« Bonjour,
Témoigner de 20 ans de vie commune avec Miss SEP… Tout un roman.
Ses premières visites ? Quand j'ai passé mon concours de CPE (Conseiller Principal d'Éducation)… Un vrai bonheur… Engourdissement de mon côté gauche, symétrique de la tête aux pieds. Ensuite, composer à un concours en lâchant le stylo sans arrêt, pratique… Mais j'ai réussi ! Et mon travail dans un collège est un bonheur au quotidien.
Pour le reste… Pas facile d'avoir une sclérose en plaques. Pas facile d'avoir une vie de couple… Encore moins quand on est gay… Il m'arrive même de me demander si je suis seul dans ce cas…
Bref, j'ai vécu de belles histoires, mais elles se conjuguent au passé. Aujourd'hui je vis seul avec la Miss… À 45 ans, ce n'est pas la vie rêvée des anges…
Alors je m'accroche. Mon traitement par Tysabri® a largement réduit les poussées. Les jours de fatigue, quand je n'ai pas de jambe, j'ai quatre roues et des bras. Mes collégiens ont l'habitude, et ça permet de traiter du handicap au collège. Chaque année une belle journée, avec l'APF, le club handisport de Nîmes et bien d'autres partenaires. Les mômes sont formidables et ont l'esprit ouvert. Ce n'est pas le cas de tout le monde.
Vivre avec un handicap, dans un village des Cévennes, ce n'est pas une catastrophe. Mais il y a parfois de grands moments de solitude.
Chaque journée qui passe est une petite victoire personnelle. Mes faiblesses sont aussi une force, celle de dire que si la vie est une garce, elle reste belle, elle vaut que l'on se batte. Prendre 5 minutes pour regarder voler un papillon ? C'est important.
Expliquer cette maladie invisible, ce n'est pas facile. Se battre jour après jour, se dépasser, ce n'est pas facile. C'est juste mon combat, pour continuer à faire avancer mes valeurs, pour monter qu'il ne faut pas baisser les bras.
Garder l'espoir… Malgré le handicap. Se lever pour aller travailler. Être respecté comme chacun.
Un rêve ? Guérir un jour, divorcer de Miss Sep, rencontrer un garçon, valide ou non, qui prendra la place de cette envahissante maîtresse. Qui partagera un quotidien de douleurs, mais surtout un quotidien de joies.
Ne jamais perdre espoir… Toujours avancer. »
Par Philippe.
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Rediffusion du 11/03/2013. « Bonjour,
Témoigner de 20 ans de vie commune avec Miss SEP… Tout un roman.
Ses premières visites ? Quand j'ai passé mon concours de CPE (Conseiller Principal d'Éducation)… Un vrai bonheur… Engourdissement de mon côté gauche, symétrique de la tête aux pieds. Ensuite, composer à un concours en lâchant le stylo sans arrêt, pratique… Mais j'ai réussi ! Et mon travail dans un collège est un bonheur au quotidien.
Pour le reste… Pas facile d'avoir une sclérose en plaques. Pas facile d'avoir une vie de couple… Encore moins quand on est gay… Il m'arrive même de me demander si je suis seul dans ce cas…
Bref, j'ai vécu de belles histoires, mais elles se conjuguent au passé. Aujourd'hui je vis seul avec la Miss… À 45 ans, ce n'est pas la vie rêvée des anges…
Alors je m'accroche. Mon traitement par Tysabri® a largement réduit les poussées. Les jours de fatigue, quand je n'ai pas de jambe, j'ai quatre roues et des bras. Mes collégiens ont l'habitude, et ça permet de traiter du handicap au collège. Chaque année une belle journée, avec l'APF, le club handisport de Nîmes et bien d'autres partenaires. Les mômes sont formidables et ont l'esprit ouvert. Ce n'est pas le cas de tout le monde.
Vivre avec un handicap, dans un village des Cévennes, ce n'est pas une catastrophe. Mais il y a parfois de grands moments de solitude.
Chaque journée qui passe est une petite victoire personnelle. Mes faiblesses sont aussi une force, celle de dire que si la vie est une garce, elle reste belle, elle vaut que l'on se batte. Prendre 5 minutes pour regarder voler un papillon ? C'est important.
Expliquer cette maladie invisible, ce n'est pas facile. Se battre jour après jour, se dépasser, ce n'est pas facile. C'est juste mon combat, pour continuer à faire avancer mes valeurs, pour monter qu'il ne faut pas baisser les bras.
Garder l'espoir… Malgré le handicap. Se lever pour aller travailler. Être respecté comme chacun.
Un rêve ? Guérir un jour, divorcer de Miss Sep, rencontrer un garçon, valide ou non, qui prendra la place de cette envahissante maîtresse. Qui partagera un quotidien de douleurs, mais surtout un quotidien de joies.
Ne jamais perdre espoir… Toujours avancer. »
Par Philippe.
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