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Le 24 août 2020

Sclérose en plaques, témoignage de Maxime.

« Il est important d’être
bien entouré et de ne pas
baisser les bras… »

« Bonjour,

Je vais avoir 30 ans et ça fait 8 ans que la maladie a été diagnostiquée.
Ça a commencé par le manque de sensations dans le bras droit par intermittence ainsi qu’une raideur dans la jambe droite
Avant le diagnostic, j’avais une grosse incompréhension sur ce qui se passait. Je croyais que ça m’arrivait parce que je dormais sur mon bras. Ensuite, pendant le sport avec les copains, ma jambe ne répondait plus. J’ai eu très peur.

Je suis allé consulter le médecin généraliste. Il m’a donc envoyé faire une IRM. Il a reçu les résultats et ne m’a rien dit, à part que je devais voir un neurologue sur Périgueux.
La neurologue ne m’a rien annoncé d’officiel sur ce qu’il se passe, seulement que je devais faire un séjour à l’hôpital pour plus d’examens.
Une fois à l’hôpital, un médecin est venu m’annoncer ce qui allait changer ma vie : j’avais la sclérose en plaques. J’avoue que cela ne m’a pas rendu triste sur le coup, je ne comprenais pas, à ce moment, que ma vie allait changer et que rien ne serait plus jamais comme avant.
Heureusement, ma petite amie de l’époque était là pour me soutenir durant ce séjour à l’hôpital. Mais j’ai commencé à réaliser la gravité de ce que j’avais en voyant son visage inquiet. Elle me disait que le soir, en rentrant, elle pleurait en me voyant sur le lit d’hôpital.

Après ce séjour, la vie ne changeait pas trop pour moi sur le court terme. J’étais en plein dans des études de mécanicien industriel et je savais très bien que je ne pourrais pas exercer dans cette profession, mais j’ai quand même terminé mes études et obtenu mon BTS. Niveau médical, j’ai commencé à faire plusieurs séjours à l’hôpital pour faire des bolus de cortisone et j’ai ainsi commencé mon traitement de fond, le Rebif®. Un traitement pas trop contraignant car c’est une petite piqûre à faire 3 fois par semaine.

Par la suite ce fut plus compliqué pour moi : je ne savais pas quoi faire de ma vie, vu que le métier que je visais n’était pas possible. Mon état de santé se dégradait et le traitement n’était pas très efficace sur moi. Et j’ai saboté mon couple, je ne voulais pas que quelqu’un subisse « cela ».
La neurologue m’a conseillé d’aller voir le Professeur Brochet, qui est un spécialiste de la sclérose en plaques au CHU de Bordeaux, pour me proposer d’intégrer un protocole sur un nouveau traitement : l’Ocrelizumab® qui s’avère être très bien pour moi.
Depuis ce traitement, tout s’est enchaîné assez vite, j’ai fait un séjour de 3 mois dans un centre de rééducation qui m’a permis de mieux accepter la maladie. J’ai pu rencontrer des gens faisant partie de l’association APF (Association des Paralysés de France). Ils m’ont aidé à reprendre ma vie en main (travail, déménagement, permis de conduire, etc…) et aussi j’ai pu rencontrer ma copine dans un centre de formation, avec qui je vis.

Pour moi, il est important d’être bien entouré et de ne pas baisser les bras, même si ce n’est pas toujours facile.
Comme dit un chanteur que j’adore : « La vie ça n’se respire qu’une seule fois, et le bonheur ça se vit sans aucune loi, être libre, voilà mon véritable combat ». 

À bientôt. »

Par Maxime.

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Rediffusion du 01/10/2018.

7 commentaires
24/08/2020 à 12:19 par Christine
Bonjour à tous,
J'ai 59 ans et suis atteinte comme vous tous de la Sclérose en plaques depuis 1987, cela a commencé par une double névrite optique, et ma première poussée date de 2009. C'est alors que le diagnostic est tombé, en 1987 j'avais passé divers examens dont une ponction lombaire, mais sans résultats pas de diagnostic. C'est dur quand cela tombe, seule avec deux enfants (ados à l'époque), sans soutien de qui que ce soit (la maladie fait peur, les personnes proches s'éloignent). Les traitements de fonds n'existant pas, j'ai eu des patchs de Morphine ainsi que des bolus de Solumedrol. Mon fils, très affecté par mon état a arrêté ses études pendant un an pour être près de moi. Je prends du Lyrica depuis 2017 et les poussées se font de plus en plus rare, mais les effets secondaires sont nombreux. Etant une "ancienne" sportive, j'ai eu une période où je marchais avec des béquilles, mais la volonté étant là, je me bats chaque jour contre la maladie mais lors d'une hospitalisation après une poussée, je ne me déplaçais qu'en fauteuil roulant, j'ai eu très peur, pensé au suicide. Mais j'ai pris sur moi et ai pensé à mes enfants. Cette maladie nous affecte beaucoup mais il faut y croire et avoir un moral d'acier. Le plus important c'est la confiance que l'on a dans le corps médical et plus particulièrement avec notre neurologue. In fine, soyez forts soutenez vous les uns les autres via ce site. Chaque témoignage est important car avec qui pouvons nous échanger si ce n'est qu'avec des personnes qui sont atteintes de la même maladie que nous. Courage à tous, je vous embrasse.

12/08/2019 à 08:10 par Bil
Bonjour,
Je voulais rajouter mon témoignage à ceux qui m’ont précédé, pour vous dire à quel point cette maladie neuro dégénérative à besoin d’avoir un fort caractère et personnalité.
Les jours passèrent, et mon état de santé se dégénère, en une année de suivi et de traitement à Bordeaux, j’ai vu mon état de santé se dégrader considérablement, passant d’une marche à 3 km a un périmètre inférieur à 100 mètres, j’ai peur de me retrouver en fauteuil roulant, mais à ce rythme c’est l’evidence qui me rattrape...
J’ai en une année aussi ,perdu mon emploi de cadre, ma meilleure amie décédée, mes projets , tout tombés à l’eau !
Des démarches administratives sans fin, aujourd’hui je suis hébergé, accompagné mais je me pose pleins de questions...
Quel avenir ....c’est Flou !
Je reste optimiste mes amis, restons le et profitons des moments qui nous restent !

03/10/2018 à 10:33 par Mimirock
Un témoignage très touchant monsieur maxime je vous souhaite un bon courage pour la suite.
Ps: il y'a quelques années, vous m'avez supprimé sur Facebook alors qu Il faut s'entraider entre sepiens 😉

01/10/2018 à 21:47 par Céline
Moi j'ai ma sclérose en plaques depuis 21 ans j'avais 19 ans j'ai pas pu faire le métier que je voulais faire infirmière aujourd'hui je peux plus travailler le médecin n'a pas voulu le faire reprendre comme tu dis il y a des hauts et beaucoup beaucoup de bas

01/10/2018 à 20:07 par mathieu
Jai la sep depuis 2013 un a d jour plus dur ke autre

01/10/2018 à 09:27 par Yolande Le Vexier
Oui il faut beaucoup de courage et de force pour avancer malgré la maladie. Moi je me suis occupé d'une personne atteinte de la sep pendant 4 ans. J'ai beaucoup appris à ses côtés et auprès de sa famille.
Bon courage et toujours croire en la vie et à la science qui avance.

01/10/2018 à 07:50 par Monteyne
Merci pour ton témoignage et bravo Maxime pour ton courage qui prouve que même avec la SEP, on peut réussir à être heureux !
Florence

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