« Bonjour,
Je prends mon courage à deux mains et je témoigne sur ma sclérose en plaques, et pourtant les personnes dans mon entourage qui sont au courant se comptent sur les doigts de la main.
Bref, j’ai 26 ans, et ça fait douze ans que je “traine” avec elle, ma meilleure ennemie, Melle SEP. Donc à l'âge de 14 ans en 3ème, je passe un week-end avec une amie, et j’ai comme l’impression d’avoir une poussière à l’œil gauche. Je demande à une copine de souffler, mais la poussière ne part pas, je me mets devant le miroir, je soulève ma paupière pour retirer cette satané poussière mais rien du tout… Quelques jours plus tard, involontairement, je mets la main sur l’œil droit et là c’est le drame !!! Je ne vois plus de l’œil gauche (névrite optique), direction le centre ophtalmologique Rotchild (Paris XIXème) qui est proche de chez moi. Tests ophtalmologiques et nada, le Dr pense que je simule de ne rien voir pour ne pas aller en cours... scanner, etc… et le verdict tombe : une sclérose en plaques.
Ma mère ne sait pas ce que c’est, moi non plus d’ailleurs, mais les médecins veulent parler seul à seul avec elle… elle pleure… je ne comprends pas ce qui se passe… on me dit que j’ai une inflammation, une inflammation de la substance blanche du cerveau. Un petit résumé qui pour moi ne voulait rien dire. Première poussée donc lors du diagnostic. 2001, on me parle de l’interféron beta Rebif®22, 3 injections par semaine, ma vue remonte 8 sur 10, plus de gêne. Au fil des années, des tremblements… je ne pouvais pas descendre les escaliers sans tenir la rampe (métro, etc…) mais ces problèmes n’étaient pas vraiment gênants.
Onze ans après, en 2010, ma seconde poussée, syndrome cérébelleux, tremblements plus forts, aucun équilibre qui fait que je marche en béquille. Mon traitement par Rebif® ne fait plus effet. Suivie à la Salpetrière, on me parle du nouveau traitement oral le Gilenya® depuis cinq jours, dans l’attente d’aller mieux. Voilà un petit résumé de 12 ans de sclérose en plaques…
Je garde espoir, car comme on dit, tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir.
Et puis je vous souhaite à tous beaucoup de courage et beaucoup de force ! »
Par Sabrina.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
Rediffusion du 20/02/2012. « Bonjour,
Je prends mon courage à deux mains et je témoigne sur ma sclérose en plaques, et pourtant les personnes dans mon entourage qui sont au courant se comptent sur les doigts de la main.
Bref, j’ai 26 ans, et ça fait douze ans que je “traine” avec elle, ma meilleure ennemie, Melle SEP. Donc à l'âge de 14 ans en 3ème, je passe un week-end avec une amie, et j’ai comme l’impression d’avoir une poussière à l’œil gauche. Je demande à une copine de souffler, mais la poussière ne part pas, je me mets devant le miroir, je soulève ma paupière pour retirer cette satané poussière mais rien du tout… Quelques jours plus tard, involontairement, je mets la main sur l’œil droit et là c’est le drame !!! Je ne vois plus de l’œil gauche (névrite optique), direction le centre ophtalmologique Rotchild (Paris XIXème) qui est proche de chez moi. Tests ophtalmologiques et nada, le Dr pense que je simule de ne rien voir pour ne pas aller en cours... scanner, etc… et le verdict tombe : une sclérose en plaques.
Ma mère ne sait pas ce que c’est, moi non plus d’ailleurs, mais les médecins veulent parler seul à seul avec elle… elle pleure… je ne comprends pas ce qui se passe… on me dit que j’ai une inflammation, une inflammation de la substance blanche du cerveau. Un petit résumé qui pour moi ne voulait rien dire. Première poussée donc lors du diagnostic. 2001, on me parle de l’interféron beta Rebif®22, 3 injections par semaine, ma vue remonte 8 sur 10, plus de gêne. Au fil des années, des tremblements… je ne pouvais pas descendre les escaliers sans tenir la rampe (métro, etc…) mais ces problèmes n’étaient pas vraiment gênants.
Onze ans après, en 2010, ma seconde poussée, syndrome cérébelleux, tremblements plus forts, aucun équilibre qui fait que je marche en béquille. Mon traitement par Rebif® ne fait plus effet. Suivie à la Salpetrière, on me parle du nouveau traitement oral le Gilenya® depuis cinq jours, dans l’attente d’aller mieux. Voilà un petit résumé de 12 ans de sclérose en plaques…
Je garde espoir, car comme on dit, tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir.
Et puis je vous souhaite à tous beaucoup de courage et beaucoup de force ! »
Par Sabrina.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
J'essaie de faire des recherches. J'aurais aimé savoir pour ceux qui ont eux des problèmes de vue comme premier symptôme. Qu'est-ce que vous faites ou vous faisiez professionnellement ?
Ou alors est ce que vous avez été dans le milieu de l'agriculture ?
Merci beaucoup, pour vos réponses.