« Bonjour,
Je vais avoir 30 ans et ça fait 8 ans que la maladie a été diagnostiquée.
Ça a commencé par le manque de sensations dans le bras droit par intermittence ainsi qu’une raideur dans la jambe droite.
Avant le diagnostic, j’avais une grosse incompréhension sur ce qui se passait. Je croyais que ça m’arrivait parce que je dormais sur mon bras. Ensuite, pendant le sport avec les copains, ma jambe ne répondait plus. J’ai eu très peur.
Je suis allé consulter le médecin généraliste. Il m’a donc envoyé faire une IRM. Il a reçu les résultats et ne m’a rien dit, à part que je devais voir un neurologue sur Périgueux.
La neurologue ne m’a rien annoncé d’officiel sur ce qu’il se passe, seulement que je devais faire un séjour à l’hôpital pour plus d’examens.
Une fois à l’hôpital, un médecin est venu m’annoncer ce qui allait changer ma vie : j’avais la sclérose en plaques. J’avoue que cela ne m’a pas rendu triste sur le coup, je ne comprenais pas, à ce moment, que ma vie allait changer et que rien ne serait plus jamais comme avant.
Heureusement, ma petite amie de l’époque était là pour me soutenir durant ce séjour à l’hôpital. Mais j’ai commencé à réaliser la gravité de ce que j’avais en voyant son visage inquiet. Elle me disait que le soir, en rentrant, elle pleurait en me voyant sur le lit d’hôpital.
Après ce séjour, la vie ne changeait pas trop pour moi sur le court terme. J’étais en plein dans des études de mécanicien industriel et je savais très bien que je ne pourrais pas exercer dans cette profession, mais j’ai quand même terminé mes études et obtenu mon BTS. Niveau médical, j’ai commencé à faire plusieurs séjours à l’hôpital pour faire des bolus de cortisone et j’ai ainsi commencé mon traitement de fond, le Rebif®. Un traitement pas trop contraignant car c’est une petite piqûre à faire 3 fois par semaine.
Par la suite ce fut plus compliqué pour moi : je ne savais pas quoi faire de ma vie, vu que le métier que je visais n’était pas possible. Mon état de santé se dégradait et le traitement n’était pas très efficace sur moi. Et j’ai saboté mon couple, je ne voulais pas que quelqu’un subisse « cela ».
La neurologue m’a conseillé d’aller voir le Professeur Brochet, qui est un spécialiste de la sclérose en plaques au CHU de Bordeaux, pour me proposer d’intégrer un protocole sur un nouveau traitement : l’Ocrelizumab® qui s’avère être très bien pour moi.
Depuis ce traitement, tout s’est enchaîné assez vite, j’ai fait un séjour de 3 mois dans un centre de rééducation qui m’a permis de mieux accepter la maladie. J’ai pu rencontrer des gens faisant partie de l’association APF (Association des Paralysés de France). Ils m’ont aidé à reprendre ma vie en main (travail, déménagement, permis de conduire, etc…) et aussi j’ai pu rencontrer ma copine dans un centre de formation, avec qui je vis.
Pour moi, il est important d’être bien entouré et de ne pas baisser les bras, même si ce n’est pas toujours facile.
Comme dit un chanteur que j’adore : « La vie ça n’se respire qu’une seule fois, et le bonheur ça se vit sans aucune loi, être libre, voilà mon véritable combat ».
À bientôt. »
Par Maxime.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
Rediffusion du 01/10/2018. « Bonjour,
Je vais avoir 30 ans et ça fait 8 ans que la maladie a été diagnostiquée.
Ça a commencé par le manque de sensations dans le bras droit par intermittence ainsi qu’une raideur dans la jambe droite.
Avant le diagnostic, j’avais une grosse incompréhension sur ce qui se passait. Je croyais que ça m’arrivait parce que je dormais sur mon bras. Ensuite, pendant le sport avec les copains, ma jambe ne répondait plus. J’ai eu très peur.
Je suis allé consulter le médecin généraliste. Il m’a donc envoyé faire une IRM. Il a reçu les résultats et ne m’a rien dit, à part que je devais voir un neurologue sur Périgueux.
La neurologue ne m’a rien annoncé d’officiel sur ce qu’il se passe, seulement que je devais faire un séjour à l’hôpital pour plus d’examens.
Une fois à l’hôpital, un médecin est venu m’annoncer ce qui allait changer ma vie : j’avais la sclérose en plaques. J’avoue que cela ne m’a pas rendu triste sur le coup, je ne comprenais pas, à ce moment, que ma vie allait changer et que rien ne serait plus jamais comme avant.
Heureusement, ma petite amie de l’époque était là pour me soutenir durant ce séjour à l’hôpital. Mais j’ai commencé à réaliser la gravité de ce que j’avais en voyant son visage inquiet. Elle me disait que le soir, en rentrant, elle pleurait en me voyant sur le lit d’hôpital.
Après ce séjour, la vie ne changeait pas trop pour moi sur le court terme. J’étais en plein dans des études de mécanicien industriel et je savais très bien que je ne pourrais pas exercer dans cette profession, mais j’ai quand même terminé mes études et obtenu mon BTS. Niveau médical, j’ai commencé à faire plusieurs séjours à l’hôpital pour faire des bolus de cortisone et j’ai ainsi commencé mon traitement de fond, le Rebif®. Un traitement pas trop contraignant car c’est une petite piqûre à faire 3 fois par semaine.
Par la suite ce fut plus compliqué pour moi : je ne savais pas quoi faire de ma vie, vu que le métier que je visais n’était pas possible. Mon état de santé se dégradait et le traitement n’était pas très efficace sur moi. Et j’ai saboté mon couple, je ne voulais pas que quelqu’un subisse « cela ».
La neurologue m’a conseillé d’aller voir le Professeur Brochet, qui est un spécialiste de la sclérose en plaques au CHU de Bordeaux, pour me proposer d’intégrer un protocole sur un nouveau traitement : l’Ocrelizumab® qui s’avère être très bien pour moi.
Depuis ce traitement, tout s’est enchaîné assez vite, j’ai fait un séjour de 3 mois dans un centre de rééducation qui m’a permis de mieux accepter la maladie. J’ai pu rencontrer des gens faisant partie de l’association APF (Association des Paralysés de France). Ils m’ont aidé à reprendre ma vie en main (travail, déménagement, permis de conduire, etc…) et aussi j’ai pu rencontrer ma copine dans un centre de formation, avec qui je vis.
Pour moi, il est important d’être bien entouré et de ne pas baisser les bras, même si ce n’est pas toujours facile.
Comme dit un chanteur que j’adore : « La vie ça n’se respire qu’une seule fois, et le bonheur ça se vit sans aucune loi, être libre, voilà mon véritable combat ».
À bientôt. »
Par Maxime.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
J'ai 59 ans et suis atteinte comme vous tous de la Sclérose en plaques depuis 1987, cela a commencé par une double névrite optique, et ma première poussée date de 2009. C'est alors que le diagnostic est tombé, en 1987 j'avais passé divers examens dont une ponction lombaire, mais sans résultats pas de diagnostic. C'est dur quand cela tombe, seule avec deux enfants (ados à l'époque), sans soutien de qui que ce soit (la maladie fait peur, les personnes proches s'éloignent). Les traitements de fonds n'existant pas, j'ai eu des patchs de Morphine ainsi que des bolus de Solumedrol. Mon fils, très affecté par mon état a arrêté ses études pendant un an pour être près de moi. Je prends du Lyrica depuis 2017 et les poussées se font de plus en plus rare, mais les effets secondaires sont nombreux. Etant une "ancienne" sportive, j'ai eu une période où je marchais avec des béquilles, mais la volonté étant là, je me bats chaque jour contre la maladie mais lors d'une hospitalisation après une poussée, je ne me déplaçais qu'en fauteuil roulant, j'ai eu très peur, pensé au suicide. Mais j'ai pris sur moi et ai pensé à mes enfants. Cette maladie nous affecte beaucoup mais il faut y croire et avoir un moral d'acier. Le plus important c'est la confiance que l'on a dans le corps médical et plus particulièrement avec notre neurologue. In fine, soyez forts soutenez vous les uns les autres via ce site. Chaque témoignage est important car avec qui pouvons nous échanger si ce n'est qu'avec des personnes qui sont atteintes de la même maladie que nous. Courage à tous, je vous embrasse.