« Bonjour,
Voici mon témoignage et ma vie avec la sclérose en plaques (SEP).
Je m'appelle Nicolas, j'ai bientôt 26 ans et je suis diagnostiqué "scléreux" (je ne sais pas si ça se dit mais j'adore ce terme) depuis le début de l'année 2016 au bout de 3 ans d’angoisse et d’incompréhension à ce qui arrivait à mon corps.
Tout a commencé il y a un peu plus de 3 ans maintenant. Au début c'était une gêne au niveau de la jambe gauche, comme si celle-ci était mouillée. Le médecin m'a alors dit : "C'est à cause de votre déménagement et des charges lourdes que vous avez portées".
Ce à quoi s'est ajoutée une perte effrayante de mémoire et de concentration (je me suis bien souvent retrouvé à contresens sur la route…) ce qui devenait vraiment dangereux. Je ne suis pas allé voir de médecin, j'essayais de me rassurer en me disant que c'était passager. Mais, au fur et à mesure, je me disais bien que quelque chose n'allait pas dans mon cerveau…
Au bout d’un an, l'incontinence nocturne est apparue (oui je refais pipi au lit à 24 ans...) puis c'est passé. Cependant, je ressentais de plus en plus de fatigue à la marche. Impossible de continuer mes randonnées de vacances avec ma compagne. Là, je suis directement allé voir un médecin. Mis à part une hypersensibilité des nerfs, rien d'anormal n'a été diagnostiqué. J'ai donc contacté un neurologue. Mais rendez-vous dans 3 mois !!! Ce qui n'était pas possible ! Impossible de marcher plus de 20 mètres avant que ma jambe gauche ne lâche et que je sois incapable de marcher. La canne était devenue indispensable.
Malheureusement, un jour je suis tombé et me suis tordu le genou de la jambe "saine" ce qui a fortement embêté mon médecin traitant. Ce dernier m'a convoqué un après-midi en me donnant une enveloppe et en me disant qu'une ambulance allait arriver pour m'amener voir une neurologue.
Le lendemain de ma visite chez la neurologue, j'ai passé une IRM du cerveau.
Conclusion : Sclérose en plaques (mais pas de poussée récente).
À l'époque, je ne connaissais rien à la sclérose en plaques, mais je me suis vite rendu compte, en voyant mes parents pleurer à l'écoute du diagnostic, que ça n'était pas bénin… Fort heureusement, ma belle-famille m'a totalement rassurée sur la maladie et les avancées dans la recherche du traitement.
Après quoi, ma neurologue m'a fait hospitaliser 3 jours pour recevoir des perfusions de corticoïdes, une ponction lombaire ainsi qu'une IRM de la moelle.
Je suis passé à un traitement de fond (Aubagio®) qui se révèle plutôt efficace (augmentation du temps de marche, amélioration du transit, diminution de certaines plaques dans mon cerveau,...). J’ai une RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé) et chaque semaine est différente en matière de symptômes (spasmes, impatiences, crises de douleurs, problèmes de transit intestinal, troubles de l'érection...) mais je suis assez confiant pour l'IRM après « 1 an » de traitement, en février 2017.
Aujourd'hui, je ne connais personne de mon entourage ayant ce handicap, mais je suis quand même heureux car je m’estime chanceux par rapport à d'autres scléreux (mes nerfs optiques ne sont pas touchés, je n'ai pas de paralysie,...).
Merci de m'avoir lu, je ne sais pas si mon témoignage et mon histoire pourront être utiles à quelqu'un, mais je sais que la recherche sur la sclérose en plaques avance vite et des résultats sont visibles. Alors à tous les scléreux/scléreuses gardez espoir.
Un jour, nous courrons ! »
Amicalement,
Par Nicolas.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
Rediffusion du 12/12/2016. « Bonjour,
Voici mon témoignage et ma vie avec la sclérose en plaques (SEP).
Je m'appelle Nicolas, j'ai bientôt 26 ans et je suis diagnostiqué "scléreux" (je ne sais pas si ça se dit mais j'adore ce terme) depuis le début de l'année 2016 au bout de 3 ans d’angoisse et d’incompréhension à ce qui arrivait à mon corps.
Tout a commencé il y a un peu plus de 3 ans maintenant. Au début c'était une gêne au niveau de la jambe gauche, comme si celle-ci était mouillée. Le médecin m'a alors dit : "C'est à cause de votre déménagement et des charges lourdes que vous avez portées".
Ce à quoi s'est ajoutée une perte effrayante de mémoire et de concentration (je me suis bien souvent retrouvé à contresens sur la route…) ce qui devenait vraiment dangereux. Je ne suis pas allé voir de médecin, j'essayais de me rassurer en me disant que c'était passager. Mais, au fur et à mesure, je me disais bien que quelque chose n'allait pas dans mon cerveau…
Au bout d’un an, l'incontinence nocturne est apparue (oui je refais pipi au lit à 24 ans...) puis c'est passé. Cependant, je ressentais de plus en plus de fatigue à la marche. Impossible de continuer mes randonnées de vacances avec ma compagne. Là, je suis directement allé voir un médecin. Mis à part une hypersensibilité des nerfs, rien d'anormal n'a été diagnostiqué. J'ai donc contacté un neurologue. Mais rendez-vous dans 3 mois !!! Ce qui n'était pas possible ! Impossible de marcher plus de 20 mètres avant que ma jambe gauche ne lâche et que je sois incapable de marcher. La canne était devenue indispensable.
Malheureusement, un jour je suis tombé et me suis tordu le genou de la jambe "saine" ce qui a fortement embêté mon médecin traitant. Ce dernier m'a convoqué un après-midi en me donnant une enveloppe et en me disant qu'une ambulance allait arriver pour m'amener voir une neurologue.
Le lendemain de ma visite chez la neurologue, j'ai passé une IRM du cerveau.
Conclusion : Sclérose en plaques (mais pas de poussée récente).
À l'époque, je ne connaissais rien à la sclérose en plaques, mais je me suis vite rendu compte, en voyant mes parents pleurer à l'écoute du diagnostic, que ça n'était pas bénin… Fort heureusement, ma belle-famille m'a totalement rassurée sur la maladie et les avancées dans la recherche du traitement.
Après quoi, ma neurologue m'a fait hospitaliser 3 jours pour recevoir des perfusions de corticoïdes, une ponction lombaire ainsi qu'une IRM de la moelle.
Je suis passé à un traitement de fond (Aubagio®) qui se révèle plutôt efficace (augmentation du temps de marche, amélioration du transit, diminution de certaines plaques dans mon cerveau,...). J’ai une RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé) et chaque semaine est différente en matière de symptômes (spasmes, impatiences, crises de douleurs, problèmes de transit intestinal, troubles de l'érection...) mais je suis assez confiant pour l'IRM après « 1 an » de traitement, en février 2017.
Aujourd'hui, je ne connais personne de mon entourage ayant ce handicap, mais je suis quand même heureux car je m’estime chanceux par rapport à d'autres scléreux (mes nerfs optiques ne sont pas touchés, je n'ai pas de paralysie,...).
Merci de m'avoir lu, je ne sais pas si mon témoignage et mon histoire pourront être utiles à quelqu'un, mais je sais que la recherche sur la sclérose en plaques avance vite et des résultats sont visibles. Alors à tous les scléreux/scléreuses gardez espoir.
Un jour, nous courrons ! »
Amicalement,
Par Nicolas.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
Comme tout les patients qui sont dans ce forum je suis un s'épient, et nous somme 110 000 en France,.
J'avais 24 ans quand le premier neurologue m'avait annoncé que j'avais cette intrut dans mon corps, et ne savant pas comment s'occuper de moi, j'avais été voir le professeur Jean Pelletier, CHU de la timone, Marseille, un des responsable de la fondation ARSEP.
Et il avait fait fait des recherches sur mon cas, ne faisant pas de poussées, juste une au début, ma forme est primaire progressive, et tous les six mois je fais une cure de solumedrol, qui stop l'évolution de la sep.
Je ne bois plus de lait, mes yaourts sont au soja, mon pain est sans gluten, et tout vas bien pour moi, façon de parler.
Pour les problèmes urinaire, la nuit je met une couche, pour être tranquille, de même si je part marcher en dehors de chez moi.
Chez moi j'ai un tapi de marche, un vélo à bras, car la sep ne m'émèche pas de vivre, et un prof de percutions viens chez mois pour jouer de cette instrument, avec une autre percutions ; oui vive la musique qui apporte toujours un bien être, et je remercie la vie !
Christine la baroudeuse a raison, toujours croquer la vie à pleine dent !
Je vais fêter mes 45 ans, toujours avec le sourire, avec la musique !
Vit ta vie super bien !
Xavier.