La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

Témoignez !

Le 25 mai 2018

Sclérose en plaques, témoignage de Philippe.

« Les jours de fatigue,
quand je n'ai pas de jambe,
j'ai quatre roues et des bras. »

« Bonjour,

Témoigner de 20 ans de vie commune avec Miss SEP… Tout un roman.
Ses premières visites ? Quand j'ai passé mon concours de CPE (Conseiller Principal d'Éducation)… Un vrai bonheur… Engourdissement de mon côté gauche, symétrique de la tête aux pieds. Ensuite, composer à un concours en lâchant le stylo sans arrêt, pratique… Mais j'ai réussi ! Et mon travail dans un collège est un bonheur au quotidien.

Pour le reste… Pas facile d'avoir une sclérose en plaques. Pas facile d'avoir une vie de couple… Encore moins quand on est gay… Il m'arrive même de me demander si je suis seul dans ce cas…

Bref, j'ai vécu de belles histoires, mais elles se conjuguent au passé. Aujourd'hui je vis seul avec la Miss… À 45 ans, ce n'est pas la vie rêvée des anges…
Alors je m'accroche. Mon traitement par Tysabri® a largement réduit les poussées. Les jours de fatigue, quand je n'ai pas de jambe, j'ai quatre roues et des bras. Mes collégiens ont l'habitude, et ça permet de traiter du handicap au collège. Chaque année une belle journée, avec l'APF, le club handisport de Nîmes et bien d'autres partenaires. Les mômes sont formidables et ont l'esprit ouvert. Ce n'est pas le cas de tout le monde.

Vivre avec un handicap, dans un village des Cévennes, ce n'est pas une catastrophe. Mais il y a parfois de grands moments de solitude.
Chaque journée qui passe est une petite victoire personnelle. Mes faiblesses sont aussi une force, celle de dire que si la vie est une garce, elle reste belle, elle vaut que l'on se batte. Prendre 5 minutes pour regarder voler un papillon ? C'est important.
Expliquer cette maladie invisible, ce n'est pas facile. Se battre jour après jour, se dépasser, ce n'est pas facile. C'est juste mon combat, pour continuer à faire avancer mes valeurs, pour monter qu'il ne faut pas baisser les bras.
Garder l'espoir… Malgré le handicap. Se lever pour aller travailler. Être respecté comme chacun.

Un rêve ? Guérir un jour, divorcer de Miss Sep, rencontrer un garçon, valide ou non, qui prendra la place de cette envahissante maîtresse. Qui partagera un quotidien de douleurs, mais surtout un quotidien de joies.

Ne jamais perdre espoir… Toujours avancer. »

Par Philippe.

> Soutenez l'association Notre Sclérose ! Faites un don !
 

Rediffusion du 11/03/2013.

12 commentaires
18/03/2020 à 17:43 par Louis
Je suis également un homme gay et atteint de la SEP depuis tout jeune.

18/03/2019 à 12:03 par Michel
Bonjour
J’aimE bien ton témoignage veux tu que l’on en parle?
Je suis « un jeune » Sepien gay comme toi je suis sûr que nous pouvons nous comprendre.
A+
Michel

02/04/2013 à 11:37 par Mi
si tu veux m'ecrire je te lâche mon mail, en esperant que tu t'en serves où d'autres mais toujours pour la bonne cause.... et je n'en doute pas:
yves.mis@aol.fr

27/03/2013 à 12:30 par mi
ce serait avec plaisir Philippe, comment on fait pour le laisser son mail?

27/03/2013 à 10:25 par Philippe
Salut, merci pour ton com. C'est vrai qu'on se sent moins seuil ! On peut communiquer par mail si tu veux. À plus. Philippe

12/03/2013 à 22:05 par Isabel
Bravo Philippe j ai la sep et des amis amies gay et oui il faut te battre doublement. Plein de courage et de positif je t envoi. Sincèrement Isa

12/03/2013 à 15:01 par Mi
Salut Ben on se sent moins seul quand même... Je fais parti de la bande des 3 poincos. Comment faire ds rencontres relations d'un soir avec traitement immunosuppresseur et Risque SIDA? Sexualité et handicap? Mon mail est à dispo . Pour déconner surtout et pas que s 'il faut aussi se "LÂCHER" quand on est trop triste non? Merci pour ton courage ça aide. Alors aidons nous les uns les autres....

11/03/2013 à 21:10 par Severine
Bonsoir,

Pour moi se ne sera que 2 points communs . Desoléeles gars ... J ai une SEP depuis 4 ans 1/2 et je suis AVS .... J etais encore ce matin a l hopital pour une ptite poche de FLASH.... Ma 3 eme de la semaine .... Je n ai pas encore de traitement et n en veux pas ..j ai de la chance dans mon malheur elle n evolue pas a part une ptite poussee depuis lundi dernier ...

Allez les gars ....DIVORÇONS .....!!!!

Sev

11/03/2013 à 13:16 par Eric Coutou
Philippe,
Pas facile de dire ouvertement qu'on a une SEP mais encore moins qu'on est gay. Bravo pour ton moral d'acier et bon courage à toi et à miss SEP.

Eric - ecoutou@gmail.com - 06.26.22.36.90

11/03/2013 à 13:16 par LoonyCat
Non, Philippe tu n'es pas le seul, tout comme Sébastien, nous avons 3 points commun (E. Nationale (instit), gay et SEP)... toutefois, même si quelquefois on se sent diminués et que la vie de couple se termine brutalement à cause de miss Sep, la vie vaut le coup de se battre... Et je me bats...

11/03/2013 à 12:18 par Sébastien
3 points en commun, la SEP, dans l'éducation nationale (prof en LP) et gay. tu n'es pas seul.

11/03/2013 à 11:43 par vlahisse
J'aime c'est très joliement dit! Et je te souhaite le divorce!!!! je crois que c'est la première fois de ma vie que je dis ça à quelqu'un!!!

Ajouter un commentaire