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Le 25 mars 2014

Sclérose en plaques, témoignage de Ludovic.

« N’oubliez pas ce qui ne tue pas
nous rend plus fort ! »

1 an déjà…

C’était notre anniversaire… enfin le sien… Le 18 janvier 2013, déjà 365 jours de vie commune entre elle et moi. (Voir premier témoignage).
Qu'est-ce que je deviens ? Depuis ces 8 derniers mois je crois que j'essaie de revivre... j'essaie, comme tous ceux de mon âge. En 1 an je crois que la tranquillité n'a pas été mon maître mot (une poussée, peut-être plus… en 1 an).
Elle est peut-être plus forte que mes muscles, que ma forme, mais mentalement je la tiens bien en dessus de moi. 1 an à se battre contre elle, l'injustice qu'elle amène avec elle, ma vie, mon travail qu'elle est venue écraser, des espoirs qu'elle a cassés, des larmes qu'elle a fait couler, des espoirs en la recherche parfois…

La rage de la vaincre. Grâce à elle j'ai appris le sens du mot "humain", parce que dans mon malheur, j'ai peut-être une chance énorme d'avoir des gens qui m'entourent et qui m'aident à lutter, merci également à mes amis sepiens et sepiennes.
J'ai parcouru 10 km en vélo hier en forêt et sur la ligne d'arrivée, des larmes ont coulé de l'avoir fait pour vous, pour moi, pour ceux qui me soutiennent et un immense bonheur de sentir encore mes jambes… Elle m’a fait tant mal et encore aujourd’hui, je suis tombé si bas que pendant un moment j'étais coupé de tout, de ce forum de tous ceux qui me manifestaient leur soutien. J’ai honte, tellement honte d'avoir baissé les bras alors que tellement de personnes étaient là.

Je crois que je commence à accepter le fait que ma vie ait changé, qu'elle va m'en faire voir encore. Mais elle ne m'empêchera pas, à la sortie de cette vie, d'avoir créé mes rêves, même si elle me fait louper tellement. M'accrochez à cela pour m'apercevoir qu'elle n'a pas détruit ce minimum de motivation qui me reste. Enfin j'aurai essayé au moins, pas de regrets.
J'aurais bien jeté ces piqûres que j'ai 1 fois par semaine et ces boîtes de Doliprane®… mais à quoi bon ! Détruire des chances d'avoir encore mes jambes dans 10 ans, elle a déjà m'a santé et une partie de ma vie…
Elle ne prendra pas ce reste. Il y a un 1 an, le hasard est venu me foutre un coup de pied au cul, et je crois que j'ai encore la marque. Mais se repasser le film ne changera rien, dans 4 heures une autre vie basculera, encore peut-être quelqu'un âgé de 29 ans comme moi à l'époque. J'ai cette chance d'être jeune encore, et d'avoir un cerveau qui me fait défaut certes, mais qui sait encore bien réfléchir. La seule chose qu'elle ne me volera pas c'est ma parole, pour hurler si j'ai envie, pour rire et dire à tant de personnes que j'ai besoin d'elles. Un combat ne se mène jamais seul mais bien à plusieurs, et j'ai une bonne troupe qui accomplit un sacré travail, la famille, des amis et ma moitié  J’ai bien un message particulier pour ceux qui doivent se le dire comme moi. Je l’ai fait ici même dans un précédent témoignage "Personne ne voudra de moi avec ça !!! J'ai plus d'avenir…".
Après mon irm de contrôle le 16/01/2014, les résultats tombent : "Monsieur votre sclérose en plaques évolue, des nouvelles taches apparaissent !

Je crois que je repars avec plus espoir et de bonheur qu'à l'époque où j'étais non touché par cela. J'ai compris le bon du mauvais et surtout j’ai fait le tri dans ma vie. J’avance la tête haute et même quand le moral est bien bas, il ne le reste pas. La force se transmet, vivez votre vie comme avant, le plus possible, je veux vivre tout, avant qu'elle ne prenne ma vie. Cette force est née de ce blog sclérose en plaques, des gens si différents, si forts en caractère et qui donnent de leur temps pour quelques mots affichés sur un écran. Quand je vois la force que dégagent tant de personnes je me sens comme obligé de les suivre. J’ai eu envie de reprendre ma vie là ou je l’avais laissée tant de fois, reprendre le sport après tant de souffrances, c'est fait… plus comme avant mais avant j'étais qui au juste ? Se faire à l'idée que je devais changer avec ou sans elle à mes cotés. Au final je pense que j'ai tellement pris de claques que les critiques m'ont poussé à devenir comme invincible. Et j'en ai d'autant plus que ma vie je ne la vis plus seul mais qu'on partage les coups à 2. Et croyez-moi le mur que je construis finira par être solide, ce n'est pas surhumain je pense juste que si on le veut nous pouvons accomplir des choses qui nous semblent impossible à première vue. Oui, je suis atteint d'une maladie grave à 29 ans, non on ne dira pas de moi "oh le pauvre" parce que ma vie,  malgré tout cela, est la plus belle que je pouvais recevoir, cette saloperie m'a appris tellement sur moi- même et sur ce qui m'entoure, que grâce à elle je suis un homme qui rêve de tant d'espoirs encore…

Je vis comme si demain était le dernier jour où je me déplaçais correctement. Même fatigué je me force à oublier, malheureusement elle est bien là chaque jour, chaque soir, mais je suis content de ma journée quand je sais qu'elle ne se terminera pas sur un lit d'hôpital… elle recule quand j'avance… que ce soit sur mes deux jambes, je suis là et je remonte doucement au sommet. Tenir avec les tripes sera mon dernier mot. 
À vous mes Sepiennes, SEPiens, ma femme, mon fils et les amis qui étaient là avant et qui sont encore là à me supporter !

N’oubliez pas ce qui ne tue pas nous rend plus fort ! Je vous laisse sur ces 2/3 larmes !

Par Ludovic (qui a aussi ce « quelque chose en plus »).

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6 commentaires
28/03/2014 à 11:37 par ludo76
je viens de voir tout vos commentaire merci a tous cette texte me font du bien et je voie que vous aussi!!! il faut en parler de la sclerose en plaque ces une maladie peut conue

26/03/2014 à 11:33 par Christian
Salut et merci pour avoir exposé ton histoire.Cela m'a fait beaucoup de bien de lire que je ne suis pas seul dans le vécu de cette maladie. J'ai encore du mal à accepter mon état mais des exemples comme les vôtres me réconfortent et me 'bouste' sur le chemin à prendre à savoir la pensée positive et la volonté.

25/03/2014 à 22:39 par vicouette
Bonjour ludo . Tu as raison de te battre contre cette "saloperie" comme je l appelle sans élégance aucune . J ai une sep depuis 12 ans j en ai 42 aujourd'hui . J ai connu bcp de bas comme toi et cette maladie m a volé dix ans de ma vie . Mais j ai décidé de la récupérer .J ai enfin débuté la kine pour retrouver l usage normal de la jambe droite et j espère pouvoir courir à nouveau un jour . Bon courage

24/03/2014 à 23:01 par Tcham
Bravo pour ta combativité,
je lis beaucoup de témoignage ici et la plupart ont la sclérose depuis un p'tit moment donc j'avais dû mal a me dire que je serais comme eux dans quelques temps...
Mais en te lisant j'espère que d'ici quelques mois j'arriverais à changer de pensée et réussir à avancer maintenant j'y crois un peu plus grâce a ton témoignage donc Merci.
Bonne continuation pour toi.

24/03/2014 à 13:52 par Martine
Bonjour Ludo !
Garde courage et confiance en la vie, ça vaut le coup !Moi, elle m'est tombée dessus quand j'avais 43 ans, cela fait maintenant, 22 ans qu'elle m'accompagne ! J'ai eu beaucoup de poussées mais, au final, même si ma vie a changé - plus de course à pieds ni de randonnée - je marche encore avec des cannes anglaises et tout le reste fonctionne bien et puis, pour toi, qui est jeune encore, la recherche avance et quelquefois, le maladie n'évolue plus et s'arrête toute seule... alors, essaie de ne pas trop y penser dans la mesure du possible et de profiter de la vie à fond !
Je te souhaite un bel avenir heureux avec te famille, très sincèrement !

24/03/2014 à 12:40 par Linda
Merci Ludo .... Merci d'écrire ce que l'on ressent tous. Hier était jour de piqure que je n'ai pas faite ... Je voulais tout arrêter ! Car marre de ces effets secondaires qui me rendent malade pendant 2 jours et dont il m en faut 2 de plus pour m'en remettre ! Mais comme tu l a si bien dit c'est Grace à ces injections que je tiendrais encore sur mes jambes dans quelques années alors il fait que je fasses des concessions ....
Il est vrai que c'est une maladie invisible et que le regard des gens me gêne parfois mais je suis comme toi : j'ai une belle équipe à la maison !
Bon courage a tout ceux qui luttent contre la maladie, sclérose ou pas ....

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