendu, elle doit en discuter avec les autres chefs de service, mais nous savons tous que ce serait mieux pour moi. Alors on m’a proposé trois médicaments différents (tous en perfusion), le choix n’est pas encore fait, c’est pourquoi je n’en dirais pas plus pour le moment.
En réalité je me rends compte que je digère mal ce changement de traitement (quasi certain), le fait d’avoir pris mon traitement avec ma pilule, ni vu ni connu et de garder la tête haute, m’a fait oublier que j’étais malade.

J’ai toujours fait comme si de rien n’était. Et je me rends compte que ce n’est peut-être pas la bonne solution. Cette annonce, je la vis comme si on me disait une seconde fois que j’étais malade. Et ça, personne ne le voit et même si je le montre du doigt, personne ne le voit. C’est normal : après tout, mon entourage est tellement enthousiaste que je change de traitement pour aller mieux qu’il ne voit pas à quel point finalement ça m’affecte. C’est comme si je devais me battre à nouveau et que la réalité me rattrape.
Certes ce n’est qu’une perfusion tous les 6 mois et c’est dans le but d’aller mieux mais je n’ai jamais eu envie d’affronter cette situation : rester 4 heures branchées à une machine dans une chambre remplie de « vrais malades », en fauteuils et qui se bavent dessus. (Je sais que je me fais une vision très glauque de la situation, peut-être que ce ne sera pas comme ça, qui sait !) Je ne me sens pas comme une « malade » : en réalité, je suis en pleine forme mais les images disent le contraire.

Vous savez, je crois que le pire dans cette maladie (et je pèse mes mots), c’est que ce soit incurable certes mais surtout imprévisible… Je ne peux me préparer. Et ça, ça me terrorise. Je ne maitrise rien, je ne sais rien, je n’anticipe rien. Tous les jours sont une découverte et c’est intenable. 
Je pourrai être en pleine forme à 55 ans comme être en fauteuil à 30 ans. C’est terrifiant de ne pas avoir le contrôle. Je préfèrerais avoir un pronostic, certes grave, mais au moins je le connaîtrais, et je pourrais anticiper, me préparer… mais non.
Alors pourquoi j’appréhende tant le moment où je serai face à ces gens branchés à leur perfusion ? Parce que j’aurai,en face de moi, ce qui pourrait m’arriver dans les jours, semaines, mois ou années à venir. Et ça, croyez-moi, je l’avais bien enterré.

Je pourrais vous écrire encore des pages et des pages de ce qui se passe à l’intérieur de ma tête mais j’écrirai un livre le moment venu. Il est vrai qu’écrire est le meilleur exutoire au mondesmiley.
Il est temps de m’arrêter ici, d’attendre le verdict et quoi qu’il arrive, continuer à me battre. Pour ma famille, l’homme de ma vie et pour moi, bien sûr.

Merci pour vos témoignages, ils m’ont aidée à ne pas me sentir seule et à m’exprimer, j’espère que celui-ci sera entendu. »

Par Lisa, 23 ans.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 

Rediffusion du 14/01/2019.

13 commentaires
07/04/2021 à 11:02 par cindy
Bonjour,
je suis touchée par votre témoignage je me retrouve tellement , je vient d'être diagnostiquer est c'est dur mais grâce a tous ces témoignage je me rasure et essaye de surmontée mes angoisses.
bon courage pour la suite.

06/05/2020 à 14:40 par CIECIVA Marysa
bjrs lisa, je suis également sous GILENYA depuis plusieur années,probléme de vision également,comme vous dite les yeux mérdouille,l'équilibre pffffpfff,on dirais que j'ai picolée,les tremblements pfff,et j'en passe,mais mon moral est au top du top,c'est absolument ce qu'il faut,la recherche avance,il y a 40ans en arriére serait été catastrophique,par rapport à maintenant,mais de toute façon faut faire avec,alors autant le faire avec le sourire et la gnake,gros bisous,tenez bon la barre,

06/05/2020 à 13:45 par Karine
Bonjour
Moi aussi nevrite optique depuis 2016, j'ai gardé une gêne visuelle sur l'œil qui fluctue selon l'activité et depuis 4 ans je vis comme ça un peu prisonnière...
Cette maladie nous oblige à combattre tt les jours.
Courage à vous tous mais ne lâchez rien.
Je crois vraiment qu'on la vaincra un jour👍

23/01/2019 à 16:58 par Stéphanie
Mille mercis pour ton témoignage !
Comme je m'y retrouve...j'ai eu une nouvelle lésion à mon dernier IRM donc pareil, j'étais sous gylenia (début de traitement difficile et pertes de cheveux) et je m'arrête pour commencer dans peu de temps ocrelizumab. Personnellement, j'apprends à chaque manifestation que je suis malade 😂
À la suite de mon rdv neuro, le lendemain matin exactement, je tourne la tête au réveil et bim je sens que je suis partie pour un torticolis. C'est comme si mon corps se manifestait pour dire non sans pouvoir le dire concrètement car quand on a pas le choix...
Je te rejoins sur le fait d'accepter la maladie, de faire avec et non contre.
C'est pour ça que cette année je me paie trois capital avec mon fils, la plus lointaine étant Sydney, avis au rêveurs, n'attendez pas demain car c'est aujourd'hui.
Bravo à tous et à toutes pour votre combat, continuez ça vaut la peine !!!

20/01/2019 à 15:46 par Lisa
Bonjour à tous,

Je suis très touchée par vos messages et heureuse que d’autres s’y identifient. C’était le but recherché.

Depuis la publication, le verdict est tombé. Je vais entrer dans un protocole pour un nouveau traitement, l’OCRELUZIMAB par perfusion tout les 6 mois. C’est un anti CD20, ce qui lavera mon corps de mes lymphocytes B. Puisque c’est « eux » qui provoquent les lésions, en théorie je ne devrais plus avoir d’activité radiologique.

Qui ne tente rien n’a rien… Alors c’est parti pour deux ans !

Je ne perds pas ma motivation et ma détermination d’aller mieux mentalement et physiquement.

Je me suis réfugiée dans le sport, une vraie drogue qui me fait ressentir mon corps vivant et plein d’énergie. Prochaine étape, fini la cigarette !

J’ai fait une liste de choses à faire, histoire de garder des objectifs toujours plus hauts et plus beaux. La vie, je la croque à pleines dents.

La vérité, c’est qu’on n’a pas le temps de se morfondre (allez, de temps en temps ont peut s’octroyer un petit moment de faiblesse mais jamais trop longtemps !).

Et je pense que l'investissement de mon compagnon de vie dans cette épreuve est un vrai plus.
Celui-ci à mis bien des années avant de l'accepter... Ça été dure mais je sent que cette étape a été dépassée et ça me renforce encore plus.
En discuter sans voir de souffrance est le pas le plus dur à passer. Quand on a accepté qu'elle fait partie de notre vie à jamais, on vie mieux au quotidien... Je vous encourage à faire de même, ça libère, tout comme vous écrire.

Merci encore pour votre soutien et pour le temps que vous m’avez accordé pour me répondre.
Dans une vie pleine d’incertitudes, la chose dont je suis sûre c’est que si l’on s’en donne pas les moyens, ont n'obtient jamais ce que l'ont vise.

Mes amitiés,

Lisa

18/01/2019 à 23:08 par Cécile
Bonjour Lisa, bonjour à tous
Comme je vous comprends dans toutes vos peurs et interrogations...
Saleté de maladie. J'ai eu ma première poussée (identifiée comme telle ) en 2006. Un choc terrible, la fin du monde... puis j'ai décidé, comme Paul , de positiver, vivre chaque jour intensément. Je profite au maximum de la vie, des moments de bonheur et tente de gérer au mieux les périodes dures ou cette sale bête de sep me rappelle qu'elle est bien là. Bref après 12 ans, j'ai la chance d'être totalement valide, sans sequelles apparentes, et pourtant les grosses poussées se sont succédées. Mais toujours motivée à gagner la bataille ! Elle ne m'aura pas ! Vivez, profitez, ne vous infligez pas une double peine... c'est déjà si injuste. Comme on ne sait pas de quoi demain sera fait, profitons de linstant present. Bonne et belle route à vous.
Cécile

14/01/2019 à 13:52 par Paul
Bonjour Lisa,
Vous êtes forte mais c'est dommage de flancher en pensant au mauvais de demain...
Il faut en profiter chaque jours, ne pas imaginer l'avenir, car rien ne se passera comme prévu 😉.
J'ai aujourd'hui 28ans, diagnostiqué d'une SEP à l'âge de 11ans (avec une nevrite optique) et d'un Crohn à 17ans (avec une occlusion intestinal).
Le Crohn dort pour l'instant et c'est très bien, on verra "demain" 😄, j'ai la jambe droite qui déconne un peu plus que la gauche, depuis mes 23ans. J'alterne entre la canne et le fauteuil suivant ce que j'ai besoin de faire, les courses, les balades, la moto, etc... Car contrairement à beaucoup, je ne me bloque pas à ça, ce ne sont que des aides ou des moyens de locomotion pour moi 😅, et puis ma compagne s'en fout, j'en rigole plus qu'autre chose à vrai dire. La question primordial est : "Qu'est-ce que je veux faire et comment y arriver maintenant?"
Le fait d'être encore plus dans l'incertitude demain qu'une personne lambda doit nous pousser à vivre l'instant présent au maximum au contraire d'avoir "peur", le mental fait beaucoup... Rester un maximum actif, ne pas se couper du monde, etc...
Le temps n'attends pas lui, dites-vous que chaque jour de plus en "bon état" est un cadeau.
Le stress n'est pas terrible pour ce que l'on a apparemment, alors autant l'éviter 😉.
J'ai fait des services de pédiatrie, pu faire des groupes de parole... Et bien à chaque fois, j'ai entendu : "Ma vie est finie, je ne peux pas faire si, pas faire ça, etc, etc...", et effectivement, j'ai plus fait le psy qu'autre chose... Et ça m'a miné...
Je ne dis pas que c'est extraordinaire, mais avec le temps et mes expériences, et bien oui tu as raison, il y a toujours pire, et encore, on aurait pu avoir une SLA ou autre et là c'est encore autre choses...
Gardez le moral, la vie a besoin d'être consommée au maximum 😉.
Pour les perfs, on est souvant dans des chambres de passages, et en service adulte, c'est un peu plus séparé quand même 😊

14/01/2019 à 11:36 par Michel
Bonjour
C''est à votre âge que l'on a le plus de courage, cela se sent dans votre écrit, continuez d'écrire, de nous "faire voir" une étudiante une amoureuse, une artiste
Nous vos pairs ne pourrons que nous identifier ça c'est hors de prix.
Merci
Bises,

14/01/2019 à 11:33 par Marie
Oups erreur de prénom ...
Bonjour Lisa !!!
Même si mon message s'adresse à toute personne que ça pourra aider :)

14/01/2019 à 11:31 par Marie B
Bonjour Carine,
Personnellement en te lisant je me suis pas mal identifiée. Car moi aussi, c'est pas une névrite optique que ça a débuté. Et moi aussi je me sens chanceuse et j'ai du mal à voir des personnes atteintes de SEP avec des lésions plus visibles.
Mais je sais aussi que chaque personne et chaque SEP est différente. Qu'aujourd'hui la recherche avance drôlement, que ta SEP a été prise tôt et que tu es super bien suivie par la meilleure neurologue du meilleur service de neurologie. :)
Alors oui, on doit tous s'identifier à la peur de l'inconnu et de l'imprévisible.
Je ne sais pas si ça va t'aider, mais j'ai choisi de me tourner vers une association qui fait beaucoup pour les malades en se faisant connaître par une activité formidable : le sport ! Et du coup, de voir des Sepiens et des personnes lambdas se dépasser pour la même cause... Et ben ça fait du bien ! Mais le mieux du mieux ! C'est de voir qu'une force inouïe peut ressortir de tout ça !
Courage à toi,
Tu n'es pas seule !
Avec toute ma tendresse ...
Marie

14/01/2019 à 09:45 par Carine
C'est dingue... j'ai l'impression que je suis dans votre tête, cette volonté de ne faire croire à notre entourage que tout va bien alors que non. J'ai pour ma part la chance d'être suivi par un excellent neuro et une super psy qui me sont vraiment présents quand le besoin s'en fait sentir.
Je vous souhaite une excellente journée

14/01/2019 à 09:44 par Mary-Jeanne
Chères Célia, et Lisa, vos commentaires me parlent tellement, je me reconnais en vous lisant, la peur, l'incertitude, les handicaps, tout ce que l'on ne sait plus faire, plus rien prévoir, et j'en passe, notre combat est dur et trop peu de personnes connaissent notre maladie.. Y a 20 ans que je suis diagnostiquée.. Je ne marche quasi plus du tout sauf à l'intérieur avec une tribune, je pense à vous deux, à vous tous cette maladie est horrible , pire encore, je vous embrasse de Belgique

14/01/2019 à 09:33 par Célia
Bonjour, c'est un beau témoignage cette sensation et le refus d'accepter cette maladie de m..... , Et la peur de ce qui pourrait ou pas de ce passer dans l'avenir moi sa fait sa fait 1et demi que l'on me l'a annoncé certe pas le même âges mais il n'y en a pas pour ne pas l'accepter mais avancer quand même pour nous. Même si on est entouré mais nous sommes seule fasse a nous même pour avancer .

Ajouter un commentaire