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Le 3 mars 2021

Sclérose en plaques, témoignage de Lydia.

« Hier et demain n’existent pas,
nous vivons le moment présent. »

« Bonjour,

Courant 2011, je remarque une gêne à la marche si j’ai plus de 4 kilomètres à parcourir. Ma jambe droite devient lourde, je la traîne, mais cela ne m’empêche pas de vivre : alors je ne fais rien. Je pars régulièrement en vacances avec ma sœur et cette fatigue à la marche l’inquiète : je n’ai pas 40 ans, ce n’est pas normal.

Été 2014, je consulte mon médecin traitant, puis un neurologue. S’en suit une batterie d’examens : plusieurs IRM qui restent « normales », puis une ponction lombaire en novembre 2015 où l’on m’annonce une maladie inflammatoire, mais rien de plus. Je regarde sur Internet et lorsque je tape « maladie inflammatoire », cela me ramène très souvent à la sclérose en plaques.

Le 18 janvier 2016 avec tous mes résultats d’examen, je vais chez le neurologue. Je suis confiante car je crois en ma bonne étoile qui me suit depuis toute petite : du coup, c’est le choc car le neurologue m’annonce sans délicatesse que j’ai une sclérose en plaques. Je suis sonnée, mais il faut que je reste attentive car il m’explique « tous les traitements » qui s’offrent à moi ! Je décide de commencer Aubagio® car c’est le seul par voie orale. Après avoir lu tous les effets indésirables et sans avoir commencé le traitement, je les ai déjà !

J’ai commencé Aubagio® le 23 janvier 2016 et je n’ai finalement aucun effet indésirable. Je viens d’effectuer mes IRM de contrôle et la maladie n’a pas évolué… Je ne peux toujours pas marcher plus de 4 kilomètres, mais cela ne m’empêche pas de vivre et je me sens plus forte qu’avant ! Ma famille, mes amis et mes enfants sont très importants, sans parler de mon mari. Nous étions déjà très complices, mais cette maladie nous a encore plus rapprochés et nous fait prendre conscience que l’équilibre est fragile : alors hier et demain n’existent pas, nous vivons le moment présent… »

Par Lydia.

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Rediffusion du 17/04/2017.

5 commentaires
03/03/2021 à 21:21 par leclère cédric
C est exactement ça

03/03/2021 à 14:57 par LEGOFF
Bonjour
je réponds au message de Fares suite à mon témoignage de 2017.
En effet, j'ai perdu des cheveux au début de la prise du traitement aubagio. Comme j'ai épais de cheveux, ça n'a pas été très marqué...
Après quelques semaines tout est rentré dans l'ordre et je fais régulièrement des cures de levure de bière. En avez vous parlé au neurologue qui vous a prescrit aubagio ?
Bon courage à vous

03/03/2021 à 11:28 par FARES
Bonjour lydia
Je suis sur AUBAGIO 14 mg depuis 24/10/2015 et j'ai plein d'effet secondaires. Ma question est : avez vous perdu des cheveux ? Merci
Et merci pour ce témoignage

23/03/2020 à 11:19 par michel
Bonjour Lydia
j'espère que vous continuez à être dans le moment présent, une belle philosophie de vie qu'en ces temps de confinement je vais essayer de méditer moi aussi.
Bon courage à vous.

24/02/2019 à 18:22 par corvino lydia
tres bien resumer je suis porteuse de la sep sous aubagio mais ca va par rapport aux autres traitements que j'ai eu mais moi je marche mais pas en kms et j'essaie de vivre au jour au jour merci

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